癌症患者家庭照顾者死亡焦虑的研究进展

钱文娜，李小寒

(中国医科大学 护理学院，辽宁 沈阳 110122)

据全球癌症数据库2018年的最新报告[1]，我国癌症发病率和死亡率均为全球第一。目前，我国人口死亡质量不容乐观[2]。研究[3]显示，家庭照顾者的心理状态会影响其照护质量，并进而影响患者的生活质量和死亡质量。癌症患者家庭照顾者长期暴露于死亡威胁环境，易出现对死亡的思考及恐惧。死亡焦虑(death anxiety，DA)即指个体因意识到死亡的存在或面对临终而感到不安、忧虑和害怕的状态[4]。国外对癌症患者家庭照顾者的死亡焦虑进行了一定研究，但是目前尚未检索到国内相关报道。因此，本文通过对癌症患者家庭照顾者的死亡焦虑现状、影响因素、结局及干预措施等方面进行综述，以期促进临床对癌症患者家庭照顾者死亡焦虑的评估和干预，及早发现和应对照顾者的心理健康问题。

1 癌症患者家庭照顾者死亡焦虑现状

国外研究显示，癌症患者家庭照顾者死亡焦虑处于较高水平。Alkan等[5]使用Templer的死亡焦虑量表(Templer’s death anxiety scale，T-DAS)对癌症患者家庭照顾者的死亡焦虑进行调查，结果显示，死亡焦虑得分中位数为8.0(1.0～14.0)分，超过了该量表得分≥7.0分即为高水平死亡焦虑的标准，这与Uslu-Sahan等[6]的研究结果相一致。Onyechi等[7]在对死亡焦虑进行的干预性研究中，使用Conte等[8]编制的死亡焦虑问卷(death anxiety questionnaire，DAQ)进行测量，该工具规定死亡焦虑得分处于56～75分即为高死亡焦虑；研究结果显示，干预前癌症患者家庭照顾者的死亡焦虑得分为(74.81±0.49)分，处于高死亡焦虑水平。然而目前国内尚未开展针对癌症患者家庭照顾者死亡焦虑的相关研究。

2 癌症患者家庭照顾者死亡焦虑的影响因素

2.1 社会人口学因素 癌症患者家庭照顾者的年龄、性别、宗教信仰是影响其死亡焦虑的因素。研究[9]表明，年轻的家庭照顾者死亡焦虑水平更高，这可能是因为年轻的照顾者没有足够的经验，不能同时满足自身和患者的需求，难以妥善处理照顾过程中遇到的各种复杂局面。此外，女性是癌症患者家庭照顾者死亡焦虑的重要危险因素[5, 9]，尤其是女儿作为家庭照顾者时表现出更高程度的死亡焦虑[10]，这可能是因为女性情感细腻丰富，对死亡相关事件较敏感，同时对亲人有着较强的依赖感，尤其是庇护自己成长的父母。Soleimani等[10]研究指出，宗教虔诚与较低的死亡焦虑有关，祈祷活动在降低照顾者死亡焦虑方面具有预测作用，这一结果与Byrne等[11]的研究结果相一致，说明精神信仰在癌症患者家庭照顾者中发挥着重要作用。

2.2 患者疾病相关因素 患者疾病相关因素如临床症状、治疗、疾病分期等，影响家庭照顾者的死亡焦虑。癌症患者疾病过程中表现出的各种临床症状如疼痛、呕吐等，易使照顾者联想到自己的死亡，对死亡所伴随的痛苦而感到恐惧；另一方面照顾者会内疚于不能为亲人减轻痛苦，产生对处理死亡相关事件无能为力的感觉[12]。Soleimani等[10]指出，治疗的类型是死亡焦虑的重要预测因素，与接受手术或放化疗患者的照顾者相比，未接受手术或放化疗患者的照顾者有着更高程度的死亡焦虑。Beydag[9]在研究中表明，癌症患者治疗时间不足6个月时，其家庭照顾者的死亡焦虑水平较高。但是，患者治疗差异对照顾者死亡焦虑影响的研究有限，未来应加强相关研究。患者癌症越接近晚期，家庭照顾者对死亡的感知越强烈，也随之出现更高水平的死亡焦虑[12]。患者的疾病状况是癌症患者家庭照顾者需要面临的重要问题，家庭照顾者作为非专业护理人员，对疾病了解有限，可能会进一步加重照顾者的死亡焦虑。提示医护人员应在癌症患者疾病进程的各个阶段，及时评估并满足照顾者对疾病相关信息的需求。此外，应尤其关注晚期癌症患者家庭照顾者的死亡焦虑状况。

