“借光机”借来11年阳光：生命阴影里父爱灼灼

朱良胜

11年前，作为广东省首例庞贝病患者的19岁姑娘郑宇宁，住进了清远市中医院的ICU病房。根据医嘱，郑宇宁的这种病，需要多晒太阳;可若到室外，又有被细菌感染的风险。于是，一个天才般的创意，挟深沉的父爱，在两难的窘境中破壳而出，照亮了女儿脆弱的生命……

“庞贝”来袭：舍弃一切护佑花季女儿

2009年元宵佳节的前一天，按惯例，在清远市家中休假的郑洋打算次日带着女儿郑宇宁到广州逛花市。可就在当天，郑宇宁却突然呼吸困难，晕倒在了家中。郑洋和妻子温美光急忙将女儿送到清远市中医院救治。看着被推进ICU病房、生命濒危的女儿，郑洋如万箭穿心……

出生于1963年的郑洋是广东省韶关市人，在深圳一家电子公司工作。郑洋的妻子温美光是韶关邮政储蓄银行的一名职工。郑宇宁是夫妻俩的独生女儿，被他们视为掌上明珠。可宝贝女儿的体质从小就没有同龄的孩子好，几乎每个月都要生病进医院。郑洋远在深圳，事务繁杂，分身乏术。温美光便一力承担了照顾女儿的重任。郑洋对此深感歉疚。因此，每当节假日回韶关的时候，他就会给女儿带回她喜欢的兔宝宝及其他玩具，每年的元宵节则一定带她到广州去逛花市。

令郑洋和妻子欣慰的是，女儿从小学习成绩就很好，一直保持年级前茅。唯一让夫妻俩揪心的是女儿的身体。为增强女儿的体质，但凡有时间，郑洋就会带着女儿到自己家附近的帽峰公园去爬山，以此锻炼她的体能。但令他失望的是，他的这些努力似乎收效甚微。在女儿班级组织的一次集体爬山活动中，同龄的孩子蹦蹦跳跳地一跃三四级台阶，而郑宇宁始终只能一级一级地往上爬，动作迟缓。

郑洋带着女儿到韶关的一家医院检查，医生没有发现什么问题，认为郑宇宁应该是“平时缺少锻炼以及营养不良所致”。此后，郑洋和妻子更是经常带着女儿参加爬山、单车骑行等户外运动。

2007年，女儿念高中时，温美光从韶关调到了清远，女儿也到了清远。此时的郑宇宁，不仅行动上比同龄人要迟缓些，而且经常无缘无故地摔跤。

牵挂女儿的郑洋更担心了，他向公司请了几天假，带着女儿来到广州，直奔广东省人民医院。经过消化科、血液科和内分泌科等一系列科室的检查后，最终在神经内科，郑宇宁被初步判断为神经元的疾病。医生建议郑洋带女儿做进一步的检查。

郑洋带着女儿回到了清远，并将情况告诉了妻子。夫妻俩长吁短叹，不知如何是好。郑洋以决绝的口吻说：“即使倾家荡产，也要治好女儿的病。”

此后，郑洋从未停止为女儿求医问药。而郑宇宁也在跌跌撞撞中迎来了高考。2008年8月，郑宇宁被广州市一所大学录取。考虑到女儿的身体每况愈下，夫妻俩向学校如实汇报情况后，申请休学一年，待女儿身体条件改善后，再去上学。

未曾料到，一年休学期未满，女儿的病情就恶化了，住进了清远中医院的重症监护室。

那天，郑洋所在公司的总经理打来电话，问他何时返工，公司很多事务等着他去处理。郑洋突然情绪崩溃，号啕大哭起来：“我女儿可能不行了，我……我不能继续为公司效力了……”总经理一听非常震惊，一边安慰郑洋，一边叮嘱他好好照顾孩子，公司的事自有安排。

好在第二天，郑宇宁被成功地抢救了回来。

已是公司副总的郑洋决定：辞职回家陪女儿。在郑洋的心里，女儿就是自己的命！公司领导理解郑洋的决定，并称如果需要帮助，可以随时找公司。

清远中医院虽然救活了郑宇宁，却暂时无法确诊她的病情。郑宇宁经过多方打听，慕名找到了广州市中山大学附属第一医院的张成教授。张教授仔细地看了郑洋提供的一系列资料后，告诉他：“你女儿很可能患的是庞贝病。这是一种溶酶体贮积症，以常染色体隐性方式遗传。据我所知，这种病目前还没有彻底治愈的病例。”

为慎重起见，在张教授的帮助下，郑洋将女儿的血样送到了上海华山医院进行检测。结论和张教授的判断一致：郑宇宁所患疾病正是庞贝病;而她，是广东省第一例也是当时唯一一例庞贝病患者。

