育龄期女性银屑病患者家庭亲密关系及生育忧虑调查

高阳阳，李 冰，王 雷，王 璐，达园园，王 刚

银屑病是一种遗传与环境共同作用的慢性、复发性、炎症性疾病，病程长，治疗困难，常罹患终生[1]。全球约有2%～4%的人受该病的困扰[2]。我国人群发病率约0.47%[3]，银屑病已成为世界医学领域的一大难题。银屑病不仅引起皮肤增厚、瘙痒、脱屑等局部损害，还会对患者产生全身的系统性危害[4]。近30%的银屑病患者可能发生关节病性银屑病[5]，其可造成关节肿痛、僵硬和不可逆关节损伤，致使关节变形和残疾[5]。除此之外，红斑、脱屑的皮肤外观给患者造成极大的心理负担和社交压力，病程迁延危害患者身心健康，甚至出现悲观、焦虑、抑郁情绪，甚至萌生自杀念头，严重影响患者的生活质量[6]。

家庭亲密关系是指家庭成员之间持续存在的亲近而密切的人际互动，包括夫妻关系、亲子关系、亲情关系。家庭亲密关系指数与生活质量成正向趋势，是人们幸福与否及幸福程度的重要指标。生育忧虑指个体对生殖及子女抚育方面的忧虑，包括生殖能力、自身健康、子女健康及子女照顾等方面的忧虑[7]。本研究通过调查育龄期女性银屑病患者家庭亲密关系及其生育忧虑影响因素，为推动银屑病的治疗，加强疾病宣传教育，实施健康医学模式，提高育龄期女性银屑病患者家庭生活质量和健康水平、促进身心健康、降低生育忧虑提供一定参考。

1 对象与方法

1.1 调查对象

1.1.1 调查对象来源 选取2016年1月—2018年12月于第四军医大学西京皮肤医院皮肤科住院的100例育龄期女性银屑病患者，符合世界卫生组织对育龄期女性的年龄界定18～49岁，所有患者均在18岁之后患病。首次发病者36例，复发患者64例；其中未婚18例，已婚未育21例，已婚已育61例。

1.1.2 纳入标准 临床确诊为银屑病患者；病程≥1年；能正确理解并完成调查者；知情同意，自愿参加本研究者；全部患者的诊断均依据《皮肤性病学》第8版要求[8]。

1.1.3 排除标准 有严重心、脑、肝、肺、肾等脏器疾病及其他内科疾病者；并发其他慢性皮肤病者；身体残疾或有精神病史者；沟通交流困难者；伴有其他系统疾病者。

1.2 方法

研究方法以问卷的形式进行调查，首先告知患者本次研究的目的，在患者知晓及同意下，由患者本人口述研究人员记录，调查人员必须将每一项内容详细解释给患者，并承诺为患者个人保密。

1.2.1 一般资料 内容包括姓名、年龄、教育程度、婚姻状况、子女数量、病程、个人收入、职业等。

1.2.2 家庭亲密关系调查表 用于评估育龄期女性银屑病患者的家庭亲密关系，该量表共4大项、12个条目，包括①夫妻关系（4个条目）：情感：没有0分、很满意5分，性频率：每周0次为0分、每周3次为5分，性欲：没有0分、正常5分，性感觉：冷淡0分、强烈5分；②亲子关系（3个条目）：互动：无互动0分、亲密互动5分，照顾：不能0分、完全可以5分，亲密度：不满意0分、很满意5分；③恋人关系（3个条目）：情感：没有0分、很满意5分，传染：很怕被传染0分、不被传染5分，遗传：恐惧遗传0分、正面对待5分；④亲情关系（2个条目）：感情：极差0分、很好5分，情绪：极差0、很好5分，总分0～60分。受试者住院时填写问卷，出院后随访问卷。对育龄期女性银屑病患者家庭亲密关系进行患病前和患病后对比，得分越低家庭亲密关系越低。

