哮喘患者自我管理—社区管理模式相关量表的制订

李莎莎1，蓝凰齐1，唐汉庆1，黄小珊1，林起庆，王宁莉

(1.右江民族医学院基础医学院，广西 百色 533000；2.右江民族医学院附属医院，广西 百色 533000)

支气管哮喘(简称哮喘)是一种以慢性气道炎症和气道高反应性为特征的异质性疾病，临床表现为反复发作的喘息、气急、胸闷、咳嗽等症状，常在夜间和(或)清晨发作、加剧，同时伴有可变的气流受限。哮喘作为常见疾病之一，患病率逐年上升[1]。同时，哮喘具有慢性、反复发作的特点，哮喘患者因疾病反复发作不能正常回归社会，医疗支出加重从而导致经济压力增加。虽然哮喘目前不能根治，但是长期规范化治疗，能使大多数哮喘患者获得良好或完全临床控制，减少发作或者是不发作。哮喘的治疗目标是控制症状、预防未来发作的风险，即在使用最小有效剂量药物治疗的基础上或不用药物，能使哮喘患者与正常人一样生活、学习和工作。因此，从这个意义上来看，院内治疗和院外患者自我管理—社区管理同样重要。

1 方法

1.1哮喘患者自我管理方法 大部分哮喘患者是在急性发作时才寻求专业的医疗帮助，在无症状或症状轻微期时往往忽略了疾病的自我管理，从而造成了病情的进一步恶化[2]。我国哮喘的病死率在为1.6/10万～36.7/10万，已成为全球哮喘病死率最高的国家之一，这多与哮喘长期控制不佳有关，其中大部分是可预防的[3]。然而，大部分研究表明哮喘患者的控制率尚未达到理想状态[4]。要达到哮喘控制的目标，提高患者的自我管理水平是非常重要的一环[5]。

自我管理是指在卫生保健专业人员的协助指导下，通过患者的行为来保持和增进自身健康，监控和管理自身疾病的症状和征兆，减少疾病对自身社会功能、情感和人际关系的影响，并持之以恒地治疗自身疾病的一种健康行为。目前，哮喘患者自我管理状况并不佳，有研究表明大多数哮喘患者的自我管理水平较低，未能达到良好的临床控制水平[6]，除了与哮喘发病机制的复杂性有关外，也与哮喘患者自我管理能力有限有关。因此，着眼于提高哮喘患者自我管理能力也是哮喘治疗的紧迫任务。尽管许多医院开展了一系列的自我管理健康教育，取得了一些进步，但在对哮喘患者的健康教育上存在时间短的问题，导致哮喘患者及其家属缺乏哮喘知识[7-8]，从而导致哮喘患者存在不定期进行复诊、认为病情不需要而不进行病情监控，降低了自我管理能力，影响哮喘的控制目标。为了提高哮喘患者自我管理能力，制订简单明了的量表实属必要，作者参考近年来的文献[9]有关哮喘患者自我管理能力研究内容，现提供以下比较简单的、容易让患者理解自我管理含义的量化表以供讨论。见表1。该表将哮喘患者自我管理能力简化为15个条目，赋予不同回答及分值：完全不同意(1分)、不同意(2分)、不确定(3分)、同意(4分)、 完全同意(5分)。分值越高表明患者自我管理意识和能力越高。

表1 哮喘患者自我管理能力量化表

1.2哮喘患者社区管理方法 社区管理是自我管理的延伸，目的是为了方便对哮喘患者的追踪管理，从而形成患者自我管理—社区管理的有机结合，实践已经证明社区卫生服务是治疗慢性病的有效基层保障。社区卫生服务机构对哮喘进行病情监控有一定的优势，方便工作人员与哮喘患者及其家属建立联系，更容易了解哮喘患者的起居环境、生活习惯等。有报道[10]利用社区平台对支气管哮喘进行社区管理，在社区建立档案、哮喘热线，开展一系列哮喘知识的培训、宣讲，发放宣传册等活动，取得一定成效，但偏向于健康知识宣讲。

2 结果

2.1对哮喘管理的评价量表

2.1.1肺功能指标评价 目前社区卫生服务机构需要解决如何提高对哮喘管理的水平以及对哮喘患者的社区管理进行评价的问题，制订路径式的评价量表可以提供参考。首先，社区卫生服务机构应对哮喘患者肺功能作出评价，评价采用能全面反映大、小气道功能的指标。见表2。

表2 哮喘患者社区管理肺功能指标评价表

注：FVC：用力肺活量；FEV1：一秒钟用力呼气量；PEF：最大呼气流量；FEF25：用力呼气初期瞬间流速值；FEF50：用力呼气中期瞬间流速值；FEF75：用力呼气后期瞬间流速值

2.1.2症状积分控制评价 社区卫生服务机构对哮喘患者症状控制作出评价，记录相应症状积分。症状包括喘息、气急、胸闷、咳嗽、咯痰，按症状分为无、轻、中、重4 级，分别记为0、2、4、6 分。见表3。

