叙事医学对癌症患者外科术前谈话的积极作用研究*

郑 琛，张习禄

(1 陕西中医药大学人文管理学院，陕西 咸阳 712046，1390363171@qq.com；2 陕西中医药大学第一附属医院，陕西 咸阳 712000)

据《2018中国癌症登记年报》披露，截至2017年，全国449个癌症登记处向国家癌症登记中心提交登记数据，其覆盖人口共345，711，646人，相当于2014年底全国总人口的25.27%，平均全国每天约1万人确诊癌症，每分钟约7人被确诊为癌症。如此严峻的癌症负担已经对我国的公众健康构成了严峻的挑战。一项基于英格兰全国的统计数据分析表明：癌症患者的自杀率比正常人高20%，而且癌症确诊后6个月内自杀风险最高。英格兰公共健康部门的癌症研究负责人Jem Rashbass指出：“得知癌症诊断对患者的打击是毁灭性的，因此癌症患者及其亲属获得应有的支持是非常重要的[1]。”因此，作为公众健康的守卫者，医生最重要的工作不仅仅是缓解患者的临床症状，还应为他们的精神带来些许慰藉，努力通过自身的语言和行动去缓解他们沉重的心理负担。

作为癌症治疗的主要手段，外科手术干预必不可少，其中术前谈话更是术前准备流程中的重要环节。术前谈话通常是指在手术方案确定之后或者手术前的一两天，医生将病情进行回顾，让患者知道手术的必要性、风险性，了解医院对于手术风险所具备的抵御措施和相关能力；引导患者告知对手术存在的顾虑以及如何配合等要求，并根据具体情况有针对性地给予解释和说明，安慰并鼓励患者，以消除患者对手术风险的恐惧心理[2]。在这一过程中，真正能够将医生的专业知识与患者的切身体验联系起来的正是医生的临床沟通技巧，而明知自身生存率较低的癌症患者真正关注的也正是医患沟通的技巧。甚至有学者认为，“患者不满意的手术，成功的也是失败的；患者满意的手术，失败的也是成功的[3]。”

因此，本文尝试将叙事医学的理念和方法引入医患沟通的具体实践，尤其是癌症患者的术前谈话之中，以此提高医生的共情能力和沟通技巧，使得患者得以真正参与到临床决策的制定过程中，达到“医患共同决策”的层面，最终降低医疗风险，提高患者依从性，改善患者的生命质量。

1 叙事医学的理念介绍

“叙事医学”这一概念由丽塔·卡伦教授(Rita Charon)于2001年提出，极大地填补了人文医学在临床实践方面的空白。作为一种新的临床框架，叙事医学指由叙事能力所实践的医学。叙事能力即认识、吸收、解释并被疾病的故事所感动的能力[4]。卡伦教授认为，医务工作者在掌握越来越多的科学知识的同时，也需要学习如何去倾听患者的心声，尽自己最大努力去理解疾病带给患者及其家人的痛苦，尊重患者对于自己疾病叙事意义的理解，并且能为所看所听到的故事而感动(即共情)，从而才能在最终的临床决策中为患者的最大利益考虑。在具体的临床实践之中，关注、再现和归属是叙事医学的三种核心方法，有助于医务工作者提升自我与患者的苦难感同身受的叙事能力，与患者真正地融合在一起，关注他们、再现他们、模仿他们，如此，我们便不仅是这个无限复杂、不断发生的世界的观察者，更是成为其中的参与者[4]。

樊代明院士提出要“重塑医学文化”，通过将文学与医学整合起来，坚持人的整体性、生命的复杂性以及研究的真实性，要求医务工作者“不仅要对准患者带有的肿瘤，更是要对准带有肿瘤的患者”。因为健康专业人员的任务是在于帮助患者和他们周围的人，与他们一起面对疾痛现实——也就是接受、控制和改变这些出现在他们生活和治疗中的个人问题和意义，这其实就是所谓赋予患者力量的实质[5]。所以，学会倾听患者的疾病故事进而全面的认识患者应该成为医学临床诊疗的基础，而这些故事都是通过语篇的基本单位——话语来完成的[6]。

2 临床实践的会话分析

本研究所选医院为陕西省咸阳市某三级甲等综合性医院，以该院普通外科为研究场所，时间跨度为2019年1-3月，为期三个月，采用参与式观察法，在征得医护人员、患者及家属的同意后，收集、记录自然条件下医患之间的术前对话场景，共计46个案例。本文截取其中一个案例的部分谈话内容，共4分21秒，试图通过展现、分析这段真实的对话交际情景，剖析外科医生与患者及其家属在术前沟通中存在的问题，据此提出运用叙事医学的理念和方法实现医患圆融的愿景，以下是这段临床会话场景：

