对自闭症儿童社会服务机构发展路径的探讨

王嘉曼 楼怡

摘要：“幼有所育”“弱有所扶”的政策在党的十九大报告中被赋予了新的时代内涵，它意在精准而具体地补齐民生短板，促进社会公平正义，使农村留守儿童、贫困残疾人等“锅底人群”体会到社会与政策的温暖。本课题迎合社会主旋律，分析了我国自闭症儿童社会服务机构的总体现状，以杭州市江干区星星苑儿童发展中心为研究对象，全面分析了杭州市江干区星星苑儿童发展中心的发展现状及面临的困境，提出了推动我国自闭症儿童社会服务机构发展的基本思路。

关键词：自闭症;社会服务机构;完善

一、我国自閉症机构的发展背景

自闭症，是一种由于神经系统失调导致的发育障碍，表现为智力迟缓、语言障碍、社交障碍、行为怪异等症状。随着自闭症儿童数量的不断增多以及自闭症带有不可完全治愈却可部分康复的特征，自闭症儿童社会服务机构如雨后春笋般不断增加，在自闭症儿童的康复过程中发挥着至关重要的作用。

根据《2019年残疾人事业发展统计公报》的内容可知，残疾人康复机构在我国共有9775个，其中将近百分之二十三及2238个康复机构专门针对孤独症儿童提供服务。目前杭州市区只有省残联系统下属的一家康复机构带有官方色彩，其余机构都是非政府组织，但这些康复机构均存在不少发展困难。

当前我国自闭症儿童社会服务机构的发展并不能与残障机构、慈善机构、社会福利机构等的发展一概而论，因为它有其特殊性——我国自闭症儿童社会服务机构的康复训练主要依靠行为训练，而非传统的药物治疗，因此，自闭症儿童社会服务机构自身需要专门化、专业化的发展。我国目前自闭症儿童康复教育整体发展滞后，良莠不齐的自闭症儿童社会服务机构会使很多患有自闭症的儿童错过康复的最佳时段。所以，关于自闭症儿童社会服务机构的各项发展困难问题亟待解决。因此笔者将对星星苑儿童发展中心内部工作体制进行系统性的研究，分析此类机构的发展以及其中存在的主要矛盾，再根据浙江省的地方法规、有利的社会资源等其他条件进行相应的补充完善，提出富有建议性的意见与方案。

二、星星苑儿童发展中心的现状

杭州市江干区星星苑儿童发展中心是由江干区民政局2013年12月26日批准登记的民办非企业单位，其业务主管单位为杭州市江干区残疾人联合会。其业务范围为业务范围为幼儿培训、青少年培训、非学历培训。

（一）星星苑儿童发展中心的组织架构

星星苑的组织构架为直线职能制，我们绝大多数单一战略中小企业都采用这种组织结构形式。星星苑按层级划分，依次为理事会、监事会、理事长、总干事、行政部、教学部、发展部等，理事会的理事长负责管理机构、审议机构的总体性决策并作出指示。教学部，细化分为很多种门类，比如行为训练（ABA）、传统教学，以及结构化教学，包括感统、个训教学这几方面。发展部，负责对接一些公共媒体关系，以及在外部与媒体和其他渠道上达成相关合作。行政部，负责行政事务和办公事务，包括相关制度的制定和执行推动、日常办公事务管理等。

（二）星星苑儿童发展中心的教学环境及设施

星星苑儿童发展中心的理念是一定要给我们的孩子——遥远星球的孩子——自闭症儿童提供一个“宽敞、舒适、快乐、健康、活泼”的教学环境。

它突破了传统机构的办学难点，独门独院的座落得天独厚，拥有建筑面积为3200平米的一幢四层教学楼。感统训练室、个训室、精细室等专业教室一应俱全，为孩子们提供大型综合训练器材——淘气堡。这里的内部教学结构合理，分设单训教室15个、感统训练室2个、电脑/语言教室、精细/艺术教室、音乐教室、游戏教室、模拟课堂、淘气堡、户外活动场所、绿茵地达4500多平米，其平面分布图如图1所示。

（三）星星苑儿童发展中心的师资力量

机构的师资力量较为匮乏。按照约定俗成的行业标准，自闭症儿童社会服务机构师生比1：1最为适宜。星星苑儿童发展中心共有6名教师进行日常教学工作，其中5名教师经验丰富，进行过专业的培训，拥有较长时间的教学经历，具备特教、幼教从业资质及一定的康复训练、个案教学经验，1名教师为实习助教，刚刚上任，做一些辅助性教学工作。与此同时，机构共有10名孩子接受康复训练，很明显尚未达到1：1的比例。主要负责辅助教学工作，确保教学的顺利开展。

（四）机构的教学方法

星星苑针对自闭症儿童的康复教学方法主要有：感觉统合训练、精细动作、个性化训练。感觉统合训练是指基于自闭症儿童的神经需要，引导自闭症儿童对感觉刺激作相应反应的训练。精细运动，主要运动的是手腕和手指的小肌肉群，用来训练自闭症孩童的精细动作，小肌肉运动、控制能力，手眼协调能力，以及对当前任务的关注度，目的在于通过锻炼他们的手部肌肉从而提高其思维的活跃度。个性化训练，主要针对3～12岁自闭症儿童的认知能力、逻辑思维和问题行为进行训练。

三、星星苑儿童发展中心的困境

在这条帮助自闭症儿童康复的道路上，星星苑的发展举步维艰。我国目前许多自闭症儿童服务中心都是非政府型的自助组织，它们相对于国家体制下的服务机构有着更多的热情和执念，但同时也因此面临着更为严峻的困境。

