癌症终末期患儿家属的哀伤辅导及相关问题探讨*

□ 黄丽 HUANG li 王春燕 WANG Chun-yan 蒋涛 JIANG Tao 叶兰英 YE Lan-ying 沈林燕 SHEN Lin-yan 诸海燕 ZHU Hai-yan

儿童癌症是威胁儿童健康和生命的重症疾病，是继意外伤害之后0～14岁儿童死亡的最主要原因[1-2]。我国儿童癌症的发病率为1/10000，且每年以2.8%速度增加[3]。孩子是家庭的未来、父母的希望，面对子女罹患癌症父母承受着巨大痛苦，常常会表现出无助、恐惧、焦虑、抑郁等消极情绪，尤其是失独父母会因为孩子的离去出现持久、强烈、无法平复的哀伤反应，以至于无法继续原来的生活，甚至出现自杀等过激行为[4]。哀伤辅导是为遭受失去亲人痛苦的人提供的心理服务，帮助哀伤者减轻精神层面的情绪负荷，协助其适应失落之后的外在环境，并促进哀伤者建立自我和社会关系，重新开始正常生活[5]。我院自2013年在省内首先开展安宁疗护工作，积累了丰富的临床经验[6]，以责任医护人员、心理咨询师、精神科医生、健康管理师及社工人员为主为患者家属提供哀伤辅导。哀伤辅导小组自2017年1月至2019年12月对57位癌症终末期患儿家属实施哀伤辅导，取得了较好的效果。

临床资料

1.一般资料。根据自愿原则，选取在本院住院且诊断明确、治愈无望、预计生命周期约在3～6个月的37位癌症终末期患儿及57位患儿家属，患儿年龄2～14岁(7.42±6.88)岁；男23例，女14例；病种分类：脑瘤10例、恶性淋巴瘤7例、肝母细胞瘤6例、白血病5例、肾母细胞瘤5例、神经母细胞瘤4例；住院时间8～171天。患儿家属男性22人，女性35人，年龄24～65岁(33.57±8.93)岁；与患儿的关系：父亲19人，母亲31人，祖父母7人；文化程度：初中及以下12人，高中及大专27人，本科及以上18人。

2.结果。患儿院内死亡14例，院外死亡23例，均未实施无谓的抢救措施。57位癌症终末期患儿家属均接受丧失亲人的事实，无医疗纠纷发生，顺利度过悲伤期，重新开始新的生活，其中10个家庭生育二胎。

哀伤辅导

1.开展生死教育。生死教育的目的是要正确认识临终、死亡和哀伤等事实，让人懂得生之有涯，从而思考并积极面对人生。面对患儿被诊断为癌症终末期，家属往往犹如跌入深渊，对孩子的担忧、对死亡的恐惧、对未来的茫然都让家属束手无策，心生绝望。哀伤辅导小组成员通过倾听、咨询、观察来了解患儿家属对死亡的态度，分析个案特点，用家属能够接受的方式开展个性化的生死教育，向家属解释死亡是每个人的终点，是无法避免的自然规律，追求安详死亡，帮助家属走出对死亡的认识误区，使他们的负性情绪得到有效的抚慰。

沟通时要给予充分同情理解与支持，当他们哭泣时，我们会握住患儿家属双手或轻拍其双肩，给予安慰，压抑、悲痛等负性情感的释放有助于患儿家属消除负性情绪。对于情绪激动的患儿家属，我们会先避其锋芒，待其情绪平稳后，再用通俗易懂的语言向其介绍病情，鼓励家属勇于面对死亡，说明过度治疗只能增加孩子的痛苦，生命的延续还有另一种方式，放手是最好的爱。哀伤辅导小组每月第一周下午组织举办“敞开心扉、拥抱你”的主题活动，开展生死教育，并为家属进行心理干预，至今已举办30多次主题活动，为460人次提供干预。本组中除两位患儿父亲能坦然面对死亡，其余家属对死亡均存在不同程度的恐惧与不安，特别是7位祖父母前期无法接受死亡来临，但经无数次的生死教育本组患儿家属均能正确面对死亡。

2.注重舒适护理。舒适护理能够改善患儿的身心不适，缓解患儿的焦虑、抑郁情绪，提高患儿的生活质量[7]，更能有效缓解家属痛苦内疚焦虑的情绪。

2.1“去医化”环境。为患儿准备温馨整洁的病房，舒适干净的床上用品，在病房内张贴儿童喜闻乐见的小猪佩奇、海底小分队等卡通动漫人物，允许患儿在病室内摆放自己喜爱的玩具、布娃娃或根据各个年龄段患儿的性格特点，为其准备相应的玩具以安抚患儿，尽量满足患儿及家属的要求，营造一个温馨有爱的家庭病房，支持家属参与病房布置，让家属和孩子最后时刻在温馨环境中度过。本组1例男患儿非常喜欢奥特曼，我们和家属为他在病房打造了奥特曼天地，最终男患儿在奥特曼的陪伴下安然离开，家属也倍感欣慰。

