结直肠癌化疗期患者益处发现体验的质性研究

贾磊，王茵

结直肠癌是消化系统常见的恶性肿瘤之一，位居我国癌症发病率和病死率前5位[1]，包括结肠癌和直肠癌。手术切除是结直肠癌的主要治疗手段，术后常辅助化疗以提高治疗效果。然而，化疗在控制疾病进展的同时也伴随着一系列不良反应，给患者带来严重的生理、心理压力。肠造口的存在及恐惧复发等因素也极易导致结直肠癌患者躯体功能、心理状态、社会功能等改变，产生慢性焦虑、悲伤、抑郁等心理问题[2-3]。以往研究主要集中于结直肠癌患者的消极体验及结果，较少关注积极体验及结果[4-5]。在持久而深刻的压力环境下，积极和消极的心理状态共同发生已有报道[6]，研究者将这种积极体验称之为益处发现(Benefit Finding)。益处发现是指个体应对癌症等威胁性事件所采取的认知适应的一种方式，表现为认知和行为上的积极应对策略，且更高的益处发现水平与更好的生活质量、生活满意度、幸福感及更少的心理痛苦有关[7-9]。本研究通过质性访谈，探讨结直肠癌化疗期患者益处发现的独特、真实体验，以期为临床制定干预措施提供理论依据，进而促进结直肠癌化疗期患者的心理健康。

1 对象与方法

1.1对象 2019年4～7月，采用目的抽样法选取上海中医药大学附属龙华医院肿瘤科就诊的结直肠癌化疗期患者为研究对象。入选标准：①病理确诊为原发性结直肠癌(结、直肠癌)，知晓疾病诊断；②处于化疗期；③年龄≥18岁；④意识清楚，能正确表达自己的意愿;⑤同意参加本研究。排除标准：①合并严重脏器损伤或其他严重并发症；②有严重认知障碍或既往精神病史；③不接受全程录音者。研究样本量以不再出现新主题，即资料饱和为准。最终访谈14例患者，男9例，女5例；年龄38～75(59.64±11.86)岁。文化程度：初中6例，中专及高中3例，本科5例。结肠肿瘤9例，直肠肿瘤5例。诊断时间3～88个月，中位数及四分位数为19(8.25，44.25)个月。手术治疗12例，未手术2例；临时性造口2例，永久性造口3例。化疗次数1～72次，中位数及四分位数为11.5(3.50，26.25)次。9例存在远处转移，其中肝转移4例，肺转移4例，盆腔转移1例。医疗保险类型：城镇职工医保11例，异地医保2例，公费医疗1例。有宗教信仰1例。本研究已获得医院伦理委员会审批(2019LCSY062)及临床试验单位的同意。

1.2方法

1.2.1资料收集 采用质性研究中的现象学研究方法，对结直肠癌化疗期患者开展面对面、半结构式深入访谈。访谈提纲为：①您是怎么发现这个病的？做过哪些治疗？②您刚确诊这个疾病的时候心里是怎么想的？有什么感受？③您是如何度过这个过程的？④治疗到现在您的心态有没有什么变化？对生活有没有什么新的领悟？⑤您有哪些积极体验？⑥您如何看待化疗？当出现化疗反应时，您是怎么度过的？⑦(针对肠造口患者)有造口后您经历了哪些改变？由研究者本人根据访谈提纲对患者进行深度访谈，访谈时避免引导性语言。选择被访谈者空闲且精神充沛的时间进行访谈，地点为病区示教室。开始访谈前研究者向患者解释访谈目的、内容及意义，遵循伦理学原则，取得患者知情同意后签署知情同意书。访谈过程全程录音，同时配合笔录，及时记录交谈过程中患者的举动及表情变化。整个访谈时间为30～60 min。访谈结束后及时将录音结合笔录资料转为文本资料，于24 h内返回受访者处求证。患者以字母A1～A14编号。

1.2.2资料整理与分析 对转录后的资料采用Colaizzi 7步分析法[10]和质性分析软件Nvivo11.0进行分析，首先仔细阅读所有转录资料，将有重要意义的陈述析出，对反复出现的观点进行标记并编码，将编码后的观点汇集成主题，写出详细、无遗漏的描述，归纳出相似的观点，返回受访者处求证。研究团队中纳入具有心理学资质的护理专家，并参与后期的主题讨论，确保主题准确性。

2 结果

2.1主题1：个人成长

2.1.1更加豁达的心态 患病的经历使患者对待人生、生活更加从容，以更加豁达的心态处世，是结直肠癌化疗期患者常见的益处发现体验。A3：“我想得很开的，得了病心态好才有助于康复吧。”A6：“我想得比较透彻，该吃就吃点，能够出去就外出走走看看，要开开心心过好每天。”

