恶性肿瘤患者ICU救治早期家属探视内心体验的质性研究

邓 凤, 林丽英, 陈丽娟, 林丽珠

(福建省肿瘤医院 福建医科大学附属肿瘤医院 重症监护室, 福建 福州, 350014)

恶性肿瘤严重威胁着患者的生命健康与生存质量，其家属也承受着巨大的身心压力[1]。恶性肿瘤患者一旦病情突变恶化即被送往ICU救治，此时患者和家属都将面临着突如其来的巨大打击，而在患者救治早期，医护人员关注重点在患者，容易忽视探视家属的内心想法和感受。研究[2-3]表明，ICU患者家属探视的心理需求明显高于其他护理单元。如果家属探视的需求长期不能得到满足，将直接影响家属的探视体验，大大降低患者家属的满意度。本研究采用深度访谈法，通过了解恶性肿瘤患者在ICU救治早期家属探视时的真实感受和想法，掌握其共性诉求，以期为今后的探视管理工作提供改进的依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料

采取目的抽样法，选取2018年11月—2019年1月在ICU治疗的恶性肿瘤患者的家属8例。纳入标准：①患者为恶性肿瘤，且入室时急性生理与慢性健康状况评分Ⅱ(APACHEⅡ)≥16分；②患者入室≤72 h；③家属年龄≥18岁；④系患者的直系亲属且为主要探视人(每日均参与探视且每次探视时间≥20 min)；⑤患者家属精神及认知正常，无沟通障碍；⑥知晓患者病情；⑦知情同意。本研究访谈对象的纳入至受访者的资料重复且达到饱和即中止，最终纳入8名，一般资料见表1。

表1 受访者一般资料

1.2 方法

1.2.1 资料收集： ⑴访谈内容：本研究采用质性研究中描述性现象学方法，与家属面对面进行半结构式深入访谈[4]。本研究根据前期研究[5]的相关经验并结合相关文献[6-8]，制定访谈提纲，内容如下：①您探视亲人时的心理感受是什么？②为什么会出现这种心理感受？您是受到哪些因素影响？③探视期间，您最希望从医护人员那里获取什么信息？④探视时，您是否做好了心理准备？为什么？⑤探视时，您想的最多的是什么？⑥探视过程与您预期的想法相比有什么不同？为什么？访谈期间，访谈护士对每个问题进行详细地解释和描述，并酌情进行追踪性/探索性提问，例如：您能不能再描述得详细些？能举个例子吗？等等，引导受访者做更细致化的阐述，以便更深入地理解受访者内心的真实想法。对受访者按访谈先后顺序进行编号，P1～P8，以便保存访谈信息。每人访谈20～30 min。⑵访谈地点及时机：访谈地点在家属谈话间或科室会议室。访谈时间安排在家属探视结束后。

1.2.2 资料整理分析： ⑴资料整理：访谈者每次在访谈结束后24 h内将录音与访谈中的笔记材料整理成案。⑵资料分析：采用Colaizzi七步分析法对最终资料进行分析。①仔细阅读整理成案的资料；②提取具有重要意义的信息；③对重复出现的观点进行编码分类；④将形成编码后的观点凝聚成主题；⑤列出详细的陈述；⑥析出相似观点；⑦最后返回受访者处求证。

1.2.3 质量控制：①预访谈，完善访谈提纲：将初拟访谈提纲用于2位危重患者家属，根据访谈情况对访谈提纲进行必要调整，以便更好地挖掘信息。②提供适宜的访谈环境，营造合适的氛围：访谈时除确认、澄清受访者观点，不加以个人主观判断，以免影响受访者的信息陈述，促使受访者的自由、轻松、完整地表述。③每次访谈过程，研究者均需亲自参与，以便准确把握信息。

2 结果

2.1 紧张焦虑与疾病不确定感并存

2.1.1 紧张焦虑： 进入ICU的恶性肿瘤危重患者除了突发急症，也有癌症晚期的情况，家属在知晓基础病情的情况下难免感觉紧张、担心。P1：“我仍然会有担心，紧张，因为当我爸被送进ICU后医生给我谈病情时，我的心理落差很大，说我爸病情还是比较严重的，整个人手脚都软了，他病情变化这么快，一时觉得接受不了。然后在外面一晚上也都没有见到我爸，心里总是不放心。”P2：“每次探视都有些紧张，毕竟第一次经历这种紧急情况，我妈妈也是经过抢救才进来这里，而且情况很突然。”P7：“听到孩子病情比较重的时候，我是很担心的，心理承受能力还不够。毕竟孩子才15岁，很小，也就这一个孩子，无论如何我也希望她能好好活着。”

