接纳与承诺疗法对脑瘫患儿行为问题及其父母养育心理灵活性的影响

2020-11-02王志平毕清泉方继红陈秀云徐学翠

护理学杂志 2020年19期

王志平，毕清泉，方继红，陈秀云，徐学翠

脑性瘫痪(下称脑瘫)是一组持续存在的中枢性运动障碍和姿势异常、活动受限症候群，是由于发育中的胎儿或婴幼儿脑部非进行性损伤所致。流行病学调查显示，世界范围内活产儿脑瘫发病率为2.0‰～3.5‰[1]。脑瘫目前是我国儿童非遗传性致残性疾病的首位病因[2]，不仅给家庭、社会带来沉重负担，也影响了家庭成员的心身健康[3]。父母作为患儿最主要的照护者，承受的压力和负担最重，心理问题最突出，其中焦虑和抑郁占前两位[4]。而长期严重的心理问题可直接影响父母的教养理念、态度及养育方式，继而导致患儿行为问题的发生[5-6]。因此，需重视脑瘫患儿父母的心理状况，及时给予有效干预，以减少患儿行为问题。接纳与承诺疗法(Acceptance and Commitment Therapy，ACT)不仅被广泛应用于治疗个体的情绪行为障碍，且拓展至人际尤其是亲子关系[6]。父母养育心理灵活性是指父母接纳当下关于孩子的负性想法、情绪及冲动，并采取与其养育价值观一致的有效养育行为。研究发现ACT干预可以提高父母养育心理灵活性，缓解儿童的行为问题[6-7]。Whittingham等[8-9]研究发现，ACT可以缓解脑瘫患儿父母的焦虑和抑郁情绪，并减少脑瘫患儿的行为问题。但国内未见通过ACT对脑瘫父母的干预间接改善患儿行为问题的研究。因此，本研究探讨ACT在脑瘫患儿及其父母中的应用效果，报告如下。

1 资料与方法

1.1一般资料选择2018年10月至2019年4月入住安徽省儿童医院康复科的脑瘫患儿及其父母。纳入标准：①患儿年龄3～16岁，住院时间≥8周；生命体征稳定；由父母照顾；②父母(主要照顾者)能阅读中文；焦虑自评量表(Self-rating Anxiety Scale，SAS)[10]得分≥50分，或抑郁自评量表(Self-rating Depression Scale，SDS)[10]得分≥53分。排除标准：①患儿有严重并发症，精神发育严重迟滞；②患儿父母同时照顾家庭中其他患病亲属；患儿父母言语交流障碍，或患有严重疾病。本组患儿父母均知情同意，自愿参与本研究。共筛查152例脑瘫患儿及其父母，符合上述标准60例，采用随机数字表法分为干预组和对照组各30例。两组一般资料比较，见表1。

表1 两组一般资料比较

1.2干预方法

1.2.1对照组住院期间给予康复科常规治疗和护理。①落实入院相关宣教和健康指导；②住院期间予以优质护理，按护理级别巡视患儿病情，给予用药护理、康复护理和饮食护理等，责任护士予以宣教式或安慰式心理护理，鼓励患儿父母积极向医护人员寻求帮助；③出院前指导患儿家长家庭康复训练的方法，嘱其按时门诊随访。

1.2.2干预组

在对照组基础上运用ACT进行干预。

1.2.2.1组建ACT干预团队团队成员包括副高级职称康复科医生1名、副高级职称心理科医生1名、护理研究生1名、科研护士1名、有心理咨询师证的康复科主管护师和护师各1名。护理研究生参加首届中美ACT训练营的培训，培训合格并获得培训证书。康复科医生负责方案审查；心理科医生全程督导心理干预过程；研究生具体实施面对面的个体或小团体(不超过3人)的ACT干预；科研护士负责和患儿父母沟通进行ACT干预的时间并进行记录；康复科护士负责量表的发放、测评与录入，通过“心灵驿站”微信群对患儿父母进行远程心理指导，答疑解惑。

1.2.2.2制订干预方案参考有关文献[11]，结合脑瘫患儿父母的心理特征及需求，先在临床中选取5例脑瘫患儿及其父母进行预实验，同时邀请康复科医生、心理科医生和心理护理师共6名专家进行评审，小组成员共同制定干预方案。见表2。

表2 脑瘫患儿父母ACT干预方案

1.2.2.3实施干预住院后第2天开始，共干预8次，1次/周，60～90 min/次。在安静无打扰的病房进行干预，干预期间遵循不影响患儿休息、护理及治疗的原则。

1.3评价方法

1.3.1患儿父母焦虑抑郁情绪运用SAS和SDS[10]对患儿父母的焦虑抑郁情绪进行评价。2个量表均包括20项内容，采用Likert 4级评分，计为1～4分，将20个条目的得分相加所得粗分乘以1.25后取整即为标准分。SAS 50～59分为轻度焦虑，60～69分为中度焦虑，>70分为重度焦虑。本研究中其Cronbach′s α系数为0.77。SDS 53～62分为轻度抑郁，63～72分为中度抑郁，>72分为重度抑郁。本研究中其Cronbach′s α系数为0.77。

1.3.2父母的养育心理灵活性采用由李志红等[5]翻译、汉化的父母养育心理灵活性问卷(Parental Psychological Flexibility Questionnaire，PPFQ)对患儿父母的养育心理灵活性进行评价。该量表由认知解离、承诺行动和接纳3个分问卷组成，各分问卷的条目数依次为8、3、5，共16个条目。每个条目采用1(非常不符合)～7(非常符合)7点计分。PPFQ总分越高表示父母养育心理灵活性越高。本研究中其Cronbach′s α系数为0.78。

