干预手册的开发——以“风信子”脑卒中病友俱乐部项目为例

邱晓婷，李 筱，宋雅君

（1. 浦东新区人民医院社会工作部，上海，201200； 2. 华东理工大学社会与公共管理学院，上海， 200237）

一、引言

政府和社会对社会服务项目投入大量的资源，服务效果的评估已成为其中不可或缺的部分。对于社会工作的学科而言，也需要提供展现服务成效的证据以推动专业和学科的发展。[1]因此，近年来，学者们开始倡导运用干预研究为社会工作的服务效果评估提供科学的依据。[2]社会工作是一门聚焦于改变的专业，面对诸多需求，如何明确问题并找到最优的改变策略是非常重要的。而社会工作干预研究可以帮助研究人员和实务人员从所有可能的改变策略中选出更可能成功的策略。[3]2

弗雷泽等人将干预研究的过程分为五个步骤：明确具体问题并开发一个项目理论、创建并修订项目材料、完善并确认项目成分、在不同事件中评估效果以及传播研究结果。[3]37-49这五个步骤分别包含了干预设计和研究设计两个部分。其中，前三个步骤是干预设计，这部分的工作为检验服务成效的研究设计提供基础，指导研究者验证社会工作服务项目是否产生效果，判断促使成效产生的元素和影响成效产生的因素，从而厘清工作中的“黑箱难题”。干预手册是项目设计的成果，其内容包括服务项目实施的目标、流程及对具体活动进行的详细指导，还将社会工作服务细化为若干可被观察和检验的部分。干预研究的本质是对服务和服务成效因果关系的考察，不但服务内容要有理论和实证研究的支持，执行过程也需要保证服务的标准化。因此干预手册能帮助研究者判断干预研究中服务内容的合理性和稳定性，同时为研究结果的推广奠定基础。

我国社会工作干预研究仍处于起步阶段，虽然有少数研究者使用了干预研究方法，并在老年人服务、儿童服务等领域展示了社会工作服务项目的成效[4-6]，但是目前的文献中缺乏对干预手册开发过程的介绍[7]。本文将以浦东新区人民医院神经内科的“风信子”脑卒中病友俱乐部项目为例，说明如何通过相关理论和实证研究结果来搭建干预手册的设计思路和框架，进而对现有服务内容进行梳理、完善和修订，完成干预服务的内容开发。

二、项目及干预手册研发背景

脑卒中，又称“中风”(Stroke)和“脑血管意外”(Cerebral Vascular Accident，CVA)，是一种急性脑血管疾病。目前，脑卒中是全球死亡[8]和致残[9]的第二大原因，随着老龄化和人口的增长，由中风带来的全球负担仍会不断增加。[10]《脑卒中防治报告2016》显示，从1993年至2013年，中国脑卒中的发生率从0.4%增长为1.23%，每年的平均增长率为5.8%，且经推算每年死于脑卒中的患者可达到188万人[11]，占全球数量的1/3，造成经济负担高达400亿元人民币/年。[12]世界卒中组织(World Stroke Organization)于2017年发出倡议，呼吁全球携手共同防控这项流行病。中共中央、国务院提出的《“健康中国2030”规划纲要》也多处强调要对脑卒中等慢性疾病进行防控。脑卒中的预防主要包括一级预防和二级预防：一级预防是针对未发生卒中的高危人群的卒中防控；二级预防是针对既发卒中或TIA(短暂性脑缺血发作)人群的卒中防治。[13]

尽管现已存在多种标准化指南，如《脑卒中二级预防指南》[14]，但是脑卒中的防控效果仍不理想。中国约有60%的脑卒中患者有较高的复发风险，在每年卒中发病的人数中复发占到1/4。[11]对卒中复发风险的控制很大程度上需要人们在个人行为上做出改变，而行为的改变又受到认知、社会支持和环境等多种因素的影响。[15]因此，影响卒中预防效果的因素远不止公认的生理风险因素，治疗目标和计划的制定、知识知晓度、社会支持、自我效能感、依从性等因素也需要得到重视。[16-18]

浦东新区人民医院神经内科是区重点学科，每年收治病人2 000多例。在临床服务的过程中，医务人员发现病人和家属在度过急性期出院之后仍有较多需求，如后期服药、康复锻炼、家庭护理等方面的指导、对陷入抑郁困境病人的情绪疏导等。这些实际需求反映了既发卒中人群普遍经受着生理、心理、躯体等各方面的卒中后疲劳的困扰，[19]生活质量严重受影响，甚至会造成脑卒中复发。

