“缺德的”伦理:艾滋病研究伦理的合规性工作和实践工作

金弘毅 邬甬徐

【摘 要】 为探究当下艾滋病研究的伦理合理性与实践伦理的相关问题，本研究收集了当下部分关于艾滋病研究伦理问题的文献报道，并进行了总结。笔者通过总结分析发现，当下关于艾滋病研究的伦理要求与实践工作存在一定的冲突和矛盾。国际上大多数的关于艾滋病研究的伦理要求不符合研究工作的实际情况，或者给艾滋病研究实践工作带来了困难和阻力。随着相关伦理法规的强硬推行，使得法规与伦理的差异逐渐变小，因而被称为“缺德的”伦理。

【关键词】 艾滋病;研究;倫理;法规

【中图分类号】J80   【文献标志码】A   【文章编号】1005-0019（2020）03-199-01

艾滋病也称为获得性免疫缺陷综合征，是由于感染人类免疫缺陷病毒引起的全身性疾病。艾滋病可以通过性接触、血液以及母婴传播，人群普遍易感[1]。由于目前人类尚未研究出对于艾滋病毒的特效抗病毒药物，因此其致死率很高，严重威胁着全球人们的身体健康与生命安全，从而也广受社会关注。正因为当下人类尚未攻克有效消灭和抑制艾滋病毒的难关，全球范围内对于艾滋病的研究也在不断进行着。但伴随着对艾滋病毒的研究，其研究伦理问题也广受关注。本文将结合当下一些研究结果对艾滋病研究伦理问题进行分析。

1 关于对艾滋病研究伦理的认识

艾滋病患者是当下社会中的一类敏感人群、弱势群体，为保护艾滋病患者的正当利益，人们提出关于艾滋病研究的伦理问题，并逐渐被法律认可形成同意的法规、条例、指南、政策等，我们可将其称作官方伦理。而美国联邦法规对人类受试者保护的要求是最早的关于艾滋病研究的官方伦理之一，也是当下世界范围内应用最为广泛的官方伦理[2]。大多数国家和地区基本都是参照该伦理法规而制定的一些关于艾滋病研究伦理的法规。除这些官方伦理外，一些民间关于艾滋病研究的组织、患者集团以及其他公益集体也形成了一些关于艾滋病研究的伦理共识，被称为实践伦理、职业伦理、集体伦理。

2 艾滋病研究伦理的应用和发展

一般来讲，实践伦理是艾滋病研究实践工作中的产物，其相对更加贴合各地区艾滋病研究具体情况。总体上实践伦理是坚持以公平、道德、准确为原则，更加强调研究本身符合伦理道德。而官方伦理是对行业的一种统一规范。由于大多数国家和地区的官方伦理借鉴美国联邦法规相关规定。其在全球的具体实用性大打折扣，尤其是在一些资源严重匮乏的国家和地区，通常会给艾滋病研究工作带来困难和阻力[3]。比如在对受试者信息保密规则方面，官方伦理通常会要求对患者艾滋病毒监测和治疗信息进行可靠保密。但实际工作中，如遇到感染者性伴侣需要了解实情时，通常难以做到有效保密，否则侵犯了他人的正当权利。官方伦理对于研究工作具体操作大多有明确要求，比如工作记录、监察要求等，甚至对相关记录文书格式都有明确要求，很多资源匮乏地区应为条件显著通常无法达到官方伦理要求，从而被迫暂停或终止研究工作。

官方伦理虽然会对艾滋病研究造成一定的困难和阻力，但其对研究进行统一规范和管理，同时官方伦理具有法律依据。而实践伦理多以伦理学专家、道德舆论、宗教信条等为依据，而无实实在在的法律依据。因此艾滋病研究官方伦理要求始终站主导地位。随着社会进步，法律权威性的加强，官方伦理也越来越强势，官方伦理与实践伦理差距越来越小，并在很多地方逐渐取代实践伦理、职业伦理，伦理逐渐变成法规，也被很多行业人士称为“缺德的”伦理。

3 如何改变“缺德的”伦理的现状

这些官方伦理的出现和存在，本质上是为了确保受试者的根本利益，同时也有效地规范了艾滋病研究工作。但事实上全球各地区经济水平、资源条件、宗教信仰、思想观念等都具有较大差异。因此一套完善的法律法规显然不能满足全球范围内的艾滋病研究所有情况。我们应该根据各地社会、宗教、法律、经济水平等具体情况，完善相关法律法规[4]。同时，充分尊重实践伦理、职业伦理、集体伦理，充分发挥其优势，真正促进艾滋病研究事业的发展，同时确保受试者、患者、研究者、医护人员等多方权益。如此方可让相关伦理要求真正发挥其最大价值，彻底改变伦理“缺德”的现状。

参考文献

[1] 吐尔干江·果杰合麦特.新疆与乌兹别克斯坦艾滋病的伦理研究[J].三峡大学学报：人文社会科学版，2017，0（S2）.

[2] Margaret Oliuia Little，Anne Drapkin Lyerly，Anna C. Mastroiannet， et al.妊娠期妇女相关的研究与伦理：艾滋病毒/艾滋病研究中的教训[J].中国医学伦理学，2017，30（12）：1571-1572.

[3] Heimer CAI，郑君.“缺德的”伦理：艾滋病研究伦理的合规性工作和实践工作[J].中国医学伦理学，2017，30（12）：1569-1570. DOI：10.12026/j.issn.1001-8565.2017.12.28.

[4] P Hlongwa，郑金，刘扬.当前艾滋病病毒/艾滋病研究与护理中的伦理问题——以撒哈拉以南的非洲地区为例[J].中国医学伦理学，2017，30（12）：1567-1568.