被“糖”砸中的五万分之一

邓郁　卢琳绵

来自云南的1型糖友黄栋在饭前注射胰岛素，身边的同事们对此已经习惯，但刚开始的时候他们都以为黄栋在注射毒品。黄栋9岁时被确诊患有1型糖尿病。他五次骑行滇藏线，组建了中国首支糖友自行车队 图/钟锐钧

2020年5月全国两会上，全国政协委员、广州市政协主席刘悦伦建议：修改完善普通高校招生及公务员录用体检通用标准中的部分条款，“除了特殊专业、特殊行业外，糖尿病人群在血糖控制平稳、无并发症的情况下，应当正常录取、录用。”不到一个月，广州市政协教科卫体委员会也提交提案，建议设立特药特材专项救助资金，建立全民补充医保制度，对1型糖尿病患儿“能保尽保”。

在手机上看到这些消息，已患病八年的何蓓第一时间告诉了妈妈李芹。“终于有人为我们发声了，”李芹激动得一宿没睡着。

通常被视为老年慢性病的糖尿病，在医学上被称为2型糖尿病，因胰岛素抵抗引发，大多通过口服降糖药治疗（控制不佳者也需注射胰岛素）。1型糖尿病（以下简称“1型”）则是因为人体胰岛分泌胰岛素的β细胞被破坏，需要终身针注或带泵补充胰岛素、全天候监测血糖、控制饮食，严重时会因低血糖昏迷，或导致酮症酸中毒。

据不完全统计，中国的1型糖尿病患总数一直缺乏比较准确的统计数据。2018年1月，全球首个全人群1型糖尿病流行病学研究结果在《英国医学杂志》（BMJ）发布。该项研究由时任中山大学附属第三医院副院长、内分泌科翁建平教授牵头。调查显示：在过去的20年间，中国15岁以下的1型发病率从每年0.6人/10万人增长到1.93人/10万人，即每5万个中国孩子里，有近一例是1型患儿。

然而，因为考学和求职体检中的不平等规定、周遭的歧视和误解，相当多的1型病人选择向社会隐瞒自己的病情。他们被形容为“藏在孤岛上的人”。

仪器测不出来的血糖数值

“怎么总也没个够呢？”

儿子昀昀刚一岁的那个夏天，张玄领他到小区外头玩。挂在手推车上的奶瓶，昀昀总是不停地想拿手去够。“能喝好几口，手拽着瓶，不愿撒开。”

白天张玄不给孩子穿纸尿裤，擦完后在地板留下印子，走过去她感觉黏黏的，一开始以为是什么东西撒在地上了，没在意。

没在意的也有广东茂名化州某村的小梅家。三年前的冬天，还在上小学四年级的小梅，不知何故骤然暴瘦，但又特别想吃。平时在家早餐就喝点白粥，那段时间还要吃三个包子。11点多从学校回到家，还是喊饿。

“妈妈以为我是甲亢，傻傻地去拿中药。”小梅回忆。直到四个月后，妈妈焕珍带着弟弟到广州妇儿医院来看“矮小症”，顺便来看看她的问题，才确诊为1型患者。

“你的命好硬啊。都拖了四个月，还没有（酮症酸）中毒。”当时有人对小梅说。

在医学上，“三多一少”（饮食多、喝水多、尿多，体重减少），是1型糖尿病的典型症状，但因为自己和家人不了解，常常会被忽略，直到发生酮症酸中毒。

2012年6月11日，何蓓上初一。那個夏日的下午，她一开始只是喘粗气，腹泻，“胆汁都吐出来”。诊所的医生开了肠炎宁，还有三支葡萄糖补充体力。输液之后，气喘、胸痛，走一步路都呼吸不过来。妈妈赶紧打车把她送到医院。

当人体内缺少胰岛素，会制造过多的酮体。而处在青春期的少年因为生长加速会需要更多的胰岛素。何蓓当时已经血糖过高，又补充了葡萄糖，从而导致了酮症酸中毒。

从门诊到住院办理手续，都是何蓓的妈妈李芹用平板车推着她。何蓓只记得，困意像一团大雾似的裹着自己，“好像能永远睡下去。当时还给我吸氧气来着，我戴不习惯那个氧气面罩，就老往下摘。”