为了有效落实脑卒中的二级预防并回应既发卒中病人的实际需求，浦东新区人民医院社会工作部与神经内科于2012年起共同探索为神经内科患者进行服务的模式，逐渐形成护士出院随访、住院病人探访、住院病人单节次小组、出院病人小组等多种服务形式，开展针对卒中病人的健康宣教活动，并最终形成了“风信子”脑卒中病友俱乐部项目。该项目以医务社会工作为主导，临床多学科合作、红十字志愿者参与的服务模式，以社会工作小组方法为指导，致力于为脑卒中患者提供“预防为主，延续服务”公益性健康照顾。

三、项目及干预手册设计思路与框架

干预的制定是基于明确社会或健康问题产生的原因、干预的理论基础以及项目开发的理论基础之上的。因此干预手册和材料开发的第一阶段是使用已有的资料和研究来确定问题并开发项目理论。[3]84梳理问题发生的影响因素和机制，并在其中找到可以被改变的因素即为建立问题理论的过程。问题理论是对引起问题的因素的描绘[3]55，这些因素就是社会服务要改变的内容。基于可改变的因素进而设计目标、投入、活动以及描述预期产出的工作即为建立项目理论的过程。

(一) 基于问题理论探索卒中二级预防效果的中介机制

目前脑卒中的二级预防措施主要是采用药物治疗的方法对诸如高血压、糖尿病等风险因素进行管控，多位学者通过研究也证明了防治药物对减少脑卒中复发率的有效性。[13，20-21]然而，对于控制不佳的现况，学者们一致发现用药依从性是其中一个关键要素。[22]患者的用药依从性在离开医院后普遍较差[23-24]，他们通常会维持发病前的生活和用药方式[25]，这导致二级预防指南和实际操作中存在较大的落差。而对依从性差的原因做进一步分析，较大比例的患者在症状改善后自行停药的原因正是由于对药物的作用缺乏认识。事实上，对疾病的认识、对药物副作用的认识、对终身服药的认识等确会影响用药依从性。[26]如果医生能在患者出院前或在其出院后通过卒中诊所的定期随访强化患者对卒中二级预防的认识，将极大地提高患者的依从性。[27-28]由此可见，对卒中及药物知识的知晓度是影响药物依从性的重要因素。

除了知识的知晓度，药物依从性还可以依靠自我效能感(self-efficacy，中介变量一)的提升来建立。拥有较高的自我效能感代表着拥有较高的对风险因素进行自我管理的能力。此种干预策略被应用于其他慢性疾病的管理中。[29-30]自我效能感是指人们是否相信自身有能力组织或采取行动以实现某个既定的目标。效能预期代表此人相信自己采取某个行为后能改善健康的程度，这将直接影响人们愿意为此付出的努力。[16]例如，Song等人发现对脑卒中风险因素的认识会直接影响人们改变行为的动机，[31]在改变对药物作用和重要性的认知、塑造生存目标的基础上，提高对药物依从性的信念。而掌握健康相关技能(如测量血压)、替代经验(如和有成功经验人士沟通)、言语劝说(如随访、医生的反馈)等均是提升自我效能感的重要途径。[16]

与自我效能感密切相关的另一个因素是社会支持 (social support，中介变量二)。社会支持会对心脑血管疾病的治疗依从性等产生积极的影响。[16]Lawrence等的研究发现，团体活动往往可以使卒中患者获得被支持感，这通常是通过和团体内有类似经历的患者进行互动交流实现的，他们通过交流感到自己不是孤单的。家属也可以在团体工作中习得照顾方法。同时，团体内的健康医疗专家也让他们在知识和建议方面有提升，从而更有动力进行康复。[17]

“格林模式”和“社会学习理论”也说明了社会支持对行为改变的重要性。格林模式认为社会支持、同伴赞许、亲属肯定等都是行为改变的强化因素；[17]社会学习理论则指出通过观察和模仿他人的行为可以形成新的行为方式。[32]因此，本项目将社会支持作为项目设计的重要因素。采用团体工作的方式进行干预，通过团体形成一个资源库(包括患者、家属、医疗卫生工作者的经验、知识、感受等)，团体成员间的分享可以为其他人提供学习的榜样或前车之鉴，促成多种形式的社会支持，充分发挥替代强化的作用。同时，团体工作能够提供相互支持、平等的氛围，也可以破除通过诊所对所谓的“高危个体”进行一对一干预可能产生的标签效应，例如增加患者的心理压力、诱发焦虑等。[33]

