美国特殊儿童家庭倡导演进与能力发展模式

马咏春 申仁洪

（1.重庆师范大学教育科学学院；2.重庆市特殊儿童心理诊断与教育技术重点实验室 重庆 400000）

在保障特殊儿童教育权力及满足其特殊需求的斗争中，家长参与发挥着重要作用，家庭倡导是父母参与的一个重要形式[1]，并在其中扮演着重要的角色，这是基于社会变革和特殊教育的不断发展而产生的。家庭倡导，主要是由家长与专业人士构成伙伴关系，以此来维护特殊儿童的权利并满足他们的特殊需要；是父母和专业人员广泛关系的关键组成部分。家庭倡导作为特殊儿童权利保障的重要因素，是促进特殊儿童发展、接受教育，满足特殊需求，融入社会的重要基础。

一、从自发倡导运动到能力提升培养的家长参与发展

从1970年代开始，随着社会公平的不断发展，特殊儿童家长、残疾群体及相关人士逐渐开始注重特殊儿童的权利保障以及特殊需求的满足，这些促使残障人士自我倡导运动的发展。自1977年残疾人权利和倡导运动成立以来，残疾人有权享有残疾人的特殊经历，或被认为是普通人的经历，这一理念一直是残疾人权利和倡导运动的基础。[2]基于这一理念，特殊儿童家长成立倡导团体，代替孩子发声，为孩子的发展争取平等权利、充分的资源和支持保障。

父母成立的家庭支持俱乐部是以家庭为本的组织，由于家庭的自我倡导是不被允许的，缺乏国家的支持，因此家长采用主动争取的形式开展家长倡导运动。这些运动存在部分成功案例，如家长联合举办的婴儿中心赞助的家庭会议，采用家长和专业人士非正式讨论的方式，这一过程推动了赋予家庭权利进程的发展，也为更大的倡导和自我决定提供来源[3]；1972年美国公民自由联盟（American Civil Liberties Union）法律援助协会基于法律，保障特殊儿童得到应有的教育，但实践中，学校为特殊儿童提供的教育与普通学生没有区别，忽视了特殊儿童的个别化需求。为此法律援助协会还为特殊儿童提供专门的保护程序，帮助特殊学生免受不公平的待遇[4]，其中两个著名的法院诉讼案，即宾夕法尼亚智障儿童协会与联邦宾夕法尼亚州协会诉讼案和米尔斯与哥伦比亚特区诉讼案[5]，促进了特殊儿童的教育权力得到保障和支持，成为特殊教育相关法律立法的重要推动力。基于此美国颁布了一系列法律，保障特殊儿童、父母及其家庭的权利，并随着法律的不断细化和完善，特殊儿童父母的权利不断扩大，完成了特殊儿童家庭倡导从自发倡导运动到合法权利保障的转变。

满足特殊儿童的特殊需求，为特殊儿童提供充足的支持和服务，让特殊儿童能够享有与普通人一样的经历，是残疾人倡导运动的基础，也是家庭倡导的目的。美国残疾人教育法（Individuals with Disabilities Education Improvement Act,简称IDEA）不仅保障了特殊儿童的基本权利，而且保障了父母发声的权利[6]，使特殊儿童和家长均享有参与个别化教育计划（Individualized Education Program，简称IEP）的权利。虽然法律保障了父母参与的权利，但是由于法律规定与现实利益因素之间的冲突，特殊儿童和家长在参与教育的过程中的权利仍然存在被侵犯的情况。父母参与意味着父母要和学校系统及专业人员进行沟通，然而父母与学校之间的积极关系尚未建立，缺乏信任，现实存在父母认为学校是官僚系统抗拒改变[7]，并质疑传统学校能够提供满足特殊儿童需求的教育[8]，特殊儿童在学校遭受不适当待遇，父母的权利没有得到完全的保障；且父母对自身权利不了解，父母缺乏相关知识等问题。随着问题的逐渐凸显，倡导运动的两大主力——父母和专业人士意识到保障学生的权利和促进特殊教育的发展需要打破双方的壁垒，通过父母和专业人士的合作来满足双方的权利和需求。因此家庭倡导成为特殊儿童及其父母参与的重要形式，家庭倡导能力的培养成为促进父母与专业人士伙伴关系建立和提高特殊儿童和父母权利保障的重要领域。

