鼻咽癌出院5年病人恐惧疾病进展现状及其影响因素分析

邱丽燕，杨 丽

（广西医科大学第一附属医院，广西 530021）

鼻咽癌（nasopharyngeal carcinoma,NPC）是国内多见的头颈部癌症，其高发于广西、广东等地[1⁃2]。因其发病位置隐匿且对放疗敏感性较强，因此基于放疗的综合治疗是目前鼻咽癌病人治疗的最佳方案[3⁃4]。随着放疗技术的发展，鼻咽癌病人5年生存率已达66%～83%[5]。临床上常以癌症“5年生存率”来象征病人治愈转折点，但因癌症本身病理、生理变化，病人在治疗后仍需面对疾病复发或转移的风险[6]。研究表明,在病人确诊5年及以上仍存在不同程度担心病情恶化或复发的心理[7]。恐惧疾病进展（fear of progression,FOP）指病人因担忧或害怕疾病复发或进展的心理反应，其已成为癌症病人普遍的心理需求；严重的恐惧疾病进展可影响病人躯体功能的恢复及其生存质量[8⁃9]。恐惧疾病进展是近年来国内外学者研究热点，目前鼻咽癌5年及以上幸存者数量已逐渐增长，而对于鼻咽癌长期幸存者的心理状况及其影响知之甚少。因此，本研究旨在了解鼻咽癌出院5年病人疾病复发恐惧及其影响因素，为其提供个性化心理护理，满足其支持性需求，以改善其生活质量。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采取便利抽样方法回顾性选择2014年5月—7月在某三级甲等医院治疗出院后满5年的100例鼻咽癌病人作为研究对象。纳入标准:①经病理检查诊断为鼻咽癌，初治且完成放化疗出院5年的病人；②年龄≥18岁；③具有小学及以上文化水平；④既往和目前无精神疾病，无理解、表述、定向力认知障碍；⑤对本调查知情，自愿参与者。排除标准:①鼻咽癌复发或死亡者；②存在语言沟通障碍、不合作者；③有远处转移，患有其他器官恶性肿瘤或有重大器质性病变者。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般资料表 由研究者设计，内容包括性别、居住地、年龄、婚姻状态、职业、文化水平、家庭月收入、主要照顾者、复诊、疾病分期、症状种数等。

1.2.1.2 恐惧疾病进展简化量表(Fear of Progression Questionnaire⁃Short Form,FOP⁃Q⁃SF)[10]用于调查肿瘤病人疾病恐惧复发进展现状，包括12 个条目，生理健康和社会家庭2 个领域。采取Likert 5 级计分法（“从不”计1 分，“很少”计2 分，“有时”计3 分，“经 常”计4 分，“总是”计5 分）。总分12～60 分，分数越高，即病人越恐惧疾病复发。该表中文版具有良好的信效度，其内部一致性Cronbach′s α 系数0.883。

1.2.1.3 癌性疲乏量表（Cancer Fatigue Scale,CFS）[11]包括15 个条目，躯体疲乏、情感疲乏、认知疲乏3 个维度。所有条目统一运用Likert 5 级计分法（1～5 分分别代表没有、极少、有一点、相当多、非常多）。量表计分方法:躯体疲乏=（条目1+条目2+条目3+条目6+条目9+条目12+条目15）得分-7；情感疲乏=20-（条目5+条目8+条目11+条目14）得分；认知疲乏=（条目4+条目7+条目10+条目13）得分-4，量表得分为3 个维度得分相加。躯体疲乏总分为0～28 分，情感疲乏总分为0～16 分，认知疲乏总分为0～16 分，总疲乏得分为0～60 分，总分越高，病人疲乏越严重。总量表的内部一致性Cronbach′s α 系数为0.88，各维度的Cronbach′s α 系数为0.63～0.86。

1.2.1.4 生活质量调查量表（QLQ⁃C30）[12]量表共有30 个条目，5 个功能领域（躯体、角色、情绪、认知、社会）、3 个症状领域（疲劳、疼痛、恶心呕吐）、1 个总体健康和6 个单一条目（睡眠质量、食欲、腹泻、便秘、呼吸困难、经济情况）第29 个条目和第30 个条目分为7 个等级，计分为1～7 分，其余条目采用Likert 4 级计分其中“没 有”计1 分，“有一点”计2 分，“有一 些”计3 分，“非常多”计4 分。各个领域的原始得分[粗分（raw score，RS)]，即RS=（Q1+Q2+Q3+…+Qn）/n。为了使各领域分数进行比较，将RS 转化为在0～100 内取值的标准分SS(standard score,SS)，功能领域为SS=[1-(RS-1)／range]×100，总体健康状况领域和症状领域为SS=[(RS-1)／range]×100。功能领域及总体健康状况分数越高，表明功能状态和生活质量越好，症状领域分数越高，表明生活质量越差。