广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任医师刘丽图/受访者提供

吉林大学第一医院小儿内分泌遗传科主任张一宁图/受访者提供

医生给她扎指尖血测血糖，仪器测不出来数值。“都爆表了。到三十几的上限了。”正常人的血糖一般在3.6-6.1mmol/L之间。直到此时，李芹才像张玄、小梅家一样，第一次听说了“1型糖尿病”。

“何蓓血糖太高不能进食，血管都不好扎，就往脚上打。生命监测仪都给她使上了。这是一脚门里、一脚门外啊。”悬了三天两夜，李芹的心才放了下来。

针与泵

懵，是几乎所有家属的第一反应。“糖尿病不是老年人才得的吗？小孩子，（20出头的年轻人）怎么会得这种病？”

广州市妇女儿童医疗中心内分泌代谢科主任医师刘丽说，确诊的前三天，通常病患亲属都会怀疑诊断。“你告诉他诊疗流程，不相信，还说学不会。”

能不能不打针？可不可以只吃药？能一次性治好吗？从医生那里得来的往往不是他们“想要的”回答。

还不死心。在家门口挂上铜镜，去香港求大仙，走南闯北地找偏方，都不鲜见。“还有孩子父母去日本查基因，希望能查到病因。但即便做了筛查，也只是获得一个结果，不能逆转这个病，只能无功而返。”一位“糖圈”人士告诉《南方人物周刊》。

究竟何种原因导致1型，至今没有定论，遗传因素、病毒感染等都有可能。但专家都指出，“因为吃多糖得病”是没有根据、不科学的猜测。

刚刚“得糖”的孩子都会经历一段几个月到一年不等的“蜜月期”（胰岛功能尚未完全损坏），只需少量胰岛素甚至停用胰岛素来治疗。“蜜月期”过后，所有患者都不得不接受“终身补充胰岛素”的治疗方法。

根据《中国1型糖尿病诊治指南》，1型应该使用胰岛素强化治疗，包括一日四次（三次餐前和睡前）或者胰岛素泵皮下注射胰岛素。早年患者还用针管注射，现在通用的胰岛素笔形状如同一支笔，针头也很短，使用更便捷。腹部和大腿外侧是最常注射胰岛素的地方。打得多了，腹部多少都会有些硬块。1型患者在夏天多半都会穿过膝的裙和裤，以遮蔽腿部的针眼。

给孩子使用的针一般是最细的28-31G，针头长度也最多几毫米。但总有难以忍受的。有妈妈犯愁，“轮换部位也不让，晚上打长效老拖时间，怎么说也不行。”有孩子问爸爸，打针好痛，可不可以不打？爸爸无言以对，只能说，“坚持，等科技发明（别的方法）吧。”

不只是注射胰岛素要用针，监测血糖也要扎针。一天少则四到八次，多的十多次。普通的血糖仪只是扎指尖血，只能测有限的几个血糖值，而动态血糖仪则是“贴”一个探头在身上，可以随时看到过去几小时到当前的血糖波动情况。今天，很多“糖友”（1型患者互称）都会把两种血糖仪配合使用——避免一个仪器测不准，而测不准常常发生。

自2012年何蓓患1型糖尿病以来，她和妈妈所做的血糖值与饮食记录本已经有好几十本

“除了大拇指，其他四个手指都扎过。比如今天上午扎小指，中午扎无名指，晚上再扎中指。明天换另一只手。到最后连脚趾都扎过。”1型“糖人”（对1型糖尿病人的简称）梦影说。

上世纪80年代，美国医疗器械厂商研制了一种新型胰岛素给药器械产品——胰岛素泵。中文产品在十多年前开始被引进中国，并实现了国产。和一天多次的扎针相比，用泵是把输液管前端的引导针扎入皮下，导管一头连针，一头连着泵，由电池驱动胰岛素泵的马达，按照各人需要的剂量将胰岛素持续地推注到使用者的皮下，保持全天血糖稳定。