特殊儿童、父母和相关专业人士共同推动了家庭倡导的发展，家庭倡导运动不仅对残障者本身，也在相关法律的建立和学术研究中取得了巨大的成就。特殊儿童父母在家庭倡导中，通过各种方式学习相关专业知识，提高专业技能，更好地为特殊儿童发声，为其争取适当的权利保障、充足的服务和支持；许多相关人士开展项目为寻求倡导技能、相关知识和法律知识的父母提供培训，如家长支持辅导（PAC）项目、家长合作领导（PCAL）计划等[9]；父母的倡导策略成功影响变革并产生积极反馈，父母的信心增强，对于自我的成长感到良好，使父母心理层面得到赋权[10]；家庭倡导推动了特殊教育领域相关法律的构建；与家庭倡导相关的文献和研究不断深入和发展，影响越来越大。这些都是家庭倡导对特殊教育领域产生广泛影响的具体范例。

二、特殊儿童家庭倡导能力发展模式

1970年代之后，特殊教育家庭倡导就成为儿童权利保障的重要方面，家长倡导能力和技能的培养也随之发展成为特殊教育领域的重要一环。各个地区对此都进行了大量研究和实践，研究指出家庭倡导的拥护者应具备：创造改变的动机、强烈的坚持和承诺；追求知识的自我教育，包括教育实践知识、倡导背景的战略知识和倡导策略的实践知识；领导能力，即解决问题的能力、沟通能力和公共关系。[11]

（一）独立项目课程培养。IDEA保障了特殊儿童父母参与特殊儿童学习全过程的权利，这对父母提出了新的要求，父母要培养了解儿童的需求，必要的表达，获取立法信息，以及争取特殊需求和服务的能力，为此研究者开展独立项目课程为父母进行培训，家庭倡导能力的培养有利于父母在倡导过程中提高自我效能感，这是残疾儿童获得相关服务的关键。

1.天才项目倡导模式（Gifted Program Advocacy Model,简称G-PAM）。[12]这是一个天才项目人员或教育工作者利用文化多样性与学生家长合作，指导工作的模式。此模式通过四阶段模型来引导天才学习计划。四个阶段分别是需求评估（Needs Assessment）、制 定倡 导 计 划（Development of Advocacy Plan）、实施（Implementation）、跟踪和评估（Followup and Evaluation）。第一阶段，对家长倡导进行评估，以了解不同文化背景学生资优教育的现状和需要；第二阶段，家长制定倡导计划，以解决需求评估中确定的问题；第三阶段，强调作为倡导者的父母将采取何种方式来执行倡导计划；第四阶段，对父母倡导运动进行监督和评价，这四个阶段为倡导者提供了一个框架。

2.儿童家庭支持倡导项目。相关研究表明，此项目适用于有智力天赋和学习障碍儿童父母的倡导工作。此项目包含四个维度，即认识（Awareness）、搜集信息（Seeking information）、提 出 建 议（Presenting the case）和 监 测（Monitoring），家庭倡导者通过了解世界卫生组织中为父母提供的经验为基础，为孩子的需要而努力。第一个维度，父母要认识到孩子在学校或与其他同龄人的不同认知水平；第二维度，寻求相关信息委员会的政策和项目范围（途径：网站、家长支持团体、社区、其他父母等）；第三维度，向地区和学校的相关人员陈述工作人员的正式身份，并参与其中提出具体规划；第四维度，家长参与孩子IEP的制定和实施过程，对相关部门工作进行监督。