获悉这样的结果后，郑洋整个人都蒙了。“女儿，都怪爸爸，没能给你一个健康的身体。”郑洋无数遍在内心重复着这句话，眼泪一串串地滚落。

“二手”阳光：束束缕缕写满深沉父爱

鄭洋离开中山大学附属第一医院之前，张成教授一再叮嘱他，庞贝病需要长期护理，这种护理不仅是医疗上的，也有生活上的。尤其是要做好呼吸道与消化道的护理。如果呼吸道里痰很多，务必要想办法弄出来，否则容易导致肺部感染。

尽管治疗庞贝病有特效药“美而赞”，但该药费用高昂，在没有被纳入医保的情况下，每年的药费高达145万。这对于郑家来说，无疑是笔天文数字。

在无法足量用药的情况下，郑宇宁一直靠呼吸机苦苦支撑着。咳痰，成为郑宇宁日常面对的最大挑战。

每个小时，郑宇宁要咳5至6次痰，绝大多数需要父亲郑洋或者母亲温美光帮忙按压完成。因为长时间按压辅助，郑宇宁的腹部留下了大片淤青。

一天，张成教授来清远，特地来到郑宇宁的病房。看到长年累月未见阳光的郑宇宁苍白瘦削的脸庞，张成皱着眉头对郑洋说：“孩子这样整天躺在床上，不见阳光可不行。你最好每天能让她晒晒太阳，这对她的康复有好处。”

张教授走后，郑洋便在医院租了一辆轮椅，打算推她出去溜达溜达。可刚出病房，他们就被管床医生给极力阻止了：“你女儿不能外出！她的免疫能力特别低，很容易受到细菌感染。再说，她目前离不开呼吸机。”

既要晒太阳，又不能外出;而且在病房里，阳光根本无法照射进来。这可急坏了郑洋。

那段时间，郑洋脑海里想的全都是如何让女儿晒上太阳的事情。那天上午10时许，郑洋正在病房里帮女儿清理床铺，突然，一束阳光照在了女儿的床上。郑洋扭头一看，原来是同房病友前来探望的女家属拿出随身带的镜子，对镜拢一拢有些凌乱的头发;而那束阳光，正是从那面镜子上反射过来的。

那束阳光虽然稍纵即逝，却一下子打开了郑洋的思路：“我真笨啊，怎么就没有想到这一点呢？”郑洋观察了一下，只要是晴天，窗外总会有阳光掠过。何不用镜子将阳光“借”进病房，照射在女儿的病床上，让她享受一下多年未有的“阳光浴”呢？

郑洋越想越兴奋，越想越激动，他马上从医院附近的超市里买了块镜子回来。次日，又是一个艳阳天。上午10时许，照顾女儿洗漱完毕、吃完早餐之后，郑洋便将买来的镜子摆在窗户边上，静候那袅袅而来的阳光。

10时30分许，阳光果然准时地来到了窗户边。郑洋拿着镜子，将阳光反射到离他不远的郑宇宁的病床上。感受着这难得的明媚和温暖，郑宇宁微微地眯着眼，脸上满是陶醉的表情。

“借”光计划，初战告捷！

虽然只有短短的一个多小时，但郑宇宁却非常满足，她觉得自己床上的被子都充满了阳光的味道。她对父亲说：“爸爸，我以后每天都要这样晒太阳。”郑洋完全忘却了胳膊的酸痛，他回应女儿：“只要你高兴，爸爸每天都这样带你‘晒太阳。”

郑洋说得到，做得到！

在此后的时间里，郑洋每天都会在太阳“路过”病房窗户的那一个多小时里，准时为女儿“借”光。为了让女儿享受的阳光更多，他特地将镜子换了一面大的。如此一来，他举得更费力，胳膊也更酸痛。

此时的郑洋，已年过半百。“借阳光”不是权宜之计，是一项必须长期坚持的工作。他要想办法，将这项计划进行到底，同时又不至于将自己累趴，因为女儿离不开他的照顾。

郑洋辞职之前，是公司主管生产的副总，懂得图纸设计与工艺构架。根据阳光移动的时间、照射的角度、镜面的大小、病床的位置，郑洋精心地设计了一张图纸。镜子在什么时候，放在什么位置，倾斜角度多大，阳光才会被“借”得更多，图纸都做了精心的规划与安排。

做完这些后，郑洋还有一道工艺要完成：根据阳光移动位置的变化，让镜子能够很快地调整角度。而且，不需要人始终端着。这确实是个难题。

正当郑洋为这个难题愁眉不展时，一天晚上，在家中整理房间的他，突然被身边转动的落地电风扇给吸引住了。电风扇上有个转向头，可以转动方向;而其支撑杆又能够上下调整高度。如果将上面的风扇拆除，将镜子装上去，那么，不就成了一台可以随时调整方向与高度的“借光机”了吗？