1.2.2 资料收集方法 通过电话随访，征询研究对象知情同意后进行一对一问卷问答，采用统一用语向病人解释本调查目的及意义。电话随访15～20 min，问卷答完后及时核实并补齐。

1.2.3 统计学方法 本研究采用SPSS 22.0 软件进行数据分析。采用均数±标准差(±s)描述病人一般资料及恐惧疾病进展的发生情况；采用t检验、单因素分析进行恐惧疾病进展单因素分析，将单因素及相关分析有统计学意义进一步采用多元线性回归进行其影响因素分析。

2 结果

2.1 鼻咽癌出院5年病人一般资料与恐惧疾病进展单因素分析 本研究调查纳入100例研究对象，其中男70例(70%),女30例(30%),年龄24～65(48.93±8.12)岁。单因素分析表明，是否定期复诊、不同症状种数病人恐惧疾病进展总分差异有统计学意义(P<0.05)，详见表1。

表1 鼻咽癌出院5年病人恐惧疾病进展的单因素分析（n=100） 单位：分

（续表）

2.2 鼻咽癌出院5年病人恐惧疾病进展情况 鼻咽癌出院5年病人恐惧疾病进展总得分为(29.05±5.82)分，生理健康维度得分为(14.44±3.21)分，社会家庭维度得分为(14.61±3.14)分，其中29例(29%)鼻咽癌5年病人恐惧进展得分≥34 分。病人各条目得分高低排序，见表2。

表2 鼻咽癌出院5年病人恐惧疾病进展各条目得分情况（n=100） 单位：分

2.3 鼻咽癌出院5年病人恐惧疾病进展与癌性疲乏、生活质量的相关性分析 鼻咽癌出院5年病人癌性疲乏总分、躯体疲乏、情感疲乏、认知疲乏分别为（25.41±6.65）分、（10.13±3.50）分、（9.08±2.19）分、（6.20±2.57）分。其总体生活质量、躯体功能、角色功能、情绪功能、认知功能、社会功能、疲劳、疼痛分别为（58.83±12.24）分、（70.60±12.82）分、（47.33±21.93）分、（67.08±18.01）分、（64.83±19.08）分、（50.83±12.24）分、（55.22±16.37）分、（12.00±17.42）分。Person相关性分析显示鼻咽癌出院5年病人恐惧疾病进展与癌性疲乏总分、情感疲乏、认知疲乏呈正相关（r为0.274，0.214，0.295,均P<0.05）。恐惧疾病进展与总体生活质量、躯体功能、角色功能、情绪功能、认知功能、社会功能呈负相关性（r为-0.601，-0.381，-0.320，-0.706，-0.254，-0.461，均P<0.05），其中总体生活质量、情绪功能、社会功能呈中等程度相关；疲劳症状、疼痛症状呈正相关（r为0.217，0.253,均P<0.05）。

2.4 鼻咽癌出院5年病人恐惧疾病进展的多因素分析 以病人恐惧疾病进展为应变量，以单因素及相关分析中统计学意义的因素为自变量进行多元线性回归分析。赋值方式如下：定期复诊，是=1，否=2；症状种数，1 种 及以下=1,2 种或3 种=2,4 种及 以上=3；总体生活质量、情绪功能、社会功能，癌性疲乏分数原值输入。多元线性回归结果显示：定期复诊、情绪功能、癌性疲乏是鼻咽癌出院5年病人恐惧疾病进展的影响因素。见表3。

