自闭症儿童教育康复支持有效性提升的策略研究

刘金荣

（绥化学院 黑龙江绥化 152061）

目前世界各国都在全纳教育道路上积极探索，我国自闭症儿童随班就读教育康复训练也应该向提高其实效上努力，而有效的支持涉及家庭、环境、专业人员、政策和社会等方面。

一、建立及早干预机制，早发现、早干预

由于自闭症没有特殊的预防方法，也没有特效药，干预的关键期较短，但早期科学地介入可以减少自闭症患者对社会环境的不适应及破坏行为，并使其潜能得以发挥，越早介入干预效果越好，错过以后很难补救。而国内自闭症患儿家长发现孩子行为异常的时间明显较一些发达国家晚，治疗的时间又滞后于发现时间，这可能与我国家长对孩子的异常行为认知偏差有关。不只是自闭症患儿家长，普通民众对自闭症更缺乏正确的认知，如发生在深圳的自闭症患儿家庭入住廉租房遭拒事件。可见，政府机构和社会是时候采取积极有效的措施进行科普宣传了，因为只有了解，才能理解和接纳，在此基础上才能进一步关爱自闭症群体。对于家长只有意识到这种病症的危害，才可能及时采取有效的治疗、教育和康复措施；社会只有达成了共识才可能理解自闭症患者及其家庭的难处，尽早地为他们提供接纳的人文环境支持。与此同时，政府应将自闭症早期筛查纳入公共卫生范畴，卫生部门应加大社区保健医生的培训力度，通过培训使保健医生尽早掌握筛查技术，提升其早期诊断水平，采取恰当的筛查工具，开展早期自闭症的检测与筛查工作，尽早发现早期自闭症儿童，确保0～3岁儿童病患早发现、早干预，进而抓住教育康复的关键期，积极采取康复治疗措施。只有尽早进行科学、系统、有效的康复训练才能为其一生的发展打下坚实的基础。

二、完善家庭支持，泛化能力、长远发展

家庭是自闭症儿童教育康复最重要的支持系统，家长对于自闭症儿童身心健康发展至关重要。调查走访中发现，家长间的相互指责，长期照顾患儿而衍生的难于承受的经济、心理负担，往往极易容易导致家庭支持网断裂，导致其它的支持大打折扣，对于自闭症患儿的康复最为不利。学龄期的患儿每天仅约有1/3的时间在学校或机构中度过，其余的时间基本都分配在家中，除此之外，还有相当一部分患儿由于身体、经济或其他原因未能入学，一直在家中生活。国内外大量跟踪研究均表明，绝大多数的自闭症患儿终生都离不开家庭的支持，为家庭成员提供技能知识培训及社会资源支持对患儿的发展最为有利。家长的教育观念和家庭环境直接关系着患儿的发展。社会外界对家庭的支持仅能在一定程度上缓解家庭困难，比如经济压力。但是，在家庭中，家长自身心态的调整、家庭观念的改进等是对患儿发展和家庭的和谐稳定最基础性的支持。自闭症儿童教育康复的核心和关键是家庭；家庭对他们的康复成效发挥着最为重要的作用。其中家长积极主动的学习意识、及时的教养干预与和谐接纳的家庭氛围最为关键，对自闭症儿童症状的改善和能力的发展更为有效。因为家长与患儿生活在一起的时间最长，而且大部分家长对于患儿的教育康复极为关注，也最了解他们的需求。事实上大部分自闭症儿童很难适应环境条件的变化，普遍缺乏基于情景或环境条件的变化而改变动作过程的能力，很难将已习得的技能继续保持并泛化。家长若能主动调整好积极的心态配合并参与到患儿的教育康复干预中来，使患儿能及时在家庭自然环境下使用和巩固所学的知识和技能，落实到日常的生活行动中，更有助于提升患儿教育康复和干预的效果，使其更好地保持和迁移。[1]譬如，吃饭、穿衣、如厕等等这些具体丰富且操作性强的事例都可以拿来做教育训练的任务，这样通过家长的指导，患儿逐渐就能做一些力所能及的小事，在简单地自然家庭情境中学会体验生活，并获得独立生活的能力。[2]

三、创建融合接纳的环境，重视人文关怀、彼此理解认同

教育环境作为人发展的根本决定性因素，对人的发展起着极为重要的作用。对自闭症儿童也不例外，由于他们绝大多数存在神经系统结构与功能障碍，严重影响其教育活动的参与，更需要环境提供有效、全面而广泛的支持。而环境的有效主体是人，包括行政领导、教师、同伴、社区居民、患儿和普通儿童家长等。他们对融合教育中的自闭症儿童的态度是提升自闭症儿童教育康复支持有效性的决定因素。因为来自于这些环境主体的接纳，可以为自闭症儿童提供心理支持，使其获得归属感。尤其是行政领导的态度直接决定整个学校的融合氛围，因为领导的重视是影响融合教育发展的第一关键因素。而融合接纳的社区环境对明显有人际交往障碍的自闭症群体尤为重要，无论是日本自闭症患者明石洋子在母亲苦心经营的融合社区氛围中，来自邻居们四面八方的“早上好”的熏陶，用3年的时间学会好好问候别人；还是，美国的自闭症第一人（唐纳德·格雷·特里普利特）一直健康、快乐、独立地生活着，社区居民“充分接纳”他，毫不介意他的古怪行为，并且十分欣赏他的特别才能，在他父母去世后一直保护着他，使其免于外来人员的伤害，在其整个生活过程中不断成长，先后学会了开车、打高尔夫球，36岁时还迷上了环游世界。这关键在于他们都生活在一个融合接纳的社区环境中。因此，在自闭症群体学习和生活的环境中，构建融合接纳的氛围，引入人文关怀，彼此理解、认同、关爱才能更好地提升教育康复支持的有效性，顺利走上漫长的融合之路。

