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自闭症谱系障碍者性教育干预研究综述

2020-02-25储园园韦天琪张文京

绥化学院学报 2020年10期
关键词:障碍者自闭症研究者

储园园 韦天琪 张文京

(重庆师范大学教育科学学院 重庆 401331)

一、前言

性教育(Sex education)是一种发扬人性,支持美满家庭生活,并对自己的性行为负责任的教育,其内涵包括性生理、性心理、性社会等层面。[1]精神疾病诊断与统计手册(第五版)指出自闭症群体的核心症状之一为持续性的社会交流与互动缺陷。[2]伴随着自闭症谱系障碍者步入青春期,和普通人相比,自闭症青少年同样经历青春期阶段的典型身体变化,并伴随这种生理变化,经历情感和激素变化或性冲动。[3]然而许多研究提及自闭症群体缺少性教育。[4][5][6]对自闭症患者而言,性教育的缺失以及社会缺陷,可能会使该群体遭受性暴力侵害的风险增加,Brown等人发现,78%自闭症成年患者报告有性受害经历,而普通成年人对照组仅有47%报告有性受害经历。[5]此外,性知识的缺乏还可能导致自闭症患者出现不恰当的性行为,如在不合适的地方脱衣服、在公共场所手淫等。[7]因此,性教育对自闭症患者意义重大。鉴于此,本研究回顾梳理了2000年以来国内外针对自闭症患者开展的性教育的干预研究,为我国开展自闭症性教育带来启示,以期为后续相关研究提供借鉴与参考。

二、研究方法

为全面了解国内外自闭症性教育干预研究的进展,研究者以“Autism”“ASD”“sex”“sex education”“adolescence”“自闭症”“孤独症”“性教育”“青春期”为关键词,以EBSCO、ResearchGate、Web of science、ERIC、CNKI、“台湾博硕士论文知识加值系统”等数据库共检索出177篇文献,并进行筛选和排除。筛选标准为:1.检索时间为2000-2020,截止日期为2020年6月16日;2.研究对象必须包含自闭症谱系障碍者;3.文献类型为有规范操作的干预研究,排除调查研究、综述研究等等;4.文献内容必须为与性教育相关的干预研究;5.文献经过同行评审。经过仔细阅读题目和摘要,剔除与纳入标准不相符的无效文献,最终获得有效文献10篇,其中在国内进行的研究有5篇,在美国进行的研究有2篇,在荷兰进行的研究有2篇,在希腊进行的研究有1篇。

三、研究结果

(一)研究对象。通过对文献整理分析,研究者普遍以青少年及成年人为主要研究对象,在智力水平、参与能力上国内国外研究者们有着不同的筛选标准。在年龄方面,综述文献的研究对象在9-25周岁之间,集中在12-18岁的青少年及成年人。在这个年龄段,自闭症谱系障碍者步入青春期,伴随着生理上的发育,性心理的发展也会加速。[8]根据研究发现,如同正常发育的青少年,大多数自闭症青少年同样对社会关系和性行为感兴趣,并有性心理需求。[9]然而,社会认知和沟通的缺陷会使自闭症患者难以理解、发展和维持密切的人际关系。[10][11]此外,自闭症青少年不仅有可能出现有问题的性行为[12],更有可能成为性虐待的受害者。基于该现实需求,国内外研究者多选取自闭症青少年或成年人为研究对象。在智力水平和参与能力方面,国外研究者偏好智力水平较高、能力较好的自闭症障碍者。在Kirsten等研究者的研究中,参与研究的自闭症青少年在社会反应性量表总分为51分及以上,智商在正常范围内,且排除了具有严重的违法性问题或不当的性行为的青少年。[13]在Dekker等人的研究中,研究对象为总智商得分为75分及以上,并且有认知能力的自闭症青少年。[14]在Pugliese等学者的研究中,同样要求被试的智商得分高于80或以上。[15]国内研究者对研究对象的智力水平和参与能力上没有做过多要求和描述。例如,在杨丹蓉的研究中,研究对象为有性问题行为的智力障碍和中重度自闭症学生,智商小于40。[16]在障碍类型上,国外文献的研究对象全部为自闭症障碍者,国内的研究对象以智力障碍者为主,未将自闭症障碍者单独划分。

