老年慢性病患者家庭生活质量的研究进展

燕杏钰 刘艳丽 卢霞 王沙沙 郭蔚

[摘要] 随着人口老龄化的不断加剧，老年人慢性病的发病率也逐年增高，其成为困扰老年人家庭生活质量的重要因素之一。在生活水平日益提高的时代，为进一步改善老年慢性病患者的家庭生活质量，提高幸福指数，本文主要对国内外近几年来对慢性病患者家庭生活质量及影响因素等的研究进行归纳总结与评价，并认为阿尔茨海默病患者的家庭生活质量也是亟待解决的问题，且具有很大的改善空间，为将来改善慢性病患者的家庭生活质量采取护理干预、制订护理研究方向提供有效的依据。

[关键词] 老年人;慢性病;家庭生活质量;影响因素;护理对策

[中图分类号] R161.7          [文献标识码] A          [文章编号] 1673-7210（2020）05（b）-0039-05

Research progress on family quality of life of elderly patients with chronic diseases

YAN Xingyu   LIU Yanli▲   LU Xia   WANG Shasha   GUO Wei

School of Nursing， Shandong University of Traditional Chinese Medicine， Shandong Province， Ji′nan   250355， China

[Abstract] With the aggravation of the aging population， the incidence of chronic diseases among the elderly is also increasing year by year， which has become one of the important factors disturbing the family quality of life of the elderly. In the era of rising living standards， in order to further improve the family quality of life of the elderly patients with chronic diseases， improve happiness index， this paper mainly summarizes and evaluates the domestic and foreign researches on the family quality of life and influencing factors of chronic disease patients in recent years， and believes that the family quality of life of Alzheimer′s disease patients is also an urgent problem to be solved， and there is a great room for improvement. It provides an effective basis for nursing intervention and nursing research direction to improve the family quality of life of chronic disease patients in the future.

[Key words] Elderly; Chronic diseases; Family quality of life; Influencing factors; Nursing countermeasures

慢性病的定義是指由于多方面因素长期积累所致疾病的总称，其包括心脑血管疾病、恶性肿瘤、慢性阻塞性肺疾病、精神异常和记忆相关疾病等，慢性病会降低患者的生活自理能力，使得部分患者需要他人照顾[1]。慢性病特点是人口数量多，病程时间长。国内外普遍对慢性病的理解是药物在一定程度上起到减缓，或是延缓并发症发生以及痛苦发生的作用，更为重要的是慢性病在不断的改变着我们的行为习惯、饮食、运动、监测等日常生活。我国是一个14亿人口的大国，也是世界上老龄人口最多的国家。随着我国人口老龄化的加速，慢性病给老年人的生活及家庭带来了困扰，也成为当今社会的重点问题。由于受中国传统文化的影响，再考虑到慢性病的特点，慢性病患者往往把家庭作为治疗康复的场所，家庭的主要功能在于满足人类生理、心理、情感和经济等各个方面的需求，优良的家庭功能对慢性病管理具有重要影响。因此，加强慢性病患者的自我管理的能力，提高其家庭生活质量显得尤为重要，本文重点针对老年慢性病患者家庭生活质量的研究进行综述。