（一）法律法规规制不完善

面对日益增多的市场需求，由于自闭症儿童康复机构起步发展较晚，缺少经验借鉴与经验积累，同时相关的法律法规和政策仍不完善，导致星星苑儿童发展中心在发展过程中多次碰壁，没有对星星苑儿童发展中心形成有效的帮助和监管。

自闭症儿童康复机构自身受到资金、场地、服务水平、人力等诸多因素的影响，这些因素进一步制约了星星苑儿童发展中心的长足发展。因此，在星星苑儿童发展中心的发展过程中，其在确定法律地位、有效筹措及运转资金、开发各类福利项目、维护合法权益、培养更多的专业人员等方面陷入了困境。

（二）政府的扶持力度较小

政策扶持是自闭症儿童社会服务机构发展的前提。许多发达国家已出台一系列福利政策以完善各类专业服务，保障自闭症儿童及其机构应享有的权利。我国自闭症儿童的数量在与日俱增，然后我国政府对其的扶持力度却并没有跟上自闭症患者增长的速度。同样的对于自闭症儿童服务机构的政策支持也存在着一定的问题，星星苑目前从国家政策上得到较为局限的支持，政府为其提供机构用地，而如今这块地因为面临拆迁也将被收回，星星苑究竟该何去何从？

（三）机构未充分利用社会资源，与社会的联系密度较小

星星苑作为一个非营利性的社会服务机构，资金来源渠道非常有限，主要集中于政府的资金支持和社会群体和个人的捐助。然而，星星苑在发展的过程中，与社会人士和企业合作较少，同时仅有的一些合作企业也因为未建立起长期且稳定的资助关系，导致此方面的经济支撑越来越单薄。在于学校的交流联系中，星星苑与附近的浙江水利水電学院、浙江理工大学法政学院有一定程度上的合作，学校的义工会适时的来机构进行能力范围内的帮助。但是机构在于学校合作的过程中，两者之间的服务机制不完善，不能进行一个良好的时间上的承接，未建立一个长期高效的服务合作机制。

四、星星苑儿童发展中心的发展路径完善

（一）建立健全相关法律法规

法律法规的完善对保障自闭症儿童的权益至关重要。2018年国务院印发的《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》，明确提出把孤独症儿童列为救助对象。然而，我国相关法律法规仍未将自闭症儿童列入具体的法律保护中去，导致一些自闭症儿童的合法权益无法通过法律途径得到很好的保障。因此应在相关残疾人保护的法规条例中给予自闭症儿童应有的保护。同时，有关部门也要颁布法律法规规范制定自闭症康复机构的行业准入标准、扶持政策、从业人员的准入和考核标准，对其进行监督。只有这样，才能使自闭症儿童社会服务机构走上法制化、体系化、专业化、规范化的发展道路，才能更好地保障自闭症儿童的合法权益。

（二）加大政府支持力度

自闭症儿童社会服务机构能否长远而稳定的生存和发展，很大程度上依赖于政府对机构的支持力度。首先，政府应该为自闭症儿童社会服务机构提供资金支持，通过财政拨款、减免税收等政策缓解机构经济压力;其次，政府应该加大对自闭症及自闭症儿童的相关信息普及力度，让更多社会群众认识，了解和接受自闭症及自闭症儿童，给予自闭症儿童关注与关爱;最后，政府应该制定统一的行业规范和标准，依法对自闭症儿童社会服务机构进行管理，防止各种行业乱象的发生。

（三）加强与社会的联系，充分利用社会资源

首先，应加强与企业之间的联系。自闭症儿童社会服务机构应该努力与企业沟通，将机构“推销”出去，让企业可以充分地了解机构，了解自闭症儿童，这样才有可能让其为自闭症儿童社会服务机构的发展提供资金、技术等多方面的支持。机构应该通过沟通，让企业充分了解到做此类事情的益处，如：受帮助的自闭症儿童成才之后可以向公司服务，提高企业的社会美誉度等;其次，应加强机构之间的联合。各机构发展可以以自闭症相关协会为纽带进行联系，机构与机构之间定期进行交流，通过友好合作互助，充分利用各个机构的资源（教学经验、管理经验、新型设备技术等），最大程度帮助自闭症儿童的康复。同时也可以积极与国外自闭症康复机构进行学习与交流，获取最新的研究资料与成果;最后，应加强与周边高校的联系。自闭症儿童服务机构可以与机构所处地区的高校建立长期的合作关系，大学生作为社会的中坚力量，愿意奉献他们的爱心并且有一定的能力。此外，与专业的学校建立人才合作机制，对于机构的人才引进也有着重大的意义。

五、总结

总体来说，在关于自闭症儿童服务机构的发展路径这一问题上，我国国内的研究还处于一个广泛的研究阶段，有待进一步探索。笔者以与学院有长期合作关系的杭州星星苑儿童发展中心作为典型个案研究，总结经验推广到全省乃至全国。矛盾的共性寓于个性之中。通过对星星苑的文献研究、实地调查研究、以及实地工作经验研究相结合等方法进行调研，总结出适合中国国情的，可持续的自闭症儿童社会服务机构的发展路径。

参考文献：

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[4]爱诺.民间自闭症康复机构的福利资源供给研究——以辽沈3个机构为例.东北大学[J].2013.（5）：1-8.

[5]徐爱平，薛鑫.关于中国民办自闭症服务机构改进的探讨[J].现代经济（现代物业下半月刊）.2008.（05）.

作者简介：王嘉曼（1998—）女，汉族，山西晋城人，单位：浙江理工大学法政学院，2016级本科生，法学专业;

楼仪（1998—）女，汉族，浙江杭州人，单位：浙江理工大学法政学院，2016级本科生，法学专业。