重性精神疾病社区管理服务背景下湛江地区患者及家属对疾病知晓情况的分析

易 海，杨琼花，杜育如，张理强，孔思思，谢滨浩，陈尚杰

（广东省湛江市第三人民医院，广东 湛江 524012）

社区服务是近年我国对重性精神疾病的重要管理政策。从2004年“中央补助地方重性精神疾病管理治疗项目”（“686”项目）［1］开始，及随后的《重性精神疾病管理治疗工作规范》（2009版）［2］、《重性精神疾病管理治疗工作规范》（2012版）［3］、2015年《全国精神卫生工作规划（2015-2020年）》（国办发［2015］44号）［4］等相关文件、法规的颁布实施，逐渐体现了重性精神疾病的社区管理服务在国家层面上受到的重视程度。在此背景下，国内对社区服务管理的探索、评价方法多种多样，其中以对疾病知晓情况的研究较多［5-6］，不同的研究对社区服务管理的评价结果存在差异［7-10］。近年来，在对疾病的知晓情况调查中，调查对象多以群众和医护人员为主［11］，较少有针对患者自身和家属的调查，而患者和家属的知晓情况可能与其治疗态度相关［12-13］，对指导患者的管理诊治更有意义。且在这些调查中，鲜有用知晓率、知晓程度、主要知晓途径等来评价社区服务管理效果的研究。湛江地区也尚无关于精神疾病知晓情况的调查，故本研究采用横断面调查方法了解重性精神疾病患者及家属对疾病的知晓情况及社区服务效果，为该地区下一步重性精神疾病社区管理服务工作提供参考。

1 对象与方法

1.1 对象

于2018年3月-10月选取在广东省湛江市第三人民医院、广东省国营湖光农场医院和中国人民解放军南部战区海军第一医院的新入院重性精神疾病患者及其家属作为调查对象。患者入组标准：①符合《国际疾病分类（第10版）》（International Classification of Diseases，tenth edition，ICD-10）诊断标准的精神分裂症、双相情感障碍、分裂情感性精神障碍、偏执性精神障碍、癫痫性精神病、精神发育迟滞患者；②新入院的患者，包括首发或复发病例；③年龄≥15岁，性别、病程不限；④自愿参与本研究。排除标准：伴严重躯体疾病不能配合完成调查问卷者。家属入组标准：①陪同新入院患者住院的家属，年龄≥18岁；②每例被调查的患者相对应调查一例家属，主要是监护人（单独一个监护人为1例，由2个及以上监护人组成的一个小组也按1例计算，简称监护人组）；③小学以上受教育程度，有较好的交流及理解能力者；④自愿参与本研究。排除标准：非陪同患者到医院住院而随后探访的家属。符合入组标准且不符合排除标准的患者及其对应的家属各481例，患者及家属均签署知情同意书，本研究符合《赫尔辛基宣言》要求。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

参照卫生部制定的精神卫生知识问卷、精神卫生与心理保健知识问卷、精神疾病有关态度问卷，自编严重精神障碍患者暴力行为危险因素调查问卷（简称自编问卷），共23个条目（知晓程度、知晓率等以一个条目方式设置，下属有多个分条目），包括患者及家属基本情况、对重性精神疾病的知晓程度及主要知晓途径等内容，其中知晓程度指对疾病诊断、特点、治疗的了解程度。自编问卷中的知晓程度满分为100分，根据受试者该项的得分，分为非常了解（≥80分）、部分了解（40分～80分）、甚少了解（10分～40分）、不了解（＜10分）；主要知晓途径包括就诊或住院的医院、社区医生、地区社会防治部门主导的社区宣传（简称社区宣传）、媒体网络、其他。知晓途径的作答方式为单选，对于有多途径知晓的，选择最主要途径。精神卫生知识知晓率=样本正确回答题目总数/（样本量×题目数）×100%［6］。

1.2.2 调查方法

对所有入组的患者及家属在入院后三天内完成问卷评定。使用自编问卷对患者入院前两星期内（也就是在社区中）的情况进行调查。问卷由两名调查者与家属及患者面谈记录填写，在安静的房间内进行，每份测试耗时约30 min，其中测试患者时尽可能在其安静配合时进行，部分因急性期病情发作暂无法完成的问题，视患者病情恢复情况延后补录。调查者为经过统一培训的临床精神科执业医师，问卷在正式使用前检验其科学性、有效性、可行性均达期望效果，自编问卷Cronbach’sα=0.87。

