全世界都在逃离:自闭的罅隙父爱孤注一掷
2020-05-25胡杰
胡杰
江苏省南京市的IT男陈捷,不仅工作好,还娶了富二代妻子王菁,是不折不扣的人生赢家。直到女儿彤彤被查出“自闭症”,他的人生陡转直下。因坚持爱护女儿,他未来的人生路,在崎岖中又显露出不一样的风景……
家有自闭症女儿,短暂的幸福终止
陈捷1977年出生在江苏省南京市一个书香家庭,父母都是中学教师。大学毕业后,他进入一家知名企业,从事电脑软件开发工作。
2010年,陈捷认识了在南京市鼓楼区一家公司做财务的王菁,她父母早年下海经商,家境殷实。当时,王菁31岁,有过短暂婚史。她的前夫是银行经理,与她家门当户对,离婚是因为前夫有个先天智障的哥哥。婚前他们全家向她隐瞒实情,将智障哥哥送到外地亲戚家,寄住了近两年,直到婚后,才接回来。
王菁每次回去,30多岁的哥哥大多沉默地看电视,只在尿急时,不顾周围有人突然脱下裤子奔向厕所。
前夫全家对此视若无睹,从不阻止,王菁很崩溃,已在备孕的她,害怕前夫家有不良遗传基因,果断选择离婚。
跟陈捷恋爱前,王菁跟他明确表示,找对象,不需要有钱,必须要帅气、身体健康,没有遗传病,对她好就可以了。王菁虽离过婚,但陈捷的父母对她印象很好,半年后俩人闪婚。2011年8月,她生下女儿彤彤,每天下班,陈捷就抱着女儿不放,喂奶、哄睡样样在行,王菁吃醋地笑他是女儿奴。
彤彤三岁时,大家发现她有些奇怪的表现:叫她不理会,只顾做自己的事;重复叫,依然没反应;有时候玩积木,因顺序放得不对,积木很快就塌了,她继续这样搭,固执地按自己的方式来,一次次地搭起,又一次次地倒下。大人想帮她纠正,刚碰到积木她就尖叫,暴躁地不允许人碰。
陈捷常看到彤彤用指甲使劲抠自己手臂,便阻止她,她却根本不理你。幼儿园老师也不断反映,彤彤上课不认真,常自言自语,还会突然跑出教室。夫妇俩辗转多家医院,最终,在上海儿童医学中心确诊彤彤有“自闭症”。看到结果,王菁不敢相信:“醫生,能不能再帮我们好好查查?”医生说:“你们要相信科学,还是接受现实吧。”
回家的路上,陈捷夫妇都沉默不语,只有彤彤沉浸在自己的世界里。得知孙女患病,陈捷父亲急得心脏病发作:“彤彤是我唯一的孙女,不管将来怎么样,你们永远都要对她不离不弃。”
面对急出病的父亲和快崩溃的王菁,陈捷发誓说:“我一定要想办法治好彤彤。”夫妻俩相拥而泣,彼此鼓励说只要齐心协力,女儿的未来不会没有希望。
此后,陈捷把时间都花在彤彤身上,每天饭后、睡前,俩人坚持和彤彤进行15-20分钟的对话;他们还有意识地观察她对什么感兴趣,发现她特别喜欢涂涂画画,就给她买水彩笔让她随便涂鸦;看到她盯着别的孩子玩魔方,也会买一个回来,教她玩。
从希望到失望,小家庭的痛与伤
遗憾的是,不管陈捷夫妇怎样想尽办法,彤彤依旧如故,王菁决定给女儿找机构干预。“照顾自己的孩子,我们偶尔都会失去耐心。只要孩子好,多少钱我们都认了。”
在自闭症儿童之家,他们结识了许多相同的家庭,经过两年的干预治疗,他俩终于接受了现实:自闭症想要完全康复很难,通过有效训练,病情只是可以得到缓解。因个体差异,那些“成功”的例子并不能复制。
2016年圣诞节,自从女儿确诊自闭症后,陈捷两口子第一次单独外出吃饭,王菁感叹道:“我眼角已经有皱纹了,都快不认识自己了。”陈捷心疼地说:“你还跟以前一样漂亮,辛苦了。”她忽然哽咽:“我心里难受,这么漫长看不到希望啊!”夫妻俩相顾无言,默默地拉着手,无力感久久无法退去。
那天后,夫妻俩为让彤彤的交流能力不退化,每天带她去小区散步,鼓励她跟其他小朋友交流。
然而,彤彤始终没兴趣,也不跟人有目光交流。面对他人怜悯的目光,夫妻俩必须保持淡定,他们约定,要让彤彤在正常环境中生活,不让她活在小家庭内,所以,必须适应他人的目光。
不久后,王菁有同事搬家请她去暖房,陈捷鼓励她带彤彤一起去。晚上回家,她脸色晦暗道:“其实,孩子真不合适出席这样的场合。”原来,彤彤自顾自躲在角落,有小朋友想拉她一起玩,她把人家推倒,摔破了额头。
王菁抱歉地解释时,同事的唏嘘让她无言以对。后来,她听到两个妈妈嘀咕“她家有钱,却生了个傻子”时,强忍眼泪,躲在阳台佯装打电话,好半天才平复情绪。
很快,彤彤的病情被同事们传得整个系统都知道了。“那个王菁看上去漂亮,身体是不是有问题啊?生了个傻孩子。”
“家里条件好也没有用,被孩子拖累呢!”