(二)研究设计。

1.实验设计。在所综述的10篇干预研究中,经分析发现,所涉及的具体干预方法包括前后测实验设计、单一被试实验设计以及随机对照试验设计。所综述的文献中有4篇采用了前后测实验设计,这4篇文献将实验条件处理前后对被试进行观测的结果加以对比,分析干预成效。前后测实验设计能较明显地检测出实验处理的效果如何,基本上控制了绝大多数影响内部效度的因素,因此采用此实验设计能较好看出研究者所采用的性教育策略和内容对自闭症障碍者的影响。2篇来自大陆地区的文献采用了单一被试实验设计,这2篇文献将一个或几个自闭症谱系障碍者作为研究对象,通过观察记录研究对象在基线期与干预期的行为变化来分析、推断实验处理是否有效。[17]在这2篇文献里,分别采用了跨被试、跨行为多基线实验设计。自闭症群体的个体差异较大,采用单一被试实验设计能对被试的行为反应进行独立的分析解读。1篇采用了随机对照实验设计,随机对照实验设计的内部和外部效度较高,益于研究结果的推广和应用。1篇采用了行动研究,研究者在研究过程中根据学生的表现和反馈,不断地修改、完善主题教学活动设计,共计进行六轮循环行动研究。

2.数据收集方法。所综述的文献中以问卷法和观察法为数据收集的主要方法,访谈法为补充。就实验数据的报告者而言,国外的5篇研究均由研究对象和研究对象父母共同进行报告,国内3篇文献由研究者和研究对象家长进行报告,1篇文献的数据由研究者观察而得,1篇文献的数据由研究对象自我报告。

(三)性教育干预研究的主要内容。

1.性教育教学方法。通过分析,发现研究者们根据研究对象的特点、需求及性教育内容,采用不同的教学方法和干预策略。(1)角色扮演法(Role Playing)指根据一个主题,依照某种情况或者故事,由小组讨论或教师选派赋予不同的角色扮演,来经历不同的情境,扩展对事物的感知和认知[18]。在综述的文献中,7项研究采用了角色扮演法,并结合其他干预手段对自闭症障碍者进行干预。例如,熊利平在研究中,结合直接教学法等,让学生通过扮演角色以学习男女交往等技能,取得了积极的成效。[19](2)视觉支持策略(Visual support strategy)是指充分运用各种各样的视觉材料,如表格、图片、实物等,以这些材料作为媒介应用到教学当中,来帮助儿童了解日常活动、理解时间顺序、认识环境特点等。[20]所综述文献中有9项研究都使用了视觉支持策略。例如,在Corona等人研究中,视觉支持贯穿着整个会议教学过程,会议时间表、日程表、行为规则的可视清单都展示在房间的墙上,并在整个会议期间都被提及。[21]Dekker等人在自闭症青少年的性心理知识课程中,配有清晰的插图以及一套培训材料,其中包括阴茎模型和避孕套,这使得理论知识可以通过包含具体材料的实际演示来巩固。[14](3)积极行为支持(Positive Behavior Support,简称PBS)是一种对个体行为实施干预的系统化方法,它通过教育的手段发展个体的积极行为,用系统改变的方法调整环境,达到预防和减少个体问题行为、改变个体生活方式的目的,最终实现提高其生活质量的目标[22]。杨丹蓉采用了积极行为支持的方法干预学生性问题行为,有效降低了两名研究对象揉搓生殖器的行为次数。[16](4)社会故事法(Socialstory method)指根据自闭症障碍者的需要,由父母或专业人员根据儿童日常生活中所处的社会情景以及遇到的社会线索撰写的有一定结构和标准的简短故事。[23]Plexousakis等学者采用了社会故事等方法向自闭症青少年教授如何向感兴趣的人表达自己的性感受。[24](5)教育戏剧。李涛采用教育戏剧对自闭症青年性教育自我保护行为进行干预,在干预中,以戏剧活动课程为主,包含角色扮演、模仿等教学方法和形式。[25]从研究中可看出,大部分研究采用不止一种教学方法,多种教学方法的运用有利于打开自闭症障碍者的多感官通道,提升教学和干预效果。