2.1.2 疾病不确定感： 疾病不确定感[9]是指个体缺乏确定与疾病相关事物的能力。恶性肿瘤对于大多数人而言，就意味着“不治之症”，传统观念根深蒂固，患者家属的疾病不确定感也随之而生。P3：“我都还没完全接受我爸的病情，现在又出现了这样的情况，我都不知道我爸以后还会不会好起来。”P7：“其实我自己都不知道，我的孩子能活多久，也不知道会怎么样离去，我只想她在最后阶段能够不那么难受地度过。”P8：“本来做完手术几天了，整个人都还好，今天突然喘不过气来，送到这里来治疗几天，应该会治好吧？”

2.2 以患者为中心的信息需求迫切

2.2.1 知晓病情： 所有受访者均表示最想知道的信息是关于患者的病情。P1：“希望医生护士能第一时间给我说明我爸今天的治疗情况。”P3：“最想和医护人员交谈病情、想知道病情的进展。”P5：“最希望知道的还是病人的病情，你们的回答基本都能让我知道我想了解的情况。每次进来管床医生都会单独跟我解说病情，他人很好，我很感谢他。”P8：“毕竟是病情加重才进来的，所以最想知道病情有没有好转，即使有恶化的情况我也希望得到如实告知，这样我们家里人心里也有准备。”

2.2.2 了解患者个人特殊情况： 大部分受访者是患者的主要照顾者，因此对患者的特殊情况及其处理方式非常了解，其在探视时会格外关心这些问题。P1：“我爸以前有脚酸、腰酸等症状，我每天有空就会给他按摩，在这里护士可能无法做到，这样的话我爸可能就会难受，但是因为插着管不方便表达，所以来看他的时候还想知道他有没有这方面的困扰。”P7：“我孩子在得脑瘤期间偶尔会抽搐，她左脚会僵直，那样她是难受的，我每次都要使劲给她把小腿往内侧弯起来并在下方垫个薄枕头，这样她就给我眨眨眼睛表示好多了......你们也可以这样给她摆体位，要不然她其实很痛苦......对，如果没摆好体位，她因为难受心跳都会增快。还有她只适应左侧卧位和平躺。每次来探视，我也很想知道她有没有再抽，有没有难受。”

2.2.3 了解患者日常情绪状态： 由于了解患者的性格，有家属特意说明这方面的信息需求。P6：“......进来治疗期间，她的配合度怎么样？有没有抵触情绪？感觉亲人在ICU里面其实很孤单，周围环境又陌生，又难受，这样她心里也不好受。希望医生护士多给病人鼓励、安慰，这样她也有精神，也会更加努力配合，早点好起来。”

2.3 注重医护质量及水平

多数受访者表示探视完感觉比较安心，感觉医疗技术好、环境好。P1：“看到我爸爸后，整体比较放心，因为看到护士面带微笑地接待我，同时解说了病情，让我感受到安全感，而且这里的环境整体让我感觉比较放心，比在病房待着的时候放心。这样，我爸爸就有希望好起来。”P4：“进入ICU后感觉是放心的，因为看到父亲生命体征平稳下来了，今早来探视，镇静药都停了，精神状态看起来好多了，还和我们说话了。感觉ICU的环境比想象中的满意，空间比较宽敞，不会让人感觉压抑，相比小一些的医院而言。而且，你们的医疗技术比外面病房精湛，我父亲在这里治病也更放心。”P7：“相比老家医院的ICU，这里的医生护士更负责任，技术更好。就是进来看孩子的状态会比之前好、稳定，心里就比较好受些，以前在老家医院的ICU，我们人在外面就能听到孩子在里面哭，说明她也觉得这里的照顾更好。护士会为我们病人着想，比如我们自己买的护理垫，床边护士会为我们省着用，从这些细节可以看出护士很用心的，这也是减少我们开支的一部分。”