简单说，传统的打针注射是一天打好几次，换不同部位;泵是戴好后位置相对固定，能管好几天（管路需要每周更新），使用时用手按键即可。

“泵很方便，不用打那么多针，能自动记录。洗澡、外出或者运动，不需要时可以随时关闭。最大的缺点就是价格高，一般好几万。有的家庭会选择买水货泵，但水货不保修。不管正品还是水货，堵管更换都要花钱。耗材费也比打针高。”吉林大学第一医院小儿内分泌遗传科主任张一宁说，用不上泵的家庭往往会有心理劣势。“孩子会自责，父母会觉得因为贫穷耽误了孩子治病。还是要根据个人和家庭情况。有的患者即便经济宽裕，认为打针更适合自己的，也不一定用泵。”

只要自律，可以过得很健康

与2型糖尿病不同，1型患者不太怵高血糖。但低血糖始终像达摩克利斯之剑悬在每个人头上，眩晕、恶心、烦躁不安、嗜睡，甚至会影响短期记忆和判断能力。或弱或强，几乎每个1型患者都体会过那种无法掌控自己身体的感觉，“很不愉快”。

在得病的頭几年，很少有人在夜里能安然入睡。

两岁时，何蓓的父母就离婚了。李芹视她如珍宝，两人从来都同睡一张床。“妈妈定好闹钟，一般在半夜3点起来，用扫描仪测一下我的血糖。”后来在外面读书，李芹会半夜用微信叫她，叫不醒就给她打电话。何蓓把手机放在枕头底下，一般振动两三下就醒了，赶紧按了，“怕耽误室友睡觉。”

但意外还是发生了。

2014年4月9日半夜12点多，李芹突然被身边的响动惊醒。“孩子两个胳膊一起一落的，把我震醒了。我还以为发生地震了。”

牙齿紧闭，手攥得紧硬，手脚冰凉，头上脸上全是冷汗。何蓓的这副模样把李芹吓得“魂快飞了”。

一测，血糖低到1.9，李芹把何蓓嘴撬开，一点一点地灌糖水，还怕呛着她。在那之前，一旦何蓓夜里低糖，心慌手抖，只要马上喝甜饮或升糖快的食物，15到30分钟，血糖一定上来，但那次没有。

李芹一边喂糖水，一边哆哆嗦嗦地拨120。因为极度紧张，她打成了110，电话那头问她什么情况，才知道打错了。没多久，她找人借钱，给何蓓买了胰岛素泵。

比低血糖本身更让李芹闹心的，是女儿的情绪。何蓓患病时已处于青春期。控糖的不易、学校师生的不理解、生活方式的转变，都让她低落、烦躁。用何蓓自己的话说，那时候“破罐子破摔，越是不能吃的，越要吃，胰岛素也不好好打，监测也没规律，反正能活到哪天算哪天”。

李芹心里着急，但知道硬拗不管用，带着女儿去医院找张一宁。用住院“缓一缓”的办法，让医生给何蓓做思想工作。

“情绪对内分泌影响很大。在我们科，最常做的就是‘话疗。任何孩子都会有逆反心理。其实我们也没有太多技巧，医生和家长所要做的，就是给他们耐心。”张一宁说。

治疗指南会告诉你，不要把1型当成你的敌人。虽然这个朋友顽劣乖张，阴晴不定，但时间一长也能摸清它的规律。

在血糖量、胰岛素、饮食、睡眠和运动之间，糖人们一个一个修炼成精算师、时间管理高手。在糖友聚集的APP“糖糖圈”里，梦影多次分享自己的经历，还当了两年组长，并利用多年经验和知识帮助其他糖友。“怎么控糖？血糖仪是不是不准？泵和针出问题了怎么办？”都是最高频的话题。互相打气、吐槽，永远都不会落单。

