医疗大数据对医患关系的影响*

贾淑娴，赵晶晶，陈 琢，冯汶玉，梁 钰，王 琰，田林艳，吴一波

(1 山东大学口腔医学院，山东 济南 250012,1249654092@qq.com；2 哈尔滨医科大学第二临床医院，黑龙江 哈尔滨150086；3 北京大学药学院药事管理与临床药学系，北京 100191；4 上海交通大学媒体与传播学院健康与医学传播研究中心，上海 200240)

大数据指无法在一定时间范围内用常规软件工具进行捕捉、管理和处理的数据集合，是需要新处理模式才能具有更强的决策力、洞察发现力和流程优化能力的海量、高增长率和多样化的信息资产，在人工智能、计算机、科研、医疗等多个领域得到广泛应用，其中医疗大数据对医疗领域产生了深远的影响，而由大数据引领的医疗健康领域发展也为改善医患关系，即医务人员与患者在医疗过程中产生的特定医治关系，带来了新的机遇和挑战，但同时也带来了一系列伦理问题。本文拟探讨医疗大数据在改善医患关系中的应用，分析其优势和劣势，围绕医疗大数据对医患关系的影响展开综述。

1 大数据技术在改善医患关系中的研究应用举例

精准医疗，如基因诊断与治疗、个性化医疗、临床决策支持、病因分析和精准外科诊疗等，有两种共享数据的策略，即开放存取模式和控制访问模型[1-2]。共享过程一般如下：捐助者提供数据；收集者向主办方提供数据，主办方将数据储存在数据库或生物数据库中；数据提供者预先提供数据或样本，或请求者查找数据或材料，通过中介请求访问，或直接与供应商进行协商，并在协议上由请求方接受所请求的数据或材料[3]。通过汇集数据，研究人员可以避免重复试验和进行更好的试验设计，在时间和成本上提高研究和开发的效率[4-5]。其实施将有助于尽可能挖掘现有数据集的价值，更好地指导治疗策略，最终帮助癌症患者。

精益管理，如医疗质量与安全监测预警、管理决策辅助支持、管理绩效分析和流行病监测预防等。以患者为中心的大医学数据的快速采用是以其安全性和隐私问题为代价的[6]。基于信任的访问控制(Trust based Access Control，TAC)系统的基本思想是降低内部攻击者的信任值，从而保护患者的敏感个人信息(Sensitive Personal Information，SPI)。用户首先发送请求到访问控制授权(Access Control Authority，ACA)，ACA将请求者身份发送给信任措施(Trust Measure，TM)，TM通过考虑一些量化因素来计算请求者的信任值，并将计算值发回ACA。ACA将请求与用户计算的信任值进行比较，根据用户的信任值对查询进行过滤，然后给出相应的访问权限[7]。TAC系统能够有效地保护SPI，有利于缓解紧张的医患关系。

健康管理，如患者自我健康维护、慢病远程监测与干预、公众健康监测与干预等。远程医疗通过电子通信传送医疗信息，有助于治疗慢性病，保证偏远地区医疗保健的连续性，促进患者与医院的沟通[8-9]。在远程医疗中，通过评估患者的生命体征进行分类，并优先安排他们的治疗和送往医院[10-11]。实时远程监测系统是远程医疗的重要组成部分，这些系统使用异构数据源并运用先进的分析方法，通过对大数据的分析对患者进行评估，进一步识别急症，利用先进的技术将患者数据实时传输给临床医生[12]。远程监测系统可用于生命体征监测，还可用于检测异常和向医疗保健提供者实时传输数据[13]。

科学研究，如疾病危险因素分析、预测建模、临床实验数据处理与分析等。迭代簇原始对偶分裂(cluster Primal Dual Splitting，cPDS)是一种为了以分散的方式解决大规模的稀疏支持向量机(sparse Support Vector Machine，sSVM)问题而被开发出来的算法，它与多机构协作或对等应用程序相关，允许数据持有者进行协作，同时保持每个参与者的数据私有。cPDS可以增强大规模机器学习问题的计算效率和隐私意识，从而提升医疗服务质量，并改善医患关系。