2.1.2发展新的兴趣 患者不再拘泥于生活的一隅，听从自己的内心，开始尝试新的事物，发展新的兴趣，感受新的体验。A12：“生病后我女儿带我出去旅游，去了几次感觉心情蛮开阔的，现在没事也会约小姐妹出去看看。”A9：“现在不上班就每天在家里看专业书和文学书，对以后工作也有帮助，而且也可以用来打发时间。”

2.2主题2：个人领悟

2.2.1对依然活着感到庆幸 部分患者表达了对于自己至今依然活着的庆幸，希望生活继续带给他们期望，在与疾病的斗争中走得更远。A3：“之前和我一起化疗的人都走了，我真的觉得自己非常幸运，晚期患者能够坚持到第4年，已经是奇迹了。”部分患者在患病过程中进行向下比较，表达了对自己治疗经过的庆幸。A5：“现在我想通了，听了其他病友的经历，我好像比他们幸运，他们都动过手术，我没开刀，这个苦头没吃。”

2.2.2树立疾病康复的信念 在疾病治疗过程中，患者不屈服于疾病，树立了疾病康复的信念，期望自己能够早日恢复。A2：“我现在就是希望化疗早点结束，造口能够早点关掉，早点恢复。”A8：“就是希望配合医生，把我这个病早点治好，早点恢复，早点身体康复。”

2.2.3生活重心的改变 患病以后，在职患者对自己的工作方式作出了新的设想，追求生活与工作的平衡。A9：“日后我想改变工作性质，改善工作方式，能有弹性的工作时间，可能对身体恢复、亲人和家庭会有更大的好处。”也有患者更加注重家庭，想把现在自己能做的尽量安排好，让自己、父母和孩子不留遗憾，优先顺序发生了改变。A13：“虽然事业无法完成很遗憾，但现在还是想多注重家庭一点，把自己能做的或者能有所准备的先做好，多陪伴自己的家人。”

2.3主题3：人际成长

2.3.1与他人建立更亲密的关系 患病后，患者感受到来自亲人的关爱，更加能够理解亲人，与亲人建立了更加亲密的关系，使之坚定了自己战胜疾病的信心。A8：“女儿女婿都希望我早点康复，经常开导我，让我放松心情，配合医生，早点把病治好。”A14：“我女儿一直让我要坚持，我自己其实已经无所谓了，但是为了女儿我也要振作起来，坚持下去。”同时，患者与朋友之间的关系也变得更加亲密，交流比往常更加频繁。A13：“特别要好的朋友知道以后关系会更好一点，大家在一起交流的事情更多了。”A14：“朋友知道我生病了，经常打电话问我的情况，我感觉很开心。”

2.3.2对医护人员的感激 医护人员的关怀给了患者温暖与希望，由此，患者表达了对医护人员的感激与赞扬。A7：“医院的医生护士都很好，我非常感谢他们。”A8：“这个医院的护士长很耐心，医生也很亲切，每次来查房都问得很仔细，我也很谢谢他们。”

2.3.3利他行为 患者结合自己的患病经历，以身示教，对同病室的其他患者进行开导，帮助他们面对内心的痛苦，度过内心痛苦期。A8：“我也会开导别人，叫他们想开点，配合医生治疗，不要有什么顾虑，减轻心理负担。”

2.4主题4：接受

2.4.1接受疾病 在最初的震惊、痛苦、情绪低落之后，部分患者开始正视疾病和疾病带来的痛苦，接受疾病作为自己的一部分。A3：“现在我也能坦然接受(疾病)了，能配合医生治疗。”A13：“开始总归是不大能接受，后面想想孩子和父母还需要我，只能去面对，去接受，后来也就想通了。”

2.4.2接受治疗相关困扰 化疗可能会导致诸多药物不良反应，引起患者不适，患者在接受化疗的同时也在逐渐接受、适应化疗带给他们的不适感，从而找到正确面对化疗不良反应的方法。A10：“化疗时恶心呕吐，不能吃，我就听医生的话少吃一点，次数多一点，慢慢能吃一点了，不然不化疗也不行啊。”此外，有肠造口的患者也在慢慢接受造口的存在以及它带来的诸多不便，从而找到能和造口共存的最舒适的方法。A6：“造口肯定出门不太方便，生活也不方便，但是总归保住命了，这些不便都可以慢慢解决的。”

2.5主题5：健康相关积极行为的改变

2.5.1改变饮食 患病后，患者会认真听从医生的建议改变饮食习惯，更加注意膳食，避免摄入不健康的食物。A3：“对吃的东西注意了，烟酒也不碰了。”A6：“吃的东西倒还有改变的，原来喜欢吃肥肉，现在肥肉不吃了。”A8：“我就是配合医生，海鲜不能吃，多吃点蔬菜、水果，化疗期间我(体质量)还重了。”

2.5.2加强运动 患病后，部分患者意识到体育锻炼对疾病的康复作用，在日常生活中通过有意识地加强运动增强体质，促进健康。A2：“现在我每天跑步1 h，晚上睡觉一下子就睡着了，感觉很好。”A3：“我现在每天慢慢地在小区、商场里走路1个多小时，心情好多了。”A12：“我因为化疗一直没什么力气，只好自己慢悠悠地走，总要多动动的。”