1.2.3 生育忧虑调查表 用于评估育龄期女性银屑病患者生育忧虑因素。包括①担心疾病遗传给下一代；②疾病需终身治疗担心照顾子女不周；③患病期间因使用特殊药品影响胎儿发育，选项拒绝、忧虑、放心。以是（否）答题，多方面因素百分比越高说明患者生育忧虑水平越高。

1.3 统计学方法

所有数据录入，核对，使用SPSS19.0统计软件进行统计分析，计数资料以例数、百分比描述；计量资料以均数±标准差描述；数据均采用t检验；组间比较采用柱状图对比。

2 结果

2.1 一般资料

年龄18～49（32.40±6.59）岁，教育程度：不识字3例（3%）、小学7例（7%），初中18例（18%）、高中及中专27例（27%）、大专33例（33%）、本科及以上12例（12%）；婚姻状况：未婚18例（18%）、已婚未育21例（21%）、已婚已育61例（61%）；患 病 年 限：1～5年26例（26%）、6～10年33例（33%）、11～20年28例（28%）、＞21年13例（13%）；个人收入：月收入：≤3000元25例（25%）、3001～5000元33例（33%）、≥5001元以上42例（42%）。

2.2 家庭亲密关系比较

夫妻关系：患病前夫妻感情评分为（4.32±0.49）分，患病后为（2.94±0.64）分；患病前性频率评分（4.24±0.46）分，患病后为（2.90±0.66）分；患病前性欲评分为（4.18±0.52）分，患病后为（2.76±0.49）分；患病前性感觉评分为（4.12±0.48）分，患病后为（2.41±0.67）分（图1）。②亲子关系：患病前互动评分为（4.79±0.41）分，患病后为（3.70±0.46）；患病前照顾评分为（4.52±0.50）分，患病后为（3.69±0.47）分；患病前亲密度评分为（4.30±0.49）分，患病后评分为（3.59±0.50）分（图2）。③恋人关系：患病前感情评分为（4.56±0.51）分，患病后为（3.11±0.76）分；患病前传染评分为（4.11±0.47）分，患病后为（2.33±0.59）分；患病前遗传评分为（4.28±0.46）分，患病后为（2.44±0.62）分（图3）。④亲情关系：患病前感情评分为（4.21±0.56），患病后为（3.30±0.98）分；患病前情绪评分为（4.19±0.39）分，患病后为（2.76±0.61）分（图4）。育龄期女性银屑病患者的家庭亲密关系得分明显低于患病前对照组，差距有统计学意义（P＜0.05），显示银屑病明显影响育龄期女性的夫妻关系、亲子关系、恋人关系、亲情关系，家庭生活和谐度较低，生活质量明显降低。

图1 育龄期女性银屑病患者家庭夫妻关系患病前后得分比较

图2 育龄期女性银屑病患者家庭亲子关系患病前后得分比较

图3 育龄期女性银屑病患者家庭恋人关系患病前后得分比较

图4 育龄期女性银屑病患者家庭亲情关系患病前后得分比较

2.3 生育忧虑现状

调查结果显示，100例育龄期女性银屑病患者未生育39例，存在生育忧虑29例（74.36%），担忧疾病遗传给下一代13例（33.33%），因疾病终身治疗担心照顾子女不周8例（20.51%），患病期间担心因使用特殊药品影响胎儿发育8例（20.51%），其中未育拒绝生育11例（28.21%），银屑病相关因素至患者生育忧虑率明显增高（表1）。

表1 育龄期女性银屑病患者生育忧虑调查结果 （例）

3 讨论

随着生活水平的不断提高，人们更加注重皮肤外观，后者对人的精神生活和社会生活具有重要意义。而银屑病在不同程度损害皮肤外观[1]，尤其对女性患者影响极大。育龄期女性往往对皮肤外观更加在意，对美观要求高，更容易受银屑病的困扰，导致患者拒绝社交、工作，不愿与亲朋好友接触；对银屑病的误解太多，不愿谈婚论嫁，婚后多年不敢要孩子，担心遗传给后代；因多次治疗效果不佳，病情反复发作，担心别人因疾病对自己有偏见和负面印象。女性银屑病患者可能产生悲观与消极情绪，患者遭受不平等对待时自卑、抑郁[9]、病耻感等心理问题进一步加重[10]，社交障碍加大。研究显示轻度银屑病患者亦可产生严重的心理负担[11]。