1 家庭生活质量的概念

关于家庭生活质量的概念，国际学者和国内学者有其各自不同的观点与想法。

生活质量，中文也可译为生命质量、生存质量、生活质量[2]，指对生活及其他各个方面整体的总结与评价，也被认为是对一个个体生活的一种广泛的价值衡量标准。家庭生活质量是从生活质量的研究领域不断发展而得来的。我国是从20世纪80年代开始对生活质量进行深入的研究，在社会不断进步与发展的过程中，提高人民的生活水平和家庭生活质量成为新时代的奋斗目标。家庭生活质量的研究项目最早开始于21世纪初，特恩布尔、布朗首次完成了一项关于家庭生活质量的报告[3]。近几年来，残疾人家庭支持的研究也受到了国际学者们普遍的高度重视，并诠释了家庭生活质量的定义，家庭生活质量指对残疾人家庭成员不同需求的满足程度，家庭成员一起共度美好时光、享受生活的程度，以及家庭成员能够从事对自身有意义事情的程度[4]。家庭生活质量可以作为阐述我国残疾人事业发展的重要指标之一，指导政府与社会工作开展在进入21世纪之后，在基于家庭与残疾个体之间的交互影响基础上，从社会特殊人群个体生活质量研究逐渐过渡到家庭生活质量的研究。家庭生活质量水平的高低，一方面可以体现在家庭成员对家庭生活的美好体验，另一方面也可体现在家庭成员之间的亲密程度，良好的家庭生活质量对我国人口数量的优化与发展具有特殊的重大意义。从理论层面来讲，对具有浓厚深远的家庭主义的传统的中国而言，这有助于发掘家庭这一优越的福利主体在资源配置中的角色，进而显明家庭在残疾障碍福利治理中的行动路径，促成证据为本的残障人士支持系统。

1.1 国外研究进程

1960年Holmes[5]首次提出了生活质量的概念：生活质量是指代表着一种幸福，在生活中能够真正展现自我，摆脱虚伪，做到泰然处世的一种生活状态。目前被大多数人接受的定义是：生活质量指不同文化背景和价值观中的个体对他们的目标、期望、标准和所关心的事情有关的生活状况的体验，它包括生理、心理、精神、情感和社会等各个方面，能够比较全面地反映出人们的健康状态。Chronister等[6]认为，生活质量的概念不应该仅仅局限于生活某个特定的方面，而更应着重关注个人整体的生活质量。Bowling[7]认为，在对生活质量进行研究时，应该尊重每一个人对自身生活状况的理解，运用现象学的研究方法，从体验者的角度进行研究;他还认为，人们生活在一个复杂的环境中，需要面对各种不确定的因素，若要把一个人的所有体验都进行测量明显不可能做到，因此通过对人在特定生活情境中的喜好和生活重心来研究其生活质量将更有意义。在2013年Chiu等[8]再次对家庭生活质量的理论框架进行了修订整改，并提出应该把家庭生活质量作为家庭支持与康复服务的核心评价标准，该框架中家庭需求决定着家庭的独特特征。

1.2 国内研究进程

目前国内比较认同的观点：生活质量是指一个人的主观判断，反映个人预期与其生活各个方面的一致程度，其包含了心理健康、躯体健康、社会健康和环境健康四个维度[9]。生活质量不仅能够代表个体对生活总体的满意程度以及对生活各方面的理解及感受，并为研究个体生活的各个方面，例如婚姻、家庭、工作等的相对重要性提供了比较的基础和评价的依据。一旦确定了生活各方面的相对重要性，我们便可以进一步揭示各种社会的、经济的和心理的因素，对人们、对生活的总体评价的影响[10]。然而，家庭生活质量是在具有一定的物质条件基础上人们对家庭生活各个方面的整体评价总结，其评测应将个体所在的家庭生活环境和个体对家庭生活的主观评价结合起来研究，在现阶段的发展过程中，我国城镇市民家庭的生活质量尤其应该如此[11]。

2 影响因素

通过查阅文献[12]发现影响慢性病老年人家庭生活质量的因素有很多，例如年龄、文化程度、婚姻、家庭照顾者、经济、社会支持等，随着老年人年龄的不断增长，其慢性病的患病率逐渐增加，使得老年人的家庭生活质量明显降低，婚姻状况也是决定一个家庭幸福指数的关键，健康稳定的婚姻关系有助于患者身心舒畅，同样对疾病的愈后具有良好的效果。经综合整理，下文对照顾者负担、经济、社会支持因素进行阐释，尤其是照顾者负担。