2.6无益处发现体验 在访谈过程中，也有少数诊断时间2年内的患者报告没有益处发现体验，患病的经历没有给他们带来积极的变化。A1：“感觉自己命不好，这种事情还有正面的影响吗？目前我还没达到这个层面。”A11：“心里面总归有点不舒服，好像没有积极的影响。”

3 讨论

3.1结直肠癌化疗期患者益处发现的内涵 益处发现的核心是试图在逆境中找到积极或有利的一面[11]，其产生的主要原则之一是创伤性事件必须足够严重来挑战假设的世界观和更高层次的信念及目标，从而产生情绪上的痛苦，继而引发益处发现所需的认知结构调整[12]。这一原则与本研究的结果相契合。结直肠癌的诊断及治疗可以说是一种极端压力源，可能为患者益处发现的发展奠定基础。研究表明，结直肠癌患者益处发现主要表现为与他人更亲密的关系、对生活更欣赏、明确生活重点、增强信仰、移情[13]，与本研究结果一致。表明结直肠癌患者在克服了逆境之后不仅能从癌症中生存下来，还能从中引发积极的调整与改变，构建新的意义，获得身体、社会和心理上的益处。值得注意的是，本研究中患者在接受治疗的过程中还出现了健康相关积极行为的改变，接受化疗、造口相关困扰的新主题，表明患病后结直肠癌患者不仅在思想上获益，在促进自身健康的行为上也有益处，患者对生活习惯进行重新调整，努力适应身体变化，提高生活质量，这些对其今后的生活有重要的指导意义。但这些主题没有被广泛应用于现有的结直肠癌患者益处发现量表中，量表是否需要增加相关内容值得进一步探讨。

研究中也有少数患者报告没有益处发现体验，与Mosher等[13]的研究一致，但其原因尚未报道。本研究中的报告者诊断时间均为2年内。Helgeson等[14]发现，当创伤性事件发生于2年或更短的时间内，患者的痛苦程度更高，当时间超过2年时，益处发现与较少痛苦和更多积极影响的相关性更强，由此推断诊断时间可能是患者益处发现体验的关键因素，这对医护人员理解益处发现的内涵具有重要的指导意义。

3.2益处发现对临床工作的启示

3.2.1挖掘积极体验，促进益处发现 益处发现能改善患者的身心状态，增强免疫功能，促进其产生积极的康复活动[15]。研究表明，益处发现是许多结直肠癌化疗期患者的共同经历，且益处发现水平可被改变[13]。因此，临床医护人员可以采取有效的干预措施挖掘其积极体验，提高患者的益处发现水平。在此基础上，应明确结直肠癌化疗期患者益处发现的概念与内涵，准确识别患者益处发现的表现，给予正确的引导，包括与患者对话时仔细倾听，同时巧妙地引导思想、感情和情绪的表达，促进健康、积极的对话，引导患者正确看待造口的意义，改变其对造口的负面态度，进而提升患者感知益处的水平。

3.2.2加强社会支持，调动康复积极性 访谈发现，部分患者因家人的支持从而坚定了战胜疾病的信心，朋友的关心也使患者身心愉悦，可见良好的社会支持有助于患者发现益处，积极应对疾病。相关研究表明，患者获得的社会支持越多，越能正视自己的疾病，益处发现水平也更高[16-17]。因此，在临床实践中，医护人员应帮助结直肠癌化疗期患者建立较强的社会支持，呼吁家属及亲友给予患者物质、精神上的支持和帮助，调动患者的康复积极性，促进其在逆境中发现益处，从而提高患者的心理健康水平。

3.2.3明确干预时间，实现个体化干预 本研究显示，诊断时间2年内的患者益处发现体验可能较低，患者必须经历了癌症及其治疗的痛苦后，才可能调整认知结构，从而促进益处发现的发展，而调整需要一段过程。因此，对于患者益处发现的干预时机不可过早，以期为其发生发展创造条件，同时避免影响后续益处发现更高水平的发生。此外，针对无益处发现体验的患者，医护人员也需对其进行个体化心理疏导、认知行为疗法[18]等，调整其对于疾病的认知结构，有利于促进个人的积极成长。

4 小结

结直肠癌化疗期患者多经历积极改变，医护人员应重视挖掘其益处发现体验的内涵，加强社会支持，调动患者的康复积极性，同时明确干预时间，实行个体化干预，以帮助提高患者益处发现水平，促进患者的心理健康，进而提高其生活质量。由于本次研究仅选取1所医院，且访谈的患者多为退休的老年患者，研究结果可能存在一定的局限性。今后的研究应设计前瞻性纵向研究，跟踪患者从诊断到癌症经历的不同阶段，将有助于明确干预时机的切入点，以达到最有效的干预效果。