肿瘤专科医务人员对癌症患者及家属信息需求的态度研究

易湘林 宿向东 易亭伍

摘要：目的  分析腫瘤专科医务人员对癌症患者及家属信息需求的态度及医务人员对于告知家属“患者治愈的可能性”态度的影响因素。方法  采取整群抽样的方法选取2017年5月～2018年9月四川大学华西医院、四川省人民医院、第三军医大学西南医院、乐山市人民医院、成都第二人民医院5家综合性医院的癌症病房以及1家肿瘤专科医院（四川省癌症医院）的301名医务人员进行癌症患者及家属信息需求的态度调查。结果  超过80%的医务人员愿意告知癌症患者关于“患者的病情”“治疗方法”“相关的医学知识及教育”及“日常生活方面的注意事项”的信息。对于“治疗后复发转移的可能性”以及“治愈的可能性”，只有70.50%及63.28%的医务人员愿意告知患者相关信息。仅有54.51%的医务人员愿意提供“预期寿命”的疾病信息给患者;有70.53%的医务人员愿意告知家属有关患者“预期寿命”的信息，有83.20%的医务人员愿意告知家属有关患者“治愈的可能性”的信息，其他疾病相关信息超过90%的医务人员愿意告知患者家属。单因素分析显示，不同专业类别、学历、职称会影响医务人员对于告知家属“患者治愈的可能性”的态度;多因素Logistic回归分析显示，专业类别是医务人员告知家属“患者治愈的可能性”的独立影响因素。结论  大部分医务人员愿意告知癌症患者及家属有关患者“治疗相关方法”“日常生活注意事项”等疾病相关信息，但对于涉及患者病情及预后的相关信息，如“患者的预期寿命”“治疗后复发转移的可能性”等信息，医务人员更愿意告知患者家属而非患者。

关键词：肿瘤患者;家属;信息需求;态度;医务人员

Abstract：Objective  Analyze the influencing factors of the oncology medical staff's attitude towards the information needs of cancer patients and their families and the medical staff's attitude towards informing family members about the "possibility of patients being cured".Methods  Using cluster sampling to select cancers from 5 comprehensive hospitals， West China Hospital of Sichuan University， Sichuan Provincial People's Hospital， Southwest Hospital of Third Military Medical University， Leshan People's Hospital， Chengdu Second People's Hospital from May 2017 to September 2018，301 medical staff in the ward and a cancer hospital （Sichuan Cancer Hospital） conducted an attitude survey on information needs of cancer patients and their families.Results  More than 80% of medical staff are willing to inform cancer patients about "patient's condition"， "treatment method"， "relevant medical knowledge and education" and "precautions in daily life".Regarding "the possibility of recurrence and metastasis after treatment" and "the possibility of cure"， only 70.50% and 63.28% of medical staff are willing to inform patients of relevant information. Only 54.51% of medical staff are willing to provide "life expectancy" disease information to patients; 70.53% of medical staff are willing to inform family members about the patient's "life expectancy" information， and 83.20% of medical staff are willing to inform family members about "cure""possibility" information， other disease-related information more than 90% of medical staff are willing to inform the patient's family. Single-factor analysis showed that different professional categories， educational backgrounds， and titles would affect the medical staff's attitude towards informing family members of "the possibility of patient cure"; multivariate Logistic regression analysis showed that the professional category was that medical personnel informed family members of "the possibility of patient cure" Independent factors.Conclusion  Most medical staff are willing to inform cancer patients and their families of relevant information about diseases such as "treatment-related methods" and "precautions for daily life"， But for information related to the patient's condition and prognosis， such as "patient's life expectancy""possibility of recurrence and metastasis after treatment"， etc.， medical staff are more willing to inform patients' families than patients.