数字医疗，包括医学人工智能、互联网+医疗、穿戴式医疗设备研发等。在大数据背景下，人工智能使用算法处理数据，提出精确的诊断假设[14]。超级计算机“沃森(Watson)”从医学书及医疗记录获得信息，在多领域建立信息网络，其肿瘤网络可供专家查阅。Deep-Mind超级计算机能系统分析患者数据，避免使用禁忌药物，具有特异性与敏感性。数字医疗的应用减轻了医生的工作负担，也通过提升患者参与度等方面提高了患者满意度，从而起到改善医患关系的作用。

2 应用大数据改善医患关系的优势

2.1 提高自我参与度

大数据的应用可能会在多个领域发挥重要作用，比如评估临床试验和危重病医学(Critical Care Medicine)[15]，这些有望使患者逐渐从以往被动的接受者转换成积极主动的参与者和自己医疗保健的管理者。大数据的应用使患者可以多方面参与到自身的医疗保健中，实现医疗保健的民主化。首先，患者能够自我监测，通过监控至关重要的参数，及时适当地调整生活方式，来保证自身生活质量[16]。其次，患者可以自我管理，比如可穿戴的健康数据收集系统为慢性病患者提供了自我管理的机会[17]。同时，大部分医疗数据属于患者个人，而不再属于医院。患者拥有了自身医疗数据的所有权，可以根据自己的意愿决定是否向科研人员提供自己的医疗数据。

2.2 实现信息共享

随着网络的发展和电子设备的不断更新进步，大数据还可以通过信息共享这一途径来改善医患关系。按照共享体系间的不同，大致可以分为两类：一是科研工作者或医生之间的信息共享，二是医生和患者之间的信息共享。

第一，科研工作者或医生之间：如在大数据环境下的精准医疗(Precision Medicine)中，某些相关机构间可在大型临床和实验室等方面共享协调数据集，这样可以更加容易地存储、联合、集成、共享临床生物信息，带来更好的临床诊断及预后，促进临床决策，改善医疗服务，缓和医患关系。这些数据的共享有利于疾病的预防与诊断，即在大数据环境下存在的生物医学的多效效应(Pleiotropic effect)，其基础是看似不相关的特性/疾病之间的生物学联系，这种多效效应的分子机制不仅有助于解释疾病之间的关系，而且有助于发现新的病理机制，从而更好地预防疾病、诊断和治疗，进一步缓和医患关系[18]。

第二，大数据在医生和患者之间的沟通方面也发挥着巨大的作用。随着历史的前进，网络、电子设备不断发展，大数据在医患沟通间的作用也越来越显著。当今社会智能手机极为普及，智能手机能够获取、存储和传输从生理学到社会学的庞大数据，可以带来医疗保健本身的民主化，缓和医患关系[19]。且随着网络技术的发展，大量医疗保健资讯应用程序极大地提高了现有医疗解决方案的有效性和效率，大大改善了相关实体之间的合作[20]。除此之外，大数据可以利用其自身的特征关注患者的优先级排序(根据老龄化、紧急状态和灾难等)，减少看病过程中医患之间产生的一系列摩擦[21]。

2.3 促进精准医学发展

精准医学是以个体化医疗为基础，随着基因组测序技术快速进步以及生物信息与大数据科学的交叉应用而发展起来的新型医学概念与医疗模式[22]，其长期目标包括更好地划分疾病的层次、尽早发现和检测疾病症状、尽早识别有症状的个体、监测和为疾病的动态演变建模以及改进疾病的监测与管理。随着其目标逐步实现，患者满意度也将逐步改善。患者满意度提升是改善医患关系的重要原因，如果患者对于医疗系统的满意度大幅提高，医患矛盾或许就会迎刃而解。

3 大数据应用改善医患关系的不足

3.1 技术难题

治疗的准确性。大数据的危险在于，数量多而不具有代表性，不能准确解决患者个体的问题[23]。在以大数据为背景的循证医学中，数据来自大群体，从中得出平均值等数值来对患者进行病情推断与诊疗建议。在这种情况下，异常值往往被忽略。然而，这样的平均估计值可能无法为某些特殊诊疗情况提供足够的准确性。此外，在以大数据为背景的精准医学中，由于每个个体都有数百万个数据点，人们可能会越来越多地面临“多对一”的情况。详细的功能性调查可能会解决此类问题，但因为数据的规模和高度复杂性，所以这种功能性调查高度依赖大数据的统计能力。因此，大数据高度准确性的实现，是建立在大数据技术水平提升的基础上的。