2.4 探视限制较多

部分受访者表示探视不满意的原因是限制较多，如探视时间不足、次数少等。P1：“想拍视频给家里人看一下，让他们放心一下，但是你们规定不可以，我本来也了解一些ICU的规定和制度，所以都配合了。”P5：“其他都很好，我就觉得一天就一次探视，探视时间太短。”P8：“如果可以，建议一天能够探视两次。”

3 讨论

3.1 恶性肿瘤患者在ICU救治早期家属探视时的情绪反应原因分析

恶性肿瘤患者病情突变，收住ICU，对家属而言是一种应激事件[10]，突如其来的压力无疑让家属处于焦虑之中。研究[11]表明，重症患者家属在患者入住ICU后，普遍有焦虑情绪，并且居于较高程度[12]。主要探视人通常是与患者最亲近的亲人，他们都心系患者的病情安危，且患者在救治早期，病情发展不定，加之由于ICU病房管理制度的限制，家属不可以守在亲人身边，也不便动态知晓亲人的病情进展，这更加剧了家属的焦虑情绪。另外有研究[13]表明，ICU恶性肿瘤患者家属的疾病不确定感水平较高。受访者也提到，因为不确定患者的疾病预后，又对疾病相关知识、病情理解程度不够，而为此感到紧张和焦虑，这也是疾病不确定感的产生原因。

3.2 恶性肿瘤患者在ICU救治早期家属探视体验对护理工作的启发

3.2.1 充分做好探视准备工作： 做好探视准备工作有利于确保探视顺利进行。首先需提前做好探视制度的宣教，加深家属对ICU探视制度的了解和理解。管床护士在探视前需做好患者的基础护理，使患者仪容仪表整洁，保持床单位清洁平整。此外，有受访者对探视提出意见：“希望需要我们家属做的事情，比如买日用品等能够在探视前提前告诉我们，这样我们也好提前做好准备，不影响探视时间。”因此，需提前做好家属这方面的信息传达，同时探视期间尽量避免影响家属探视的操作，以便让家属和患者更好地接触。

3.2.2 让探视家属充分了解患者的病情现状： 收住ICU的恶性肿瘤患者，救治早期病情危急，家属对于患者的病情变化最为担心。访谈结果表明，家属探视期间最想获取的信息就是关于患者的病情。但由于探视制度的限定，短时间的探视使家属对病情的知晓程度有限，导致部分家属探视完仍忧心忡忡。因此，医护人员需要让探视家属充分了解患者的病情现状。我科在早期研究[5]中运用SBAR模式与术后患者家属进行病情方面的沟通，有一定成效，后期可以在此基础上加以调整，运用于危重患者病情介绍，让管床护士能更有效地与探视家属沟通。此外，如果遇到患者病情复杂，管床护士不便一一解说的情况，可告知主管医师患者家属对病情知晓的需求，让家属尽量知晓病情，避免不必要的忧虑。

3.2.3 关注探视家属的情绪反应及诉求： ICU医护人员需提高对探视家属心理感受方面的关注度，及时引导和鼓励家属采取积极的态度和应对方式，这样有利于减轻心理压力。有研究[13]表明，采取越多积极应对方式的家属，其疾病不确定感越低。此外，护士在与家属说明病情的同时也需根据家属的诉求给予明确答复，并做好特殊情况的交接班，以免家属对患者受照顾的情况心存疑虑，致使其产生不信任感。

3.2.4 继续提高医护质量，提升医疗水平： 护理质量与患者的治疗效果密切相关，多名受访者表示因ICU医疗技术和设备都更优越而感到心安，因此，不断改进和提高医护质量、提升医疗水平，才是让家属安心的有力保障。

3.4 小结

恶性肿瘤患者在ICU救治早期，其家属情绪复杂、压力巨大。李丽等[14]研究发现，在ICU患者救治早期阶段，家属的躯体化、焦虑和偏执问题突出，自身的压力感受与实际承受压力呈显著正相关。如果家属在探视阶段未能及时得到相应的心理安抚，内心的负面感受势必会对患者的心理状况造成影响，从而影响患方满意度、医患关系。故在恶性肿瘤患者ICU救治早期，护理人员应做好探视期间的护理工作及与探视家属的沟通交流，尽量解答家属的疑问，消除家属的忧虑，鼓励家属积极应对，以此减轻其心理压力，从而提升患者家属的探视体验。