晚期癌症病人临终沟通模式研究进展

郜心怡，陈长英，崔盼盼，陈怡杨，唐 涵，温 华，董诗奇

（1.郑州大学护理与健康学院，河南450001；2.郑州大学第一附属医院）

2018 年美国癌症学会发布数据显示，我国癌症发病率、死亡率均为全球第一[1]。由于筛查、防治意识差等原因，2/3 的癌症病人确诊时已处于晚期，治疗给病人身体、心理和经济带来不良影响[2]，病人往往难以应对巨大的身心压力[3]。多数晚期癌症病人存在与医护人员及家属沟通不畅问题，导致其对预后不了解，难以参与治疗决策，接受违背个人意愿的治疗，影响晚期癌症病人的生活质量[4]。有效的临终沟通有助于缓解病人负性情绪，促进临终意愿表达，减少过度治疗，提高病人满意度等[5-6]。但多数医护人员表示，在与晚期癌症病人的沟通中存在障碍与挑战[7]，难以提及敏感话题、缺乏沟通技能等原因导致其沟通自我效能较低，临终沟通开展困难[8]。目前，国外已开展许多对临终沟通模式的研究，促进临终沟通的实施，而国内研究很少，多停留在关于临终沟通中存在障碍的描述性研究，缺乏具体沟通模式及相关培训研究。因此，本研究对晚期癌症病人的临终沟通现状、开展临终沟通的障碍、相关沟通模式内容及效果进行综述，以期为我国开展晚期癌症病人的临终沟通提供借鉴。

1 晚期癌症病人临终沟通概述

1.1 晚期癌症病人临终沟通现状 在癌症病人临终阶段，医护人员往往需要与其谈论预后、治疗偏好与选择、预立医疗计划等极具挑战性的敏感话题，这一过程被称为临终沟通[9]。有效的临终沟通，可以使医护人员在病人疾病和情感问题上获得更多的信息，在此期间调整治疗与护理计划，这对于病人报告的照护目标和计划之间的一致性有促进作用[10]。美国[11]、加拿大[12]、澳大利亚[13]等发达国家针对晚期癌症病人临终沟通的研究开展较早，发展相对完善。研究发现，在病人临终前1 个月内讨论疾病状况、治疗选择、死亡地点偏好等，提升病人与照顾者决策偏好的一致性，有助于减少丧亲者的抑郁和复杂性悲伤，并使病人能够有更好的临终生存质量及死亡质量。国内医患临终沟通现状严峻。上海一项对我国晚期癌症病人临终决策模式调查发现，97.2%的临终沟通发生在照顾者和医生之间，讨论内容主要围绕临终治疗方式选择[14]，揭示了我国晚期癌症以家庭为中心的决策模式。武汉一项对三级甲等医院晚期癌症病人死亡观的研究指出，约40%的病人选择在重病病情恶化时讨论临终关怀问题，71.3%的病人没有与别人讨论过临终问题[15]。虽然医疗知情权被日益重视，但受中国传统文化影响，国内外临终沟通现状仍存在很大差异，许多癌症病人对自身疾病信息了解不足，尤其在疾病晚期，照顾者与病人缺乏讨论，回避临终沟通[16]，使医护人员碍于病人对病情的知晓程度，很难进一步参与病人的临终沟通。

1.2 晚期癌症病人临终沟通障碍

1.2.1 医护人员障碍 ①缺乏情感支持：晚期癌症病人预后不佳，临终沟通是坏消息告知的过程，医护人员在传递病情诊断坏消息时对自身情感也有一定冲击[17]，对于临终沟通存在心理负担。②缺乏医护合作：有研究指出，部分护士认为临终信息告知是医生的责任，由于医生工作繁忙，忽略临终沟通的作用，双方责任不明，沟通不及时[18]。③缺乏沟通技巧：临终沟通话题敏感，大部分医护人员缺乏临终沟通技巧，很少有相关沟通技能培训[17,19]。④缺乏沟通环境：文化环境使民众对临终及死亡相关话题持回避态度[16]，病人家庭环境导致家属对病人隐瞒病情[16]，嘈杂的医院环境缺乏适宜沟通地点对临终沟通进行支持[20]等。总之，医护人员自身心理负担、工作负担、医护合作缺乏及沟通技能不足等因素，导致晚期癌症病人的临终沟通始终是一个困难的话题。