表3 鼻咽癌出院5年病人恐惧疾病进展的多因素分析

3 讨论

3.1 鼻咽癌出院5年病人恐惧疾病进展现状 癌症不单使病人感知死亡的恐惧，更是其对生活的平衡力失调及疾病不确定时仍需面对治疗不良反应、疾病预后发展、家庭负担等所附加的恐慌感[13]。国外学者对头颈部肿瘤出院5年病人进行调查显示，恐惧复发是其长期担忧且未满足的需求之一，极大干扰着病人的生活质量[14]。因此，及时有效地评估病人恐惧疾病进展的发生及其程度，对减轻长期幸存者的心理负担、改善生活质量具有深远意义。本研究中，鼻咽癌出院5年病人恐惧疾病进展得分为(29.05±5.82)分，结果略高于Koch⁃Gallenkamp 等[15]报道，属于中等程度恐惧，其中29%病人达临床界定水平。说明鼻咽癌病人在出院后长期存在疾病复发恐惧的心理，其中社会家庭领域比生理健康领域恐惧水平高，主要表现为对疾病进展状况、家庭负担、能否胜任今后工作的恐惧程度较高。其与张阳等[16]报道乳腺癌病人的结果相反，原因可能为张阳调查对象为乳腺癌化疗病人，该时期病人需面对化疗后急性毒副反应，因此生理健康的恐惧程度较大。而本研究的研究对象是鼻咽癌出院5年病人，由于鼻咽癌发病位置隐匿、疾病分期、放化疗方式等特殊性[17]，尽管病人在出院早期其余功能与常人无异，但随着远期并发症逐渐凸显，表现为放射性脑病、张口受限、颈部硬化、记忆力下降、疲劳等多种症状集群并发；同时病人多处于中青年阶段，是家庭的中流砥柱,需要背负重任；因此其不仅需要承受慢性放化疗毒副症状对其躯体的干扰，更惧怕疾病复发需再次面临身心折磨及加重家庭经济负担。因此，病人对疾病进展、家庭负担及工作的恐惧水平较高。

3.2 鼻咽癌出院5年病人恐惧疾病进展影响因素

3.2.1 定期复诊 本研究多因素分析表明，定期复诊的病人恐惧疾病进展程度较轻。原因可能是鼻咽癌病人在放化疗后会产生急慢性放化疗毒副反应，其住院期间至出院早期以急性放射性损伤为主，随着时间推移、急性放射损伤逐渐消退，而慢性放疗毒副反应逐渐凸显，如听力下降、耳鸣、视力障碍等与就诊时相似症状会引起病人恐慌。定期随诊的病人不仅可以提高疾病知识储备度，还可提高疾病应对能力及采取有效的应对方式；缓解因某些症状发生时而出现过度心理失调状态。因此，在临床实践中需强调定期复诊的重要性，通过规律的复诊获取专业指导，定期监测病情变化，满足其对疾病信息支持性需求，降低病人恐惧疾病进展的水平[18]。

3.2.2 情绪功能 癌症是巨大的负性及应激事件，病人不仅要承受躯体功能的重创，还需面对治疗后遗症状给其生理、心理、经济上带来的一系列负担，往往伴随焦虑、抑郁等不良情绪[19⁃20]。本研究中，病人情绪状态与其恐惧疾病进展呈负相关，病人情绪状态失调，其恐惧疾病进展程度越严重。此结果与Koch 等[7]报道一致，负性情绪不仅会干扰病人对治疗决策，还严重影响其生存预后及生活质量。因此，临床护士应重视癌症病人情绪状态对恐惧疾病进展的调节作用，指导其进行正念减压训练、认知疗法、支持性表达疗法等，通过有效的情绪管理方法，提高其调节能力，降低其恐惧疾病进展程度[21]。

3.2.3 癌性疲乏 癌性疲乏是指一种与肿瘤或其诊疗相关、长期的感官疲惫感与近期活动量不相符且影响其日常生活，包括躯体、情感、认知疲乏[22]。本研究结果表明，病人癌性疲乏程度越严重，其恐惧疾病进展的程度越重，与Koch[7]结果一致。可能是本研究纳入病人多处于中青年阶段，理应背负家庭经济重任，但躯体羸弱会影响病人日常生活及工作状态，同时其对病情认知度低而伴发恐慌、焦虑等情绪。病人癌性疲乏长期存在加之家庭社会对病人托付的无形压力，使其对事物感知力降低，进一步加重病人对疾病复发恐惧。因此，护士应重视病人疲乏的存在，兼顾病人躯体症状及心理情绪的变化，引导其通过有氧运动、饮食宣教、分散注意力等方式改善自身的疲乏症状，降低其恐惧疾病进展的水平，提高其生活质量。

4 小结

本研究通过调查鼻咽癌出院5年病人疾病复发恐惧现状并分析其影响因素。结果显示，鼻咽癌出院5年病人恐惧疾病进展检出率仍较高，其中定期复诊、情绪较稳定、疲乏程度低的病人，其疾病复发恐惧程度较轻。因此，建议临床医护人员规范鼻咽癌病人延续照护模式，借助“互联网+医疗”优化长期随访管理体系，持续追踪鼻咽癌出院病人不同阶段的支持照护需求，调动病人复诊依从性、提升其情绪调节能力，减轻癌性疲乏发生率及程度，以减轻长期幸存者疾病复发恐惧，改善其生活质量。