张戟：“渐冻人生”雷锋情

文｜窦芒 图｜受访者提供

雷锋藏品的特别捐赠

7月16日，申城还笼罩在漫长的梅雨季节里。清晨5时许，上海新黄浦实业集团高级经济师、渐冻症患者张戟就在妻子驾车陪伴下，顶着风雨，过浦江，越东海，来到百公里以外的市郊崇明岛，完成一次特别的心愿：向上海雷锋纪念馆捐赠雷锋收藏品，研讨新时代雷锋精神与红色文化的挖掘和传播。

上海雷锋纪念馆位于全国文明村、崇明区竖新镇前卫村。11年前在浦东新区高行镇民间学雷锋志愿服务老人王树源的倡议下，整合各方资源建成。后来，为适应群众性学雷锋活动的需求，有关部门又对场馆进行了整体修缮，对展品进行了充实调整，于2013年3月5日重新开放。

01 春节探望92岁卧病在床的中学英语老师

02 在党的“一大”会址

03 在古田会议旧址

上午9时，捐赠藏品仪式举行。坐在轮椅上的张戟展示了捐赠藏品清单：共计40种、180件雷锋相关资料。其中包括中国印刷博物馆2012年发行的雷锋逝世50周年纪念钞，人民美术出版社1981年版的《雷锋》连环画，雷锋系列纪念邮戳、邮票，以及最早刊发党和国家领导人学习雷锋题词的相关报纸、签名、信件等资料，有些还相当珍贵。张戟表示：这是自己多年来潜心读书和精心收藏的关于雷锋的各种载体资料。希望能对丰富雷锋纪念馆的藏品，让更多的人共享并推进学雷锋活动有所帮助。

崇明区委、上海市社会科学界联合会及竖新镇的领导共同见证了这一感人时刻。竖新镇镇长康乾为张戟颁发了捐赠证书。雷锋纪念馆馆长沈东在致辞中感谢张戟身残志坚，学习和践行雷锋精神的善举，表示纪念馆将继续传承红色文化、讲好雷锋故事、培育雷锋传人。

04 与8341部队老战士在西柏坡

“渐冻家族”的红色传人

张戟的家族，四代人已与渐冻症抗争近百年。在位于上海黄浦区小南门的一幢住宅里，笔者慕名采访了张戟。

“从我记事开始，就记得外公的妈妈得了这种病，一直躺在床上。后来外公又遗传了此病，外公的4个子女3个遗传，其中包括我的母亲。在第四代中，我和弟弟及姨妈的女儿也遗传了……”

张戟告诉记者，他们家虽然是渐冻家族，却也是红色家庭：张戟的外公曹厚载出身富户，20岁便继承家族生意，在繁华的上海滩开洋行，经营百货及医疗器械。在战火纷飞的抗日战争年代，他曾向江南新四军提供药物。20世纪50年代，曹厚载任料瓶同业公会主席，率先申请公私合营。抗美援朝战争期间，他动员身在香港的朋友们捐资捐物，自己为国捐出数十万港币，也因此获得时任上海市长陈毅亲题的“劳军模范”牌匾。他还是第三届上海市人大代表，民建市委委员。张戟的母亲是高中政治教师，曾3次获得“上海市劳动模范”称号。

张戟至今记忆犹新，第一次发病是7岁。那是在一次幼儿园钢琴汇报演出中，孩子们要站在桌子搭成的舞台上演出，张戟感觉到双腿没有力气，怎么也爬不上去。又过了一两年，他走路的姿势开始明显与常人不同。

灰色的记忆伴随张戟度过了小学时代。14岁那年，他做了三关节固定术。直到现在，还有钢钉钉在脚掌中以防骨骼畸形。

不幸家庭良好的家教和家风，使张戟在阳光和春风中成长。他很幸运，从少年开始，“学习雷锋好榜样”的歌声就伴随着自己，热爱党、存善心、做好人。青少年时代更是时常自我诫勉：身体有病魔，心里更要有阳光。只有比健全的人更进取、更自强、更优秀，才能得到更多的机会和快乐。

十年寒窗苦读，张戟考上了华东师范大学经济专业。他不仅精通英语、法语和德语，还自学通过了企业法律顾问执业资格考试。然而残酷的病症却给他的人生设了一道道关卡。大学毕业后先是进了一家公司，做过财务、销售和英文翻译。3年后，又转岗到一家上市公司任部门助理，至今已20多年。

平时，张戟精于策划，在公司负责创办的刊物颇受欢迎，多次获得公司的各种荣誉。业余时间他喜欢摄影艺术，喜爱古典音乐和戏剧，收藏各种政治、历史、名人的珍贵资料，使他的生活更充实，知识更丰富。