2.1 会话原文展示

医生：手术需要注意的另外一个问题就是她这边堵死了，而且上边的肠管里面都是一些粪便，如果说条件允许，什么意思呢，就是肠管相对来说比较干净，那么我们看看能不能截掉瘤子以后，把这边的断端和这边的断端(指着手边的立体图谱解释)，就像水管一样，我切掉一段，是不是要把它接到一块？

家属：嗯(尽量理解)。

医生：最好的方案是我能把它给接到一起，但是对于你妈妈的这种情况，接不到一块的可能性比较大。为什么？上边(的肠管)我给你说过了，已经堵死了，都是一些粪便，如果说肠管里面都是粪便，我把它接到一块儿它是长不住的——你能明白吧？

家属：那，那不能把它切开，把粪便弄出来，然后把它冲洗干净再接上吗？

医生：细菌的繁殖我可以肉眼给你洗得很干净，但是……

家属：还是不行？

医生：对，而且它还有一个张力的问题。

家属：那接不住怎么办？

医生：接不住，就得这一端给封闭了，远端给关住(指着图谱解释)，那么近端的这个肠管要造口，啥意思呢？就是要把这段肠子提到腹壁外边。

家属：在外头？！(明显惊讶的语气)

医生：对，腹壁外面，肚子外面。

家属：以后都那样吗？

医生：如果她腹腔里面粘连的不严重，没有广泛的肿瘤转移，看看三个月以后有没有机会再给她送回去。

家属：如果严重就送不回去了？就长期那个样子？

医生：如果说你盆腔里面广泛地转移，尤其是女同志，附件、子宫等转移的话，送回去的机会就很渺茫了。

家属：就，一直要在外头……(语音越来越低)

医生：(看着患者家属一时没有反应过来的样子)听起来很可怕，但是这是我们大夫标准治疗这种疾病的方式，而造口又分两种形式，一种是我能给她再还回去，但是这个要等到三个月以后，另一种就是还不回去，还不回去就证明她整个盆底，包括输尿管，包括肾脏……

家属：(打断)那还不回去，不会是以后的生活都会受影响吧？

医生：就是肠管在腹壁上边，你要做好更换造口袋，也就是护理的工作。

家属：就长期那样下去？

医生：对。

家属：多久护理一次？

医生：早期在医院有我们医生和护士，当你们出院了会教给你，因为每天吃饭的多少，排便的情况不一样，因为一旦造口以后她这个排便就不受你自己支配了，你能明白吗？就是它有东西了它就出来了，她要长期的在她造口的地方放置一个袋子。

家属：门都出不了了啊。

医生：不影响出门啊。

家属：可是，大夫我感觉……就比如穿衣服什么的都很受影响啊。

医生：不影响的(语气较随意)。

家属：是吗？(半信半疑)

医生：只是说早期的时候你会感觉为什么我大便的时候要从肚子上出来，这不是一个主要问题。最好的结局就是她腹腔里面没有广泛的转移，肠管我们能做I期吻合。

家属：那现在你说的这些目前都是未知数，因为她做不了深层的检查，所以你打开以后根据情况才能跟我们说。

医生：不，我手术前就要和你说好，因为手术中如果跟你商量，她麻醉的时间越长，风险越大。

家属：那我明白了，那该怎么弄就怎么弄吧，那现在这已经没办法了——交给你了。

2.2 会话原文分析：患者和医生视角下的叙事分歧

这段术前谈话中提及的患者是一位罹患晚期结肠癌的老龄女性患者，由于患者年龄偏大，为防止增加患者的心理负担，这样的情况下医生的术前谈话对象一般都是患者的直系亲属，本段对话中的谈话家属是患者的女儿。

第一种，患者视角下的主观叙事。

在这段截取的术前谈话中，医生几乎主导了整个谈话，家属主要是全力理解医生的谈话内容并根据自身的情况提出一些疑问。事实上，在笔者所采集、整理的46例外科术前谈话语料中，所有的谈话无一例外都是由医生主导的“权威式谈话”，但是患者依然在有限的时间里除了回应医生的讲解外，还会根据自己的个人情况(包括家庭关系、经济情况、身体状况、心理状况)等提出疑问，进行自我的叙事表达。

