社会工作介入血液肿瘤患儿生命的实践：叙事治疗视角

张晓静 ,梅 竹

(上海市同济医院社工部，上海 200065，tjyysgb@163.com)

血液肿瘤是儿童常见的恶性肿瘤之一，发病率与病死率在儿童疾病中均排名首位[1-2]。血液肿瘤疾病的整个治疗过程(放化疗、“骨穿”和“腰穿”有创伤性的诊疗等)都会给患儿及其照顾者的生命质量带来不良的影响。血液肿瘤患儿及其照顾者在生理、心理和社会层面都存在着需求：①生理层面：血液肿瘤患儿临床治疗的主要方式是化疗，而化疗会产生很多副作用，如脱发、恶心、呕吐等；化疗的过程中通常要做腰穿和骨穿这两种“创伤性的诊疗”，患儿“谈穿色变”；②心理层面：患儿因为要接受化疗，而化疗的周期通常都比较久，住院时间也就会比较长，几个月到一年不等，长时间的住院，患儿内心也会有一些想法和对疾病的恐惧，同时，也会出现一些负面的情绪，爱发脾气，变得内向，自信心下降，不爱讲话等；照顾者更是时刻处于“内心煎熬”的一个复杂的心理状态，每当一些指标变化时，甚至可能收到“病危通知书”时，心情跟着患儿的病情起伏，而且还会有“病耻感”；③社会层面：处于学龄期患儿的陪伴应该是小伙伴、课堂、学校、游戏……可他们因为治疗，长期与同伴群体脱离，羞于见同伴；患儿的治疗费用是一笔不小的支出，少则几十万，多则上百万，这对任何一个普通的家庭来讲都是一个不小的支出，许多患儿来自外地，因要长时间的治疗，患儿因为治疗也要特殊的饮食，因此很多家庭都在医院附近租借了房子，这又加重了照顾者的经济负担；家庭中的照顾者因为要长时间的照顾患儿，不得不中断工作或者辞职来到就医地，与朋友、同事渐渐减少联系。因此，不管是血液肿瘤患儿还是其照顾者在生理、心理、社会层面都经历着“创伤”，这些除疾病本身以外的“创伤”需要细致入微的生命关怀，总结出一些适用的实务模式和技巧等。鉴于此，本文尝试采用“叙事治疗”的视角，以医务社工的身份聚焦血液肿瘤患儿及其照顾者，关怀其生命，去倾听和深入了解他们的生活事件和历史经验，去同理他们的感受，帮助他们更有效应对战胜病魔之路上遇到的各种问题，为他们的“坎坷”就医之路增添一份“暖”的力量。

1 叙事治疗以及叙事治疗在医疗场域的应用回顾

20世纪80年代，Michael White 和 David Epston创立叙事治疗[3]。叙事治疗是一种新兴的心理治疗方法，它通过倾听患者的经历，采用一定的方法和技巧，帮助患者找出隐藏信息，外化问题，引导重构积极故事，从其个人经历中找到生命的意义和价值，激发产生积极的内在动力，减轻心理痛苦，获得内心的安宁[4]。叙事治疗的主要技术包括问题外化、解构、重写、信件和仪式等。

国内外的学者将叙事治疗用于新发住院脊髓损伤患者、肺癌患者、心理危机干预、对疾病的理解等，都取得了积极的干预效果。

贾书磊等[5]抽取新发住院脊髓损伤患者121例进行试验控制组对照研究，研究发现，经过叙事治疗，叙事组的心理状况、日常生活能力(ADL)和生存质量都得到了显著提高，心理状况和生存质量均优于对照组。朱晓婷[6]对24例肺癌患者随机分为治疗组14人和对照组10人，对照组给予常规护理和一般心理护理，治疗组在心理咨询诊室的配合下加用叙事心理治疗，干预后，说明叙事心理治疗能够显著改善肺癌患者负性情绪，使患者树立对生活的信心，提高生命质量，促进康复。

国外的学者也有相似的研究。Galvez等[7]使用叙事进行心理危机干预。Murphy等[8]提出叙事促进患者对疾病的理解。Stahel等[9]提出叙事有助于使患者用积极的态度接纳疾病。说明叙事治疗对患者心理状况的积极影响。

叙事治疗认为人是通过故事来生活，这些故事提供了生活的框架。问题故事使人形成消极自我概念，使其陷入消极互动模式，忽视解决问题的资源。叙事咨询师倾听来访者的问题故事，从中找出其“闪光事件”，然后构建偏好故事和积极自我概念，以唤醒内在的积极力量，重构人生故事，促使认知改变。因此从叙事的角度去服务血液肿瘤患儿这一群体，倾听他们的就医故事，抚慰他们的伤痛，为他们带去心灵的慰藉。