Key words：Cancer patients;Family members;Information needs;Attitude;Medical staff

癌症患者的信息需求（information needs）是指患者自觉对于疾病相关信息缺乏的体验[1]。患者焦虑、抑郁等不良心理反应的发生可能与其信息需求得不到满足有关[2]。疾病信息的获取可以帮助家属更好地照顾患者[3]，但是癌症患者及家属的信息需求，特别是患者的信息需求，目前并未得到应有的重视。医务人员是患者及家属的主要信息来源[4]，其沟通能力、态度必然会直接影响患者与家属信息需求的满足程度[5]。肿瘤科医务人员工作强度较大，与患者及家属沟通的时间相对偏短[6]，缺乏与患者及家属沟通的专业培训，从而导致患者及家属的信息需求难以得到满足[7]。在这样的特殊背景下，肿瘤专科医务人员对于癌症患者及家属获取疾病相关信息的态度，将直接影响癌症患者及家属信息需求的满足程度。本研究主要探讨肿瘤专科医务人员对癌症患者及家属信息需求的态度，现报道如下。

1对象与方法

1.1研究对象  采取整群抽样的方法选取2017年5月～2018年9月四川大学华西医院、四川省人民医院、第三军医大学西南医院、乐山市人民医院、成都第二人民医院5家综合性医院的癌症病房及1家肿瘤专科医院（四川省癌症医院）的301名肿瘤专科医务人员进行问卷调查。纳入标准：①肿瘤专科医生或护士;②肿瘤专科工作时间超过1年;③能够独立完成问卷调查。排除标准：①拒绝参加本研究者;②既往患癌症者。

1.2方法  参考文献[8]自行设计调查问卷，内容包括医务人员的一般情况，如性别、专业类别、年龄、职称、学历等。问卷包括患者病情、治愈的可能性、治疗相关信息、治疗后复发转移的可能性、预期寿命、医学知识或教育、日常生活注意事项7个条目，每个条目包括2个问题，分别包括医务人员对于患者及家属信息需求的态度。如第一个条目：“在现在的医疗环境下，您是否愿意告知患者现在真实的病情？”“在现在的医疗环境下，您是否愿意向家属告知患者真实的病情？”该问卷为4点式likert问卷，答案分别为“完全不愿意”“不愿意”“愿意”“非常愿意”。为了便于比较，参考本团队既往研究[2，8]，将调查结果二分化，即“完全不愿意”和“不愿意”合并统计分析，“愿意”和“非常愿意”合并统计分析。

1.3统计学方法  本研究采用SPSS 17.0统计学软件进行数据处理，通过配对资料McNemar检验法比较医务人员对于患者及家属信息需求态度的差异。采用多因素Logistic回归分析影响医务人员态度的影响因素。P<0.05为差异有统计学意义

2结果

2.1一般情况  共发放问卷301份，收回问卷259份。在收回的259份问卷中，有3位医务人员因只填写了部分一般情况而被剔除出本研究，最终回收有效问卷256份，有效回收率为85.27%。参与本研究的医务人员一般情况见表1。

2.2医务人员对癌症患者及家属信息需求的态度  结果显示，超过80%的医务人员愿意告知癌症患者关于“患者的病情”“治疗方法”“相关的医学知识及教育”及“日常生活方面的注意事项”的信息。对于“治疗后复发转移的可能性”以及“治愈的可能性”，分别只有70.50%及63.28%的医务人员愿意告知患者相关信息。仅有54.51%的医务人员愿意提供“预期寿命”的疾病信息给患者;有70.53%的医务人员愿意告知家属有关患者“预期寿命”的信息，有83.20%的医务人员愿意告知家属有关患者“治愈的可能性”的信息，其他疾病相关信息超过90%的医务人员愿意告知患者家属，见图1。

2.3医务人员对于告知家属“患者治愈的可能性”态度的影响  将医务人员的年龄、性别、学历、职称、专业类型分别作为自变量进行单因素分析，结果显示不同专业类别、学历、职称会影响医务人员对于告知家属“患者治愈的可能性”的态度，见表2。进一步进行多因素Logistic回归分析，结果显示专业类别是医务人员告知家属“患者治愈的可能性”的影响因素（OR=1.74，95%CI：1.01～2.55，P=0.021）。