错误的永久性。随着数据量的增多，输入过程中的很多微小错误也可能产生巨大影响。例如，一个被扫描到大数据库的文档如果使用了缩写“std”，那么这个缩写很可能会被解释为“性传播疾病”。在医疗记录中，错误的记录不仅会影响保险资格和费用，甚至会影响患者的人际关系，进而对医患关系产生负面影响。

数据处理方法的复杂性。医疗实践中收集的数据有时过于庞大和复杂，大多无法使用常规方法处理分析[24]。数据分析是大数据处理方法的重要组成部分，负责简化数据和进行计算，以构成数据集和进行结果的预测[25]。但当今大数据的数据分析也有不足之处。例如在对远程医疗环境中的患者进行优先级排序时，需要对大规模的患者进行来源和特征上的评估[26]。但来源于大规模患者群体的大数据并不符合传统数据库的结构，所以需要更强有力的方法来促进优先级流程[27]。

3.2 所有权的风险

所有权既与数据重新分配和修改的权利有关，也与从其分析中获得的知识产权和创新有关。所有权有其风险和必要的限制[28]。而且目前，数据主体往往不会从来自他们的数据的分析中受益，例如，Facebook的用户不能分享从目标广告获得的收入。将来，大数据可能会对这种结构提出质疑[29]。

3.3 数据的安全性

大数据的应用存在很多不足。第一，在某种意义上，通过互联网传播的数据在默认情况下是公开可见的[30-31]，而且通过信息技术收集到的数据被设计为永久存储，这意味着传统的记忆限制不再适用。第二，即使是最安全的数据库也容易受到攻击[32-33]。第三，存在未授权访问的问题，尽管患者会被正式地询问是否同意访问或分享记录，但他们往往没有真正的选择[34]。第四，消费者在HIPAA(即Health Insurance Portability and Accountability Act，是一项联邦法律，涉及各种医疗保健科目[35])保护之外，创建了大量由数据经纪人(Data brokers，也称数据聚合器或信息分销商，是一个与收集、分析和销售消费者数据有关的数十亿美元的行业[36-37])和互联网公司控制的健康数据，这可能产生不利影响[38]。第五，现行法律在保护个人信息方面受到限制，因为它不遵循从服务提供商到主要和次要用户的信息流，他们可以使用主机服务提供商的路由连接访问其他来源的数据[39]。第六，美国和欧盟目前的数据保护法规可能无法保护所有与医疗相关或与健康相关的大数据，也不能为敏感健康数据提供数据保护，因此，这些数据的使用在很大程度上取决于特定数据库或保管人的道德体系和价值观[40]，见表1。

表1 电子数据库和医患保密矩阵

3.4 过高的成本

将大数据应用在医患关系的改善中，除了要面临数据所有权等问题外，还要面临成本较高这一不足[41]。目前看来成本较高的问题主要存在于新药及新设备的研发和普及两个方面。首先，降低医疗纠纷发生概率的一个重要途径是优化医疗实践，而收集公民数据及数据共享可以将循证医学与精准医疗相结合从而实现这一优化，但是它存在着一些经济问题，比如通过该方法研制出的新药物成本较高，随之而来的市场利益的减少可能导致严重的经济和社会问题。而且，一些新的研发的普及也存在经济障碍，如可穿戴检测系统( Wearable Patient Monitoring Systems ) 可以让患者自我管理，减轻监督负荷，降低医患纠纷发生概率，但它的普及还存在经济障碍[42]。由此看来，在大数据时代，全球经济、社会和科学都面临的一个关键挑战就是医疗保健的经济高效问题，这也是大数据在改善医患关系中存在的不足[43]。

4 小结

本文以大数据背景下的研究进展为主题，对前人文献展开了综述，主要包括以下三个方面：第一，大数据在改善医患关系中的应用；第二，大数据在改善医患关系中的优势；第三，大数据在改善医患关系中的不足。笔者简单列举了大数据在五个不同领域的应用，总结了当前大数据应用的研究进展，进一步肯定了大数据应用在改善医患关系中的优势，同时也指出了大数据的应用在研发和推广过程中所面临的难题，不仅为接下来的研究工作提供了一个方向，也为政府决策提供了依据。