节制是生活平稳的第一铁律。许多新糖人一日三餐水果牛奶都要称重，确保血糖与胰岛素的匹配。饭菜量精确到克为单位，小秤、小碗和小杯成了标配。

何蓓说，自己第一次住院时，病房里她对面的小朋友吃了一碗方便面，馋得她咽了几口口水。“我是一口都不能碰。”有人形容，严格控糖过程中，偶尔一次吃梨，“咬到表层的一霎那，清香的浆液简直要在嘴里爆开，恨不得咬掉自己的舌头。”

和我们想象的不尽相同，很多水果、肉类、鸡蛋、牛奶，糖人都不必忌口。而面条、馒头、梗米粥、土豆泥、山药干等，则要进入容易升糖的“特别清单”。

说起吃，李芹哭笑不得。最不能碰的偏偏都是何蓓最爱的。“什么豆包、粽子、年糕，这些黏乎的，带馅儿的，统统不行。”汤圆吃过一回，血糖噌地升到二十多，何蓓主动说再不吃了。

但李芹不是那种严格得如机器般控糖的家长。土豆她会切成丝，尽量多投（洗）几遍过滤淀粉;包饺子不搁油，也香。那些“禁区”食品，何蓓实在馋得厉害，就吃一两口。“但她自己得勤测量和补药。她也答应了。这样，你解馋，我控糖，都不耽误。”

张一宁指出，家长的意识很重要。“不要把‘得糖、控糖当成洪水猛兽。给孩子错觉——按照控糖的饮食模式，就会过得不幸福。其实，在规定量内，可以多尝试。吃水果匹配相应剂量的胰岛素便能保证血糖平稳，这样你和正常人没什么区别。”有不少糖人在长时间控糖后，养成不吃垃圾食品、规律运动和睡眠的生活习惯，他们自觉“可能比所谓正常人过得更健康”。

小梅家。她从出生起就居住于此

小梅平时用的胰岛素和笔针、瞬感扫描仪和探头、普通血糖仪、采血针等

拮据

一支标准300单位的胰岛素能用六七天，平均70元左右一支;血糖仪、储药器、试纸、针头等等，都是耗材。平均每个糖人每月治病费都在数百到千元不等，买胰岛素泵就更昂贵。

小梅是无泵一族。

7月初，粤西南的日头像火球一样。焕珍家的菜地里，红辣椒摊得东倒西歪，根茎都拔了——腾出来种番薯;冬瓜叶子蔫蔫地耷拉着，最精神的唯有唛菜，一株株从地里蹿得老高。“往年辣椒能卖些钱，今年销售也不好。水稻和蔬菜，就够自家吃。花生可以炼油。其他的也没什么了。如果有什么水泥短工，她爸爸就出去干几天。”交谈时，焕珍说得最多的就是“没办法”。

小梅下面还有一个弟弟和妹妹。弟弟的矮小症长年要用生长激素，俩孩子的医药费，把刚到40岁的焕珍愁得皱纹早生。“就我们这人家，怎么得了这么个‘富贵病？”语气里没有绝望，只是不解。因为要照顾两个病儿，夫妻都不可能出远门打工。

“该找的亲戚朋友，能借的钱，都借了。等孩子大了，慢慢还吧。”焕珍最大的愿望就是有一天这个病能够有别的法子“攻克”。

从六七年前生病至今，何蓓早过了“小儿”的年纪，但去医院复查，遇到血糖拿不准，她和妈妈还是会去对面的小儿内分泌科找张一宁。张一宁也对这家人印象颇深，“有一年我们科给1型的孩子办营会，很多‘糖豆（医生和家长对1型儿童的昵称）联欢。何蓓查完血糖吃东西。她妈妈掏出一个铝制的小饭盒，掏出胰岛素，拿着那种蓝色的玻璃注射器要给何蓓打针。大家都惊了，问，你没用过胰岛素笔吗？”

“我也知道那笔，可我钱不够呀。”说起当年，李芹有点不好意思。为了买针，她挨家挨户地寻找玻璃注射器商家。“好容易找到，人家说，多少年没进这个，就剩些货底子了，你要不要？我当然要啊。一支针管八毛到一块，我们可以打个五天七天。胰岛素笔一个针头得两三块，尖儿短、容易钝，还得老换。”

