照顾者对先天性胫骨假关节手术患儿医疗恐惧认知和以家庭为中心的干预意愿的现况调查

刘秀芳 易银芝 梅海波 谭炯 莫莎莎 谢鑑辉

先天性胫骨假关节是一种以胫骨节段发育异常为特征的儿童罕见疾病[1-2]，有资料显示，其发病率约为0.004‰～0.007‰[3-5]；同时，因手术结束后，胫骨假关节容易呈现长久不愈合状态，故其也是一种难治性疾病。目前，治疗该疾病的方法众多，其中包裹式自体髂骨植骨联合手术是常用手术方式中的一种[6]。相关研究发现，在长时间的手术、陌生的环境、术后长时间的制动以及疼痛等诸多因素[7]的作用下，先天性胫骨假关节手术患儿医疗恐惧程度严重，生理、心理应激反应强烈，严重影响其安全、手术效果和术后康复。研究显示[8]，家长是患儿最好的老师，其认知严重影响患儿认知。基于此，本研究以先天性胫骨假关节手术患儿主要照顾者为研究对象，调查其对患儿医疗恐惧的认知状况和干预意愿，为后续实施以家庭为中心的干预提供理论依据，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选择2018年1月至2019年12月我科收治的105名先天性胫骨假关节患儿主要照顾者为研究对象。纳入标准：照顾者年龄>18周岁，患儿年龄≤14岁；为患儿的主要照顾者，包括父母、爷爷奶奶、外公外婆，其他除外；患儿诊断为先天性胫骨假关节，拟行手术方式为联合手术；知情同意，愿意参与本研究。排除标准：中途退出者；转院治疗者。本研究共计纳入105名先天性胫骨假关节患儿主要照顾者，其中男42名，女63名。平均年龄(35.08±5.21)岁。文化程度初中及以下者最多，约占60.95%，主要照顾者为患儿父母，约占84.76%。患儿中位年龄4.51岁。

1.2 调查工具 基于本研究目的，查阅文献，对病房护士、患儿照顾者进行质性访谈，设计适用于先天性胫骨假关节手术患儿主要照顾者的医疗恐惧认知与干预意愿调查表。该问卷经3轮专家函询，包括1名主任医师，3名副主任医师；1名主任护师，3名主管护师；2名护士长。再选择25名先天性胫骨假关节手术患儿主要照顾者进行预调查，结果显示,问卷信效度良好，Cronbach’s α系数为0.851。问卷具体包括以下3个部分：(1)一般资料。性别、年龄、文化程度、居住地、患儿年龄、与患儿的关系。(2)照顾者对医疗恐惧认知情况。包括是否知晓患儿害怕手术、是否知晓医疗恐惧、是否知晓医疗恐惧产生原因、是否知晓患儿医疗恐惧时表现、是否知晓医疗恐惧如何预防及是否知晓手术会诱发和促进患儿产生医疗恐惧6个条目。(3)照顾者对医疗恐惧干预意愿情况。主要包括患儿行手术预演训练干预是否必要、手术预演训练是否有利于改善护理质量与服务、是否愿意完成患儿手术预演训练、手术预演训练是否会提高患儿治疗护理依从性、患儿行手术预演训练最适合的地点、参与对象、最合适的时机、最适合的方式、训练时长、训练道具来源10个条目。

1.3 调查方法 术前1 d对患儿主要照顾者进行问卷调查，调查开始前，耐心解释本研究目的，填写注意事项，照顾者无异议后，开始独立填写。填写完毕，当场回收。

1.4 统计学处理 采用SPSS 19.0统计学软件，照顾者对患儿医疗恐惧认知和干预意愿描述均采用频数、百分比。

2 结 果

2.1 照顾者对患儿医疗恐惧认知状况(表1)

表1 照顾者对患儿医疗恐惧的认知状况(n=105)

2.2 照顾者对患儿医疗恐惧的干预意愿(表2)

表2 照顾者对患儿医疗恐惧的干预意愿(n=105)

3 讨 论

3.1 主要照顾者对先天性胫骨假关节手术患儿医疗恐惧存在缺陷 研究显示，照顾者能影响患儿对医疗恐惧的程度[9-10]。本研究中，照顾者对手术患儿医疗恐惧有一定了解，其中，79.05%主要照顾者知晓患儿害怕手术，68.57%主要照顾者知晓医疗恐惧，59.05%主要照顾者知晓医疗恐惧产生的原因，但54.29%主要照顾者不知晓患儿出现医疗恐惧时有何表现，71.43%照顾者不知晓如何预防手术患儿医疗恐惧，60.95%主要照顾者不知晓手术会诱发和促进患儿医疗恐惧。这说明先天性胫骨假关节手术患儿主要照顾者对患儿医疗恐惧的了解有待进一步深化，这种认知缺陷在很大程度上会影响其对患儿医疗恐惧的重视，导致患儿哭闹、术中不配合，最终影响手术效果[11-12]。因此，术前对患儿及其主要照顾者进行有针对性的健康教育，提高主要照顾者对医疗恐惧的认知和重视十分必要。

3.2 主要照顾者对先天性胫骨假关节手术患儿医疗恐惧干预意愿分析 有研究显示[13]，先天性胫骨假关节手术患儿医疗恐惧程度较其他手术患儿重。本研究中，62.86%主要照顾者认为，针对患儿行手术预演训练干预是有必要的，71.43%主要照顾者认为手术预演训练有利于改善护理质量与服务，说明先天性胫骨手术患儿主要照顾者对针对患儿行医疗恐惧干预是比较赞同的，但认可程度有待进一步增强。分析原因：先天性胫骨手术患儿主要照顾者对医疗恐惧的认知存在缺陷，其未能充分认识到医疗恐惧的危害；与患儿的医疗恐惧相比，主要照顾者更关心手术治疗效果及患儿的后续康复[14-15]。

有研究显示，患儿年龄、父母认知、陌生环境以及疼痛均会导致患儿产生医疗恐惧。父母是孩子最好的老师，其对医疗恐惧的认知严重影响患儿的行为。这提示广大医务工作者，要多与患儿主要照顾者沟通交流，多对其进行指导教育，帮助其全面正确了解手术相关知识，使其对医疗恐惧有全面深入正确了解[16-19]，知晓如何照顾患儿，如何用家庭的温暖弱化患儿因环境陌生而产生的医疗恐惧，进而使照顾者主动参与到患儿健康教育中[20-22]。

研究显示[23]，适应性训练在降低负性情绪、缓解疼痛和促进患者康复方面有着积极作用。本研究中，83.81%主要照顾者愿意参与完成患儿手术预演训练，86.67%主要照顾者认为情景游戏是患儿行手术预演训练最适合的方式。其中，73.33%主要照顾者认为术前1 d是患儿行手术预演训练最合适的时机，72.38%认为预演干预训练时长15～30 min最合适，80.00%主要照顾者认为病房护士、家属、患儿应共同参与预演训练。这说明先天性胫骨关节手术患儿主要照顾者对患儿医疗恐惧的干预意愿是可行的。这提示医务工作者，要全面掌握了解主要照顾者的干预意愿，基于其意愿，实施有针对性的干预对策。

综上所述，主要照顾者对先天性胫骨假关节手术患儿的医疗恐惧了解程度虽不充分，但其干预意愿强烈且可行，广大医务工作者要加强对其宣教，提高其认知，同时要进行有效干预，最终达到缓解患儿医疗恐惧、促进康复的目的。