2.3 患者的死亡焦虑状况 患者的死亡焦虑状况会对家庭照顾者的死亡焦虑产生影响。Lau等[13]评估了肺癌患者及其家庭照顾者的死亡焦虑，发现二者的死亡焦虑水平呈正相关。尽管患者及其照顾者都因暴露于死亡相关事件而感到痛苦，且二者的死亡焦虑相互影响，但在两个人群中可能存在不同的死亡焦虑应对机制[13-14]。有研究[15]指出，癌症患者倾向于通过增强对疾病的控制感来缓解死亡焦虑，如化学治疗时主动剃掉头发，以减少副反应所引起的死亡提醒。癌症患者家庭照顾者承担照护任务，作为被依赖者，面对死亡焦虑情绪时更倾向于选择隐藏痛苦[13]。但目前尚未有研究深入探讨癌症患者家庭照顾者的死亡焦虑应对方式，提示未来研究需进一步澄清死亡焦虑在癌症患者家庭照顾者中的形成及应对机制，为医护人员提供干预方向。

2.4 社会支持 社会支持是指个体可以得到的外界帮助，包括来自家庭成员和朋友等人，在精神、经济等方面给与的支持。研究[16]表明，社会支持是死亡焦虑中的个体保护性因素，当个体在面对死亡的威胁时，能够通过各种社会联系来应对死亡焦虑，提高适应能力。在癌症患者家庭照顾者中，社会支持同样对死亡焦虑有着显著影响，随着感知到的社会支持增加，照顾者的死亡焦虑水平降低[6]。因此护士在评估照顾者死亡焦虑的同时，也要考虑评估其所处的社会支持系统。护士可以与医生、患者的其他家庭成员等合作，提高照顾者的社会支持系统，以帮助其积极发展应对机制，降低死亡焦虑。

3 癌症患者家庭照顾者死亡焦虑相关结局

3.1 生活质量 Soleimani等[10]对525位癌症患者家庭照顾者的死亡焦虑及生活质量进行分析，表明死亡焦虑和生活质量之间存在显著的负相关。过高的死亡焦虑，会增加癌症患者家庭照顾者的压力水平，引发抑郁症状，并降低其生活质量。Lau等[13]在研究中也指出，高水平的死亡焦虑会降低癌症患者家庭照顾者的生活质量，这提示在临床护理工作中，可以通过制定相应干预措施降低照顾者的死亡焦虑，进而提高其生活质量。

3.2 临终沟通 研究[10,12]表明，死亡焦虑水平较高的照顾者担心讨论死亡会给患者带来压力，因此刻意避免与患者进行临终关怀意愿的讨论。在一项对癌症患者家庭照顾者进行的定性研究中[17]，照顾者表示自己可能会因为患者病情恶化而经历预期损失，并且认为与医护人员讨论患者死亡相关话题可以减轻自己的死亡焦虑感，然而自己和医护人员却总是避而不谈。癌症患者家庭照顾者回避与患者进行临终关怀意愿的沟通，不利于推动安宁疗护的发展，进而不利于提高癌症患者的死亡质量。提示医护人员需要加强对照顾者的心理支持，鼓励照顾者抒发内心的死亡焦虑，为临终沟通奠定基础。

3.3 创伤后成长 死亡焦虑并非只有消极的一面，为了纾解死亡焦虑，人们会努力发展潜能，积极实现自我，以避免留下人生遗憾[18]。他们重新评估事物和人际关系，试图活在当下，对依恋的需求增加，从而积极地建立社会联系，寻求与他人之间的亲密关系[19]。在癌症患者家庭照顾者领域，Alkan等[5]评估了死亡焦虑对癌症患者家庭照顾者的积极作用——创伤后成长(post-traumatic growth，PTG)。研究[5]表明，“癌症”和“亲人即将死亡”会激活个体对自身死亡问题的担忧，出现死亡焦虑情绪，个体的死亡焦虑情绪会促使个体重建信念系统、重新规划生活重心、积极建立和谐的社会关系等，出现一系列积极变化。然而，有关死亡焦虑积极影响的研究尚不多见，有待对死亡焦虑的影响进行全面、深入的研究。