表3 哮喘患者社区管理症状积分评价表

2.1.3哮喘复发社区管理 社区卫生服务机构对哮喘患者发作的因素进行调查总结，便于社区管理进行健康宣讲，降低哮喘的再发生率、提高哮喘康复效果。见表4 。

表4 哮喘患者再发因素社区管理调查表

2.1.4哮喘症状控制测试 社区卫生服务机构对哮喘患者症状控制进行测试，使用哮喘患者控制测试(ACT)量表，ACT量表与患者治疗和症状评价结果相符程度较高[11-12]。每项目最高得分相加就是ACT得分。25分为完全控制，20～24分为部分控制，19分及以下为控制。本量表对社区卫生服务机构监测哮喘患者病情变化有一定积极作用。见表5。

表5 哮喘患者控制测试问卷(ACT)量表

2.2哮喘患者自我管理—社区管理模式的建立 以往对哮喘的治疗管理很大程度上注重院内治疗，一定程度上忽略了治疗后的康复和症状控制，近期疗效明显但长期康复效果却不尽如人意。为此，探索哮喘患者居家自我管理、社区管理、医院治疗综合管理模式对于哮喘控制具有重要作用。

哮喘患者主动地对病情进行治疗、监测、管理，对其提高治疗依从性和提高自我管理能力有重要意义。哮喘患者在专业医务人员的帮助下，制定符合自己的治疗方案，通过医护人员的健康教育，了解疾病的形成、特点等哮喘相关知识，在有效治疗基础上加大健康教育可达到对疾病的更优控制效果[13]，个性化健康教育增强患者对哮喘的认知水平，提高患者治疗依从性[14]。在离院后，需要在社区医院的社区管理下，进行规范化的治疗、监测，完成自我管理，从而达到哮喘总体控制目标。由此可见，哮喘患者自我管理是一个长期、持续的过程，需要多学科、多部门的共同配合，需要在政府部门、医院、社区和患者的共同努力下，实现哮喘患者良好的自我管理，达到哮喘总体控制目标[15-16]。

3 讨论

哮喘是一种慢性气道炎症，虽目前尚无特效的治疗方法，但长期规范化治疗能使症状得到良好控制。哮喘患者主动地实施有效的自我管理，可提高治疗依从性，哮喘控制水平得到提高，同时提高生活质量。患者通过回答《哮喘患者自我管理能力量化表》可以认识到自我管理的具体内容并由此得到指导而提高自我管理能力，同时根据评分医务人员可了解患者的自我管理水平并由此提供个性化的康复指导，减少患者哮喘发作率和再入院率。

社区管理模式则通过社区卫生服务机构，由基层卫生服务人员对哮喘患者提供及时的医疗或健康信息服务，延续和巩固院内治疗的成效。社区卫生服务机构应采取措施提高对哮喘管理的水平以及对哮喘患者的社区管理进行评价，本文中涉及的量表从哮喘患者肺功能、症状积分、再发因素及哮喘患者控制测试问卷四个方面进行评价，对哮喘患者病情监测有一定的积极作用，便于社区卫生服务机构进行健康宣传。在本研究中制订的量表，可能存在着量表指标覆盖面不够全面、量表指标设定不够精准等缺点，这些需要在实践中通过使用检验其实用性，从而得到不断的更新和完善。在对哮喘患者肺功能作出评价时，评价采用能全面反映大、小气道功能的指标。包括：用力肺活量(FVC)；一秒钟用力呼气量(FEV1)；一秒钟用力呼气量/用力肺活量(FVC)比值(FEV1/FVC)；最大呼气流量(PEF)；用力呼气初期瞬间流速值(FEF25)；用力呼气中期瞬间流速值(FEF50)；用力呼气后期瞬间流速值(FEF75)。但是，目前社区卫生服务机构医疗条件有限，能配置质量较好肺功能仪的医疗机构并不多，参考相关报道，在对哮喘患者肺功能作出评价时应与三甲医院或医疗条件较好的医疗单位协作，或从专项研究经费中考虑配置简易的肺功能仪器，同时社区卫生服务机构应选派出相应的工作人员到三甲医院进行为期三个月的学习，规范哮喘患者的治疗和监测，其中包括门诊、病房、肺功能仪器室的轮转学习，从而充分发挥医院-社区联动管理模式的优点[17]。

哮喘患者自我管理—社区管理模式需要解决以下问题，首先，对患者来说，如何方便患者本人认识并提高自我管理能力；其次，对社区卫生服务机构人员来说，如何评价院外对哮喘患者管理效果，因此，需要制订符合自我管理—社区管理模式的简单、规范的量表用于指导工作，本研究为此目的提供了相关的量表或指标，以便为提高院外对哮喘患者的管理水平和长期康复效果提供参考。