1.2.2 病人及家属障碍 ①双方回避态度。Dobrina等[21]研究指出，临终病人害怕自己成为家属的负担，担心与家属沟通临终相关问题增加其负性情绪，回避与家属进行临终沟通，家属有同样心理，担心临终相关话题使病人难过、病情加重。因此，病人和家属对于临终相关问题多采取回避态度。②预后错误认知。Malhotra 等[22-23]研究显示，病人、家属与肿瘤医生对于生存期的预测存在很大差异，病人和照顾者常常过于乐观，高估自己的存活时间；对于预后的错误认知导致病人及家属未及时参与临终沟通。③缺少沟通载体：病人及家属的积极参与是沟通有效性的保证[24]，缺少合适的沟通载体，引导病人及家属参与临终沟通。有研究显示，在与肿瘤科医生沟通过程中，病人往往不知道问哪些问题，也缺少提出临终相关问题的契机，使临终沟通的发起出现困难[25]。④健康素养不足：具备较好的自我管理知识、技能和行为的病人往往能够更积极地参与临终沟通[26]，健康素养低、疾病知识了解较少的病人及家属对于临终相关问题易产生恐惧、回避心理。

2 晚期癌症病人临终沟通模式

国外已有许多研究关注临终病人的沟通问题，并进行积极探索，提出了一些促进晚期癌症病人有效临终沟通的干预模式。

2.1 沟通技能培训 COMFORT 沟通模式是一种基于叙事护理、以病人为中心的沟通方法，2010 年由美国加州州立大学的Elaine Wittenberg-Lyles 博士团队提出[27]，旨在为照顾晚期癌症病人的护士建立一个创新课程，改善癌症治疗中的临终沟通结果。COMFORT 是沟通模式主要内容的缩写[27-29]：Communication，倾听病人的疾病故事，了解病人和家属的需求，用容易理解的语言对需求做出回应，同时使用非语言行为来传达同理心、支持和理解；Orientation and opportunity，评估并把握每个病人不同的定位，关注个体差异，基于需求沟通；Mindfulness，用心沟通，关注当下，谈话中保持开放性、好奇心、专注力；Family，安宁疗护的最大特点是将病人家属纳入照护的一部分，所以临终沟通中也要纳入家属，听取他们的意见；Openings，引导病人表达，找到相似点，建立信任关系；Relating，对病人及其家庭的身体、心理、社会、灵性等相关联问题给予多方面支持；Team，多学科团队之间要有持续的沟通，确保彼此对照护的监督，信息共享。以该模式为基础的沟通课程在护生[30]、姑息治疗团队[28]中开展，培训时长2 d，除模式内容外增加灵性沟通、坏消息传递、家庭照护沟通技巧等，形式主要为讲座及角色扮演，培训后提供课程总结资料。研究发现，参与者的临终沟通技能、医疗沟通重要性认知等方面均有提高，参与者对该模式的培训评价较好。COMFORT 沟通模式关注沟通的理念层面，指导医护人员要倾听病人疾病故事，理解病人需求，注重病人的个体差异性，解决怎样沟通的问题，但该模式核心基于叙事护理，对于医护人员沟通能力要求更高，培训与实施存在一定困难。SAGE & THYME 沟通技能模型是一个以病人为中心的结构化沟通模式，由英国南曼彻斯特大学附属医院NHS 信托基金(UHSM)在2006年开发，最初旨在指导人们如何与困境中的人交流，后来发展为临终沟通技能模型[31]。SAGE & THYME 也是沟通模型主要内容的首字母缩写[32-33]。Setting，创造一个安静、保护隐私的环境，让病人感受到沟通的诚意，这也利于识别病人或家属的不良情绪；Ask，提出问题“我可以问你在担心着什么事情吗？”，引导病人表达；Gather，收集病人及家属表达的各种担忧问题；Empathy，在沟通过程中可以利用眼神交流、积极倾听、进行回应来表达自己的同理心，使病人感到自己被认真对待；Talk，要询问病人是否想和某个家属、朋友谈一谈；Help，询问病人，他们前面所提到的家属或朋友在他们生病的过程中做过了哪些有帮助的事情；You，帮助病人发现自己的自护能力，鼓励病人制定一个现实的目标，使他们产生被授权的感觉，为自己增加希望；Me，询问病人自己可以帮助他做些什么，这是一个医护人员对自己前几个环节中呈现的问题进行答疑澄清的阶段，也是有助于与病人建立信任关系的阶段，鼓励病人合作，促使其保持希望，在沟通充分的基础上做出充分知情的医疗决定。以该模式为基础的沟通课程在英国社区护士[34]、医院工作人员[32]中应用广泛，调整后被用于预立医疗计划[35]的推广，以3 h 的30 人工作坊为培训方式，3 名经培训后的讲师组织，视频、讲座、角色扮演为主要形式，内容主要包括模型每一步如何应用、沟通语言示范等。研究结果显示，培训后参与者的沟通自信、临终沟通的意愿显著增加，参与者认为该模式促进了临终沟通的进行，节省了沟通临终相关敏感话题的时间。SAGE & THYME 沟通技能模型的内容更为具体，核心是识别、倾听与回应，但该模式的难点在于同病人建立信任关系以了解病人的担忧与心理问题，对医护人员的时间投入提出要求。国内针对临终沟通的培训较少，缺乏结构化临终沟通模式，可以在学习、借鉴国外沟通模式的基础上，设计医护沟通技能培训，促进临终沟通开展。