2.1 照顾者负担

有研究表明[13]，慢性病患者的家庭照顾者易产生压力增加、焦虑、抑郁、身体疲惫、容易生病等不良情况，严重影响了照顾者的身心健康和家庭生活质量。在老年人的长期照顾过程中，家庭成员承担着照顾者和支持者的重要角色。王苑蓉等[14]通过调查老年人家庭照顾者需求状况发现，照顾负担是影响照顾者需求的重要因素。有研究显示[15]，压力越大，照顾者的需求越多，因此慢性病患者的照顾者往往会出现与期望值相反的现象。张睿[16]用修改的中文版照顾者负担问卷量表来评估照护者负担，具有很高的实用性。张莹等[17]研究发现不同宗教信仰、工作程度、文化程度、是否与患者同住、与患者的关系以及月收入水平均对照顾者具有一定的影响，使照护者生活质量的某些领域或总体评价均存在差异。Sautter等[18]所报道的慢性病照顾者中最主要的负担是日常生活被影响。国内关于照顾者负担的研究以老年痴呆、脑卒中、肿瘤等患者为主，护理人员要重视照顾者的心理状况，鼓励照顾者尽量协助患者参加适当的集体活动，通过适当的活动来调整情绪，定期进行沟通交流，以达到减轻或消除思想负担的目的，进而保持良好的情绪状态[19]。护理人员可以通过各种培训，教会照护者照顾老人的技术和能力、家庭内部有效的沟通方法、如何协调人际关系、合理安排自我生活和老年人照护任务以及积极发展业余爱好，以提高生活质量。家庭内部的理解和支持是老人照护的重要需求之一。在理解互动的基础上实现照护活动的持续性。刘霞等[20]使用居家照顾者负担量表（dutch objective burden inventory，DOBI）对80名社区失智老年人居家照顾者进行评估，结果呈负相关。总之，作为慢性病患者的照顾者需要具备较强的心理承受能力。

2.2 经济因素

就目前的医疗现状，慢性病的治疗需要一笔高额数字的支出。有调查表明[21]，无论城市还是农村，经济是影响老年人幸福生活的关键因素之一。偏远贫困地区的一些老年慢性病患者家庭收入来源主要是当地政府給予的最低生活保障，他们家庭支出巨大、负担重，有的患者会因为经济困难而放弃治疗，大大降低了其家庭生活质量。也有许多调查研究发现[22]，残疾人生活自理和社会适应能力普遍相对较弱，贫困残疾人的获得感与存在感不强，一些家庭生活质量亟待提高。慢性病需要长期的照顾，对照顾者也是一种沉重的负担，经济问题是一个至关重要的因素，高额的医药费可能使有的家庭放弃对老人的治疗，对老人的照顾质量有所降低，使得整个家庭生活质量降低。

2.3 社会支持

随着人们生活水平的不断提高及医疗技术的不断进步及发展，以及伴随着人性化优质化服务的不断推广，社会支持包括家人、朋友等给予的物质和精神上的帮助。目前，对老年人的医疗保障制度并不是很完善，并且医疗费用不断增加，有些医药费还不参与医保，以致现有大多数老年慢性病患者治疗与康复不及时，其家庭生活质量也大幅度的降低。慢性病患者在社交方面也存在一定的障碍，并具有一定的心理压力影响。

3 测评工具

胡舒等[23]运用健康状况问卷（SF-36）评估患者的家庭生活质量，主要从生理功能和心理功能两个方面对患者的身体健康状况进行评价，此表具有良好的信效度。与一般人群比较，患者的家庭生活质量较低，但差异无统计学意义;世界卫生组织生存质量简表（WHOQOL-BREF）[24]经检查测评在不同国家其具有的相同的因子存在等价性;家庭功能评定量表（family assessment device，FAD）包涵七个分量表，六十多个条目，在胡少华等[25]对老年肝癌患者家庭功能的研究中得出家庭功能与家庭生活质量呈负相关，即家庭功能越差，生活质量水平越低;方芳等[26]在研究社会支持与家庭功能对老年人脑梗死患者的生存质量时，以生活质量综合评分问卷为其判定标准，包括患者躯体功能、社会功能、心理功能及物质生活状态等不同的方面，其研究结果表示问卷分值越高，生活质量越高，否则越低。