3讨论

癌症患者及其家属焦虑、抑郁等不良心理反应的发生与患者及家属的信息需求是否得到满足有关[8]。癌癥患者的信息需求是指当患者罹患癌症后，对与患者相关疾病信息缺乏的体验[1]。癌症患者及其家属的信息需求主要包括患者病情、疾病治疗方法（包括详细流程，治疗副作用，治疗效果）、疾病预后相关信息、疾病相关教育等。医务工作者是患者及家属的主要信息来源之一，如何及时、准确的向癌症患者及家属提供疾病相关信息，避免因信息需求得不到满足所导致患者及家属不良心理反应的发生，是肿瘤科医务工作者所面临的挑战。

我国相关规定要求医务人员应当及时向患者说明医疗风险、替代医疗方案等情况，并取得其书面同意。本研究结果显示，对于“患者病情”“治疗方法（包括详细流程，治疗副作用，治疗效果）”“医学知识或教育”以及“日常生活注意事项”，超过80%的医务人员愿意提供相关信息给患者。但对于“治疗后复发转移的可能性”以及“治愈的可能性”，分别只有70.50%及63.28%的医务人员愿意告知患者相关信息。绝大部分癌症不能治愈，部分医务人员可能不希望提供此类信息降低患者治疗的积极性，故选择将此类信息提供给患者家属而非患者。对于“预期寿命”，仅有54.51%的医务人员愿意提供此类信息，这可能受到了法律及文化的双重影响。传统文化中，在患者面前谈论“死亡”可能被视作一种不恰当的行为，可能会对患者心理造成不良的影响[9]。因此医务人员往往避免在癌症患者面前提及有关患者预期寿命的相关信息。

本研究结果显示，绝大部分医务人员更愿意将疾病相关信息提供给癌症患者家属。为了减少患者的心理负担，规避医疗风险，医务人员更愿意优先向癌症患者家属提供疾病相关信息。但对于“患者的预期寿命”，仅有70.53%的医务人员愿意告知患者家属。事实上，在“死亡教育”普及程度更高的国家，主流观点倾向如实告知患者及家属有关患者预后的信息。癌症患者及家属在知晓真实情况后，可以在有限的时间里进行合理的安排，尽量完成未了的心愿。多因素回归分析结果显示，相比于护士，医师更愿意告知家属有关患者“治愈可能性”的疾病信息，这可能与医师和护士的职业分工有关。

综上所述，大部分医务人员愿意告知癌症患者及家属有关患者“治疗相关方法”“日常生活注意事项”等疾病相关信息。但对于涉及患者病情及預后的相关信息，如“患者的预期寿命”“治疗后复发转移的可能性”等，医务人员愿意告知患者家属而非患者。

参考文献：

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[3]Mller JJK，Jespersen E，Lindahl-Jacobsen R，et al.Associations between perceived information needs and anxiety/depressive symptoms among cancer caregivers：A cross-sectional study[J].Journal of Psychosocial Oncology，2019，38（7）：1-17.

[4]Villarreal-Garza C，López-Martínez EA，Martínez-Cannon BA，et al.Medical and information needs among young women with breast cancer in Mexico[J].Eur J Cancer Care （Engl），2019，28（4）：e13040.

[5]Longacre ML，Galloway TJ，Parvanta CF，et al.Medical Communication-related Informational Need and Resource Preferences Among Family Caregivers for Head and Neck Cancer Patients[J].Journal of Cancer Education，2015，30（4）：786-791.

[6]谭先健，丁琴，黄礼群，等.我国医患沟通主要模式及思考[J].华南国防医学杂志，2019（12）：851-854.

[7]侯胜田，王海星.我国公立医院医患沟通现状调查[J].医学与社会，2015（9）：52-54.

[8]易亭伍，邓窈窕，宿向东.癌症患者及家属信息需求现状的多中心研究[J].医学信息，2019，32（22）：72-78.

[9]石文文，杨丽岚，刘丽萍，等.癌症患者告知影响因素与告知模式的研究进展[J].癌症进展，2019（3）：6-8.

收稿日期：2020-02-15;修回日期：2020-03-24

编辑/钱洪飞