“后来还是买了泵，而且是价格不菲的正品？”

“嗯呐。”李芹说，别的地方可以节省，哪怕自己吃盐水泡饭也成。买泵不能含糊，“这是要命的事。”

得股骨头坏死后，李芹多年来也就是做家政零工过活。买不起房子，母女俩一直住在她兄弟家。何蓓至今没有电脑，要用就去舅舅的房间。一床、一柜、一桌，简单的文具和几十本血糖记录，便是全部家当。

老打针、带泵，有的糖友会买改善皮肤伤口的药，二三十块一支。李芹就切土豆片给孩子敷。营会上小朋友看到老长的玻璃注射器针头，惊讶地伸出舌头。当妈的心里过不去，何蓓却不以为然，“嗨，只要能把药打进去，保证我吃饭、活着就好。这有什么呀？”

去护校实习不成，卖灯泡、到工厂当文员，何蓓都试过。19岁，她到一个蛋糕店当学徒。每天上12个小时，一个月600块工钱，“各种面包，纸杯蛋糕、果味蛋糕、小饼干、泡芙、裱花，我全会。”

昀昀刚生病的夏天。张玄说，只有那段时间泵是戴在屁股上部，后来孩子嫌疼不愿意，再大些就可以挎在身上了

但那么多花样，她一种都吃不了，咬一口都不行。“习惯了，不馋。”她呵呵一笑，像说个段子。

“隐糖”

昀昀个子不矮也不瘦，特别爱笑。如果不仔细看，不会发现他身上背的小挎包是胰岛素泵。

张玄没想过遮掩，从网上买的泵包，她会根据宝宝身形给改小，做得漂漂亮亮的。“他自己很早就接受这事儿，不抵触。有一天給他照相，说把这个泵给他摘下来，他不干，在那哭，最后还是把泵给他戴上了。”或许因为昀昀生病很早，从他有记忆开始就戴泵，这个小方盒子和孩子仿佛连为了一体。

昀昀有时候也问妈妈，别的小朋友怎么都不戴泵，就我戴？“我说对呀，你看别的小朋友都没有这先进设备，就你有。”张玄这样说。

但这样舒朗的母子不在多数。很多父母因为孩子得糖感到自责自卑，自问“是不是怀孕时吃糖太多？是不是什么地方没注意好？”做个伟大的家人不容易，内分泌代谢科主任医师刘丽感叹。

与得糖后内生的恐慌失措相比，外部世界的曲解和歧视，更让他们关上了本已脆弱的心门。

在中国14亿人口里，1型糖尿病患者总数有多少，一直没有比较准确的数字。主要原因在于患者不愿公开身份。

在纪录片《隐藏在“孤岛”上的人们》中出镜的北京儿童医院呼吸科医生张琪，今年已年过五旬。多年来，她以“咖啡姐姐”的ID帮助了很多糖友。但她也是在“得糖”37年后，才决定不再对外隐瞒自己的身份。

小学体育课加试时，张琪跑步晕倒，被迫向老师坦白1型病情。老师第一反应却是，“是不是肝炎，会不会传染？”班上有男生拿石头砸张琪，说她的尿是咖啡色的，“你们只要谁闻了就会得和她一样的病。”

比她晚出生一两代的何蓓和小梅，境遇并没有什么改观。

上学期间，何蓓常常在洗手间里注射胰岛素。有同学无意间瞥见针管，冒出一句，你不是在吸毒吧？

“在我们这里，没什么人得这个病。”焕珍说，邻里把女儿看成怪人，不想靠近。“是不是房子盖得不好（风水），家里的水喝得有问题？”风言风语不时飘到耳边，她不知如何作答。直到去广州住院，亲眼见到那么多小孩都是1型患者，她才明白，自己的孩子并不怪。