2 叙事治疗介入血液肿瘤患儿及其照顾者的案例分析

2.1 重写——挖掘特殊意义事件

叙事故事1：赶快好起来，你还要回去给厦门山上的“林开心小树”浇水呢！还要回家陪你萌萌的小弟弟玩呢！

“上次爬山我发现了一棵小树，还给它浇水,爸爸说叫做‘林开心小树’，但我生病后，好久没去给它浇水了，我怕它渴死了或被踩死怎么办……”

社工的到来，打开了5岁淋巴瘤患儿林开心(化名)的话匣子。林开心的爸爸告诉社工孩子生病前后性格变化大，生病后不爱开口讲话，脾气变得暴躁。从绘画的作品亦可看出，以前都是太阳当空，花朵绽放，鸟儿飞翔；现在是豆大的雨滴从高空坠下，雨中站着一个没有撑伞的男孩，雨滴的颜色是深蓝色或灰色。在社工的鼓励和启发下，林开心给他的画增添了其他的人和物，他在自己的身边依次加上了妈妈、爸爸和弟弟，彼此手牵手围成一个圈，同时添加了一顶遮雨的雨棚。捧着这幅被修改过的画，林开心嘴角露出了微笑。

重写，就是寻求来访者主线故事之外的支线故事,通过丰厚这些支线故事, 挖掘来访者故事中的亮点, 即特殊意义事件。通过不同时空的见证和丰富的对话, 把特殊意义事件串联起来, 赋予来访者的故事新的意义, 重新建构积极的自我认同, 并将积极正向的力量和自我认同迁移到现实生活当中。从林开心的众多叙事中挖掘出有特殊意义的事件，他几次担心地说道“我怕小树渴死了，会不会有人给他浇水？”“我很喜欢小弟弟的，我要陪他玩，他很可爱的”，那么就借这个意义事件，给他布置病房作业。作业一：让他想一条标语，比如‘我怕疼，不要踩我’，可以把标语贴在小木牌上，将小木牌立在他的小树旁边，这样爬山的人看到后就不会踩小树了。作业二：鼓励他画画、做手工，出院后送给弟弟。通过布置作业，一方面转移孩子对病痛的注意力；另一方面为他植入期待、信念和希望。有期待的要做的事情，有牵挂的人在，他的内心也不会觉得无聊和苦闷，反而充实了住院生活，增强战胜病魔的信心。这些“特殊意义事件”“闪光”故事，为生活事件提供正向意义的解释。他经历了长时间的住院，会产生消极的想法和认知，社工通过挖掘“闪光故事”使封存的积极经验被意识，从而重构其更期待的故事版本和更期待的自我认同，从中促进认知改变，情绪改善。

2.2 见证——从“一只毛毛虫”到“不抛弃不放弃女儿的平凡妈妈”

叙事故事2：“我选老黄牛和毛毛虫这两种动物代表我自己，老黄牛的意思是我勤勤恳恳为这个家，照顾我生病的女儿，毛毛虫也代表我自己，虽然看上去不起眼，但会一步一步奋力往前爬……”

见证，即被看到，个案来访者的努力、艰辛、困难以及能够在困难中不放弃、坚持的毅力，被人看到，从而增强个案对自己能力的信心，对自我的认同。可以是被穿越时空的过去或者未来的自己看到，也可以被对自己来说的重要他人看到。在社工组织的“爱心魔方”血液肿瘤患儿家长支持小组活动中，要求家长从众多动物卡片中，各挑选一个卡片代表自己和孩子。这位妈妈选了老黄牛和毛毛虫2个动物代表自己，选了小兔子代表自己的女儿。作为社工，清楚地知晓妈妈“奋力地一步步往前爬”是什么意思。通过动物卡片引导和鼓励患儿家长自我表达和倾诉，患儿妈妈的这种不放弃救女儿的毅力和信念被社工见证，被其他家长见证，在一定程度上提高了患儿妈妈的自我效能感和成就感。

2.3 问题外化 ——矛盾恨意终化解

叙事故事3：“爸爸恨我，爸爸蠢笨，爸爸长得丑”。

这是一位已经住院治疗1年的8岁白血病男孩住院期间的习题册以及披露的爸爸的缺点。

通过社工组织的“优缺点大轰炸”游戏，社工了解到患儿内心真实的想法。接触中，更了解到患儿爸妈为人忠厚老实，谦卑有礼。爸爸称孩子从ICU回到普通病房后经常发脾气，甚至动手打爸妈的脸，还会咬爸妈的胳膊。

