造血干细胞捐献困境与对策

何琳 钟鸿艺 黄斌

摘要：随着社会的发展与医疗技术的提高，造血干细胞移植逐渐成为治疗恶性血液病的有效方法之一，但目前我国的造血干细胞捐献量仍无法满足患病人群的需求。通过研究造血干细胞捐献现状，分析其中存在的主要困境，并有针对性地提出改善现状的对策建议，以促进我国医疗卫生事业发展。

关键词：造血干细胞捐献;困境;影响因素

造血干细胞移植可用于治疗肿瘤性疾病以及非肿瘤性疾病。目前，造血干细胞的主要来源是外周血捐献和脐带血公共库储存，造血干细胞的捐献面临着供需存在巨大差距的困境。由于独生子女家庭的普遍性，高相合率人群数量少，今后的造血干细胞移植将主要依靠在非血缘关系提供者中寻找相合者，因而造血干细胞库容量充足无疑成为血液病患康复的保障。因此，如何有效地呼吁和鼓励大众捐献造血干细胞是当务之急。

一、困境分析

（一）造血干细胞捐献法规亟待完善

目前，《中华人民共和国慈善法》《中华人民共和国境外非政府组织境内活动管理法》《中华人民共和国民法总则》开创了中国慈善的新时代，三大法律的生效标志着“以法治善”体制的基本形成，但造血干细胞捐献却在现有的条律法律中并未涉及。《人体器官移植条例》第二条规定“从事人体细胞和角膜、骨髓等人体组织移植，不适用本条例”，《中华人民共和国公益事业捐赠法》《中华人民共和国献血法》对造血干细胞捐献也没有明确规定。根据以往捐献者的口述课题组得知，在一般情况下，捐献造血干细胞是一种无偿行为，并不会获得国家的经济补偿，现有的奖励主要集中在精神激励方面。但调研中大部分社区受访人群表示希望得到完善的法律保障，如物质保障等。这表明造血干细胞捐献事业的发展不仅需要精神激励，还需要一定的物质保障。

（二）造血干细胞捐献缺乏全面系统的宣传体系

如今，造血干细胞捐献主要是通过广场活动和互联网进行宣传，但广场活动的受众少，互联网的宣传效果差，二者局限于财力和规模，使得宣传效果大打折扣。由于缺乏造血干细胞知识的普及宣传，公众虽认同捐献造血干细胞的意义，却因内心恐惧而不敢行动。调研结果显示，当前大众对造血干细胞捐献仍存在“敲骨吸髓”的捐献方式和影响身体健康的错误认知，这些误区阻碍了其加入捐赠志愿者行列。

（三）造血干细胞捐献机构公信力不足

目前，捐献机构只通过官方网站和微信公众号向公众公示造血干细胞的采集技术及其使用情况，但阅读量较少，说明捐献机构在公众间缺乏足够的影响力，行为公信力不足。课题组调研得知，大部分受访者认为我国采集造血干细胞技术不成熟，其对脐带血造血干细胞库不了解，并表示不会主动将脐带血交给其储存。对捐献机构的不信任使得公众对造血干细胞捐献望而却步，阻碍了造血干细胞捐献事业的发展。

二、对策研究

（一）完善对造血干细胞捐献的基础法律保障

课题组认为，应在《中华人民共和国公益事业捐赠法》中增加对造血干细胞捐献行为进行规范的法条。

在签署《捐献造血干细胞同意书》之前，捐献者应享有无条件撤销权;在签署《捐献造血干细胞同意书》之后，捐献者撤销应承担术前准备的费用以及和家属协商一定的精神赔偿，精神损失费不宜超过万元。

在享有无条件撤销权方面：造血干细胞的捐献分为七步，在第六步之前并不涉及具体病人，即对其无实际影响。且捐献本就是自愿的崇高道德行为，应赋予捐献者无条件撤销权。捐献者在签署《捐献造血干细胞同意书》之后，因受捐者需接受术前准备，此时撤销对会使受捐者受到精神和物质的双重伤害，捐献者理应承担术前准备的费用和一定的精神损失费，精神损失费数额根据《关于确定民事侵权精神损害赔偿问题的解释》确定。

