意义治疗理论视角下渐冻症患者的困境与应对*

2020-10-12闫鹏飞程明明

医学与哲学 2020年18期

闫鹏飞程明明

国内公众对于渐冻症的了解源于2014年的“冰桶挑战”公益活动。渐冻症是运动神经元损伤之后，导致肌肉的逐渐无力和萎缩疾病，医学上称为肌萎缩侧索硬化症(amyotrophic lateral sclerosis)，目前尚无有效治疗办法。该病在国外被界定为罕见病，在中国发病率约为每年1/10万～3/10万，患病率约为4/10万～8/10万[1]。患者一般生存期为3年～5年。在很多国家和地区重症或生存期不超过6个月的渐冻症患者可以入住临终关怀病房。患者从发病到死亡，会意识清醒地逐渐丧失语言、行动、吞咽甚至呼吸功能，经历“知觉自己一点一点的死亡”的过程。这对患者的身、心、社、灵多个层面带来痛苦，同时，也给患者家属带来了难以承受的压力。然而目前在我国，对渐冻症患者这一特殊群体的关注度尚有待提高，尤其医疗保险制度的配套还不完善，终末期患者尚未纳入安宁疗护收治范围，这些正式支持系统的缺乏严重影响其生命质量。

存在主义心理学家弗兰克尔[2]124基于自己在纳粹集中营的经历，提出了意义治疗的理论，该理论核心观点认为无论深陷怎样的困苦境地，人们都有肩负寻找生命意义的责任。生命意义包括存在意义感和寻求意义感两个维度[3]，通过创造性价值、经验性价值和态度性价值三种途径寻找生命意义[4]。由此可见，对于面临多重生存困境的渐冻症患者而言，意义治疗无疑提供了一种应对困境的理论视角。

目前，对于渐冻症患者的研究较多集中于医学和护理学领域，如探讨身体完整性和功能独立性如何缺失并严重影响其生活质量[5]。亦有研究探讨了渐冻症患者从患病经历中寻找到生命意义从而增强其生活意志[6]，从心理层面寻找生存的意义，如宗教信仰或灵性经历[7]，以及从行动层面增强自身的控制感，如制定身后计划、选择临终地点、接受吗啡[8]，等等。尽管如此，现有的研究仍相对较缺乏对于渐冻症患者整合多层面的研究，因此，本研究将探讨渐冻症患者的多个层面的生存困境，并基于意义治疗理论的视角挖掘他们应对困境的策略，以期为该类特殊患者群体在心理与社会层面的干预提供后续开展临床服务的证据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

本研究对象来自上海某二级医院6名确诊为渐冻症、进行胃造瘘手术的患者，其中3名男性，3名女性。研究对象发病均在1年以上且知晓病情，平均年龄是48.5岁，均已婚且有子女。见表1。

表1 渐冻症研究对象人口统计学变量

1.2 研究方法

1.2.1 研究思路

本研究采用半结构性访谈的质性研究方法，深入了解渐冻症患者的现实的生存困境及其应对策略。生存困境的生成包括两个交互的维度，即主观个人的因素与客观环境的因素，因此，对于渐冻症患者的生存困境现状的访谈围绕该两个维度展开。

渐冻症患者面临多重生存困境，当患者了解自己生命期限进入倒计时，他们对于死亡的恐惧、存在感的缺失等问题相对突出。同时，这样的境遇能够让他们生成一种应对机制，即患者会不断地经历生死的焦虑感并从中探寻生命意义以获得内心的平衡[9]。因此，本文基于意义治疗的理论框架，设计访谈提纲，对渐冻症患者做进一步的访谈，了解他们通过意义寻找应对生存困境的经验，梳理渐冻症患者面对生存困境的应对策略。

1.2.2 访谈提纲与分析方法

对渐冻症患者生存困境的访谈，主要针对产生生存困境的主客观因素展开，主观因素聚焦在来自个人内部的情绪与认知，客观因素包括生活状态和就医过程中的困境。对于渐冻症患者应对策略的访谈提纲的设计，则着重以意义治疗理论中应对困境的三个意义来源为基础，即经验性价值、创造性价值和态度性价值，探寻患者在焦虑与无意义感中获得内心平衡的过程与策略。对访谈收集到的资料，首先进行文本誊录，再依据质性研究的3级编码程序进行分析。