外化，就是将问题和人分开，厘清问题才是问题，人不是问题，使社工可以和来访者共同面对问题，目的是更容易找出解决问题的办法。当人与问题分开的时候，人会由无力感进入到使自己可以有力量去面对问题。采用外化式的问题对男孩进行提问，“你可以把你对爸爸的这种厌恶起个名字吗？”“当这种厌恶来到你的身上的时候，它想要怎么控制你？当你被它控制的时候，你做了一些什么事情？”“这样的经历过后，你看到了一个怎样的自己？”让男孩跳出“问题”的范畴，把自己抽离后再去看问题，让男孩没有顾忌的勇敢地表达。通过问题外化了解到更多的信息，男孩抱怨爸爸玩手机或睡觉也不陪自己玩，而爸爸看手机是为了看工作方面的信息，简单了解下工作上的动态，毕竟将近一年的时间没有上班。白天睡觉是为了更好的夜间陪护。那么发现问题的根源所在，一同陪患儿来面对，改变患儿的错误认知和错误的思维方式，化解对爸爸的误会，也督促爸爸尽量抽空陪孩子，让孩子重新感受和认识到爸爸对他深深的爱和陪伴，感受到爸爸的辛苦，同时也让他明白爸爸也有自己的事情要做。

3 总结

3.1 “叙事治疗”在血液肿瘤患儿及其照顾者生命关怀中的作用

通过重写故事、见证、问题外化的叙事治疗技巧能够协助患儿重新书写和定义他的生命故事，共同寻求故事中积极的意义，为战胜病魔增添一份自信；能够分享患儿照顾者的辛酸和不容易，见证患儿照顾者的不抛弃、不放弃，获得他人的同理和鼓励；能够教会患儿正确看待问题，“人不是问题，问题本身才是问题”，将人与问题分开。首先，通过叙事治疗，可以为血液肿瘤患儿或家长提供一个情感表达的机会和空间，血液肿瘤患儿及其照顾者求医治疗经历中的故事太多，他们需要表达和倾诉，他们的故事需要被倾听和了解，需要被同理和接纳；其次，通过叙事治疗的技巧，协助他们将故事中一些消极的部分重新定义或被鼓励等，以积极的姿态和心态去面对挑战和困难；最后，叙事治疗符合现代医学模式转变的要求，使得医学彰显人性和人文，更加突显对人的关怀，使得血液肿瘤患儿及其照顾者感受到“全人”的关怀，同时也调和了医患关系。

3.2 叙事治疗需要医务社工、医生的共同参与

医务社工是医院里新兴的力量，本文中的叙事治疗的案例即是医务社工的服务尝试，但是社工的服务结束之后不能就结束了，笔者认为可以将服务以某种形式反馈给医生，或许患儿及其家庭的生命故事可以作为治疗方案的参考。社工的服务围绕患儿，但归根到底还是为了患儿更好地面对疾病和更好的疾病治疗，也是为了医生与患儿更好的战胜疾病服务。《患儿生命故事册》应该是一个不错的方法，给每位患儿发放一本空白的册子，医务社工和患儿及其照顾者共同将治疗过程中的故事书写进去，可以将册子挂在患儿的床头，医生值班时可以翻阅，让医生也了解患儿疾病外的故事。撰写生命故事册也是叙事治疗的技巧之一——文档记录。在患儿的疾病治疗过程中，医护人员与患儿接触的时间与次数最多，叙事治疗的意识和元素应该体现在医护与患儿接触的每个细节中，需要全体医务人员的共同努力。

3.3 叙事治疗的常态化：比如“骨腰穿”的操作

对于血液肿瘤患儿来说,“骨腰穿”可以说是“家常便饭”，谈及“穿”就色变，患儿对骨穿或腰穿充满了紧张、恐惧、焦虑等情绪，有的患儿一听到查房时医生讲“×××今天要做腰穿哦”，然后就开始和妈妈哭闹，一直到最后被哭着抱上治疗床，几个医生一起按压着勉强保持正确的体位才能完成操作。见证和仪式是叙事治疗的技巧，在骨穿腰穿结束后，若患儿表现比较勇敢，可以由医生在家长、其他医生护士、其他患儿或家长的见证下颁发一枚徽章，有这样的一个仪式，将患儿的“勇敢”放大，从而提高患儿战胜病魔的信心，也可以提高患儿对骨穿或腰穿治疗的依从性。对于初次做骨穿或腰穿的患儿，可事先由规培医学生或者社工通过绘画体位等方式为患儿讲解，以减少患儿对未知事物的焦虑和恐惧感。那么可以将这样一个见证或仪式固定化常态化，成为医生为患儿进行骨穿或腰穿时的一个必备的流程，大家熟记于心。

叙事治疗的精髓是对个体经验的积极解释。个体将经历列入叙事，叙事治疗允许帮助来访者用较期待的故事去替换被压制的问题故事，为理解个体的成长提供了积极、正向的参考框架。“有时治愈，常常安慰，总是帮助”大约100年前美国特鲁多(E.L.Trudeau)医生墓志铭上的这段话至今都流传在医学界，熠熠闪光，而且成为许多医生的座右铭，它告诉我们，医生的职责不仅仅是治疗、治愈，更多的是帮助、安慰。这与现阶段医学模式由传统的生理“疾病视角”向“生理-心理-社会”全人视角转变契合，让患者和家属的就医充满关怀和慰藉。