2.性教育内容和效果。性教育的主要内容可以分为性生理、性心理、性道德以及自我性保护四个方面[26],多数研究者在对自闭症患者进行干预时,性教育内容具有综合性。从不同的研究对象来看:(1)单独将自闭症个体或者群体作为研究对象。Kirsten等人对189名自闭症青少年开展一项针对自闭症青少年性心理发展的个人培训计划,即应对青少年培训计划(Tackling Teenage Training,TTT)。该计划的主要教学内容包括18个主题,分别为青春期、友谊、恋爱和约会、性行为、怀孕、设定和尊重界限以及安全使用互联网等。研究者在干预后进行随访,发现干预组研究对象的性心理知识和人际边界洞察力的干预效果显著。随着时间的推移,所有青少年的社会反应能力都显著提高,问题性行为减少。[13]李涛将教育戏剧法应用于3名自闭症男青年的性教育实践,对认识身体隐私、辨识安全与不安全环境、拒绝他人肢体触碰具有较好的立即和维持效果。[25]蒋宇对低年级培智学生开展性教育主题教学,有效的改善了自我保护行为。课程内容主要为身体隐私部位、分辨易受侵害的情境、面对易受侵害情景如何应对等。[27](2)同时将自闭症群体及其父母作为研究对象。Pugliese等研究者对84名自闭症青年及父母开展性教育计划。该研究者通过一款“木板路历险”(Boardwalk Adventure)的交互式电脑游戏对自闭症青少年开展干预研究,游戏的每个区域都与性教育课程紧密相关,游戏内容主要包括个人卫生、同伴交流、青春期、手淫、避免性骚扰等。在对父母进行干预时,课程内容主要为青春期、性关系、性感觉和行为和维护性健康。该研究有效的增加了自闭症青少年及其父母的性知识,并有助于指导家长与孩子讨论关于性知识的话题。[15]Corona等人的研究同样将自闭症青少年及父母作为教育对象,以会议形式开展。青少年的会议主题为性知识、身体发育、个人卫生、友谊发展、自我保护等方面。研究者对父母的培训涵盖了与青少年性教育相似的内容,并讨论了如何支持青少年的策略。研究结果显示,家长在此项目之后与青少年讨论了更多的敏感话题,并对此项目非常满意,而自闭症青少年对性知识的掌握并没有显著增加。[21]Plexousakis等学者对1名自闭症青少年及其家长的性意识进行干预,对自闭症群体的研究主要内容包括:(1)身体部位和功能;(2)社会规则和隐私;(3)自我保护和预防虐待;(4)与异性的关系。家长的培训内容与青少年相似,包含了支持孩子的情感策略。研究结果表明,被试的身体概念、社会规则和隐私及预防虐待知识显著提升,研究者在访谈中发现研究对象与同龄人和家人的关系得到改善等。[24]

就性教育内容而言,国外学者制定的性教育的课程和干预计划较为全面,干预手段比较丰富,重视现代技术在性教育中发挥的作用。国内学者更基于现实的需求,干预目标为自闭症障碍者具体的性问题行为和自我保护行为。就性教育效果而言,国内外学者研究均具有良好的教育成效,但只有2篇文献汇报了干预的维持效果。就性教育对象而言,有3项国外文献的研究对象包括自闭症患者及其家长,有7篇国内外文献研究对象为自闭症患者本身,在对家长的性教育中,教育内容一部分是与自闭症青少年相同的内容,一部分是如何教导和支持自闭症青少年性教育的策略。

四、反思与展望

(一)关注自闭症群体性教育领域。目前对自闭症群体性教育的研究还较为薄弱,分析原因有以下两个方面:一方面,自闭症患者和其他残疾人群体在性方面面临着严重的刻板印象,该群体被认为是无性恋或性欲弱,并且不能以适当的方式表达他们的性行为。[28]但通过研究得知,自闭症群体同样有对性的需求。另一方面,部分研究错误的将自闭症患者性行为概念化为有问题的行为[29],并认为通过教授性教育,自闭症患者将更有可能从事性行为,但并没有确切的证据[30]。从文献中看出,对特殊群体的性教育研究更多以智力障碍者为研究对象,但自闭症障碍者因其社会交往缺陷等,更难以获得性知识。因此主流性教育课程可能无法有效地向自闭症青少年教授这些概念,他们的性教育需求无法通过当前的教育框架得到解决。[31]在今后的研究中研究者们应加强对自闭症障碍者性教育的研究,正视自闭症群体的性需求,意识到性教育在自闭症者发展过程中的重要价值,开展专门的和个性化的性教育项目。

