轻度认知障碍老人参与预立医疗照护计划影响因素的质性研究

王守碧，张江辉，陈柳柳，缪佳芮，邱业银，杨 柳，邓仁丽

［遵义医科大学第五附属（珠海）医院，广东519100］

预立医疗照护计划（advance care planning,ACP）指任何具有决策能力的成年人在意识清楚的情况下与家人、医护人员或其他相关人员进行价值观、未来医疗照护目标和意愿的沟通过程[1]。轻度认知障碍(mild cognitive impairment,MCI)是介于正常衰老与痴呆之间的认知损害状态，是老年痴呆的临床前驱期。每年从MCI 发展为痴呆的进展率为10%～15%[2]。MCI 在较长时间内可以保持身体的健康，但随着其认知和记忆能力的下降，处理个人财务和医疗事务的沟通决策能力将受到严重影响。因此，MCI 老人在合适的时间提前进行长期的医疗照护规划和需求表达是非常有必要的。但目前ACP 在我国处于探索阶段，还没有关于MCI 老人ACP 的相关研究，因此探讨MCI 对ACP 的态度及影响因素有利于开展本土化的ACP。本研究采用质性研究中的描述性现象学研究方法，基于计划行为理论(Theory of Planned Behavior,TPB)[3]，从影响个体行为的3 个信念进行探讨，旨在为制定本土化的MCI 老人的ACP 提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的性抽样，选取珠海市某医养中心的MCI 老人。纳入标准：①年龄≥60 岁；②符合Petersen 提出的MCI 诊断金标准[4]；③知情同意，自愿参与本研究；④有较好的听觉和沟通表达能力。排除标准：①患有严重的心、肺、脑等影响认知功能的病人；②患有谵妄、狂躁等精神疾病史者或已诊断为老年痴呆病人；③拒绝参与本研究或有视听障碍无法完成本研究者。样本量参照质性研究的原则，以资料饱和，不再产生新的主题即停止纳入。本研究共纳入8 例MCI病人，其中男5 例，女3 例；年龄66～81（72.63±5.73）岁；文化程度为初中者3 例，中专2 例，专科3 例。

1.2 资料收集 采用半结构式个体深度访谈法收集资料，根据研究目的，从计划行为理论的行为信念、规范信念、控制信念3 个方面设计半结构式访谈提纲，借助课题组制作的ACP 视频帮助MCI 老人了解ACP 概念。经过对1 例病人预访谈和课题组讨论后对访谈提纲进行修改完善并最终确定。访谈提纲为：①您怎么看待视频中讲述的ACP？您觉得进行ACP 讨论有什么好处或坏处吗？②如果你要讨论ACP，你认为谁能够帮助您？③您认为有哪些因素或环境能够促进或阻碍讨论ACP？访谈前研究者介绍研究目的，并说明全程录音的必要性和隐私保护、知情同意的原则，承诺用编码代替姓名且研究对象可以随时中止访谈。访谈过程灵活运用提纲，根据研究对象的回应及时调整问题并记录有意义的非语言行为。访谈地点选择在较为安静的医养中心书画室进行，访谈时间30～60 min。

1.3 资料分析 采用Colaizzi 资料分析法[5]分析资料。在访谈结束后24 h 反复听取录音资料并进行逐字转录；仔细阅读转录文本，识别并提取MCI 对ACP 的态度和影响因素的有意义陈述；从有意义的陈述中归纳提炼反复出现的观点进行编码；总结编码系统，寻找相同概念，提炼主题；结合计划行为理论描述与研究现象相关的主题；总结归纳出研究结果，并返回研究对象处，请其验证确认。

2 结果

2.1 行为信念 MCI 老人对ACP 持积极肯定的态度，认为ACP 讨论有利于保持生活质量和避免家庭矛盾，但老人对于ACP 的认知局限影响其参与ACP讨论。

2.1.1 有利于保证生活质量，遵从自我意愿 多数研究对象提到活着的意义是尊严和幸福，如果被病痛折磨，生存质量太差，宁愿选择姑息治疗。N1:“之前我很痛苦的，精神状况像恶魔一样，像在煤矿里一样，我感觉很害怕的，如果有机会按我的意思，我不想这样活着的。”N3：“我和女儿说以后能不要抢救就不要抢救了，不要受罪”。

2.1.2 有利于家庭和谐，是社会进步的体现 MCI 老人认为ACP 讨论非常有意义，老人在有能力的时候提前交代好，既能按照自己的心愿有意义的生活，又能避免给家庭造成矛盾，对家庭和社会都有好处，是社会进步的体现。N4：“我是比较赞同清楚的时候交代后面的事情的，要是没交代呢，那家人就不会这样为我着想。”N5：“没有到这个程度就预想到了将来怎么样，提前说避免儿女因为财产发生矛盾，是很有理想的事情。”N1：“现在应该是提倡的，我现在看到国家还有遗嘱公益活动啊，北京、广州都是有的，这就是社会进步的表现”。

