原发性青光眼患者自我感受负担、自我管理行为与其应对方式的相关性研究

孙福亮 安晓辉 曹淑卿 程莉娜

(1.天津中医药大学研究生院，天津 300193；2.天津市眼科医院；3.重庆医科大学附属儿童医院）

原发性青光眼的病因机制尚未充分阐明， 一般认为是房水受阻于周边虹膜阻塞小梁网或小梁网Schlemm 管系统， 导致眼内压升高的一类青光眼[1]，患病率为3.8%[2]， 其不可修复的视神经损害严重影响患者的身心健康， 不仅会出现自我护理能力低下[3]，而且存在焦虑、抑郁、恐惧等心理问题[4]，长期治疗给患者和社会带来沉重的经济负担。 患者极易因拖累家人而出现内疚、 抑郁、 自责和惭愧等负性情绪，产生自我感受负担（Self-Perceived Burden，SPB）[5]。应对方式作为应激与健康的中介机制对身心健康的影响起着重要的作用[6]。 目前国内对SPB 相关性因素的研究较国外偏少[7]。本研究旨在探讨原发性青光眼患者SPB、自我管理行为及其应对方式的相关性，以期为减轻患者SPB 护理措施的制定提供循证依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法， 选取于2018 年6至8 月在天津市某三级甲等专科医院和两所综合医院的住院和门诊的236 例原发性青光眼患者为调查对象。 纳入标准：确诊并住院（符合原发性青光眼诊断标准[1]）和门诊随访原发性青光眼患者；年龄≥18周岁；意识清楚；对本研究知情同意且自愿参与。 排除标准：疑似青光眼；合并其他眼科疾病；眼压稳定，无需用药者；有严重心、脑、肾疾病。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般情况调查表 采用自行设计的一般情况调查表，包括年龄、性别、职业状况、医疗负担、月均收入等。

1.2.1.2 自我感受负担量表 （Self-Perceived Burden Scale，SPBS） 由Cousineau 等[5]于2003 年编制，包括身体（5 个条目）、经济（4 个条目）和情感（1 个条目）3 个维度10 个条目， 患者自评其负担感知的强度。 采用Likert5 级评分法，评定方法为：“1”=从不；“2”=偶尔；“3”=有时；“4”=经常；“5”=总是，共50 分，总分＜20 无明显SPB，20～29 分为轻度SPB，30～39 分为中度SPB，≥40 分为重度SPB。 并在指导语中明确指出由“青光眼”引起的相应感受。 本研究采用吴燕燕[8]引进的SPBS，其内容效度指数是1，Cronbach’s α系数为0.91， 重测信度0.92。 本次研究总量表的Cronbach’s α 系数为0.893。

1.2.1.3 医学应对方式问卷 （Medical Coping Modes Questionnaire，MCMQ） 由Feifel 等[9]编制，其中“面对”维度包含8 个条目，“回避”维度包含7 个条目，“屈服”维度包含5 个条目，采用Likert4 级评分法,得分越高表明患者越倾向于采取哪种应对方式。 本研究采用沈晓红等[10]引进的MCMQ，各维度的Cronbach’s α 系 数 是0.69、0.60 和0.76， 重 测 信 度 是0.64、0.85 和0.67。 本次研究总量表的Cronbach’s α系数为0.873。

1.2.1.4 自我管理行为问卷 （Glaucoma Self-management Questionnaire，GSMQ） 由吴沛霞等[11]编制，用于测量青光眼患者自我管理行为水平，包括17 个条目，3 个维度为生活调适（3 个条目）、机能保健（6 个条目）和疾病之医疗管理（8 个条目），采用Likert4 级评分法， 评定方法为：“1”=根本做不到；“2”=偶尔做得到；“3”=基本做得到；“4”=完全做得到； 总分为17～68 分。 总量表的内容效度指数值是0.98，Cronbach’s α 系数是0.712～0.891， 总量表及各维度重测信度相关系数为0.710 和0.612～0.833。 本次研究总量表的Cronbach’s α 系数为0.604。 自我管理行为得分大于平均值加标准差被认为自我管理水平高，小于平均值减去标准差被认为自我管理水平低， 居于二者之间则自我管理为中等水平[12]。