2.2 医护合作干预 Walczak 等[36]开展基于问题提示清单(question prompt list,QPL)，旨在促进医护合作与晚期癌症病人进行临终沟通的干预。QPL 是一种简单而廉价的沟通工具，用于促进病人参与医疗咨询[6]。由结构化问题列表组成，按主题分组，以证据为基础，病人和家属可以参考其向医护人员提问，已被证明是帮助病人满足个人信息需求的有效方法，是临终沟通的有益载体。两名护士接受培训后对病人进行会议指导，病人在肿瘤随访会诊前约1 周接受会议指导，护士向其介绍干预工具QPL，其中包括临终沟通相关问题，讨论其中病人认为与他们相关的部分，为医患沟通做准备。在干预期护士电话随访，医生在接受病人咨询时也会推荐病人使用QPL。这一干预模式提高了病人讨论预后和临终问题的动机，增加了病人提出临终相关问题的数量，使医护人员在临终沟通中发挥作用。但医护双方在干预中的沟通较少，导致医护人员传递的信息不一致，出现医患信任问题；而且医生在沟通中起的作用较少，在未来的干预中可以增加针对医生临终沟通的指导。国内临终沟通干预中鲜有医护合作形式，在医护一体化被广泛关注的背景下，国内已将医护一体化应用于专科健康教育、医护查房等方向。晚期癌症病人大多数无法治愈，对医生的依赖程度降低，倾向于同护士分享对身体症状的担忧及消极情绪[37]，护士扮演着医生与病人、家庭之间的协调角色[38]，研究者也需要将医护合作视角聚焦于医患临终沟通。