3.特殊教育倡导培训（Special Education Advocacy Training,简称SEAT）。[13]此项目将特殊教育律师、特殊教育倡导者和律师助理的实践相结合，为非律师权益倡导者开发能力。虽然IDEA确立了特殊儿童的受教育权和家长的参与权，但是该法在特殊教育领域增加了复杂的法律内容。父母为了理解并驾驭这个法律体系需要特殊教育专业人员的帮助，SEAT包含230小时的培训，为父母进行能力的开发，并获取相关法律知识。特殊教育项目办公室的支持推动了SEAT将有经验的特殊教育倡导者培训为专业人员的合法性。

4.志愿者倡导项目（Volunteer Advocacy Project,简称VAP）。[14]旨在教育学校相关的特殊教育政策者，并使得他们具备倡导技能。该项目始于2008年在田纳西州的纳什维尔，至今已有6个团队。VAP包含40小时的特殊教育法和倡导技能的教学，采用讲座的形式，并以小组讨论、案例研究和角色扮演活动为补充，每节课都有一位演讲者，演讲者包含律师、倡导者、残疾学生的家长、自我倡导者、教授等。培训的内容包含：评估和资格（evaluations and eligibility）、立法下的残疾儿童（disabilities covered under IDEA）、辅助技术（assistive technology）、转衔（transition）、立法改变（legislative change）、最少受限制环境（least restrictive environment）、干预反应（response to intervention）等。经研究表明该项目的参与者在特殊教育知识和倡导技能方面得到显著提高，推动了残疾儿童倡导活动的发展。

5.家庭学校合作活动，也称为个性化教育项目（IEP会议）[15]，此项目主要参与者为父母和教育专业人员，采用沟通和互动的方法，要求两者满足特殊儿童的需求、建立共享目标、并为解决3—21岁残疾儿童的教育障碍提供必须的专业设计指导和补充服务。研究表明IEP会议促进了家长与学校合作，对学生家长产生积极影响，在特殊教育发展过程中，推动了父母参与特殊儿童教育过程的一系列行为。此项目帮助教育专业人员理解父母的提问、问题的多重功能和关系结构，为父母的工作知识提供指标。

（二）联合项目课程培养。家庭倡导影响特殊儿童和社会发展的各个方面，对不同年级学生都有重要的意义和价值，受到社会各界的广泛重视。每个阶段特殊儿童都需要支持和服务，需要发声保护自身的合法权益，满足自身需求。因此，相关人士通过联合倡导项目课程进行集合性培训。

新泽西州的家长倡导网络（Statewide Parent Advocacy Network，简称SPAN）[16]，此项目与家庭支持中心、新泽西州卫生局和高级服务部门、特殊儿童卫生服务部门合作，扩大和加强了专业人士对有特殊需要的儿童家庭服务。“家庭集合（Family Wrap）”为发育迟缓儿童和有特殊需要的家庭提供一站式的“集合”服务、信息、资源和支持，其中结合了三个跨度项目：家庭资源专家关怀项目（Family Resource Specialists/Project CARE）、父母对父母项目（Parent to parent project）和“家庭之声”项目（Family Voices project）。三个项目联合开发课程，为有特殊教育需要的家庭提供家庭权利的信息和宣传。

1.全州家长倡导网络（Statewide Parent Advocacy Network，简称SPAN）。培训课程分为两种，8次3小时或者6次4小时，该项目为有情绪行为障碍、健康需求或残疾的儿童寻求适当教育和卫生服务的家庭提供信息、培训、技术援助、领导力发展和支持。SPAN项目旨在为家长与专业合作架起桥梁；学生学习和社会成长；普通教育与特殊教育家长及双语和英语家长之间的合作；城乡的有效教育提供服务。此项目提供电话和面对面的个人倡导和技术援助，帮助家庭解决教育问题；提供家长对家长的支持；提供教育权力、倡导、协作技能方面的专业支持；分发资料手册、情况说明等；研究和进行谈判，以解决系统性障碍，让特殊儿童政策决定包含父母的声音。