综上所述，本项目旨在创造一个支持性的环境来增强脑卒中患者对于疾病和药物知识的知晓度，提升自我效能感，进而提高患者的用药依从性，对脑卒中的复发进行防控。本次研究将以自我效能感和社会支持为中介变量，以建立在自我效能感基础上的用药依从性为近端结果，旨在探索本项目的干预内容对于降低卒中复发率这一远端目标的作用。

基于对中介机制的梳理，本项目还尝试在未来干预研究中验证三个假设：一是知识的增加是否会改善脑卒中康复患者的药物依从性；二是社会支持的增强是否会改善脑卒中康复患者的药物依从性；三是脑卒中相关知识是否会直接提高康复患者的药物依从性，还是借助自我效能的中介或调解作用等。以上假设的逻辑关系见图1。

图 1 干预项目的概念性模型

(二) 干预手册的理论模型

问题理论仍需要将抽象的概念转变为具体的服务和活动，而干预手册是将抽象概念与具体活动连接起来的指导性工具。基于上述对中介变量的分析，本干预手册构建了图2的逻辑模型。该模型的核心特征是通过项目目标、投入和活动的确定以实现可塑性中介变量的改变，即中间结果，间接地聚焦于远端结果。

四、干预手册内容和执行方案

问题理论有助于我们对脑卒中康复患者药物依从性和复发率的因素有更清晰的了解，明确了要通过提升知识、自我效能感和社会支持等途径来增强药物依从性，从而降低复发率。项目理论搭建了干预服务的过程框架。在此基础上，干预手册的开发还需完成具体活动安排，即对干预的各项策略做出决定，包含干预活动的完整描述、执行机制、实施准则等。[3]86-91这要求项目团队通过现有服务活动的资料将理论框架和抽象概念操作化，并将项目理论模型中的活动具体化。

图 2 干预手册的逻辑模型

(一) 干预手册材料的来源

干预手册的制定是干预研究中的关键步骤，其要求项目团队通过不同的方式将理论框架和逻辑模型中的抽象概念操作化，在这个过程中应充分考虑现有的实务方式、实务场域的资源、促进和阻碍因素。例如，目前的文献中提高药物依从性的实务活动可分为三个方面，分别是病人层面、医护人员层面和健康照顾体系层面。具体的方法包括减少用药的数量、给予经济支持[34]、建立良好的医患关系、应用电子提醒设备[35]、为病人提供心理关怀与支持[36]、进行健康教育[37]、提供用药咨询[22]、开展病人小组会议[17]等，文献中并未建议通过任何一种单一的方法有效地提高药物依从性，问题的解决往往需要多途径的干预方法。因此这些文献中的方法均可以成为干预项目的潜在活动(如表1所示)。又如，医生的身份对于强化病人对卒中二级预防的认识和药物依从性有显著积极的作用，[27]因此药物知识的宣讲人员应有来自神经内科或药学背景，这有利于增强病人对知识的认可。这些都将对用药依从性产生影响。

表 1 提高用药依从性潜在干预方法

(二) 关键活动及实施提示

结合潜在的项目材料、概念性模型和逻辑模型，本项目设计了以下具体的活动大纲(见图3)。

1. 专家知识讲座

研究发现“被支持感”是健康促进项目成功的最关键要素[17]，也是组员在团体中获得支持和自信的基础，而医疗健康领域的专家往往是让病人感到“被支持”的关键要素，因为病人通常会觉得他们经验丰富，值得信靠。而“教育与知识”与这种“被支持感”同样重要，被认为是维持心脑血管疾病人群修正生活方式的两个重要因素。[38]因此，项目的跨学科团队中招募了多位神经内科和药学的专家至病友俱乐部进行健康教育，这种形式帮助病友们获得了新的知识，如“中风到底是一个怎样的疾病？”“哪些人容易发中风？”“我们该如何预防中风的再次发生”等。如前所述，知识的获得将有助于提高干预对象的用药依从性，同时也提升病友们改变不健康生活方式的动机。在活动现场，医务社工进行专家介绍时，需充分提供专家信息以增加病友对专家的信心，增强病友对专家讲座的接受程度。

2. 病友互动

图 3 干预手册的主要活动大纲

同伴支持也被既发脑卒中人群认为是帮助他们建立信心的重要因素，信心的提升能帮助他们将习得的经验转化为行动。[17]因此，本项目通过较多“病友互动”环节帮助病友寻找相似性、建立关系、增进支持。例如第一节活动通过“团团转按摩”中病友的肢体接触和相互服务的行为建立友好关系；第二节则设计“缘分卡”帮助病友之间发现类似性等。在活动现场，医务社工应有意识地建立尊重、同理、真诚、接纳的小组氛围，提升病友对团体的信任感和归属感，使其更愿意在团体中进行分享、彼此支持。

