坚持为残弱群体呼吁

卢慧萍

朱海鸾是第十五届市人大代表，现任赛诺菲中国区副总裁，因工作缘故，常驻欧洲。为了参加履職活动，她常常做“空中飞人”——飞回国内参加履职活动。因就职外企，朱海鸾搜集了不少优化营商环境方面的意见建议。多年来，她还关注“渐冻人”等罕见病群体，提交了《关于改善神经肌肉疾病患者（渐冻人）办理残疾人证的建议》《关于无障碍出租车的问题反映》等建议。

几年前，朱海鸾开始接触罕见病群体。“例如庞贝病，患者体内缺乏一种酶，导致内脏肿大”，朱海鸾参加罕见病患者组织的会议后，才了解到原来“有各种各样的罕见病，而且他们还组了群”。

她开始跟踪调研。“不仅在用药方面，还要从衣食住行各方面去关心他们”，朱海鸾说。她和渐冻病患者通过微信、电话等交流，慢慢走进了他们的世界，“教育是个问题，现在比以前好很多，有部分学校愿意接收罕见病孩子，但远远不够。还有出行，许多著名商业街，比较老的商厦没有无障碍斜坡，残疾人购物非常不方便，希望加以改进”。

朱海鸾说，由于罕见病群体是小众群体，从投入产出比考虑，制药企业研发药品的积极性不高。近年来，国家越来越重视罕见病患者的诊治，但还不够，希望政府在罕见病的药品准入方面能有更多的制度创新，以帮助患者用上合适的药品。

渐冻人属于神经肌肉疾病患者，在肢体残疾人中是一个特殊群体，由于全身肌肉退化萎缩，他们不能像一般肢残人那样用正常的肢体来弥补残肢功能，因此，朱海鸾提交了一系列关爱渐冻人的建议，其中有一件是《关于神经肌肉疾病患者（渐冻人）护理纳入医保的建议》。

朱海鸾说：“渐冻人全身肌肉萎缩，影响呼吸和吞咽功能，有的需要使用呼吸机和咳痰机，有的需要插胃管或进行胃造瘘，所以要给这些家庭护理补贴，至少让他们请得起每天一小时的钟点工。建议渐冻人患者能够参加长期护理险，且每天得到3—4个小时的护理服务，减轻家属护理的负担，也让患者更有尊严地活着。”

目前，朱海鸾收到了部分建议的回复，她还在努力，“坚持为这个群体呼吁”。

当选人大代表以来，朱海鸾除了关注罕见病患者，还很关注儿童成长、母婴设施等“残者、弱者的需求”，同时，她特别关注优化营商环境建设。

朱海鸾说：“营商环境一直是上海的一张名片，营商环境的优化是发展上海‘五个中心的重要软实力体现。这两年，上海的营商环境确实有了很大提高，以前一讲到政府支持企业、为企业办事就好像政府跟企业有什么说不清的关系，要避嫌，其实要多鼓励、表彰、宣传政府扶持企业的例子。”

因为长期在欧洲的公司工作，朱海鸾特别留意欧盟对中国经济的研究，她自己也经常到外企调研。去年，市人大常委会组织代表座谈会，朱海鸾谈了自己的看法：“在复杂的国际环境中，我们应该加强政策的可预期性，这有利于外商对中国市场进行中长期规划。”

同时，朱海鸾还提出有关医疗方面的具体建议，比如鼓励新药的研发，鼓励外资企业在自贸区的一些试点突破，“这些都是优化营商环境的一部分”，朱海鸾说。

谈及履职，朱海鸾很动情：“以前我只关注某一件事的某一方面，当选人大代表后，我开始全方位调研一个问题，了解它的方方面面。通过履职，我也在成长，不仅是履职方法在完善，而且履职的使命感越来越强。”