2.“家庭之声”项目（Family Voices project）。此项目是由家长协会为新泽西州养父母协会和个别寄养家庭提供为期5年的教育援助，SPAN从属于此项目，SPAN通过此项目为身体虚弱儿童提供医疗护理的信息，并开发了一个关于积极行为支持的儿童视频培训，通过家庭进行广泛传播。

3.家庭资源专家关怀项目（Family Resource Specialists/Project CARE）。此项目是特殊儿童健康父母机构和SPAN合作，残疾儿童的父母作为家庭资源的专家，为其他父母提供培训。该项目根据不同家庭的独特需求提供咨询；为家庭中或医院中的父母提供教育计划会议的相关支持；发动家庭和专业人士提供资源和教育信息；提供辅助技术支持和特殊儿童发展的关键因素。

4.父母对父母项目（Parent to Parent project）。此项目是一个支持发育迟缓、残疾或其他特殊健康需要儿童家庭的全国性的父母网络。为家庭提供帮助、学习必要的技能以及面对抚养孩子的挑战，将有相似需求和经历的家庭进行一对一配对，采取父母对父母的形式，了解特殊儿童的独特需求，体察父母的感受和情绪，为他们提供精神上的支持，鼓励父母乐观，为父母提供支持性培训。

三、对中国家庭倡导领域的启示

（一）发挥家庭倡导父母团体的支持。随着特殊教育的发展，现代特殊教育从医学模式逐渐转向生态模式，人们关注的重点从儿童的特殊性转到残障儿童的生活环境，最终目标也从缺陷补偿转到了潜能开发。在一系列的思想和实践的转变过程中，支持成为了核心理念和关键性的概念。为残障儿童的生活和学习提供所需的支持，满足其在生活、学习、娱乐等方面的特殊需要，构建和完善早期干预、特殊教育教学和相关服务的支持服务体系，促进残障儿童独立生活目标的实现，成为当前特殊教育的核心目标。

父母团体作为家庭倡导中强有力的推动者，促进了特殊教育领域各项实践的发展。美国家庭倡导中父母团体的发展对特殊儿童独立生活和特殊需要的满足方面的成果对我国特殊教育的发展具有新的启示。1997年《残疾人教育法》修正案规定，残障儿童的父母有权参与其子女的所有方面，法律的规定是直接和基本的，但是父母及相关人员在参与的态度和执行的复杂性上模糊了法律规定的重点，而父母参与儿童教育全过程的重要性和益处已经得到了充分的验证[17]。因此，父母必须被邀请参与到孩子的教育团队中，帮助团队认识儿童、评估儿童的特殊教育、设定教育目标、选择相关服务。父母通过相关培训学习特殊教育专业知识，客观全面的认识特殊儿童，为儿童的特殊需求发声，注重孩子学会自我倡导和自我决定，开发其独立生活的自信和潜能。父母团体的倡导知识和技能的发展对于特殊教育的整体发展以及残障儿童独立生活的发展具有关键性的作用，其知识和能力的培养为特殊儿童带来诸多益处：促进更客观正确的IEP的制定；更具适（实）用性的相关支持和服务；更符合其需求的教育教学；更科学地教学策略；更健康的心理活动和家庭环境；更和谐的人际关系和伙伴关系；更高的生活质量。

（二）拓展家庭参与学校教育支持。在特殊教育发展的实践中，特殊儿童的家长扮演着重要角色。家长通过倡导和努力，促进了残障儿童相关法律的建立，成功地获取了参与特殊儿童学习的合法权利。特殊教育法律的补充和修订，完善和扩大了特殊儿童和家长的权利。家长获得了参与儿童教育全过程的权利，但是这些规定并没有促成家庭和学校构建伙伴关系，家长在其意见被学校接受，平等参与学校的教育教学等方面存在质疑。研究表明：家庭参与学校教育是儿童学业成功的关键因素[18]；政策制定者、教育工作者和研究人员都认识到了家庭与学校的伙伴关系可以增强儿童的教育体验[19]；研究者爱普斯坦根据研究建立了一个父母参与学校教育的框架，其中包含父母参与的关键组成部分，即养育、交流、志愿服务、决策、家庭教育以及与学校社区的合作，这些组成部分为成功的家庭参与奠定了基础。西方的相关研究为我国家庭参与学校教育提供了有益理论和经验，对我国特殊儿童的学校教育提供借鉴。