3. 线上微信群

健康相关的科技可以提升患者进行自我健康管理的信心[25]，且已成为几乎所有年龄段患者的好助手。例如，他们可以通过手机设定吃药时间的提醒、运用互联网查询健康资讯、使用高血压管理手机程序等。而病友微信群的建立将改善 “医护团队”与“病人”的信任关系，不间断的脑卒中相关资讯和答疑将强化病人获得的正式支持，同时提高用药咨询的可及性，这些都有助于用药依从性的提升。线上微信群也可以作为延续性医疗服务的一种方式，在项目结束后仍维系病友和团队之间的关系，确保项目团队对干预对象提供持续的跟进，这也将对用药依从性产生积极影响。在实际操作中，制定微信群的管理规定可以避免成员在群内乱发广告、传播谣言等现象的发生。微信群应由神经内科的护士和社会工作者共同负责管理和维护。

4. 康复榜样树立

根据社会学习理论，建立榜样以供其他人进行观察和模仿有助于病友对原有的经验进行替代强化，且学习他人成功的经验有助于提升病友的自我效能感。本项目所建立的康复榜样称为“卒中英雄”，是由俱乐部所有病友及医护团队根据往期活动中病友的显著成长或参与活动的事迹共同推选产生。例如，有一位病友因自我健康管理的成功经验以及对其他病友的积极鼓励被推选为卒中英雄，并成为项目志愿者。“卒中英雄”作为“过来人”的身份和成功经验可以为其他病友提供丰富的替代强化资源。例如，有些病友会觉得“原来有人跟我有一样的经历，但是现在恢复得状况很好”，这会使他们克服恐惧。同时当选为“卒中英雄”的机会也会作为一种奖励激励病友。在活动现场，医务社会工作者可以借助卒中英雄的影像资料帮助病友更直观地感受到他们的变化，同时积极引导病友和他们进行主动的互动和交流。

5. 血压、血糖的检测

每期活动前项目团队中的护士会为干预对象提供免费的血压和血糖检测。首先，此项检测为干预研究提供了生理指标数据，以评估干预期内干预对象的血压和血糖状况；其二，帮助组员掌握测量血压或血糖的技能也是提升干预对象自我效能感的方式之一；[16]第三，这有助于培养干预对象进行健康管理的习惯，血压和血糖均为脑卒中的两个主要风险因素，[14]对这两个指标的管理对卒中风险的管控有积极意义。与此同时，项目为有经济困难的对象提供了免费租赁血压计和优惠购买血糖仪的服务，让病友获得更丰富的健康管理的资源。在活动现场，医务社会工作者需要设计血压血糖记录纸，以便于在活动结束时对病友血压和血糖的变化进行观测。

6.毕业典礼

每期活动的最后一节都以毕业典礼作为结尾，医务社会工作者需要带领组员回顾他们在团体中取得的成果，并对变化显著或有卓越贡献的成员进行表彰，这可以强化干预对象的积极改变。医务社会工作者应该积极鼓励他们对团体内所获得的学习成果进行更广泛的应用，因为离开团体之后让成员更有信心管理健康风险因素才是该项目的最终目标。此外，社会工作者需要带领大家讨论活动结束后的运作，例如会由小组长继续负责做好组员的关怀和问候工作，线上微信群的保留等，以使在项目结束后仍然维持病友之间的互动，维持“被支持”的感觉。在毕业典礼之后社会工作者也应注意收集大家的意见反馈表，以进行评估。

(三) 干预手册的其他内容说明

手册作为“描述了一个问题、项目理论、实践目标和项目内容的实践指南”[3]77，除了包含上述提及的内容，还清楚地梳理了项目内每节活动的内容，展示了关键活动如何被铺排在每节活动中，以及每节活动需要的物资和人员配备、主持人指导语、知识宣讲的教材等。在手册的另外一部分也对逻辑模型中其他的核心要素进行了详细说明，例如：“投入”部分的如何组建团队、开展哪些培训以提升项目团队的服务能力等；“活动”部分的服务对象筛选标准、招募方法等；“产出”部分使用的效果评估量表等。