4 癌症患者家庭照顾者死亡焦虑相关干预措施

目前国内外针对癌症患者家庭照顾者死亡焦虑的干预性研究证据尚不充分，目前仅检索到Onyechi等[7]运用理性-情绪临终关怀疗法(rational-emotive hospice care therapy，REHCT)对癌症患者及其家庭照顾者死亡焦虑进行干预的研究。REHCT的形成是基于美国著名心理学家Albert Ellis于20世纪50年代创立的理性情绪行为疗法(rational-emotive behavioral therapy，REBT)理论，该理论强调通过改变认知，进而改变情绪。

Onyechi等[7]通过随机对照试验对REHCT的有效性进行验证。对照组采用常规心理护理，包括倾听患者及照顾者的困扰，给予同情、安慰及鼓励。对于干预组，研究团队开发了临终关怀手册用于指导干预过程，由专业治疗师对干预组进行10周的全面干预和4周的随访会议(follow-up meetings)。全面干预每周1次，1次/周，45 min/次，具体包括以下内容：(1)鼓励参与者表达自己的想法，治疗师帮助识别困扰参与者的主要问题和次要问题，将问题根据所属性质和参与者对它们所产生的情绪反应分类，从最迫切需要解决的问题入手；(2)引导参与者对困扰自己的想法做另一种诠释，帮助参与者进行认知重建；(3)为困扰参与者的问题制定备选解决方案，并考虑每个方案的优缺点，随后为备选方案排序，选择最可行的解决方案；(4)根据所选方案，为参与者制定详细的认知行为改变任务，并要求参与者记录认知或行为改变当时的想法。在第1次干预之前，使患者理解治疗的基本原理并致力于执行其治疗计划中规定的任务，以增强治疗的有效性。除第1次干预，其他每次干预之前由治疗师评价“参与者真正发生了什么变化?”，以确定该次干预的基础。随访会议使研究人员能够监测疗效，对参与者的治疗进展进行评估，并为其提供再教育的机会。REHCT以家庭为单位，由专业治疗师对癌症患者及照顾者进行评估和访谈，致力于唤醒他们潜在的信心，相信对自己命运有一定控制力，鼓励照顾者理解和表达他们对亲人预期死亡的感受，使双方接受事实，并共同努力提高二者的生活质量。该研究使用Conte等[8]编制的死亡焦虑问卷(death anxiety questionnaire，DAQ)测量死亡焦虑程度，干预前后癌症患者家庭照顾者的死亡焦虑得分分别为(74.81±0.49)分和(18.12±1.88)分，结果表明，REHCT可以显著降低癌症患者家庭照顾者的死亡焦虑。Onyechi等[7]的研究作为一项证据，提示基于REBT的REHCT在降低癌症患者及其照顾者死亡焦虑方面的重要作用，鼓励未来应进一步进行多中心大样本的研究。

癌症患者家庭照顾者作为患者疾病进程中的重要部分，其死亡焦虑不仅影响自身的生活质量，更会降低照护质量、减少与患者之间进行临终关怀意愿的沟通，阻碍安宁疗护的发展，不利于提高癌症患者的生活质量和死亡质量。然而目前国内缺乏对癌症患者家庭照顾者死亡焦虑现状的描述；其次，国内外对癌症患者家庭照顾者死亡焦虑的影响因素研究有限，其他一些重要的因素如照顾者自我效能、患者癌症复发等对照顾者死亡焦虑的影响尚不清楚；此外，在未来的研究中应更多地考虑癌症患者家庭照顾者的干预措施研究，从而促进个体的心理健康，提高照护质量。可见在中国乐生讳死的文化背景下，癌症患者家庭照顾者的死亡焦虑是医护人员亟待研究的一个重要方向。