郑洋为自己的發现激动不已。他放下手头上的其他事情，连夜赶制“借光机”。他先用塑料管将自己那块50平方厘米的镜子给固定住，接着拆下电风扇，将套上了塑料管的镜子装在电风扇伸缩管上并连接底座。为防止镜子摔落，他又进行了一些技术固定，直到镜子既能自如地转动又能稳如泰山。

次日，郑洋将这台由自己亲手制作的“借光机”扛到了女儿病房，引来女儿的病友和医护人员啧啧称赞。郑宇宁享受着“借光机”反射过来的缕缕阳光，开心得无与伦比。

特殊“配方”：比阳光疗效更好的是爱与信心

被“借光机”解放了手脚的郑洋，将更多的精力，用在了改善女儿的伙食上。

自从女儿住进ICU病房，郑洋又辞去了工作，一家三口便全靠温美光一个月几千元的工资生活。郑洋利用这极为有限的经济条件，想方设法地为女儿做好吃的，增加她的营养。

女儿病倒后，厨艺一般的郑洋便自学了多道菜肴的做法：红烧鲤鱼，青椒炒虾仁……他的生活也由过去的满世界出差，变成了如今的每天在家和医院两头跑的“两点一线”。

为了最大限度地省钱给女儿治病，郑洋和妻子多年以来，非节假日不开荤。一年中秋佳节，郑洋难得地炖了一锅排骨。已经数月不知肉味的温美光闻着肉香，提议留一点点，她和丈夫两人吃。

谁知郑洋将眼睛一瞪：“不行！这是女儿吃的东西，不能碰！”温美光白了丈夫一眼，独自郁闷了好半天。

后来，温美光多次向别人提及此事，苦笑着说：“幸亏女儿是我亲生的，否则，我真的会嫉妒。”

幽怨归幽怨，对丈夫的付出，温美光心知肚明。下班的时间里，她和丈夫一样来到病房，替女儿按压腹部，帮助她咳痰;或者调整“借光机”的角度与高度，让女儿能够不错过每一束阳光的抚慰。

温美光退休后，每个月能领退休工资4000余元。她将自己和丈夫的日常生活开销压到最低限度。而节省的钱，全部用于给女儿治病。

其间，病情有所改善的郑宇宁，征得医生同意之后，和父母一起回了趟家。

进家门之后，郑宇宁无比心酸地发现，父母的衣柜里，挂着的全是那些已洗得褪色的旧衣服。看来，自己病倒的这些年里，父母没买过一件新衣服！

郑宇宁的眼泪在眼眶里不停地打转。

2018年6月的一天，郑洋像往常一样，带着女儿爱吃的东西来到病房。刚进病房，他便发觉女儿的表情不太对头，古怪精灵中隐含着淘气和顽皮。

终于，郑宇宁开口说话了：“爸，你知道今天是什么日子吗？”郑洋歪着头想了想，说：“不知道。”刚说完，他又拿出手机翻了一下日历，说：“今天是6月17日。这个日子，有什么特别的吗？”

见爸爸一脸疑惑，郑宇宁嘻嘻地笑了起来，变戏法似的从被子底下，掏出一件衣服，递到了父亲的面前：“爸，送给你！今天是父亲节，节日快乐！”

郑洋接过女儿的礼物，感觉沉甸甸的，内心暖流奔涌。郑宇宁调皮地说：“爸，衣服不贵，才几十元。都是你和妈妈平时给我的零花钱。我看你和妈妈这么多年都没买过新衣服，就网上下单买了一件……”

话未说完，郑宇宁哽咽了。郑洋笑道：“宁宁，谢谢你的礼物，爸爸非常喜欢！”

在“镜子借光”这一“父爱牌”特效药的帮助下，郑宇宁的病情被稳稳地控制着。其间，温美光所在单位的同事们，纷纷解囊相助，为郑宇宁筹集了几十万元的医药费。拿着这笔钱，夫妻俩让女儿用上了特效药“美而赞”。可要想终身用到“美而赞”，除非其纳入医保报销范围，从制度层面解决“有药用不上”的困境。否则，就只能望药兴叹。

2020年3月的一天上午，郑洋像往常一样，让女儿享受了一番日光浴之后，从随身携带的包里，掏出了蛋糕和牛肉干。“宁宁，今天是你的生日，爸爸和妈妈没能给予你一个健康的身体，但爸爸希望你每一天都能开心。”

郑洋将蜡烛点燃，让女儿许愿。郑宇宁说：“我能说出来吗？”郑洋点点头。

郑宇宁说：“我希望，我快点好起来。这样，爸爸和妈妈就不用那么辛苦了。爸爸的白头发就会少一些。我还希望，你们不用为我用不起‘美而赞这种特效药而发愁。在我看来，你们用心作‘配方、用爱当‘药引的‘借光机，就是世界上最好的免费特效药，天下无双……”编辑/戴志军