五、干预手册实施与检测

干预研究通常是随着干预的开展而进行的重复的序列化过程。[3]132研究目的是证明项目能够产生特定的结果，也就是对上文中所列的概念模型进行因果求证。[3]39当上述项目材料确定之后，干预研究将进行试点测试。试点测试是对小型的且通常是单组案例进行测试，以测量干预过程和近端结果，[3]132目的是收集中介变量和近端结果改变的初步证据，进而在实践背景下完善项目成分，也就是干预研究的步骤三。

本项目中干预的中介变量和进度成效之间的复杂关系还有待探索。例如，知识的增加是否会改善脑卒中康复患者的健康习惯和药物依从性；社会支持的增强是否会改善脑卒中康复患者的健康习惯和药物依从性；社会支持的增强是否会强化知识对于改善脑卒中康复患者健康习惯的积极作用。验证这些复杂的研究假设是为了帮助我们理解俱乐部服务整体是否有效，哪一项服务真正发挥了作用，如何发生效果。研究结果将有助于服务项目的完善，服务的内容和实施条件的限定可能会随着研究的发展而不断经历反复的递进式发展。

(一) 研究对象和实验设计

脑卒中在7天内的复发率约为2%，30天内约为4%，第1年内约为12%[39]有学者指出“初次脑卒中后1年内患者的药物二级预防依从性逐渐降低”可能是复发的主要原因。[14]基于此考虑，本项目以神经内科诊断为脑梗或脑出血后出院1年内的病人为干预对象，排除肌张力小于3级且无家人陪同的病人。每期俱乐部的招募目标人数为20人左右，达到目标人数后参加报名的服务对象将进入等待名单(waiting list)，从而形成对照组。本次研究将采用有对照组的前后测设计来检验干预手册的实施结果。

(二) 测量工具和方法

为测量项目的产出、中介变量、近端结果和远端结果，本次研究的具体测量指标包括服务的参与情况、卒中二级预防及药物知识知晓度、自我效能感、用药依从性、社会支持和脑卒中复发率。

具体而言，自制《脑卒中二级预防及药物知识问卷》《合理用药自我效能量表》(SEAM)《Morisky服药依从性问卷》(MMAS-8)《Lubben社会网络量表(精简版)》(LSNS)等标准化工具将分别用以测量上述指标。上述工具均已在多处研究中被证实有较好的信效度。[40-41]同时，研究者还将观察服务对象脑卒中的服务情况以获取复发率的数据。在第一次活动开始之前(T0)和最后一次活动时(T1)，分别对上述指标进行前后测，同时在半年(T2)和一年(T3)的时间再次测量。

由于脑卒中患者多为老人，故每次问卷测量现场会安排医护志愿者进行面对面访问，在问卷调查前也会对访问员进行培训及试测，安排核心工作人员在现场对资料进行及时整理，以确保数据收集的质量。

(三) 数据分析与检测

首先做T检验，即对《脑卒中二级预防及药物知识问卷》 《合理用药自我效能量表》(SEAM)《Morisky服药依从性问卷》(MMAS-8)《Lubben社会网络量表(精简版)》(LSNS)和脑卒中复发情况在T0时间点采集的数据和在T1、T2和T3三个时间点采集到的数据分别做T检验，进而得出干预前后对照组和实验组在四个指标方面的变化情况，以此来展示干预效果。对知识获取、药物依从性、自我效能感和社会支持四个方面进行路径检验，可以揭示项目成效产生的机制。

六、总结

医务领域是社会工作发展的重要场域，而医学是一门重视证据的学科。在社会工作进入医学领域开展实践时，其权威性往往会令医务社会工作者所提供的服务受到挑战和质疑。现阶段我国医务社会工作的研究还停留在展望前景探讨以及国外经验介绍的阶段。[42]当实务工作者被问及服务效果，常使用服务人次、活动照片、案主感言等方法展现的成果，而混淆了服务产出和服务效果。[43]这样的展示方式甚至会强化医务人员对社会工作专业“不够严谨”“缺乏专业性”的印象，因为这些证据远不是真正的科学[44]。因此，医务领域的社会工作者更有必要通过干预研究证明所提供服务的价值所在。

在建立干预手册的科学方法指导下，浦东新区人民医院的“风信子”脑卒中病友俱乐部项目将既有的、碎片化的服务进行优化、整合、实施、完善。这项工作是对医务社会工作实务的理性反思以及社会工作实务生产证据的第一步；同时也是在医务社会工作领域中推进实务和科研共同发展、争取专业认同的重要策略[45]。

(致谢：感谢亚利桑那州立大学社会工作学院吴世友老师给予本文的宝贵指导意见。)