1.3.3患儿的行为问题采用Conners儿童行为问卷(Child Behavior Rating Scale，CBRS)[10]对患儿进行评估。该问卷分为父母用问卷、教师用问卷和父母教师用问卷。本研究采用父母用问卷，由品行问题、学习问题、心身障碍、冲动多动、焦虑及多动指数6个分问卷组成，各分问卷条目数依次为12、4、5、4、4、10。采用4级评分法(0、1、2、3)，得分越高表示儿童的行为问题越多。本研究中其Cronbach′s α系数为0.74。

1.4统计学方法使用Epidata3.1软件建立数据库，SPSS19.0软件进行统计分析。两组间计量资料比较采用t检验或Mann-WhitneyU检验，定性资料组间比较采用χ2检验及Fisher精确概率法。检验水准α=0.05。

2 结果

2.1干预前后两组脑瘫患儿父母焦虑抑郁评分比较见表3。

表3 干预前后两组脑瘫患儿父母焦虑抑郁评分比较分，

2.2干预前后两组脑瘫患儿父母养育心理灵活性得分比较见表4。

表4 干预前后两组脑瘫患儿父母养育心理灵活性得分比较分，

2.3干预前后两组脑瘫患儿CBRS得分比较见表5。

表5 干预前后两组脑瘫患儿CBRS得分比较分，

3 讨论

3.1ACT可改善脑瘫患儿父母的焦虑抑郁情绪本研究结果显示，干预后干预组脑瘫患儿父母的焦虑和抑郁情绪较对照组显著降低(均P<0.01)。与有关研究结果一致[8-9]。父母由于照顾负担重、养育压力大和疾病预后等问题而导致的焦虑、抑郁等负性情绪对患儿身心发展极其不利。焦虑的父母更可能会限制、否定和拒绝患儿，损害患儿的情绪控制和表达能力；抑郁的父母则会沉浸在自我的情绪中，感受不到患儿的需求，对患儿关注度低，很少有持续的互动[5-6]。ACT通过正念呼吸练习以及与组员之间的交谈和讨论，培养患儿父母形成有意识的自我觉察、活在当下和不做判断的理念，使患儿父母跳出僵化的负性思维，积极调整情绪，增加积极情绪体验，减少焦虑和抑郁，与患儿建立积极的联结，感受到患儿的需求。此外通过“中国指套练习”和“铁钦纳式重复”来促进患儿父母的接纳和认知解离。这些干预方法通过调整脑瘫患儿父母的认知缓解焦虑情绪，同时鼓励脑瘫患儿父母实施有效育儿行为，以积极有效的行为结果来改善抑郁情绪[12]。

3.2ACT可提高脑瘫患儿父母的养育心理灵活性本研究结果显示，干预后干预组脑瘫患儿父母PPFQ总分显著高于对照组(P<0.01)。与有关研究结果[6-7]一致，提示ACT可以提高儿童父母的养育心理灵活性。ACT通过流沙隐喻让脑瘫患儿父母可以和痛苦的想法保持距离，接纳自己的焦虑和抑郁等负性情绪，增加父母对患儿情感的意识，即使孩子表现出不良行为，也能够管理好自身的情绪，接受“幸福不是人生常态”这一现实，正确面对患儿生病事实。通过“靶心图工作表”和“公开承诺”的练习，确定生活方向和承诺行动，建立自己“拥抱痛苦享受生活”的价值观，不再抗争和逃避生活中的挫折和磨难，虽然带着痛苦心理，仍然坚定地实现有意义的生活[13]，和患儿进行积极亲子互动，并采用良好的教养方式，成为有影响力的父母。虽然这样做的时候，有时会导致自我感觉不良，但还是会采取与其育儿价值方向一致的养育行为[14]。

3.3ACT可改善脑瘫患儿的行为问题本研究结果显示，干预后干预组脑瘫患儿的行为问题得分低于对照组，其中学习问题及多动指数得分显著低于对照组(均P<0.01)。据研究，25%脑瘫患儿有行为障碍，而在正常儿童中行为障碍所占比例为10%[8]。在本研究中，脑瘫患儿行为问题得分高于国内常模[15]。一般资料中显示76.67%的患儿父母都希望患儿能过上正常的生活，对患儿康复的期望值过高，导致父母会忽视患儿的进步，低估患儿的能力，认为自己的付出没有得到应有的回报，从而心理失衡，出现焦虑、抑郁等一系列负性情绪，养育心理灵活性较低，以至于打骂、忽视和嫌弃患儿，让患儿感到无价值、缺乏自尊心，从而出现各种异常心理行为[16]。而ACT可以通过提高患儿父母的养育心理灵活性，间接减轻患儿的行为问题。父母的养育心理灵活性越高，患儿的行为问题越少。养育心理灵活性低的脑瘫患儿父母总是试图通过回避负性情绪来控制他们的焦躁不安，但由于“悖论效应”反而导致更强烈的情绪体验[17]，从而放大了养育的压力，而养育压力大的父母更有可能采取不良的养育方式[18]，最终会增加脑瘫患儿的问题行为[19]。而养育心理灵活性高的父母会解决自己的创伤和悲伤，提供给患儿安全依恋，接纳自己和患儿的负性情绪，积极回应患儿的需求，让患儿感到被父母接纳；同时也知道自己想成为什么样的父母，管理好自己的情绪以维持良好的亲子互动，让儿童感受到父母的态度和行为是稳定的，结合有效的教养行为，降低了患儿发生不良行为的机会[6，20]。