2.1.3 MCI 阶段没有必要进行ACP 讨论 多数研究对象认为ACP 是生命末期才讨论的话题，而MCI 不属于绝症，很难预先去设想ACP 话题。N2：“我现在这样，只能是要防止它怎么发展，治疗啊，我并没有想到我今后是个什么状况，很难预先去讲这个事情。”N4：“有这个能力的时候安排，挺好的，我可能得什么大病的话会提前安排，现在这样觉得没关系”。

2.2 规范信念 MCI 老人不知向谁咨询ACP，渴望得到他人和社会的更多支持。

2.2.1 家人的支持 中国人家庭观念非常重，病人渴望医疗自主权，但同时肯定家人的重要性，认为一切决定都应该和家人商量决定。只有得到家人的支持，ACP 讨论才有意义。N7：“这个东西就是要大家一起坐下来商量，在我还懂的时候，好像遗嘱，我认为要开家庭会议的，大家一起同意这样的做法才做。不要一个人偷偷摸摸，把自己的想法强加给别人，这样不好”。

2.2.2 医护人员的支持 所有MCI 老人都认为医护人员知晓病人疾病的现状及发展预后，非常适合帮助其讨论，但医院没有专门的科室可以讨论这个话题，且医护人员普遍工作忙、压力大，没有时间帮助讨论。N8：“其实医生说的话可能更管用、更可信，因为他们本身就懂这一行。但医生压力很大的，没有时间帮你讨论这个问题”。

2.2.3 社会多学科团队的支持 多数老人提到律师或在ACP 方面有经验的人能够帮助他们进行讨论。N2：“我想到的是律师方面的，或者是有经验的，那些帮助别人做过这方面工作的，有时候可以咨询”。

2.3 控制信念 MCI 老人认为在现行环境下讨论ACP 存在一定的阻碍因素。

2.3.1 没有充分的自主权，影响老人参与ACP讨论 老人希望在医疗决策过程中掌握自主权，但实际上仍由家属决定。N7：“这么强的主动权为什么不掌握在自己手中，要任人摆布呢？这个医疗方面，我最反感的就是医生老是背着我，悄悄地和我们家属谈。”N8：这个概念我懂的，但是好像我们没有这个主动权，主动权不掌握在我们手里”。

2.3.2 传统家庭观念影响老人参与ACP 讨论 研究对象表述儿女希望父母长寿，不要“胡思乱想”，认为讨论ACP 是很长远的事情。但其实老人不是这样想的。N1：“家属的想法、意愿和我们有时候不在一条线上，他们呢，可能希望我活在世上就可以了，我不一样，活在这个世上一定要阳光灿烂一点，不能太痛苦了，痛苦了，我情愿选择死亡。”N6：“中国人啊，家庭观念太重了，他们总不希望老人走，他们希望老人长寿。但有问题出来了，老人自己很痛苦”。

2.3.3 法律缺失影响老人参与ACP 讨论 目前我国还没有正式立法保护ACP，不受法律文件的保护阻碍了老人讨论ACP。N3：“法律上有没有这样一个服务机构？讨论结果受不受到法律保护，这个还是未知的吧。”N7：“我希望有一个正规的法律机构，这样比较可信”。

2.3.4 宣传不足影响老人参与ACP 讨论 目前社会上关于ACP 方面的宣传极少，大多数研究对象之前从未听说过ACP。N1：“就像宣传吧，应该是从文化程度高的大城市，我们不知道这个东西的，你越是偏远的地方，它旧的那个想法很忌讳谈论的”。

2.3.5 老年歧视影响老人参与ACP 讨论 多数MCI老人提到自己的想法不会受到重视，没有人愿意主动询问、倾听并尊重他们的想法和意愿。N8：“我觉得这个时候已经不重要了，老人，人家也不喜欢听你的声音。”N2：“没有人问我的想法的，又没人理你老人家的”。

3 讨论

计划行为理论是一种旨在预测和解释特定情况下人类行为的社会心理理论模型[3]，该理论认为人类的行为主要受行为态度、主观规范、感知行为控制3 个变量决定，而这3 个变量又受到与之相对应的认知基础（行为信念、规范信念、控制信念）的影响。通过了解MCI 老人对ACP 这一健康行为的相关信念，并对其进行影响和干预，可以帮助MCI 老人正确认识ACP，在合适的时间开展ACP 讨论。

