从医院出来了，然后呢？

吕婉婷

2019年12月6日，网络歌手吾恩在微博上告知众人，35岁的他已确诊患有胃癌，此前无不良生活习惯，作息规律，注重健康养生，没有家族病史。此时怨天尤人已无用，唯有做好最坏的打算，勇敢面对。

12月3日，南京一名48岁外卖员匆匆离世，在出租屋里晕倒时，外卖电动车还在屋外充电，厨房里的电饭煲，热着饭和咸肉。猪肉太贵他舍不得买，咸肉是大姐特地带给他的。

如果我们把镜头拉向全国大大小小的医院，生死故事，将更加频繁地上演。疾病和死亡对于我们每个人来说，并没有遥远得触不可及。但我们几乎都没有勇气说为死做好了准备，哪怕是正在面对生死考验的人。

美国医生阿图·葛文德在《最好的告别》中，反思美国医疗体制和文化都建立在微小的治愈的可能性之上。实际上，现代医学远远没有那么伟大，我们能够健康活着，更多依靠的是自身免疫力，而非人为药物干预。现代医学只不过帮助我们控制疾病发展，提升生活质量。

“偶尔治愈，常常帮助，总是安慰。”这是美国医生特鲁多的墓志铭。1884年，他在美国建立了首个肺结核疗养院，而他本人已于1857年在医学院求学期间，确诊患有肺结核。1857年，距离1943年美国微生物学家瓦克斯曼从链霉菌中析离得到抗结核杆菌的链霉素，还有将近一个世纪。

疾病乃人生常态，但治愈不是。在中国，每10个人中就有一个人患有糖尿病，每4个人中就有一个高血压患者，一个人一生中有22%的概率罹患癌症。癌症尚待攻克，高血压等慢性病需要终生服药，即便像感冒这样常见的病症，击败它的也是人体的免疫系统，而非人类自制的药物。

不幸陷入与疾病鏖战之中的人，会以健康人无法体察的痛苦，认清现代医学神话背后的现实。人类远没有伟大到将疾病和死亡握于手掌心——控制疾病发展，维持病人生活质量，延长病人寿命，这是现代医学应对生死之痛时所能尽的全部微薄之力。

疾病的故事，不应只有重大研究进展、重大疾病攻克等宏大主题。在等待现代医学救治的庞大群体中，有太多像特鲁多一样的病人，不知道治愈的希望，距离他们还有几个世纪。

近年来出版的医学人文作品，大多从“叙事医学”的呼吁出发，以医生的视角进行观察书写，对生死观加以探讨。但那些在“生死门”前挣扎的患者和家属，那些与可怕疾病共生的人，他们的每一个故事，才真正浓缩着无数人的一生。

包括那些不知道明天和死亡哪一个会先到来的患癌年轻人，那些为了尊严缝补义乳内衣的乳腺癌术后患者，那些患有阅读障碍和多动症、却被教育体系冷酷地打上笨与坏标签的孩子……

抗癌漫画家丁一酱曾经与《大鱼海棠》出品方在一次动画比赛中成为对手，十几年过去了，对手坚持了梦想，而他输给了现实。“假如人生只剩下10天时间，你要做什么？”“有无线路由器吗？”他问。人生的结尾，他想做一场直播。

“癌症移民”石家从山西小城到北京为孩子石泽洋治白血病，14岁的石泽洋渴望回到学校，家里咨询过北京小汤山的一所初中，借读费要10万元。合法住所居住证明、纳税证明、社保证明……每一样都让癌症移民为难。

站在医院附近中学门口张望的石泽洋说：“妈妈，我下辈子不想做人了，太辛苦了。”“那你想做什么？”“做只国宝大熊猫吧。”

无数人生的碎片，拼凑出一个还未面临生死的人所无法想象的世界，如万花筒一般的镜面反射着错愕、恐惧、勇猛、坚强、无奈……一张接一张单薄的检查单，数据里印着生死。疾病和死亡用一种“持续的牵引力”，将所有人和事拖进叹息声里，思考“是选择生，还是选择死”的难题。

疾病和死亡，不只是个体层面的事情。它事关一个国家的资源分配、利益抉择，也事关社会观念变迁和文化思考。

疾病与死亡，不可避免地要与金钱和资源发生关系。“治病穷死，不治病死”，至今仍然是很多人面临的难题。卫生经济学里有一个名词“灾难性医疗支出”，指一个家庭的自付医疗费用超过家庭可支付能力的40%。据《柳叶刀》2011年数据显示，中国灾难性医疗支出的发生率为12.7%，意味着有1.73亿人因治病陷入困境。

在医保不能解决所有问题的当下，互联网众筹为艰难的人们开启了一扇窗。但在讲求眼球和流量的世界，动人的故事才能让公众为之埋单。今天的互联网众筹，虽然让每个人都有了获取他人关注的渠道，但筹款不是一件容易的事情。

就像要为白血病儿子募集20万元的韦光敏，募集一个半月以后，筹款刚刚超过8000元。而2016年罗尔的一篇文章，在48小时之内为患有白血病的女儿募集到超过200万元的捐款。韦光敏努力回想儿子故事的亮点——留守儿童、做过课代表、懂事……“摔断过手，算吗？”帮助韦光敏写求助文案的孙映辉叹了一口气，韦光敏的孩子14岁了，大孩子不如幼童招人怜爱。

当有限的资源可以换命，我们该作何抉择？

有些故事不涉及“救命”的沉痛，但指向了社会文化对患者生存空间的压迫，这些故事往往隐含对疾病的标签化和污名化。如“乳房缺失”成为一种“残缺”的象征，中国每年有20万例患者接受乳腺癌治疗，接受乳房再造的患者比例不足1%。一位整形外科的医生说：“在中国，明目张胆地关心女人乳房的问题，就如同关注他人性生活的质量。”

又如患有阅读障碍和多动症的孩子，容易被打上笨和不乖的标签。患有多动症的孩子则难以集中注意力，成绩不如别人。有位小男孩因为患有多动症，被頂不住教学压力的老师屡次责难，为了让老师喜欢他，没能力改善学习的孩子在学校努力擦黑板，有一次回家他情绪低落，眼里含着眼泪说：“老师不让我擦黑板了。”

当整个社会都在着急向前，当飞速运转的体制将人与人之间的温暖异化为社会机器的润滑剂，那些不幸被疾病缠身的人，该如何实现活着的尊严？

太多这样的问题，我们还给不出答案。只能把真实世界的复杂摆在大众面前，把思考的机会摆在大众面前。无论未来何去何从，期待没有人再成为“效率机器”的弃子，期待每一个人面对生死，一时不免慌乱，但不会终生遗憾。