1.2.2 资料收集 由研究者本人对符合纳入标准的患者进行问卷调查。 发放问卷前，先向被调查者解释本研究的目的和意义。 征得患者同意后， 匿名填写问卷， 有因视力不佳或不理解条目含义者， 统一指导语，核查无误后收回。 共发放240 份问卷，回收236份，有效回收率为98.3%。

1.2.3 统计学方法 采用SPSS 20.0 统计软件进行数据分析。计数资料采用频数、百分率进行统计描述，计量资料采用均数±标准差描述； 原发性青光眼患者的自我感受负担、自我管理行为和应对方式相关性分析采用Pearson 相关分析，检验水准为α=0.05（双侧）。

2 结果

2.1 患者一般资料 236 例研究对象的年龄在18～89（65.86±11.79）岁。 女153 例，男83 例。 见表1。

表1 原发性青光眼患者一般情况（n=236）

2.2 原发性青光眼患者SPB 评分 236 例原发性青光眼患者SPB 得分（31.14±9.30）分，为中度水平。 各条目得分，见表2 其中“担心需要花很多钱”得分最高。 各维度得分：身体（15.86±4.734）分，情感（11.59±4.309）分，经济（3.69±1.415）分。

2.3 患者应对方式量表的评分 本次调查中，原发性青光眼患者多采用回避型应对（16.86±2.75）分，其次是面对 （16.20±3.67） 分， 最少的应对类型是屈服（10.24±3.45）分。 原发性青光眼者医学应对方式各维度与常模比较，差异均有统计学意义，见表3。

表2 原发性青光眼患者自我感受负担量表得分（n=236）

表3 原发性青光眼患者医学应对方式各维度与常模的比较（分，±s）

表3 原发性青光眼患者医学应对方式各维度与常模的比较（分，±s）

组别 例数 面对应对 回避应对 屈服应对调查组 236 16.20±3.67 16.86±2.75 10.24±3.45常模组 701 19.48±3.81 14.44±2.97 8.81±3.17 t 值 -13.73 13.55 6.36 P 值 ＜0.01 ＜0.01 ＜0.01

2.4 患者自我管理行为问卷的评分

2.4.1 原发性青光眼患者的自我管理行为总得分及各维度得分，具体见表4。

表4 原发性青光眼患者自我管理行为问卷得分（n=236）

2.4.2 原发性青光眼患者自我管理行为水平得分及占比情况，见表5。

表5 原发性青光眼患者自我管理行为水平现况（n=236）

2.5 患者的SPB、 自我管理行为与应对方式的相关性 应对方式中面对维度与SPB 总分、自我管理行为总分呈正相关（r=-0.133，P＜0.05；r=0.534，P＜0.001），回避和屈服维度与SPB 总分均呈正相关 （r=0.239，P＜0.001；r=0.294，P＜0.001），但均与自我管理行为总分呈负相关（r=-0.308，P＜0.001；r=-0.446，P＜0.001），见表6。

表6 原发性青光眼患者SPB、自我管理行为与其应对方式的相关性

3 讨论

3.1 患者自我感受负担现状 本研究中原发性青光眼患者SPB 得分（31.14±9.30）分，为中等水平。 该疾病具有病程长、易反复发作的特点，严重影响患者的工作和生活，给其身心带来很大痛苦，存在挫败感、放弃等负性心理[14]，容易出现内疚自责、移情担忧等不良感受。 SPB 量表各维度中身体负担得分15.86±4.734 最高， 说明疾病对患者的身体健康影响比较大，视力损害降低了躯体舒适度，有效运动减少，潜在影响其身心健康，出现SPB。 从表2 看出，“担心花很多钱”得分最高，说明经济因素对患者SPB 影响比较大。 提示临床医护人员积极有针对性的做好健康教育以及随访指导护理等工作，降低门诊就诊率，降低反复就医带来的经济负担， 改善SPB 现状。 然而“觉得自己是个负担”得分最低，可能与本研究中多数患者视力尚存，致盲者较少，勉强能满足自己一部分的自理需要，尚处于以患者完成自理需要为主的部分补偿护理系统阶段[15]，对照顾者不完全依赖有关。