2 结果

2.1 渐冻症患者生存困境

2.1.1 来自主观个人因素

随着身体机能的病变和退化，患者本身的行动能力越来越差，衣食住行都要依靠照顾者承担，患者会出现自怨自艾、怨天尤人的焦虑情绪，对家人也会产生拖累感与累赘感。

A2父亲：之前他知道自己的病情，但不算多，他也有手机，会查一查，情绪容易激动，想着为什么要得这种病。

A5妻子：他会觉得给这个家带来了拖累，放心不下将来我和儿子的生活。

病程发展有个体差异，发展较快的患者很难做好心理调适，容易造成疾病恐惧，对疾病产生否认感，长此以往，还会产生对他人的抗拒与排斥，造成自我封闭。

A1：生活很痛苦，我很难做到想得开，做到坚强，这个病很可怕，我常常也会感到害怕……

A2家属：我没告诉他这个病情，他的病发症状不一样、部位什么也不一样，他接受不了，说自己不是这个病。

A3女儿：我爸虽然还能走，但根本不动，住院前每天就在家让我妈伺候着，吃饭都是我妈给端过去的，让他出去散散步，他也不，家里来人看他，他也不咋说话，总觉得别人好像同情他一样。

2.1.2 来自客观环境因素

疾病造成患者基本生活的改变，生活节奏被打乱，身体机能下降造成患者对身体的控制感逐步下降，疾病后期还会有丧失言语能力，不能达成有效沟通，最终丧失社交。

A1：年初的时候我还能开车接送孩子，现在才短短半年，我吃饭都比较困难，常常躺着。

A4女儿：我妈妈因为不识字，现在也不能动弹，像他们识字的那些还能用个眼动仪，但我妈妈不行，她不识字，就只能靠我猜。

A6：我以前爱跳广场舞，有很多好朋友，但在公园摔了一跤再就起不来了，现在很多时候连话咬字不清，都讲不太清楚，和朋友们也就没联系了。

渐冻症初期诊断比较难，有一个长期的确诊过程，后期呼吸机等辅助机器的使用也会对家庭经济状况造成一定负担，在治疗中，部分患者对于仪器辅助也会有抗拒心理。

A5妻子：他病了之后，就剩我一人工作了，最近因为照顾他，我把工作也辞了，主要生活来源就是他的单位发的补贴金，3千也是3千的活法儿。

A4女儿：我妈妈现在相当于躺在床上动不了，我怕她长褥疮要经常翻身……很多花费只能自己负担，呼吸机要3万吧，而且护理、医疗我们家里人肯定不如医院，医院不能长期住。

A3女儿：我爸以前让他来做手术，他不来，主要就是，老人迷信，不想带着个管子生活，觉得不是自己身体的。

通过访谈可以发现，渐冻症患者面对着由负向情绪和负面认知造成的主观个人困境与生活状态改变及治疗相关因素造成的客观环境困境。见表2。

表2 渐冻症患者生存困境

显而易见的是，无论是来自主观个人因素还是客观环境因素，渐冻症患者随着身体机能的减退都将面临心理与社会层面的多重困境，而这些困境必然会引发患者的生存焦虑，在较大程度上挑战着他们的存在意义感。因此，了解他们如何找到应对存在焦虑与无意义的策略是缓解其症状的重要方式。

2.2 意义治疗理论视角下渐冻症患者的应对策略

意义治疗理论来自于弗兰克尔在集中营的经历，他认为，人们有正视面临的生存挫折的能力，并能从生活困境中领悟自己生命的意义。对于渐冻症患者应对策略的探讨，则是以他所提出的生命意义的来源，即经验性价值、创造性价值、态度性价值为依据，对患者访谈资料进行归纳总结，探索其应对生存困境、获得内心平衡的经验与策略。

2.2.1 经验性价值

经验性价值即弗兰克尔[2]136说的“爱的意义”。通过体验某种事物，体验工作的本质或文化的内涵，尤其是通过爱某个人的体验，甚至于对美的体验，都能体验到无可比拟的生命意义和价值感。从渐冻症患者的访谈资料来看，经验性价值主要体现在疾病归因和感受爱与被爱两个方面。

患者在确诊后，会对疾病原因产生疑惑并难以接受。帮助患者合理归因有助于增加其对疾病的控制感，从而更好地面对疾病。

A1：以前就忙着工作不爱护自己，总觉得还年轻，总想多挣点钱，我记得每次都是一两年顾得上才能体检一次，也没那个特别的觉得要去体检，不怎么重视……所以人还是要对自己好。

A4：说现在这些病吧，一个个的这么复杂，而且明显就是人得病越来越多，这和现在社会环境肯定也是分不开的啊……我总觉得现在的菜，和以前的味道都不一样了……关注饮食和健康还是很重要的。

爱是直达另一个人内心深处的唯一途径[2]137,研究发现，积极的情绪对生命意义能产生较强的影响[8]，因此意义与积极情绪状态之间是双向影响的，意义能够产生积极情感，而积极情感也能加强意义。爱作为一种积极情绪，感受爱与被爱，是寻找生命意义的重要途径。