在不可抗力条件下，捐献者全程享有无条件撤销权。

不可抗力条件包括，超出适宜捐献年龄55岁;丙氨酸氨基转移酶（ALT）>25单位;乙型肝炎病毒表面抗原（HBsAg）：>1ng/ml;丙型肝炎病毒抗体（HCV）：阳性;艾滋病病毒抗体（HIV）;阳性;梅毒试验：阳性以及其他因自然灾害等原因无法顺利完成捐献。一方面，超出宜捐献年龄对造血干细胞的质量会产生一定影响，有可能导致移植过程中发生干细胞植入失败或部分植入的情况，使患者无法进行造血恢复，超龄捐献也会对捐献者本身造成较大负荷，甚至对身体造成损害。另一方面，若捐献者不幸患上可通过血液传播的疾病，如乙肝、艾滋病等，也不适宜再继续捐献造血干细胞，这与“保证捐献者和受捐者身体健康”的理念不符。

（二）提高造血干细胞捐献者的物质保障

一方面，捐献者因捐献造血干細胞导致的工薪损失可凭借工资单向所在地市红十字会申请保障。当前并无任何对造血干细胞捐献者的物质保障，导致其在捐献期间还需自行承担因捐献带来的工薪损失，这对捐献者而言并不公平。捐献者可依据工资性补贴公式及各省市统计局当年颁布的《某年广州市城镇非私营和私营单位就业人员年平均工资情况》进行计算，由市红十字会审核通过发放保障金，保障金来源为市红十字会向政府财政申请通过专项补贴经费，按具体耽误时长计算，对捐献者的经济损失进行补偿。

另一方面，造血干细胞捐献成功后，所在医院应为捐献者提供为期一周的营养安排，由市政府进行专项资金补贴。鉴于当前采集造血干细胞的方式较为科学，捐献者恢复时间通常为一到两周，最长不超过一个月，提供一周营养安排较适宜。

（三）建设全面系统的造血干细胞捐献宣传体系

形成以中华骨髓库实例宣传为核心，医院宣传手册宣传、社区活动推广、高校讲座普及、线上多媒体科普四位一体的宣传体系。

一是针对中华骨髓库。建议中华骨髓库在其通讯月刊开专栏讲述造血干细胞捐献者的故事，追踪其捐献后的生活，同时弘扬其伟大的志愿精神。

二是针对医院。建议各类三级甲等医院充分发挥模范指导作用，编写详细介绍捐献造血干细胞的手册《造血干细胞与捐献》。在其中详述造血干细胞捐献的流程、医学原理及捐献后可能出现的身体反应，并分发样本给一、二级医院。

三是针对政府。建议政府指导各居委会开展“走进造血干细胞捐献”的主题活动。各社区可以通过邀请已捐献造血干细胞的志愿者现身说法，也可以邀请红十字会的志愿者讲解，举办小型的答题抽奖等活动，以加深居民对造血干细胞的理解。活动经费由各居委会制定预算并向所在地财政局申报，在合理的情况下，财政局应予以通过。

四是针对红十字会。建议红十字会与政府紧密合作，邀请医学专家和学者并联合广州大学城各高校开展“深人造血干细胞捐献”主题讲座。高校应积极配合，为讲座提供活动地点，组织学生前往学习。

五是针对线上多媒体。建议红十字会志愿者对造血干细胞成功移植的案例进行采访，整理成视频，以此制作系列专题节目，在政府的支持下与优酷、爱奇艺等网络平台合作，积极弘扬正能量，引发观众共情。

（四）增加造血干细胞捐献机构的公信力

1.增加捐献机构的透明度

以广东省为例，其脐带血造血干细胞库可与番禺区二甲以上的医院联系，采用易拉宝展架公示的形式，每季度定时在医院正门公示造血干细胞信息，包括公共库与自体库的储存数量、机构的财务状况、主要工作人员的技术资格信息、造血干细胞的流向及使用情况，确保信息公开透明。

2.扩大机构影响力与知名度

以广东省为例，脐带血造血干细胞库不应局限于网站与公众号的更新，还应与有影响力的报纸机构合作，如南方日报、广州日报、南方都市报等，长期刊登捐献机构的情况介绍，包括机构的资质、功能、现状等。同时，应充分利用新闻报刊的及时性特点，做好造血干细胞信息更新工作。例如，造血干细胞每出库3份，便应以“出库日记”为标题，在报纸公告栏刊登详情;在每月第一周内，以“出库通告”为题，公示上个月公共库与自体库的出库情况。此外，立足于广州市的献血文化特色，建议在全市15个献血屋和6个献血站处增放造血干细胞宣传单，让更多无偿献血者关注造血干细胞捐献情况，进而产生捐献意愿。