小学六年级，小梅去了镇上读，在学校寄宿。她偷偷打胰岛素。但夜里借着灯光打睡前针，还是被人举报给了班主任。

“你这样不能在学校住宿。打针的情况，可能会伤害到其他同学。”老师的口气不容商量。焕珍只好花好几百块，在学校旁边租了个单间给女儿。

上图：昀昀和妈妈。下图：喜欢各国建筑的昀昀画的美国国会大厦

何蓓皮肤白皙，嗓子亮，当幼师是她的夙愿。中考时，她想报全市最好的幼儿师范学校，成绩也过了线。本着“对学校负责，万一低血糖也能照应”的初衷，母女俩跟学校交了底。

“校长听了，就不同意我上。说之前就有一个学生低血糖晕倒，老师不知道该怎么处理，最后打了110也没抢救过来。”何蓓很失望，“为什么不允许上呢？也不是传染病。而且我当时的血糖已经比刚发病时平稳多了。”

专家指出，一旦出现低血糖，马上喝带糖的饮料，像碳酸饮料、糖水，都能让血糖快速上升。但不少学校出于怕担风险的想法，拒收1型病童。采访中好几位学龄前儿童家长表示，他们都给幼儿园签过保证书，一旦孩子出现意外，与幼儿园无关。张玄给昀昀报的幼儿园，园里让孩子先上几天看着。后来双方签了个免责协议，张玄也教会了老师如何监测昀昀的血糖，碰到问题及时电话。这已经算是相对“给力”的案例。

没读成幼师的何蓓读了护理学校。学校开游泳课，老师让医院开出“证明你不能游泳”的诊断。张一宁开的诊断则是，“适度运动不单有利于健康，会让血糖控制更好。”然而学校收到诊断条，什么也没说，何蓓的游泳课自此一节也没上过。

我问张一宁，会发生何蓓担心的“在水中低血糖”的突发情况吗，怎么预防？

“我们是有相应的建议的，本来运动前所有人都该做好准备运动。糖豆们只不过比他们准备的多几个步骤，没有那么复杂和不能应对。”张一宁回答。

终于等到去护校实习的日子。何蓓怯怯地和老师说，自己没法熬夜，能不能就上白班？“老师说，你有糖尿病，还来学什么护士？”这话像刀子，戳得她和妈妈心里生疼。

不能实习，就不能考护士证。纵然觉得可惜，何蓓也只能放弃。

“但愿潇洒公开病情”

1985年，国家《普通高等学校招生体检标准》中提及，内分泌系统疾病（如糖尿病、尿崩症、肢端肥大症等），不能录取。2003年，教育部相关规定将之修改为“严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿性疾病”者，“学校可以不予录取”。全国政协委员、广州市政协主席刘悦伦指出，这与法律精神很不适应。虽然有关文件提到，“只要不影响专业学习和其他学生，录取时一般应不受限制”，但执行起来很不到位。

人事部和卫生部2005年出台的《公务员录用体检通用标准》中规定，“糖尿病、尿崩症、肢端肥大症等内分泌系统疾病，不合格，不录用。”五年后，该标准把空腹血糖受损的界限值从“5.7-6.9mmol/L”修訂为“5.6-6.9mmol/L”，但“内分泌体检不合格者不录取”的规定至今未改。

这个值的区间，对糖人们而言，算不算苛刻？

“有难度。”刘丽说。“这是达标值，我们的治疗目标都很容易达标的话，糖尿病治疗就不是问题了。”

张一宁的一位患者是医学生，毕业分配的时候，觉得不该说谎，便说出了糖尿病史，医院也同意接收。“入职体检前夜，因为第二天空腹体检，他也没想太多，没有打胰岛素，就顺其自然了。结果空腹血糖值为8，人事部门就说不能上岗。他很后悔。”

这样的事例不胜枚举。然而薛栗是在姐姐和自己都“得糖”后好多年，才得知这些不公正的政策。在“甜蜜家园”论坛上，她分享过自家的故事：一次一个阿姨关切姐姐找对象的问题，说到“要是我儿子找了这样的媳妇，我不会同意的”。薛栗听了只觉“太刺耳”。妈妈一直告诉她，找对象要找老实人，不帅不要紧，家里条件一般也不要紧，只要能照顾人就好。“我那天简直是要杠上了，任何人都有追求幸福的权利！”薛栗恨不得大声辩驳，为何要如此卑微。