A2：我儿子昨天还和我通了电话，儿子很可爱，问我什么时候回家，儿子想我了。

A5：这周出院，想让老婆推着我走回去，看看路上的风景，这正好是我以前工作负责的区块，一起回忆过去也挺好的。

A6：现在被他(丈夫)管着，不自由了，但也更能理解“老伴老伴，老来相伴”的意义了。

对疾痛意义的解析与社会关系紧密相连[10]，寻找自我内在的归因并在社会关系中体验到深刻意义的人会活得更充实[11]457。

2.2.2 创造性价值

弗兰克尔[2]136认为，可以通过创立某项工作或从事某种事业来发现生命的意义。工作和创造常常是驱赶生活的空虚和无意义感的重要方式。在患者不能从事社会性工作的情况下，发掘患者的兴趣爱好或生命回顾，开展创造性工作，体验其价值尤为重要。

患者重拾以前的兴趣、发掘新的爱好，有助于患者填充受限的生活。

A3：其实很喜欢下棋，以前也怕老头们盯着我问，所以不怎么去了。这次我觉得可以让老伴推着去下几局……说的确实棋瘾就来了。

在近乎丧失工作能力的情境下，有的患者会以日记、随笔的方式记录生活经历，抒发感悟。

A1：我确实会写一点小日记，写一写过去的故事、生病后的变化、心路历程什么的，给群里朋友分享感受也是很好的主意，这样的话我也要正面一些，算是和病友们共同成长、共同鼓劲吧。

寻求创造性常常是为了改变现状，每个人拥有独特的才能去创造，用创造让病人参与生活也就是将意义回归生活本身[11]461。

2.2.3 态度性价值

弗兰克尔认为，人们在面对任何事情时，采取怎样的态度，是人们的自由，这就是态度性价值，即寻求生命意义的第三种途径[4]。意义治疗讲求态度的重要性，通过改变患者对待疾病的态度，也能发现新的、不同的生命意义和生命价值。访谈结果显示，该维度有正向思维和理想信念两个应对方法。

“比上不足，比下有余”，在服务过程中，发现患者在听到比自己更不幸的故事后，往往会更易心存感激，产生更多正向的思维。

A2：听你这样说，我的发病好像确实是比较慢的，其实能保持现在这样的状态我觉得已经很好了，我还有时间去做一些事情。

A6：至少我现在还能讲话，实在不行还能用写字板写，手脚还可以，家务活也还能做。

理想信念涉及到灵性维度，访谈对象均无宗教信仰，这种信念体现在对于医疗技术的肯定和科技发展的追求。

A1：现在的科技这么发达，癌症现在不也是能控制了，我们这个病现在关注越来越多，将来肯定能治疗的，即使不是治愈，肯定也能延缓，就像现在的力如肽一样。

A6：现在医学发展得这么快，我就希望坚持下去，活好每一天，争取在那个治病的药出来的时候，我们能用上。

了解患者态度在于澄清患者的信念系统，意义不是被赋予的，而是在信念系统的构建中发现的。基于以上对渐冻症患者的访谈，不难看出，渐冻症患者能够以意义治疗角度的3个意义维度发展出6项应对策略，见图1。

图1 意义治疗理论视角下渐冻症患者的应对策略

3 讨论

本文访谈资料显示，渐冻症患者生存困境不仅呈现在来自个人层面的负向情绪(如焦虑、无力感等)与负向认知(疾病的否定)，同时，困境也来自客观上患病前后生活状态的改变(如社交圈的丧失和难以沟通)，以及就医中产生的困境，如缺少康复辅助、经济压力等。这些困境成为渐冻症患者生命中的羁绊。

同时，本文发现，在意义治疗理论视角下，渐冻症患者应对困境时发展出了6种策略，即疾病归因、感受爱与被爱、发掘兴趣爱好、生命回顾、正向思维和理想信念。这对于帮助以渐冻症患者为例的重症患者及终末期临终患者应对生存困境产生的挫折具有重要参考价值。

3.1 医务社会工作干预的可行性

医务社会工作的目的在于，在医疗对患者实施的治疗以外，对患者因疾病和康复所涉及的社会关系、资源系统等进行干预，建立起一种全人的整体性照顾体系，助患者及其家庭重返健康世界[12]。对于渐冻症而言，以意义治疗理论作为指导，应用个案与小组干预技术，围绕上文提到的6种策略，帮助患者发掘生命的意义，达到疾病与内心的平衡；应用个案管理技巧开展医院到社区的健康延伸服务；从政策层面进行社会倡导，吸引更多的社会力量关注罕见病群体，有助于从整体视角提升渐冻症患者的生活质量。

3.2 对特殊人群医保政策及安宁疗护服务的倡导

尽管本文基于意义治疗的理论视角分析出渐冻症患者应对生存困境的6种策略，但不难看出，这些策略较多集中于情绪、认知等相对微观的个人层面。而在本文对渐冻症患者生存困境的探讨中，他们还会面对经济、康复等生活和就医等客观存在的困境。因此，倡导医保中增加特殊人群专项，以及在安宁疗护中纳入这一特殊人群的服务显得尤为重要。