3.2 患者应对方式现状 患者应对疾病的态度对疾病转归起着举足轻重的作用。 由表3 可知，面对应对维度评分低于常模， 回避应对和屈服应对维度评分均高于常模，差异均有统计学意义。 患者多采用回避应对和屈服应对的消极应对方式， 可能是青光眼患者在早期确诊阶段心理上会产生复杂的情绪， 由于患者视力下降，与人交谈时不敢直视对方，怕被人发现，而区别对待，故采用回避和屈服应对方式。

3.3 患者自我管理行为的特点 自我管理行为是患者应对慢性病过程中发展起来的。 由表4 看出，原发性青光眼患者自我管理行为各维度得分由高到底依次是疾病之医疗管理、机能保健和生活调适，可见患者有较好的疾病管理能力， 分析原因可能与已婚患者、离退休患者居多有关，患者有家人的照顾且业余时间较多。 由表5 可知， 患者自我管理行为总分（48.27±6.271）分，其中有22.5%例患者处于高水平，有59.3%处于中等水平，仅18.2%为低水平，总体处于中等水平。 其原因可能与患者改变不良生活习惯、合理用眼、遵医嘱用药、定期复查等有关，病情控制好，自我管理行为效果明显。

3.4 原发性青光眼患者SPB、 自我管理行为与其应对方式的相关性 原发性青光眼尚无标准的治愈方案，病情反复、多次治疗的应激会影响其心理反应，对其心理适应能力和应对能力造成影响。 不同的应对方式会影响其SPB 水平，恰当的应对方式可有效缓解SPB[16]。 有研究显示患者对症状的耐受程度与缓解心理压力、保持良好心理健康及生活调适有关[17]。目前对应对方式能有效降低SPB，尚未达成一致。

本研究结果显示， 应对方式中面对维度与SPB总分、自我管理行为总分呈正相关（r=-0.133，P＜0.05；r=0.534，P＜0.001），回避和屈服维度与SPB 总分均呈正相关（r=0.239，P＜0.001；r=0.294，P＜0.001），但均与自我管理行为总分呈负相关 （r=-0.308，P＜0.001；r=-0.446，P＜0.001）。 说明采取回避与屈服应对方式的患者SPB 高，自我管理行为水平低，他们的心理负担重，对疾病的自我管理意识差，对疾病的治疗和康复起着消极作用。 而采取面对应对方式的患者SPB低，自我管理行为水平高，可能与积极的面对疾病有助于减轻患者的心理压力， 提高其应对疾病的积极性，有效落实疾病自我管理行为有关。 另外，SPB 总分与应对方式三个维度中相关性最密切的是屈服维度，SPB 主要是患者自觉经济、身体、情感的负担重，医护人员可通过给予个性化人文关怀，以降低SPB。在临床护理中，护理人员可采取放松疗法，帮助患者积极面对问疾病，降低机体唤醒水平，调整机体应激功能紊乱[18]，帮助患者建立积极的应对方式，减轻心理负担，调高自我管理行为。

SPB 是原发性青光眼患者患病过程中心理负担感受的一个重要方面。 本研究发现患者的SPB 为中度，和面对应对方式呈正相关、自我管理行为呈负相关；因此，护理人员针对SPB 的相关因素实施系统的个性化护理干预，降低SPB 的发生率和严重程度，改善患者生活质量。