2.2“泰迪熊”诊所。在科室活动室设立“泰迪熊”诊所，每周二、周五下午开放。让有活动能力的患儿们穿上“白大褂”当上“小医生”，由护士引导患儿模拟医疗活动给泰迪熊进行检查身体、打针、测生命体征等，帮助患儿熟悉基本医疗用具，让他们自己感知医疗护理的环境，减轻患儿治疗过程中的焦虑和恐惧，能有效鼓励患儿勇敢积极地配合治疗。医学院志愿者协同家属陪伴孩子进行画画、讲故事、手工艺品制作、儿童影院等开放式活动。“泰迪熊”诊所活动寓教于乐，即丰富患儿住院生活，增加愉悦感，减轻终末期的不适感，又能加强患儿和家属之间的交流，弥补家属的某些遗憾，本组两位患儿父亲平常因工作繁忙，很少有时间陪伴自己的孩子，孩子住院期间每周的“泰迪熊”诊所活动都必参加，他们说不想让孩子和自己往后有遗憾。

2.3家庭式照护。在患儿终末期的照护过程中，我们认可患儿家属的照顾价值，鼓励患儿家属，包括孩子的父母及祖父母等共同参与患儿的基础护理和生活护理，教会他们为患儿翻身、擦浴、肢体按摩等。在照顾过程中也增加了家属与患儿相处、谈心的机会，以减轻患儿的孤独情绪，沐浴在充满家庭温情的氛围中，使患儿的心理得到最大的安慰，从而也稳定家属情绪，以达到逝者无憾，生者无愧的目的。

2.4音乐与芳香。研究表明[8-9]，音乐与芳香能有效改善终末期患者不适症状及焦虑抑郁等情绪，对普通人群有减压功效。在患儿终末期阶段，家属面对患儿的痛苦，痛心又无能为力，同时日夜照护孩子导致心力交瘁，倍感压力。我们采用音乐与芳香疗法，在患儿和家属入睡前，选取薰衣草、佛手柑和天竺葵3款精油，按1∶2∶3比例混合达到镇静宁神、舒缓疲劳、止痛助眠作用，配合音乐让患儿和家属处于舒适放松状态，深受家属欢迎。

3.引入社会支持。社会支持作为个体应对压力的一种潜在的中间力量，能有效帮助患儿家属更好地应对癌症并且从中获得物质和情感支持。家属在照顾癌症患儿期间除了精神的悲伤，可能还需要至少一方放弃工作照顾患儿，导致家庭面临很重的经济负担。Santos等[10]发现癌症患儿的经济负担与照顾者焦虑的心理显著相关，经济负担越重家庭功能越差。哀伤辅导小组中的社工人员根据患儿家庭情况，鼓励患儿家属说出自己的困难或困惑，尽力为家属提供更多的帮助与支持[11]，让家属感受到来自社会的关爱；针对长期住院陪护人员疲惫状态，提供“爱与关怀”陪护服务，让家属可以有时间休息或处理一些事务；针对经济困难家庭，帮助申请“向阳花”儿童医疗救助基金，以解燃眉之急；社工人员和志愿者为本组家庭提供陪护服务累计100余小时，帮助5个困难家庭申请到医疗救助基金。

4.开展延续辅导。建立哀伤辅导档案，开展延续辅导。对家属开展哀伤辅导并非仅限于医院治疗期间，还涵盖患儿出院及离世后的整个过程。运用电话、微信群以及举办家属联谊会和专题讲座等方法开展延续辅导，随时了解评估癌症患儿家属的负性心理，及时给予开导干预及科学性人文关怀。每季度组织1次家属联谊会和专题讲座，为家属互相交流提供平台，并邀请心理专家耐心细致解答家属提出的问题，发放哀伤辅导的宣传手册等，有效缓解家属的哀伤情绪。若发现失独父母出现严重的抑郁、焦虑等不良情绪，建议帮助家属转介到精神心理卫生中心，给予及时有效的治疗及处理，以减少社会心理疾病等严重问题的出现。

小结

哀伤辅导为丧亲者提供哀伤支持、平复哀伤情绪、转移丧亲者注意力，使其关注个人的生活与未来，进而帮助丧亲者接受失去亲人的事实，并逐渐回归正常生活[12]，它是安宁疗护事业的重要组成部分，更是医学人文服务的体现。本哀伤辅导小组成员关注癌症终末期患儿家属哀伤情绪并积极予以干预，采用生死教育、舒适护理、社会支持、延续辅导等措施，使癌症终末期患儿家属尽快适应失去亲人的生活，接受角色转变，早日回归社会。但哀伤辅导目前在国内的开展并不普及，希望有更多的学者投入到哀伤辅导的研究与实践中来。