患者及其家属的叙事，主要集中在对未来的担忧上，包括对手术结果的预期、未来疗效的担心、后续的治疗负担、经济压力以及照护工作等。例如谈话中的家属在听医生对手术方案的讲解过程中一直保持着冷静的理解和回应，唯一一次打断医生的时刻是在听到母亲未来的手术方案中可能要做肠管造口的问题上，惊讶和不可置信的情况下，她打断了医生的手术阐述并直接询问是否会影响到患者之后的生活，可以理解这是她当时最为关心并担忧的问题，因为肠管造口直接影响到了母亲今后的生活质量，不仅体现在当下生理层面的照护工作上，更会在未来的心理层面、社会层面上影响到母亲的身心状态。彭雁楠等[7]曾对我国的造口患者做过相关的调查研究，他们发现，对于造口患者而言，因身体残缺所导致的污秽与社会文化标定的健康、洁净的身体相矛盾，而社会文化与社会交往又为其物理身体的实践指明方向——渴望成为正常人并付诸行动。

总之，患者及其家属的叙事是涵盖了过去、现在和未来的叙事，包括了社会和自我的全方位叙事，是具有人文意义的感性叙事。

第二种，医生视角下的客观叙事。

William Osler 认为，医学其实是一门不确定性的科学和可能性的艺术。其中有一个重要的原因是医学的本质是一种预见。医生由患者此时此刻的症状来预见这种病症未来的发展和治疗[6]。因此，在医患互动之中，医生的叙事主要专注于对当下的关注，譬如手术的成功与否(包括如何避免手术并发症及合并症的出现、如何维持机体正常的功能、如何快速解除患者就诊的痛苦、手术后的预后问题等)以及治疗过程中患者及家属是否配合。例如上文的谈话之中，针对患者本人的具体情况，虽然医生已经尽量运用朴素的非专业性语言以及谈话道具(立体手术图谱的使用)将手术的具体目标(切除肿瘤)、可能会出现的临床情况(肠管造口)一一对家属解释清楚，但是所关注的问题一直是围绕着手术本身，对于家属所关心的造口问题并未表现出明显的关心， 并认为“这不是一个主要的问题”。然而事实上，患者的疾痛经验与医生对疾病的注重是有差异的。凯博文[5]认为，疾痛(illness)指的是患者及其家人，乃至更广的社会关系，是如何接受患病的事实，又是如何带病生活的，他们倾尽全力对付和处理病患的症状以及由此引起的各种困苦烦恼，这是一种鲜活生动的个人经验。反之，疾病(disease)指的是由患者及其家人抱怨的疾痛问题在医生的头脑中重组简化而成的狭隘的科技议题，是一种单纯的生物学问题。这两种概念所代表的一个是患者的世界，一个是医生的世界；一个是被体验、被叙述的世界，一个是被观察、被记录的世界；一个是渴望诉说心理与社会性痛苦经历的主观世界，一个是努力寻找病因与病理指标的客观世界。

简而言之，根据本文截取的谈话记录，医生所重点叙事的仍是当下的此时此景的客观叙事，是直白的、纯医学性的理性叙事。

因此，在面对同一种疾病时，患者及其家属对于未来的主观叙事与医生对于当下的客观叙事形成了一种心理上的分歧焦点，而这种焦点正是导致当今社会医患沟通不畅、双方矛盾愈演愈烈的主要原因之一。

3 叙事医学对医患沟通的积极实践作用

在医学技术不断精进的当下，我们如何既尊重医学的进步，又能发挥患者在医疗过程中与医生的互动作用，重现“患者的声音”，有效提高医疗质量，早已成为了一个无法忽视的重要议题[8]。在笔者长期的临床调研中，无论是上文所记录分析的医患对话，还是曾经对数位医生的深度访谈，“医患沟通”都是一个无法回避，又亟待解决的问题。例如，肿瘤科的一位年轻医生在笔者的访谈中谈到，“对于患者，我是怀有一种‘想要好好相处’的初心的，我叫他们一声‘叔叔阿姨’也是真心的，不希望大家之间是一种冰冷的相处方式，希望能够从人文方面给予他们一定的关怀，来弥补医学本身所难以达到的程度。但是在上学期间我们并没有修过‘人文医学’或相关的课程，只是在临床工作中，以及在和同事们的相处过程中耳濡目染，其实很多的医生都认为医患沟通在临床实践上是非常重要的，是身为医生的必备技能。”