中华医学会儿科学分会副主任委员、华中科技大学同济医院儿科学系主任罗小平教授。图/受访者提供

薛栗在2003年确诊。她说服家人，独自去安徽和青海支过教，18岁去了美国，选择读食品专业的研究生。

到美国留学后，薛栗遇见了和她同一专业、同样在11岁生病的病友。她羡慕对方不用隐瞒病情，可以满不在乎地在朋友面前直接拿出胰岛素笔给自己打针。薛栗认为，由于对这个病认知不足，中國的父母对糖尿病孩子有些过度担心，影响他们的自我认识。她希望能够潇潇洒洒地公开病情，“到有男朋友的那一天，不需要我妈出面跟他说，谢谢你不嫌弃我女儿。”

采访中，张玄并不担心昀昀的未来。小梅还在家与学校的两点一线里穿行，按点打针。两年前，何蓓进了一所针对残疾人的学校，目前在读社区公共事务管理。张一宁说，何蓓在这所学校很受器重，“能为集体做很多工作，她也有成就感。”但对于能不能获得社工实习和就业机会，何蓓母女仍然心怀忐忑。

在意大利读硕士的1型患者武朝告诉我，他从去年开始在国内投求职简历，在遇到“是否健康”这一栏时，每每不知如何作答。而在意大利，从胰岛素泵到针头的大部分诊疗费用都由政府承担，他在泰国、菲律宾、卢森堡实习的过程中也没遇到与这个病有关的录用障碍。

刘悦伦和几位受访专家都指出，随着治疗手段和药物技术的进步，糖尿病已经可防可控。只要将血糖控制好，1型糖尿病患者可以正常生活、工作，与普通人无异，能够实现个人梦想，也能对社会做出贡献。张琪考虑再三，决心在2014年央视节目中公开身份，也是希望“有一天所有人可以一样坦然地活在蓝天白云下”。

当初高考和公务员中的体检规定，究竟因何而出？采访华中科大同济医院儿科主任罗小平时，我问道。

“社会对疾病、身体的偏见与歧见普遍存在。你看很多公司招聘，动不动就写男的要1米75，女的要1米6，包括年龄限制，这些都是啊。”

采访中，很多专家和患者都提到英国首相特蕾莎·梅、美国影星哈利·贝瑞、NBA运动员亚当·莫里森等1型名人，他们在自己的成长环境里与疾病“友好相处”，也不因“糖人”标签被特殊以待。

“在国外调研，会看到很多得1型的孩子身上带着急救包，写着自己的名字和配备的药品。”罗小平说，中国的医疗结构缺乏更专业和精细的诊疗，某些学校和用人单位怕出问题要担责。社区和公共场所需要做这方面的培训，“更需要呼唤整个社会文明程度和科学精神的提高。”

与每年上万到几万元的消耗相比，多年来，中国大量1型病人每年只能报销数百到千元左右，胰岛素泵更是全自费。多地患者反映，“只有合并严重并发症才能办慢性病医保。”在他们心目中，青岛就像梦想的“福地”。从2005年开始，青岛市区两级财政每年筹集数亿元资金，采用医保个人账户增值等方式解决患者的经济负担。2015年起，青岛“糖人”胰岛素泵的费用个人只需支付三成，七成由补充医保支付。“我们真羡慕青岛的孩子，家里能减轻好多压力。”李芹说。

罗小平说，这取决于一地的经济实力，考验管理者的关怀、魄力和相关的意识，也要看基层的执行力，“是系统工程。”

（参考资料：Ragnar Hanas《甜蜜一生由自己》，央视《隐藏在“孤岛”上的人们》，2020年6月1日《健康报》组织的1型云沙龙直播。文中所有患者和家属均为化名。感谢周祖怡、刘文舒的倾力帮助。实习记者王佳薇、聂阳欣对本文亦有贡献）