家庭参与学校教育是家庭倡导发展的有效助力，需要家长了解自身的权利，并具备有效倡导所必需的沟通和协作技能。这些技能和能力贯穿家庭参与学校教育的全过程，为学校了解学生需求、评估能力、制定IEP、家长平等参与IEP会议提出建议等方面奠定基础，促进家长与学校建立和谐的协作关系。父母相关技能的培养为特殊儿童的学校教育和教学知识及策略的获取提供导向。

（三）建构和实践中国特色特殊儿童家庭倡导模式。美国特殊儿童家庭倡导的发展是在美国的文化以及制度的影响和适应下不断发展和完善的。美国的家庭倡导是通过父母的不断斗争，争取和构建了美国特殊教育相关法律体系。法律规定了家长参与的权利，并倡导家长与专业人士构建和谐伙伴关系，从而更好的为特殊儿童服务，满足特殊儿童在成长发展中的特殊需求。家庭倡导推动了特殊教育发展模式和制度的改革，美国的各项工作是以社区为基本单位，在改革实践中，项目规划人员召集社区行动小组，组织家长倡导者与专业人员为社区提供课程计划和技术支持，通过个人和小组报告或教师领导的社区团体会议相结合的形式为社区中有特殊需要的儿童服务,以确定具体的,可实现的目标，政府要支持社区团体制定的计划。美国形成了以社区为基础，家庭为中心的家庭支持倡导系统以及特殊儿童服务系统，家庭在推动我国特殊教育的发展中同样发挥重要作用，父母是主要推动力。我国特殊教育发展的早期忽视了特殊儿童发展的基本权利，家长们通过斗争为儿童争取成长发展中的合法权益。家长独自或与其他家长联合起来开办特殊儿童学校机构，关注特殊儿童的成长，促进儿童的发展，家长们互相理解帮助，共同应对儿童发展过程中的问题和压力。随着我国特殊教育领域实践的不断深化，逐渐细化和完善了特殊教育的法律体系，保障了特殊儿童的各项权益。第一期和第二期特殊教育提升计划，为我国建立起了中国特殊教育发展格局，为特殊儿童家庭提供了适应性的服务和支持，明确家庭定位，促进儿童发展。我国特殊教育的发展更多的依赖于家庭的助力，我国的文化特征及背景，都让家庭在特殊儿童的发展中发挥重要作用，家庭作为特殊儿童原生态的学习场所，父母作为儿童唯一的老师，使得我国特殊儿童家庭具有抗压性、斗争性、独立等特征。

我国特殊教育多年的发展取得了很多成就，但是与此同时也存在很多亟待解决的问题。如：如何全面科学的了解特殊儿童的需求？如何建立和完善特殊儿童支持体系？如何有效提高家长和特殊教育相关人员之间的沟通质量，获得需要的信息等。

美国家庭倡导的发展为我国提供范例和借鉴，我国在学习和借鉴有益经验时，要结合我国的基本国情和文化特性，开展本土化的特殊儿童家庭倡导，构建和实践中国特色特殊儿童家庭倡导模式。我国应建立以家庭为中心，拓展家长和全方位专业人士的共同合作，构建家长参与的儿童教育团队模式。儿童教育团队模式要促进多学科专业人士的参与，开发实践特殊儿童不同阶段（早期教育、学龄期的教育、转衔教育和服务等）的课程体系，建立特殊儿童支持体系，满足儿童的特殊需求，特殊学校发挥地区内特殊教育发展的骨干作用，为地区内的特殊儿童提供资源和服务，促进不同的倡导团体共同构建积极伙伴关系，形成合力，共同致力于特殊教育的发展。