1.3 统计方法

使用SPSS 19.0进行统计分析。正态分布计量资料用（±s）表示，不符合正态分布资料用M（Q1～Q2）表示，构成比用百分比描述，计数资料用Pearsonχ2或Fisher确切概率法双侧检验，等级资料用Wilcoxon秩和双侧检验。检验水准α=0.05。

2 结 果

2.1 基本情况

共调查患者481例，其中补录85例（17.7%）。患者年龄15～78岁［（36.5±13.3）岁］。481例患者中，湛江市第三人民医院212例（44.1%），广东省国营湖光农场医院123例（25.6%），中国人民解放军南部战区海军第一医院146例（30.3%）。病程：0.05～35年［（3.7±5.0）年］。患者及家属精神卫生知识知晓率分别为64.5%和65.8%，组间差异无统计学意义（P＞0.05）。见表1。

2.2 患者与家属的知晓程度比较

患者知晓程度方面，非常了解、部分了解、甚少了解、不了解评分为（86.19±5.18）分、（60.34±12.20）分、（24.01±7.95）分、（6.31±2.22）分；家属分别为（88.21±7.13）分、（64.28±11.25）分、（30.15±6.83）分、（7.05±2.05）分。患者与家属在对重性精神疾病的知晓程度构成差异有统计学意义，家属对疾病的知晓程度更高（Z=-7.224，P＜0.01）。见表2。

表1 患者及家属一般资料

表2 患者与家属的知晓程度比较

2.3 患者与家属的主要知晓途径比较

患者及其家属的知晓途径均为就诊或住院的医院最高，分别为 444例（92.3%）和 446例（92.7%）。患者与家属在对重性精神疾病的主要知晓途径构成差异无统计学意义（Z=-0.284，P＞0.05）。见表3。

表3 患者与家属的主要知晓途径比较

3 讨 论

重性精神疾病社区管理服务在国内外都广泛开展［14-19］，不同地区的疾病知晓情况、社区管理服务开展的程度及效果存在差异［7-9，16，20］。本研究表明，湛江地区重性精神疾病患者及家属对疾病的知晓程度均较低，“非常了解”的人数所占百分比较低，且与其他程度的知晓率存在差异，其中家属的“部分了解”人数所占百分比最高，但也仅为51.6%，与已有调查结果相似［8-9］。本研究中患者及家属精神卫生知识知晓率分别为64.5%和65.8%，与《全国精神卫生工作体系发展指导纲要（2008年-2015年）》要求的居民精神卫生知识知晓率2015年达80%的指标相比，存在较大差距。本研究表明，患者及家属对重性精神疾病的了解以就诊或住院的医院为最主要知晓途径，均超过92.0%，而从社区医生或社区宣传为主要知晓途径的均少于4.0%。提示目前湛江地区重性精神疾病社区服务管理有待进一步提高，相关从业人员应加大宣传和引导力度，建议出台强制性精神卫生知识学习和宣传政策，建立更为科学、健全的社区服务指导［21］。

本研究表明，现阶段湛江地区重性精神疾病患者与家属知晓程度构成存在差异，而主要知晓途径上差异无统计学意义。究其原因可能是重性精神疾病患者本身疾病性质影响患者对疾病的知晓，即患者多无自知力，拒绝接受该类疾病，从而被动了解该类疾病的诊断、特点、治疗等，致使其知晓程度低于家属。而家属对疾病知晓程度主要受病耻感影响。精神疾病患者家庭普遍病耻感过强，不能面对现实，甚至讳疾忌医［22-23］，因此大大影响了家属的知晓程度。所以，消除社会对精神疾病患者的歧视和偏见，消除精神疾病患者家属病耻感既是重性精神疾病社区管理服务的重点内容，也是提高知晓程度的方法之一。

本研究结果表明，媒体网络知晓途径均较低，与董玲等［11］调查所述“从网络途径获取精神卫生知识者得分最高”存在较大差距。如果能利用媒体网络的传播功能，如抖音等占据群众大量碎片时间的短视频等方式，并结合到社区管理服务中，宣传精神疾病知识、减少社会对精神疾病患者的歧视和偏见，可能有助于提高大众精神卫生知识知晓率。

本研究因人力、物力、财力等因素，没有深入到社区中调查，而以新入院患者为切入点调查，且未纳入湛江地区的全部精神病院的精神疾病患者，所得结果可能仍存在某些不足，如社区中某些患者因经济、迷信、关锁等的特殊性而未送医院诊治，致使本研究的取样偏差，可能影响结果。下一步可开展更为广泛且深入到社区中的调查以得到更加确切的数据，使结果更加可靠。