3.1 加强公众教育宣传，促进老人对ACP 的认知 本研究结果显示，MCI 老人之前基本没有听说过ACP，但对ACP 的态度总体持积极肯定的态度，主要是因为想掌握生命的自主权，遵从自我意愿，避免痛苦的治疗，其次是想避免家庭财产矛盾，减少对未来的担忧。这与Schmidhuber 等[6‐7]的研究结果一致。但研究对象并不认为在MCI 阶段有进行ACP 讨论的必要。这是由MCI 老人对ACP 的概念存在误解以及对MCI 认知不足造成的，研究对象不理解ACP 的真正含义是导致其不能完成ACP 讨论的重要因素[8]。一份由52 名国际跨学科ACP 专家组讨论的ACP 共识框架[9]指出：ACP 并不是一次性干预事件，而是有决策能力的成年人根据个人的总体生活目标和价值观开始讨论（可包括生活的愿望、宗教信仰、财务安排、舒适与尊严以及延长生命的选择等），然后由医生帮助将这些价值观的讨论逐渐转化为更具体的关于医疗治疗的讨论。因此，社会加强关于ACP 的教育力度，进行正确的ACP宣传非常重要，尤其对于MCI 人群，因疾病特殊性，MCI 是阿尔茨海默病的高危人群，一旦病人发展为痴呆，后期将丧失决策沟通能力且不可逆转[10]。医养中心、养老院等老人居住较多的机构应该将ACP 知识纳入常规宣教工作中，由经过缓和医疗及ACP 知识培训的专业人员开展ACP 宣教，让老人知晓ACP 并不是在生命末期才讨论的敏感话题，任何具备决策能力的成年人或处于慢性疾病期间的病人都有权利随时发起ACP 讨论，且自我意愿可以根据环境随时改变，讨论内容也不局限于财务安排及临终治疗选择。通过ACP 知识教育提高MCI 老人对ACP 的正确认识，更好地规划未来。

3.2 建立系统化的ACP 支持体系，促进老人参与ACP ACP 不是简单的一次性签署生命末期治疗意愿表格的过程，而是以病人为中心分阶段、分步骤循序渐进的沟通过程。在此过程中必须为病人建立系统化的ACP 支持系统，确保家属及相关多学科团队的充分支持。在本研究结果中，即使MCI 老人表达了对自主权的期望，反感医生不告知本人病情的做法，但在ACP 意愿讨论中，他们仍然认为家人非常重要，一切决策都应该让家人知晓参与。这完全符合中国人以“以家庭为中心”的伦理思想，有研究表明家庭因素是影响认知障碍病人讨论ACP 的主要因素[11]，家属在ACP 讨论过程中扮演着极其重要的角色，是病人情感和财务的支持者、医疗决策的协商者，在认知障碍病人丧失沟通决策能力的后期更有可能是病人的医疗代理人。因此，开展本土化的ACP 应该尊重中国传统的“家庭和集体文化”，肯定家属的积极作用，医护人员以及养老机构的专业人员应该鼓励家属了解病人的价值观和个人意愿，积极参与病人的医疗决策，并加强日常沟通。同时，ACP 的完成还需要多学科团队的共同合作，医护人员、律师、心理学家、社会工作者等都在其中扮演重要角色，多学科团队应帮助病人在合适的时间发起ACP 讨论，维护病人自主权，提高生命末期的生存质量和生命尊严感。为促进ACP 在MCI 人群的开展，应建立从教育机构到社会机构再到医疗机构循环一体的支持体系，个性化评估病人情况，提供ACP 沟通指导和决策咨询，从而提高MCI 老人参与ACP 讨论的支持力量。

3.3 积极探索实践，促进ACP 立法 法律支持对于ACP 的发展至关重要，通过不断的理论研究和实践探索，社会应该健全ACP 发展的完善机制，促进本土化ACP 的合法发展。目前国内已有研究团队开展了多项本土化的ACP 研究[12‐14]，旨在从病人、家属、医护人员等多角度探索分析ACP，为中国的ACP 发展奠定了一定的理论基础和实践指导。ACP 立法研究也是热点研究课题[15]。我国台湾早在2000 年就颁布了《安宁缓和医疗法案》[16]，是亚洲第一部立法赞成“自然死亡”的法案，支持病人进行ACP 讨论并记录个人意愿。台湾与大陆同根同源，台湾ACP 的立法发展过程对大陆有借鉴作用。2006 年国内罗点点教授团队在民间发起了关于尊严和ACP 的公益网站“选择与尊严”，也为公众提供了一个表达自我意愿的出口[17]。相信随着社会文化的进步，我国ACP 立法会逐渐成熟。另一方面，在医疗活动中，医护人员应按照相关法律法规充分尊重MCI 老人的自主权、知情权、同意权，倾听病人本人的意愿，而不是一味避开病人，直接和家属商议医疗决策。

4 小结和建议

MCI 老人对ACP 健康行为的态度是积极肯定的，但其主观规范信念不足，主要是因为缺乏重要他人和团体的支持。在医疗照护过程中缺乏自主权和现行环境下存在的阻碍因素造成MCI 老人自我控制信念不够。社会各组织应加强ACP 的知识教育和宣传，提供多渠道支持，研究者和政策制定者应促进ACP 立法。但本研究仅探讨了MCI 老人的态度及影响因素，未来的研究可以以MCI 家属为研究对象，探索家属的观点，更深入地了解MCI 老人实施ACP 的困难，形成全面、完善的ACP 理论依据。