(二)注重研究样本的多样性,制定个别化的性教育策略和内容。所综述的文献中,研究者们普遍以青少年为主要群体,部分研究对研究对象的智力、参与能力都做出了一定的要求。首先,不同年龄段的个体对性有不同的需求,不同的年龄段性教育有着不同的任务。性教育同样具有阶段性,应根据自闭症障碍者的身心发展特点,在不同的年龄段和发展期,选择恰当的性教育策略和内容。[32]其次,受男性和女性自闭症的流行率所影响,研究对象大多为男性,在后续研究的样本中应增加女性的比重。自闭症之声(Autism Speaks)和自闭症科学基金会(the Autism Science Foundation)在2015年指出,关于自闭症女性在性和关系的研究非常有限,她们需要更多关于性发展、特征和需求的知识。[33]而且,与患有自闭症的男性相比,患有自闭症的女性报告了更高比例的不良性经历。[34]由此看出,自闭症成年人在性发育方面面临不同的性别挑战,因此性教育内容也根据性别的不同有所不同。仅仅根据对患有自闭症的男孩及父母的研究来制定教育和干预策略,可能无法有效的推广到女孩身上。[35]除此之外,在已有的研究中,大部分研究的样本来源于一个地区或一个学校,但地区教育政策、发展水平、文化背景都会对研究结果造成偏差。另外,部分研究并未对自闭症者和智力障碍者作明显的划分,性教育内容和策略也综上,在未来的研究样本的选择中,为了使研究结果更具有说服力,样本的地域、年龄段的选择上应更全面合理,增加更多的女性样本,降低研究对象的参与能力门槛,使性教育能推广到更多的群体。在性教育策略和内容上,不仅要考虑到自闭症群体与其他群体存在差异,群体内部间也存在着较大的差异。因此,自闭症障碍者性教育内容和策略应尽可能考虑到研究对象的年龄,发展水平,性别,兴趣爱好等因素,选择个别化的性教育和干预内容和策略。

(三)推动父母、教师多方参与自闭症障碍者性教育。自闭症障碍者的社交范围较为狭窄,自闭症患者在性相关信息方面普通人更依赖照顾者。[36]但自闭症青少年的父母在如何教授这些话题上很纠结,并且经常忽略性关系、性健康及性行为的讨论。[37]许多自闭症青少年的父母低估了他们孩子的性经历,可能不知道孩子对性的了解程度,这会影响他们向孩子提供的性教育。[38]就老师而言,调查显示:66.7%的教师在工作中曾遇到智力障碍学生的性心理或行为问题[39],但较少有特殊教育教师接受过相关培训。[40]因此,应积极发挥父母和教师在性教育中的主导作用,开展性教育相关培训,帮助父母和教师掌握正确的性知识和教学策略,多方合作推动自闭症性教育的发展。

(四)注重质性研究方法的补充与干预成效的测量。已有研究只有2篇采用量化与质性相结合的研究方法,其余都为量化研究。量化研究虽然能比较客观地反应一个群体的共同特征和发展趋势,但无法体现个体的差异。[41]自闭症群体之间的个体差异十分明显,不仅包括个体身心发展的差异,还包括自闭症障碍者所处生态环境中多因素的差异,例如父母不同的教养方式,同伴关系及其师生关系。仅采用量化研究,不利于探索影响自闭症障碍者性教育的需求和效果的深层次原因。其次,从上述研究中看出,缺乏对干预效果的维持和泛化研究。仅有3篇研究汇报了干预的维持效果,均取得了良好的维持效果。但其中2篇研究的维持期限较短,仅为一周左右。在干预效果的泛化方面研究更为不足。建议在后续研究中,注重质性研究方法对已有研究结果的补充;延长追踪和随访时间,考察更长时间后的维持效果;重视对目标行为技能的泛化研究,探讨不同活动、不同情境下泛化效果的研究。

(五)丰富教学工具,运用现代教育技术。现代教育技术是指以计算机为核心的信息技术在教育、教学领域的运用。现代教育技术能直观的为自闭症患者提供更为丰富的信息,以更灵活的方式教授一些抽象概念。例如,在研究中通过交互式青少年电脑游戏对自闭症青年进行性教育。在Pugliese等人的研究中,研究者和专业设计师合作开发一款名为“木板路历险”(Boardwalk Adventure)的游戏,玩家可以在游戏中创建一个虚拟角色,并通过海滩栈道游戏获得音乐会门票,这些游戏通过互动和有趣的方式强化课程概念,如青春期和个人卫生等与性相关话题。[15]在未来的研究中,可加强现代教育技术在自闭症性教育领域的运用,通过电脑游戏,多媒体课件等方式提升教学的趣味性,吸引注意力。

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