4 提高家庭生活质量的对策

4.1 家庭干预

家庭签约、家庭访视等干预措施，在儿童及慢性病患者的护理研究中都取得了一定的成果。研究结果表明[27]，经过早期家庭护理模式干预后患者的生活质量显著提高，表明家庭护理模式在临床中具有一定可行性。我们应优化政策、加强组织机构层面的服务，加强对个人和家庭层面的支持。当医护人员与患者家庭建立良好的沟通环境，对慢性病患者预后具有较好的影响，并能提高家庭的生活质量。例如建立患者照顾者日常健康讲座，给他们普及一些健康知识;定期电话随访;帮助其制订一个切实可行的计划，适度的运动、健康饮食等。

家庭访视团队是由多种学科交叉组成的经过专业培训的医疗服务团队，是一种长期的人文关怀，对不同的慢性病进行疾病知识的健康教育，与患者及家属进行面对面交流，鼓励患者表达自己的感受与困惑，使患者保持愉快的心情，对慢性病患者康复具有积极的作用。

家庭互动式教育，使患者融入与疾病斗争的意识中来，建立一体化的医疗服务体制，通过不同的方式比如电话随访、微信群交流、健康大讲堂等，像患者普及疾病知识。给予患者及家属最优质的服务，为患者的愈后起到积极作用。

对患者进行家居安全指导，对患者进行疾病相关知识的健康教育，如保持室内环境的安静、清洁、安全，定期通风，保持室内温湿度适宜，嘱易跌倒的患者穿防滑的鞋子，夜间上厕所起床不能太猛，时刻注意安全，照顾者要制订可行的安全防范措施;制订切实可行的饮食计划，平时进行适当的体育锻炼;照顾者要协助患者遵医嘱按时服用药物，不能擅自停服等。

4.2 完善社会保障体制

为减轻慢性病老年人医药费等经济负担，相关政府部门需建立适合国情的老年人社会保障制度，充分的医疗保障与支持，有助于提高其家庭生活质量。要不断加强社区的监督管理护理，定期对慢性病的患者及照顾者进行健康教育，增强相关疾病知识的学习、提升疾病意识。不同的地区及不同的国家家庭生活质量存在一定的差异，但都急需采取有效的措施来改善社会支持提高家庭生活质量，充分的社会支持会让患者及家属感到温暖。

阿尔茨海默病也称为老年痴呆症，是一种早期不易被发现，进行性的神经系统不断衰退的慢性疾病，其是以认知障碍、记忆力衰退、行为异常及神经精神症状等为主要临床表现的疾病[28-29]，此病与年龄呈正相关，年龄越大，患病概率越大，老年人作为此病的好发人群，会对老年人的家庭生活质量产生严重的影响[30]。因此对阿尔茨海默症的患者的照护需要充分发挥家庭和社会功能，可以通过电话随访、建立线上交流平台、社区知识讲座等多种方式对其进行一系列健康宣教，不断加强患者、照顾者以及护理人员之间的沟通，提升对疾病的认识，增强患者的自理、生活能力，能够积极的面对问题，同时使患者在自我照护过程中体验其生存的价值，以达到改善愈后、缩短病程，创造愉快舒适的晚年生活环境的效果。一个地区的文化因素在家庭生活质量的研究中也发挥着一定的作用[31]。

家庭是一个社会最基本的单位，是人类最重要的一种群体存在形式，是幸福神圣生活的一种存在。构成家庭的基本要素是人，家庭中每位成员存在彼此联系，家人内部也具有各种各样的相互联系。家庭成员之间的关系如何，都直接体现出家庭中个体之间相互联系的亲密程度、影响程度、家庭的安定程度、各项家庭职能的践行程度，及家庭生活质量等多个方面，并以不同的途径对家庭内部成员产生效应。家庭中家人们之间紧密、友好、和睦的关系，夫妻关系融洽稳固，是维系家庭稳定的根本。家是老年人赖以生存的地方，随着社会的不断进步与发展，家庭生活质量也在不断提升。国外对慢性病患者家庭生活质量的研究不断完善，比如在儿童智力障碍、成年人抑郁症、老年痴呆症等领域进行研究;国内对慢性病患者家庭生活质量的研究还比较欠缺，本文主要对国内外慢性病患者家庭生活质量的研究进行归纳总结，并认为老年人痴呆症患者的家庭生活质量更需进一步提高，并且具有很大的提升空间。本文也存在一定的局限性，比如对慢性病的定义范围还比较模糊、目前对家庭生活质量的研究还不是很成熟，更需进一步提高家庭生活质量，虽然一些问题实施起来比较困难，但是如果有一定的机制与管理系统，一切问题将会迎刃而解，所以做好对慢性病患者的护理干预，以提高患者的家庭生活质量。