背负传言,王菁更是铆足劲要让彤彤脱胎换骨,给那些人看看。她买回训练器材,每天下班都陪着彤彤做训练。只是负气而为的她,少了对女儿的疼爱,更多的是为了挽回颜面。
很长一段时间,彤彤都做不好跨越障碍训练,跨过一只小小纸盒,不是踢翻,就是直接踩在上面。王菁起初还撑住,一遍遍教她,可当彤彤第N次失败将自己绊倒时,王菁爆发了。陈捷听到她的嘶吼,心疼地将彤彤搂在怀里,王菁痛心疾首地问道:“她怎么那么笨?为什么别的孩子训练都有进步,她却还是这样?”陈捷怕吓着彤彤,起身去抱她、安抚她,王菁却扭身跑出了家门。
这天之后,王菁提出:“我想再生个孩子!”
陈捷觉得俩人精力都放在照顾彤彤上,也不想让王菁高龄冒险。她却说:“我已经心灰意冷,觉得彤彤没有希望了。现在,我们还可以陪她,可百年之后呢?”这个理由打动了陈捷。
然而,专家说:“父母一胎生过自闭症孩子,二胎是自闭症的概率非常高。”这盆冷水将陈捷夫妇浇了个透心凉。
没几天,王菁又张罗着办签证,她联系了美国的基因检测机构,准备去排除不到20%的可能性,然后再生宝宝。
但很快,帮忙联系机构的医疗中介,因诈骗东窗事发。夫妻俩只得在国内医院做遗传基因检测,医生明确说:“任何基因检测,都无法排除生自闭症孩子的可能性,一切都只能看运气。”这个结果让王菁害怕了、不想冒风险了。陈捷心中同样恐惧,他俩谁也不想承受再来一个自闭症孩子的痛苦。
陈捷劝王菁面对现实,这个家庭的症结就在孩子身上,只要彤彤能恢复,一切就迎刃而解了。折腾一番后,他又将注意力转回彤彤身上,看到有宠物治愈孩子自闭症的案例,他就给彤彤买了一只小泰迪,孩子惊喜得眼神发亮,前后跟着小泰迪跑来跑去。可王菁却厌烦道:“人都管不好,再带只狗回来,怎么弄?”
许是二胎的事对她打击太大,女儿的任何变化,都已无法再激起她的兴趣。
2017年9月,陈捷的父亲求人帮忙,将彤彤安排进了一所普通小学,但彤彤不适应集体生活,不懂得听课,不主动做功课。
老师经常向家长反映彤彤的异常情况,每次陈捷边接受老师的“教育”,边不停地和老师说好话。作为母亲,王菁却对这一切视而不见:“这不是你们家自己找的事吗?”
婚姻分崩离析,扛起责任与未来
2017年底,陈捷带彤彤去买文具,偶遇王菁的同事。她说:“王菁对你多好啊,上次我去日本旅游,她还托我给你带衬衫呢!”他愣住了,王菁从未给他买过什么衬衫。
这次之后,陈捷才留意到越来越多不对劲,王菁常躲在洗手间拿着手机待很久;每晚,他陪彤彤写完作业、洗漱结束时,她一般都對着电脑,见他回房间,立刻关机。
陈捷不敢,也不愿面对事实,宁愿欺骗自己,妻子是在逃避现实。尽管他一厢情愿地活在自欺欺人之中,可几个月后,王菁主动摊牌了:“我外面有人了,已经怀孕了,离婚吧!”
尽管早有思想准备,陈捷还是难以接受:“彤彤怎么办?她本来就够可怜了,你怎么能这么狠心让她没有妈妈呢?”
面对质问,王菁崩溃了,她说自己早就受够了,本以为摆脱了第一段婚姻,可以好好过日子,可没想到命运不公平,彤彤多年来毫无起色,她不想下半辈子都活在折磨中。她还说前夫家都嘲笑她:“嫌弃我们家有智障,自己还不是有问题,换个人也生不出个健康孩子。”
说到这里,王菁已经泣不成声,说:“我想要个健康的孩子,想过正常生活,求求你,答应我……我对不起彤彤……”
听完这些,陈捷满心悲凉,忽然理解了王菁的选择,作为母亲,孩子患病,她一样痛苦。如今,她腹中又有一个小生命,无论是真爱,或是为证明能生出健康的孩子,已经37岁的她都是被现实逼到角落,孤注一掷地拿命在拼啊!
从震惊和愤怒中冷静下来后,陈捷思考了两天,答应离婚。身为母亲,她临阵脱逃,剩下的责任和义务唯有他一人承担了。
2018年7月,两人办了离婚手续,王菁净身出户,她主动提出每月给彤彤6000元抚养费。离家那天,她抱着彤彤泪流满面:“妈妈会经常回来看你。”可孩子毫无反应。
那一刻,陈捷甚至庆幸彤彤是自闭症,她不会有普通孩子对父母离异那么强烈的痛和沮丧。
离婚一个月后,陈捷决定辞职在家照顾彤彤,但遭到父母的强烈反对,放弃工作意味着没了保障,今后重组家庭的机会也微乎其微。最终,他说服父母,靠一套闲置房的租金和兼职过生活。
每天,父女俩带着小狗走路上学、放学,晚上,陈捷给彤彤补课,陪她写作业,一起散步、做游戏、做各种康复训练。同时,他还在自学自闭症儿童的康复课程、编写儿童故事,想要为这个特殊群体的孩子,尽一点绵薄之力。令人欣慰的是,彤彤也在一点点进步,每天会带狗狗出去散步,还喜欢和狗狗说悄悄话,这些都给了陈捷很大的信心。
接受本刊记者采访时,陈捷说他对生活没有更多的期望,只愿彤彤能像普通孩子一样,开心地成长。随着医疗水平的发展,他坚信,科学家总有一天会攻克自闭症,彤彤恢复到正常状态,也未必不可能。怀揣着这些美好念想,他会陪着彤彤一直走下去。
编辑/钱 艳