四、优化政策服务供给体系，加强配套、完善保障

应完善政策体系，落实政策支持。因为各种服务支持只有以政策形式予以确认，并做好后续的监督，才能有效地展开。在法国，政府完善政策体系，保障自闭症患儿的各项权利，同时政府还通过专门委员会监督各类政策的执行，并规范社会力量的服务标准、收费等问题。[3]目前我国有关自闭症群体的政策支持处于初级阶段，针对性政策缺位或覆盖面窄，国家近期针对特殊教育相继出台了一系列政策文件，但是具体到地方，涉及到自闭症儿童的教育康复的经费、师资、考评、监督等政策不明确，致使自闭症儿童的学前融合教育、康复训练缺少政策支撑而难以为继。因此，地方上应继续配套出台相应的细则及操作办法，以确保自闭症患儿的融合教育和康复有效开展，自闭症群体的支持服务问题不能只在理念水平和残疾人福利一般理论基础上讨论，要理解自闭症的障碍特性，在细致而有效的实施细则的支持下提供专业的持续性服务，以保障自闭症群体的安定生活和充实人生。[4]这些方面都缺乏本土化研究成果，应加强实践应用研究，围绕自闭症患儿及其家庭的实际需求确定主要研究课题，对这方面的课题实行倾斜政策，遵循研究先行，培养先行，试点先行的原则。政府还可以为自闭症群体搭建一站式有资质的网络服务平台，此平台可以让患儿家长在选择自己适合的服务计划前浏览相关信息，可以节省家长咨询如何选择服务计划的时间。自闭症患者家庭可以在这儿查找到全国各个地方的相关政策、福利和社区服务计划。

五、强化跨部门服务协调机制，协同合作、整合资源

自闭症作为一个世界难题，不仅需要多部门、跨专业合作，在政策制定与服务提供上也需要形成合作的工作机制，这样才有可能为自闭症及其家庭提供无缝衔接的政策链与服务圈。这就要求建立多部门协同机制，整合社会资源，加强志愿者的组织和培训。早在2007年2月新加坡就开启了《(2007—2011)促残融入社会的总体规划》，为确保政府机构在处理残疾人事务方面核心领导力，该规划建立了协调部门——残疾人事务办公室，此部门内设协调部长（主要有教育部、卫生部、人力资源部和社会发展、青年及体育部通过选举产生），主要职责是协调各部门、各机构通力合作，集中解决残疾人所面临的一切问题，这对我国残联部门的领导体制改革提供一定的借鉴经验。[5]现阶段我国对于自闭症群体提供支持服务的各部门之间缺乏协调和共识，合作基础比较薄弱，未能顾及自闭症患者的持续及全人发展。自闭症群体的融合教育和康复是一项综合性工作，不仅需要多学科支持，也需要家庭、学校与社区等多方面合作。随着区域支持系统的不断完善，应探索建立服务协调机制，来协调和促进各方合作，做到资源整合、信息共享。加强家庭、学校与社区的合作，如积极协调资源，定期合作组织一些活动，有效地促进患儿的融合、教育和康复。除此之外，各服务阶段间的衔接协调也是自闭症群体及其家庭普遍关心的问题。因为自闭症是一种持续终身的障碍，要确保教育康复的每个环节要相互衔接，彼此关联，若衔接出现了漏洞会直接影响其教育康复训练的有效性和延续性，任何一个环节的脱节都会导致前功尽弃，并加重后续环节的实施难度。[6]

六、构建跨专业支持系统，立足规范、提升质量

支持者的专业化是支持系统的基础。自闭症儿童的教育康复是一项非常专业的工作，专业人才的质与量是解决患儿及其家长需求的基础性保障，机构的服务能力和质量在于其专业化和规范化水平。高质量的融合教育不是仅仅把自闭症儿童安置在普通教育环境中，还需要有效的支持系统。自闭症儿童的融合教育不仅需要人道关怀，更需要专业支持，对家长、教师、康复人员、社区相关人员,甚至参与融合的小伙伴，进行专业培训，使其获得专业支持策略，才能提升自闭症患儿教育康复支持的有效性，保障融合教育和康复的效果。这是因为自闭症的治疗康复横跨医疗、教育、心理、社会等各个领域，要求每个领域都要有对自闭症研究及治疗的专业人才，甚至有时还需要跨专业的复合型人才来支持患儿突发事件的维权、父母故去后的家庭财产信托等，而且这些专业支持对于部分患儿要不间断地贯穿其终身。也可以结合国内的实际需求状况有针对性地学习国际上经循证医学检验的，比较成熟的，疗效好的方法，不断进行专业人员的业务培训，另一方面要借鉴英美等发达国家的经验不断健全人员准入制度，以提高服务支持专业水平，并进一步提供专项支持加强康复机构的专业化和规范化发展，不断满足自闭症儿童及其家庭的实际需求。[7]

总之，自闭症儿童有特殊需求，需要给予特别关爱和支持，与所有其他孩子一样共享着生命的发展权和教育权。结合我国国情，急需健全惠及所有自闭症群体的社会服务模式，从幼儿的筛查诊断到成年后的社区养老都要有相应的规章制度保障，他们发展的每个阶段都需要有制度、人员、服务和经费等的支持。自闭症儿童的有效教育康复支持绝非家庭、学校所能及，必须有社会制度和相应社会服务体系的支撑。