正如《柳叶刀》(Lancet)的主编理查德·霍尔顿(Richard Horton)在《医学战争》(HealthWars)中写道：“医疗实践有一道鸿沟，这也是目前医学所面临挑战之核心。解决的办法在于找到一座连接医患的桥梁和对于疾病的一致理解。我们需要的只不过是一种新的关于医学知识的理念。”[4]卡伦教授认为，这种新的医学知识理念就是叙事医学，这种具有叙事能力的医学实践可以为临床医生以及患者架起一座相互理解的桥梁，让他们认识到彼此之间会有一段旅程需要大家携手走过。下面笔者将根据前文所论述的医患沟通的现存问题及原因，从叙事医学的三要素——关注、再现、归属出发，分别讨论这三种核心叙事方法对医患沟通，尤其是癌症患者术前沟通的积极作用。

3.1 关注

生物医学模式使得医务工作者更多地将注意力放在了对疾病的治疗或治愈上，极少给予患者帮助，更遑论心理上的安慰。事实上，身患疾病，尤其是癌症这样重大疾病的患者不仅要承受身体的痛苦，还有随之而来的治疗负担、心灵煎熬，他们的整个生活世界早已因疾病以及由此而引发的各种困苦而崩塌溃败。因此，“抚慰失去”以及诠释疾痛经验的故事才是治愈过程的重心所在，也是医生本应履行的核心工作，只是这种技巧在生物医学的训练中已经退化萎缩[5]3。医生们看重的仅仅只有患者的体检结果、影像诊断或是实验室数据，忽视或漠视了患者因疾痛、病残、难堪而造成的一系列的失去以及因死亡威胁而造成的恐惧心理。但是大部分的患者，尤其是一些重症患者，“他们在没有办法治愈或者治疗效果不好的时候就会出现并发症，这样的话治疗效果就会更差，患者在绝望、焦虑的情况下就会想在医生身上寻找更大的希望，但随着病情的进展他们的希望只会越来越小——医患矛盾自然就会越来越严重。”(访谈医生语录)

因此，卡伦教授认为，任何的医疗卫生工作都应始于对患者的关注[4]185。医务工作者应该学会去观察患者的手势、坐姿、面部表情，言语，甚至是沉默，学会从内心重视和聆听患者的叙事——发现患者隐藏的真实情况。倾听的同时，也是医生给予帮助的时刻，同时可以激发出人类所拥有的一种天赋——共情。而对于临床工作者而言，共情应是一种决定性的技能，因为它能够确保医生以一种更为完整的方式完成对患者的照护，并且能够使医生与患者正在面临的独一无二的环境融合在一起，最终帮助临床工作者重新建构患者之前的健康状态[9]。

关注，既是“以患者为中心”的具体体现，更是“医患共同决策模式”的人文基础，唯有医务工作者首先实现对患者的关注，认识他们的整个世界，了解他们的情感和生活中的各种问题，才能在整体中找到问题的所在，进而在医患一致同意的情况下采取合适的医疗管理措施，最终维护医患间的持久关系[10]。

3.2 再现

卡伦认为，再现行为是将感知、神经处理、相关体验等复杂过程进行组合，然后再想象性地填补、迂回、发展之所见，创造出新的东西[4]196。这样的再现行为既包括了卡伦在医学教育过程中所创造的反思性写作(平行病历)，更重要的是向患者及其家属表达出的一种陪伴和见证的态度。

“平行病历”原本是卡伦教授于1993年自创的一种教学工具，目的是让学生们懂得患者的真实遭遇以及清晰地审视自己在临床实践中的心路历程[4]217。作为存在于传统病历之外，却又与传统病历相伴相随的平行病历，给予了临床医生进行自我叙事的渠道，在这份崭新的病历之中，医生可以采用自我的语言习惯记录自己在诊疗过程中的所见、所思、所想，是一段不容忽视的自我反思体验。以下笔者将截取咸阳市某三甲医院普通外科科室一位主治医师的平行病历的部分内容进行文本分析(已征得了该医生的引用同意)：

“外科医生的特殊性决定了医患沟通的艰难性，理由很简单：你沟通后的一个重要作用就是患者心甘情愿地让你在他身上划一刀，为他做手术。尤其是对于恶性肿瘤患者，纵然现代医学已经非常先进，但仍有太多的不确定性和未知性。作为医生，我很能理解肿瘤患者及其家属的那种恐惧和焦虑，也正是这种恐惧和焦虑迫使他不得不选择手术，也不得不对医生寄托全部的希望，而这种希望和寄托也会无形中增加医生本身的心理负担，在临床上我碰到过不止一次患者家属向医生下跪的情形，每每看到这一幕我自己也会莫名的心酸，那一刻让我理解到：患者的生命似乎真的就掌握在你的手中。在临床谈话过程中，我明确了自己在医患沟通中的位置和意义：疾病是残忍的，但医生和患者及家属的沟通又是有情义的，医学之路是一条漫长的道路，漫漫长路上，正是这份情义支撑着我们彼此相扶走了下来。”