[参考文献]

[1]  钱佳慧，曹裴娅，吴侃，等.慢性病对中国老年人日常生活活动能力影响的调查研究[J].中国全科医学，2016，19（35）：4364-4369.

[2]  陳和年，胡孟璇，方积乾.有关Quality of Life一词的中文表达[J].中华预防医学杂志，1996（1）：55.

[3]  Poston D，Turnbull A，Park J，et al. Family quality of life：A qualitative inquiry [J]. Ment Retard，2003，41（5）：313-328.

[4]  Hu X，Summers JA，Turnbull A，et al. The quantitative measurement of family quality of life：a review of available instruments [J]. J Intellect Disabil Res，2011，55（12）：1098-1114.

[5]  HOLMES TM. The changing role of public health nursing services in the rehabilitation of patients [J]. Nurs Outlook，1960，8：381-382.

[6]  Chronister J，Chan F，Sasson-Gelman EJ，et al. The association of stress-coping variables to quality of life among caregivers of individuals with traumatic brain injury [J]. NeuroRehabilitation，2010，27（1）：49-62.

[7]  Bowling A. Measuring disease：a review of disease specific quality of life measurement scales [J]. Qual Life Res，2003， 12（8）：1147-1148.

[8]  Chiu C，Kyzar K，Zuna N，et al. Family quality of life [M]. New York：Oxford University Press，2013：171-183.

[9]  林南，王玲，潘允康，等.生活質量的结构与指标——1985年天津千户户卷调查资料分析[J].社会学研究，1987（6）：73-89.

[10]  易松国，风笑天.城市居民家庭生活质量主客观指标结构探讨[J].上海社会科学院学术季刊，1999（1）：135-143.

[11]  Glozman  JM. Communication disorders and personality [M]. New York：Kluwer Academic/Plenumm Publishers，2004.

[12]  张月华，邢秋玲，李静.慢性病家庭照顾者生活质量评估的研究进展[J].中华护理教育，2017，14（7）：539-543.

[13]  Ae R，Kojo T，Okayama M，et al. Caregiver daily impression could reflect illness latency and severity in frail elderly residents in long-term care facilities：A pilot study [J]. Geriatr Gerontol Int，2016，16（5）：612-617.

[14]  王苑蓉，陈茜，张雪梅.老年人照顾者的照顾需求及相关因素分析[J].实用医院临床杂志，2014，11（4）：272-274.

[15]  张锦玉，吕探云，王君俏，等.脑卒中主要居家照顾者照顾负荷与照顾者需求研究[J].护理研究，2008，22（5）：401-403.

[16]  张睿.老年痴呆患者照顾者照顾感受的研究[D].北京：中国协和医科大学，2007.

[17]  张莹，杨贝贝.70岁以上慢性共病患者家庭照护者负担对其生活质量的影响[J].中国护理管理，2015，15（11）：1316-1322.

[18]  Sautter JM，Tulsky JA，Johnson KS，et al. Caregiver experience during advanced chronic illness and last year of life [J]. J Am Geriatr Soc，2014，62（6）：1082-1090.

[19]  杨巧兰，金宗兰，陈萍萍，等.肾移植主要家庭照顾者心理状况及社会支持情况与受者生活质量的相关性[J].实用临床护理学电子杂志，2018，3（22）：111.