本研究中育龄期女性银屑病患者的家庭亲密关系显示，夫妻关系、亲子关系、亲情关系得分均低于患病前，说明育龄期女性银屑病患者的家庭亲密关系受疾病影响较差，生活质量明显下降。家庭作为患者日常生活的基本单位，对其心理及康复过程具有重要的作用。女性一生中承担的是为人女、为人妻和为人母的角色，是决定家庭幸福的关键，家庭亲密关系是衡量家庭生活质量的指标。家庭及婚姻生活中，家庭成员及配偶的角色在患者的日常生活中有着不可估量的作用，让他们参与患者的治疗计划、生活管理及情感支持，形成较高水平的家庭关系，对于患者的疾病改善及生活质量的提高至关重要。同时，良好的家庭归属感、情感支持与沟通理解等可为患者的生理和心理提供支持性环境[12]，帮助患者增强个体对于疾病带来的不良影响的耐受和应对能力，改善对不良情绪的处理和摆脱紧张处境能力和信心，努力提高女性银屑病患者及其家庭成员对家庭和婚姻功能的认知、了解与重视，帮助患者家属采取行之有效的方法，去了解患者的心理及需求、宽慰，协助患者处理银屑病所面对的生活中的各种事件，增强患者积极寻求、利用家庭间的亲密关系，鼓励患者配偶及其他家庭成员为患者提供情感和物质支持，促进患者身心健康，提高患者家庭生活质量。

本研究中遗传问题、子女健康和妊娠期用药因素占比均较高，说明育龄期女性银屑病患者对银屑病可能导致的子女健康问题特别关注。育龄期女性正处人生黄金阶段，除了个人事业发展外，繁衍抚育后代、照顾家庭也是重要任务之一。本研究中涉及的育龄期女性患者均处于生理时期，许多研究结果提示雌激素对银屑病及相关免疫微生物有重要的影响[13]。Kanda和Watanabe[14]的一项研究表明，雌激素会对皮肤发生多种生物和免疫应答，育龄期女性生理事件中的雌激素波动会影响银屑病的严重程度。研究显示，长期的心理压力、精神创伤可导致机体神经免疫、内分泌紊乱，常诱发和加重银屑病[15]；其中长期疾病折磨造成心理负担，导致疾病加重。Farber和Nall[16]和Andressen和Henseler[17]对银屑病的家系进行分析发现，银屑病为多基因遗传病，且具有很强的遗传性。因此，医务工作者应对有生育的育龄期女性银屑病患者提供相应的信息支持，缓解其因考虑妊娠与银屑病疾病之间可能存在的相互影响，降低生育忧虑。

银屑病患者带病回归家庭是一个长期的过程，因其疾病的特殊性，家庭、婚姻、社会关系会对育龄期女性银屑病患者的生活质量起到极大的影响。本研究结果显示，育龄期女性银屑病患者的生活质量水平较低，因该疾病受多因素影响，且由于关于银屑病的科普不够，患者缺乏对疾病的正确认知，出现各种不良的负面情绪和心理压力，使得大多育龄期女性银屑病患者对生育忧虑率提高。因此，医务工作者应关注育龄期女性银屑病患者的家庭、生活质量及生育忧虑状况，认知教育的对象不只是银屑病患者，还应包括患者的亲朋好友，乃至整个社会[18]。在健康医学模式的指导下进行认知科普，增加公众和患者对银屑病的认知，减少公众对银屑病患者的歧视。重视心理治疗并贯穿于疾病治疗中，减轻患者心理负担，提高认知水平，为育龄期女性银屑病患者进行有效的心理干预、医学治疗，帮助更多患者摆脱疾病困扰，重返正常生活，提高生活质量。