这段简短的平行病历虽然篇幅不长，却与我们印象中充满了专业术语的医院病历截然不同，它不再是一份公式化地仅仅描写患者生物性疾病的病历书写，而是以朴素的文笔道出了一位外科医生对医患沟通，尤其是针对于癌症患者沟通的一种人文反思。字里行间中，我们可以感受到该医生对于患者苦难经历的关注、认可与解读，因为苦难是无法轻易被生物医学排除在外的，它始终是疾痛经验的中心，更是临床医护的关注重点[5]29。同时，这位医务工作者也正是在自我的职业反思中明确了医生在医患沟通中的位置和意义——帮助患者及其家人，与他们一起面对疾病的现实，见证苦难的困境，并在困境中开启患者重新认识自我和自己价值观的大门。这既是身为医生的责任，更是对于患者的一种馈赠。

3.3 归属

归属是叙事医学实践三要素中的第三个维度，是关注、再现两种叙事行为在医患的沟通之中螺旋上升之后最终的叙事结果。通过关注，医务工作者在诊治的过程中能够真正走进患者的世界，帮助患者树立自己的生活目标和价值观；通过再现，医务工作者能够有意识地提升自己为患者的苦难承担见证的能力，并通过一定的叙事技巧表达出这一态度；最后在关注和再现这两种叙事行为互惠互利的影响之下达到医患和谐的顶峰——彼此之间的归属感。

笔者访谈的一位肿瘤科医生是这样描述她所认知的和谐医患关系，“患者其实很喜欢和医生聊天，当他住院的时间长了他就会把家里的一些事情，甚至是隐私的事情都会和你聊，然后这时候你就需要去倾听，他还是相对会有一个信任感的……当患者信任你的时候，他会知道你是全心全意为他好。其实我觉得医生是最希望患者好的，甚至要比他的家人还要关心他，当他了解到这一点的时候，他就会依从于医生。”这位医生的认知所传递的正是一种由相互交融的叙事行为所达成的医患之间的信任感、归属感，这种彼此的归属感必然会提高患者的依从性，进而促进医患共同决策的形成。

医患共同决策(shared decision-making)是指医患双方共同决定、共同参与医疗活动，就如何诊断，如何治疗，是否要进行某些特殊检查、检验，如何用药，是否手术，选择何种用药或治疗途径等共同商讨，达成一致[11]。这种“以患者为中心”的理念核心，在于弥合医患间的分歧，营建医患同心的健康医疗卫生体系[10]。但如果想要抵达这样的目标体系，便首先需要医生学习如何实现对患者的关注，反思自我的叙事沟通能力，了解患者及其家属对未来的期望。著名的美国医学工作者阿图·葛文德认为，医生的角色是帮助患者确定他们想要什么，因为在某个时刻，医生需要帮助患者权衡他们更大的目标，甚至质疑他们，让他们重新思考其考虑失当的优先选项和信念。这种做法不仅是正确的，而且也是必需的[12]。

虽然医学并非完美的科学，医生也无法给患者一个最终的承诺，但是可以尽量克服“冷漠”的态度，实现对患者身心健康的关注，并且适当地提升相关的职业沟通技巧，改善医患相处方式，成为“患者值得信赖的朋友”，最终呈现出一种陪伴和见证的态度，共同携手走过疾病诊疗的苦难旅程。

4 结语

本文通过对一段癌症患者术前谈话的叙事剖析，使我们清楚地看到了在面对同一病症的情况下，医患双方沟通不畅的症结所在，并结合调研访谈的具体案例从关注、反思以及归属三个叙事维度出发，分别论述了叙事医学在医患沟通，尤其是与癌症患者的沟通中的积极作用，例如身为医务工作者应如何关注患者，如何理解患者，如何在面对疾病时与患者同在，这些都是需要不断学习和总结的重要问题。总之，叙事医学并非仅仅是文学和医学的简单结合，而是鼓励临床工作者运用叙事的方法，站在患者的角度理解疾病的意义以及生命的真谛。医患沟通不仅仅是态度的亲善、语言的轻柔，而是一个需要深层次理解字句、语言和文化的交际过程[13]，需要临床工作者通过吸收、解释、回应患者的故事和困境，来为其提供充满尊重、共情和生机的医疗照护[14]。