然而，疾病的遗传和变异不可预测。母亲40多岁时还能行走自如，60岁才坐轮椅。可张戟40岁那年，走路时却经常突然跪下，双腿再也难以支撑自身的重量，从此开始了轮椅上的岁月。

病魔无情，增添了张戟的担忧，也增强了他进取的力量。他通过雇请专人接送解决了上下班的困难,后来又战胜了中度抑郁症、糖尿病、肾结石等疾病的困扰，始终保持着一颗向上和感恩之心。

从1997到2007年，张戟经过10年的不懈努力，光荣地加入了中国共产党。

张戟从小就爱戴军人，崇拜英模人物。这些年来，他坐着轮椅，在妻子的陪护下走遍天南海北，寻访韶山、井冈山、古田、遵义、延安等100多处红色圣地，缅怀革命先烈。

在福建长汀瞿秋白就义处，张戟看到烈士生前最后一句“此地甚好”的话，深深被这种视死如归的坚定信仰所感动。

在重庆红岩纪念馆，张戟对照“狱中八条”，思考怎么做好一名共产党员。思考作为一名残疾人应有的价值：人类有过磨难无数，残疾人要自尊自强，用行动捍卫自己的尊严。

在西柏坡，张戟与原8341部队退役老兵深入交谈理想、信念和人生价值：“我出生于1960年末，从小到大都有着深深的雷锋情怀。多年的病痛困扰，让我比常人更积极地寻找精神上的支持，包括雷锋的形象和精神。”

愿做一束火种，为渐冻人群体点燃希望

张戟很震惊，神经肌肉疾病有100多种，目前中国有渐冻症患者450万人，其中上海地区就有5万多 人。

张戟也很欣尉，自2005年起，每年的6月21日“世界渐冻人日”，上海的东方明珠都会为渐冻症患者群体亮起灯光，并在东方明珠塔下举办一次关爱渐冻人活动。

尽管经济收入有限，但张戟对关爱渐冻人的慈善事业都会慷慨解囊，每年的捐款都在2000元以上。2017年和2018年的世界渐冻人日，为支持常青关爱基金举办的“假如我行走三天夏令营”活动，他捐出自己的摄影和书法藏品，义拍收入用于关爱渐冻人公益活动。

今年初，新冠肺炎疫情暴发，举国上下万众一心抗击疫情。张戟在第一时间响应号召，通过各种方式为抗疫人员鼓劲加油，并3次捐款共5000元。

为在全社会更好地营造关心爱护渐冻人群体的氛围，张戟以见证人和亲历者的身份，利用各种场合，通过网络、微信等多种手段，与大家分享交流战胜疾病、科学防控、自强自立的体会。他在“今日头条”的一篇《我，出身优秀家庭，看到家人一个个患病，决定不要小孩》的自述文章，点击数万，留言评论数千。

为了避免后代延续遗传病的痛苦，张戟和同辈兄弟姐妹做过一个遗憾的决定：放弃要孩子，用“丁克”的方式斩断病魔，让延续百年的“渐冻家族”不再延续。对此，很多人不理解，前妻因此分道扬镳，引起网络热议。但他内心坦然：“作为后代，我无法客观评价父辈们的决定。而我愿意将家族的故事分享给社会大众，是希望让更多的人关注‘渐冻人’这个群体。因为，生而为人，我们同样追求平等和尊重。”

05 张戟与妻子

“雷锋是我们共同的精神财富，没有理由不去传承守护。” 捐赠雷锋收藏资料，张戟也是思考再三。

张戟有些不舍，这些雷锋的藏品，凝聚了他多年的心血和付出。有的是日常积累，比如邮票、邮戳、签名封。有的是从其他藏友手里花钱购买的，比如专题报道的报纸，本身就很稀缺，收集更难。比如1961年5月5日的《人民日报》，刊发了新华社记者讲述雷锋事迹的文章《苦孩子成长为优秀人民战士》，这是媒体首次报道雷锋。同样，1963年2月26日《中国青年报》头版头条刊发《团中央追认雷锋为全国优秀辅导员》的报纸，也是花费工夫和重金得来的。专题收藏“邮票上的雷锋”，5个版块近百张邮票则分别记录了从1964年9月到2013年3月出版的各种雷锋图像。

张戟呼吁大家用微薄之力一起来弘扬、践行雷锋精神，使之成为推动民族伟大复兴的道德共鸣和光明动力。

两年前，张戟50岁生日时，80岁的父亲曾赠诗一首表达深情：贺儿大寿颔天命，仆仆风尘辛难尽。翔凌长空倍振翅，非凡人生非凡心。