游侠阿甘 用越野开启第二人生的肯尼迪病持有者

燕七

游俠阿甘，最早在越野圈的ID是娇妻美切。

彼时，“娇妻美切”是他对生活的最大的期待：拥有一所温暖的小房子，一个心爱的女人，屋子的四壁都是书，屋外停一辆切诺基，后备箱里永远放着一双球鞋，一颗篮球，一顶帐篷。

但突如其来的罕见病：肯尼迪，把一切都打乱了……

TIPS

肯尼迪病：罕见病的一种。它的学名叫做X-连锁脊髓延髓肌萎缩症，只在男性中发病，发病率只有十万分之一到十万分之二。临床表现为全身肌肉不断萎缩，病人到后期不能活动、不能吞咽，甚至无法呼吸。因为患这种病的人极少，在全世界范围内尚无有效的治疗方法。

如果不是肯尼迪病，阿甘曾经的人生像被命运眷顾了一般。

出生于1977年的阿甘，是一个从乡野走出的少年，家境清寒的他从小立志通过读书和奋斗去改变自己和家庭的命运。阿甘从来都是一个努力、不服输的人。于是，读书时他学业有成，毕业后他顺利留校工作。年仅29岁时，阿甘已经成为了学校最年轻的副处长。

事业上突飞猛进，生活上有爱人相伴且即将步入婚姻的殿堂，就差一辆切（切诺基）他“娇妻美切”的梦想就要全部实现了。

彼时，上天是眷顾他的。

然而，有时候命运就是那么爱开玩笑。

从2007年开始，他的身体忽然突发异样，肢体常常无力，后来症状愈加明显，但更可怕的是几年时间他跑了许多医院却始终无法确诊，更不能得到有效的治疗。

直到2011年在北京的医院，通过基因检测和临床表现，阿甘最终被确诊患有肯尼迪病。他当时便被告知这病没有治愈的可能;且四年之后，他可能就不能开车了;七年之后，他需要拄拐杖帮助行走;十年之后，他会无法清晰说话、顺利喝水;再然后，可能要躺在床上不堪的虚度余生……

自此，他的人生计划被打乱。

他痛苦、恐惧、挣扎、绝望。

于是曾经那样意气风发奋斗的一个人，开始了一段不再玩命工作，而是行尸走肉一般的生活。

他对未来不再期待，甚至开始恐惧。

因为他不知道自己有没有未来，他害怕拖累别人，于是他选择放弃爱情，推开了爱人。

最初确诊的那些时光，他用“凌迟”来形容病症给予他的残忍。但后来，越野在一定程度上帮他重获新生。

身体状态让他不能再打篮球，但小切暂时还可以开啊。

既然活着，总归还是要认真的去生活。

在阿甘曾经的人生中，梦想总是轻易的就让位于工作、生活。而在确诊后，因为对生命的惶恐，因为要振作精神，所以阿甘决定趁还能“野”，要尽早赶赴与梦想的约定。

“也许我不会再有家庭和子嗣，但我仍然有梦。当我只能与拐杖、轮椅相伴残生的时候，希望能有一段自豪的旅程可以回味，有好故事对人说。”

这段话是他2012年决定出发去西藏圆梦前写下的。

在那之前，一直向在玩越野的他在2009年买了一台老切，那台车陪着他与孤独、病痛去斗争、磨合。

“感觉松了口气，之前雾里看花，未知的恐惧很讨厌，现在知道是这玩意，以后我就跟它斗争了。”

而确诊虽然曾让他对生活失去信息，但那颗悬了三年的心，也因确诊而落地。所以2012年，他决定圆了一直想去西藏的梦。

那次圆梦之旅，得到了许多越野车友的支持。也许是大家的鼓舞，也许是旅行的顺利，也许是他本来就拥有的真正的英雄主义：“在看清生活的真相后，依然热爱生活”。他不再恐惧肯尼迪病，他只怕自己活得很不堪。

总之，后来他开始敢尝试独自去越野去旅行。他开着切去做公益坚持行善，尽自己绵薄之力行大爱之事。他签署了身故后自愿捐献器官的意向书，即使他的身体状况一点点的在变差，但他不再介意别人知道他的病情，甚至开始致力于让世界看见罕见病，发起了罕见病的公益组织。也从那时起，他重新燃起对爱情的期待和渴望。

毕竟，那样热爱生活的一个人啊。只要活着总归还是会认真的去面对生活。

我是在三年前认识阿甘的。

那時，我在越野论坛翻到他几年前发布的帖子，被他传递出的越野精神所打动，被他与病魔抗争的乐观精神所感动。彼时，他已经致力于做罕见病公益，也希望借此让更多人关注到。所以，我想把他的故事讲给更多人听。

但真正了解他之后，我反倒不知道要如何去讲述了，因为他的乐观强大，平静认真的生活态度，让我觉得讲述的那些感动显得廉价而单薄。于是一直拖着，直到有一天，我翻到他在微博上发表的对于爱情的一些期待。

我想，也许可以去表达。所以后来我把故事写在了七夕。

“因为信息不对称，我跟爸妈的规划完全不同。我希望获得一份感情、一个精神伴侣、一个愿意陪我走过一段人牛路的人，而不是用婚姻作枷锁束缚住她;爸妈更希望我趁着身体还行，找到一个陪伴我照顾我、为我生孩子（这一点甚至退居其次了）的女人。我认为自己不是故作高冷，恰恰是参透婚姻后的理性抉择。”这是阿甘几年前在微博的纪录，阿甘一直没有将自己病情的真实情况告诉爸妈。

他早已看清爱情的真相参透婚姻的真谛，他清楚他的病情在一定程度上影响到他去爱或被爱。但是他依然相信爱情，相信自己会找到属于自己的爱情。近十年的等待，他都从未想过妥协或是放弃。

三年前，我那篇七夕的文章结尾写到：“这世上总有一些事是真的无能为力。比如，十年前认定自己不能再去爱，所以，离开爱人。比如，十年后，却依然渴望去爱，所以，要小切，要越野，也要爱人。”

幸运的是，后来，他终于等到了她。去年他和心爱的人步入了婚姻的殿堂。

终于等到你，还好没放弃。

遇见她，他遇见了爱。遇见他，她也遇见了爱。

他们婚后的日常平和而幸福，妻子还陪阿甘一起继续着罕见病的公益路。

如今，因为肯尼迪病依然在折磨，又因为环保政策的原因，阿甘不能再玩已经老去的切了。阿甘“娇妻美切”的梦想终究未能同时实现，但总归是都实现了。