2.3 利用沟通工具 沟通工具主要是指辅助临终沟通开展的一些文本或环境支持性载体，包括任何形式的传统沟通辅助工具(文本、视频、计算机程序等)以及有组织的会议计划（预立医疗计划、家庭会议等），国外已开展较多相关研究。预立医疗照护计划(advance care planning，ACP)指病人意识清楚时，获得预后和临终救护措施相关信息，根据个人生活经验及价值观，表明自己进入临终状态时的治疗、护理意愿，并与医务人员和(或)亲友沟通的过程[39]。ACP 的制定有利于在病人临终阶段提供充分满足其需求和偏好的护理，基于ACP 的有效沟通符合临终沟通的主要目的。相关干预主要有面对面交流形式和视频教育辅助形式。Rietjens 等[40]在晚期肺癌病人中开展由护士基于ACP的干预，通过面对面沟通、ACP 视频教育等使病人了解ACP，在干预过程中与病人进行临终相关问题沟通，了解病人对于临终照护问题的偏好与选择。在终末期肾脏病病人中的应用显示，ACP 有助于病人和家属更好地讨论临终照护目标和其他临终问题，促进双方达成一致，减少家属的悲伤，降低焦虑和抑郁水平[41]。ACP 是一种有效的临终沟通载体，促进了医护人员、病人、家属共同参与临终沟通，在医护人员对病人及家属指导过程中，也能补充其健康素养，提高临终沟通参与。谈话游戏在许多发达国家盛行，是以一种积极、有趣的形式来促进敏感话题的沟通，为敏感话题的讨论创造了一个结构化的环境，更容易触发关于相关问题的对话。“HELLO”临终谈话游戏由美国Common Practice 公司设计[42]，旨在促进人们对于临终相关问题的沟通、讨论。游戏要准备47 个与临终相关问题的卡片，参与者抽取卡片轮流回答问题，当所有问题完成或者满2 h 游戏结束。每个人都有筹码，筹码用于玩家自愿奖励每轮对自己启发最大或最支持的发言，游戏开始时会抛硬币来决定是筹码多的人赢还是少的人赢，硬币结果游戏结束才会公布。该游戏已在健康人群[42]、不同文化群体[43]、牧师[44]中开展，研究者组织参与游戏，3～5 人1 组，游戏持续约1 h，发现游戏方式、开放性的问题利于讨论敏感话题，提升临终沟通参与感。在牧师中的应用也发现临终谈话游戏形式对于促进临终沟通的发起有效，医护人员也可以借鉴这种形式，与晚期癌症病人及其家属进行临终话题沟通。国内干预中也有利用沟通工具进行临终沟通辅助。朱明兰等[45]利用预立医疗照护计划对终末期癌症病人进行一对一干预，内容包括疼痛管理、人生回顾性访谈，预立医疗计划讲解、鼓励病人表达临终意愿等。研究结果显示，预立医疗照护计划有助于提高病人的临终生存质量，改变临终照护意愿。但该研究并未详细介绍针对临终相关问题的干预难点如何解决，注重对结果的描述，对于干预措施的设计、具体内容、如何实施等缺乏详细介绍，不利于其他研究者借鉴。刘美等[46]通过组织终末期癌症病人及照顾者召开家庭会议，促进其临终家庭沟通，核心是预先评估参与者需求、问题，会议过程中讨论解决，结果显示，有助于制定合理的临终决策，利于家庭情感交流。家庭会议的优势在于为临终沟通创造了适宜的环境支持，但该研究未介绍如何促进病人及家属在会议中更多的表达意愿，而且家庭会议对于组织者的沟通技能要求较高，研究并未对医护人员进行相应培训，干预措施的可复制性不强。

3 小结

国外对晚期癌症病人临终沟通问题十分关注，形成丰富的干预模式，内容值得医护人员借鉴，但也存在一些问题：①医护间合作不足。虽然部分研究将医生、护士、病人共同纳入干预对象，但医护间的沟通体现较少，多为分别干预，多学科协作模式是针对临终病人安全、有效的管理模式[47]，故在今后的研究中，可明确医护团队责任，加强合作，保证各方对病人情况的掌握。②护士作用不突出。大部分研究关注于临床医生，需要进一步发挥护士对于晚期癌症病人沟通及情感支持作用。我国缺乏成熟的晚期癌症病人临终沟通模式[48]，需要结合我国文化特点，借鉴国外经验，形成本土化临终沟通模式，对医护人员进行沟通意识、技能培训，增加护士对晚期癌症病人的沟通意愿、需求评估及情感支持，发挥医生的沟通发起作用，引入或借鉴国外沟通工具，创造沟通环境，促进病人临终意愿表达，在我国家属决策为主的背景下，使家属了解病人意愿，促进晚期癌症病人优生、优逝。