乳腺癌患者感知社会约束的研究进展

张苹，尹永田，陈莉军，李晓瑜，卢霞，王博

乳腺癌是全球范围内女性高发恶性肿瘤，每年新发病例达167万[1]。中国作为女性乳腺癌的高发国家，每年新发病例达17万，且患病人群呈现年轻化趋势；病死率相对较低，位于女性癌症第5位[2-3]。目前乳腺癌以手术治疗为主，辅以放化疗、内分泌治疗等综合治疗，在延缓癌症发展速度、延长患者生存时间的同时，也引发了患者身体外形改变，胃肠道反应以及严重脱发等一系列不良反应的发生，使患者面临巨大的心理负担[4]。因此，在不同的压力源刺激下，患者为了获取心理上的安慰或寻求解决方法就可能会选择向配偶、朋友或同伴等倾诉癌症相关的问题，如恐惧、担忧等，在这个动态过程中就可能经历社会约束(Social Constraints)。有研究显示，美籍华人乳腺癌幸存者对癌症表达的担忧较多，但向他人表露自己担忧的机会比白种人要少，这表明中美乳腺癌幸存者的社会约束普遍存在[5]。目前，我国对乳腺癌患者感知社会约束的关注较少。本文对乳腺癌患者感知社会约束的概念、理论框架、测量工具、影响因素及结局表现进行综述，以期为进一步开展相关研究，探索有效干预措施提供依据。

1 社会约束的概念

社会约束是指当创伤幸存者寻求社会支持或试图谈论与创伤相关的体验时，任何导致他们感到不被支持、误解或与社会网络疏远的社会环境[6]。换句话说，社会约束是指社会环境的客观存在与主观结构，不同的社会环境导致个体回避或改变他们对创伤相关的关注或感觉的披露[7]。因此，社会约束是一种客观的或感知的人际因素，即他人所说的话或他人所采取的行动(如回避、批评和沉默等)直接或间接导致个体无法与他人倾诉自身对压力性事件的想法、感受或不适[8]。

2 社会约束的理论框架

2.1社会约束与乳腺癌创伤性体验 乳腺癌患者从确定诊断到疾病治疗过程中几乎都在经历痛苦的创伤性体验，尤其是在癌症诊断和癌症治疗开始与结束等过渡阶段，如对疾病复发和死亡的恐惧、世界观的挑战以及极端的情绪痛苦[9-10]。面对诸多压力，乳腺癌患者可能会选择向关系亲密的朋友、家人倾诉与疾病相关的担忧或感受，而他人的反应在一定程度上会影响与癌症相关的信息表露的效果，如当乳腺癌患者向朋友表露关于癌症复发恐惧、化疗所带来的负面影响(如脱发、患肢水肿不适等)时，其家人或朋友为了不让倾听者(朋友)担心，可能会采取转移话题、弱化倾听者(朋友)对疾病的恐惧甚至不知如何回答而表现出紧张性行为时，可能会让患者感到不被理解、不被重视、抱怨目前的状态或认为自己成为别人的负担等错误认知。患者可能就会避免思考或谈论与癌症相关的一些想法或感觉等，以缓冲令人不愉快的氛围或避免自己接触到负面社会而受到伤害[5]，此时乳腺癌患者正在经历社会约束。因此，社会约束是限制个体与他人交流意愿或能力的人际因素[11]。乳腺癌患者感知的社会约束越多，越不利于其创伤性体验的相关表达，导致心理负担进一步加重。

2.2社会认知过程理论 社会认知过程理论(Social-Cognitive Processing Theory，SCPT)提出，社会环境影响个体的认知加工及对癌症的适应[8]。社会约束环境是增加痛苦和不良心理调整的原因。研究证明，社会约束对癌症相关信息表露心理调节的不利影响可以解释为约束对认知应对过程的不利影响[12]。SCPT表明，向重要的他人公开相关的思想和情感是应对压力性生活事件的有助于心理调整的一种重要方式，而非支持配偶的积极互动可能通过中断创伤的认知加工而阻碍对癌症的调节[8，13]。认知加工，通过个人表达，可能有助于整合威胁或困惑方面的压力生活事件到一个连贯和无威胁的概念框架中，从而有利于人际环境恢复。社会约束不会随着时间的推移对社会心理调节产生持续、稳定的影响，而是被视为一个可延展的过程，随着时间的推移在人身上发生变化[8，12]。此外，SCPT不仅仅局限于认知的角度，还需要考虑社会环境如何形成对未来事件的积极或消极的期望。乳腺癌患者的经历可能会挑战人们对自己和世界的基本信仰(如世界是一个相对良好、值得信赖和安全的生活场所，人们可以在那里施加一些控制)，从而导致婚前假设和创伤后体验之间的不一致[14]。根据SCPT，这种差异可能产生的痛苦可以通过重新评价和成功地将创伤相关刺激与预先存在的认知表征和一个人的世界观(即同化)相结合，或通过改变预先存在的心理模型和假设的世界，以适应创伤情况(即适应)。适应过程中的认知过程可能受到主要由家庭成员和朋友组成的社会环境的影响[15]。因此，个体可以选择个人有意义的方式来理解事件，并达到情感上的接受。

3 社会约束量表

关于癌症患者社会约束的评估工具，研究者根据研究目的的不同编制了不同条目的量表。社会约束量表(Social Constraints Scale，SCS)最初于1996年由Lepore等[16]编制，主要评估个体感知社会约束的程度。目前应用最多的是15个条目的社会约束量表(Social Constraints Scale-15，SCS-15)，1999年由Lepore等[6]编制，用来测量癌症患者在过去1个月向配偶/同伴或家人/朋友等吐露与癌症相关的想法和感受时所感到的限制或约束程度。就乳腺癌患者来说，患者报告对配偶行为的感知，导致他们感到社会约束，将患者报告的社会制约即患者对其配偶避免、拒绝或似乎对患者尝试分享或讨论癌症相关概念不感兴趣的程度进行评分。例“当你主动倾诉有关疾病的问题时，您的配偶有多少次转移话题？”。其次配偶对患者的问题作出了回应，以捕捉他们认为自己在多大程度上限制了患者，将之称为配偶报告的社会约束。例“当配偶与你讨论疾病相关的问题时，你有多少次转移话题？”。条目采用1(从不)～4(经常)级评分法，总分为15～60分，得分越高表示感知社会约束的水平越高，量表Cronbach′s α系数为0.92。社会约束量表版本还有SCS-13[17]、SCS-5[18]、SCS-4[19]等版本，均具有良好的适用性。

4 乳腺癌患者感知社会约束的影响因素

4.1心理认知

4.1.1自我效能 社会约束通过降低乳腺癌幸存者应对癌症相关压力的自我效能或信心来影响他们的心理健康[20]。乳腺癌幸存者由于对自己解决问题的能力不自信，从而选择避免管理压力源[21]。Manne等[22]的研究表明，高社会约束与较低的自我效能有关。当感知社会约束的乳腺癌患者缺乏社交自我效能，无法营造出支持性关系时，便容易产生各种负性情绪。此外，社会约束不仅可以直接影响乳腺癌患者的睡眠质量，还可以通过自我效能间接影响睡眠质量。

4.1.2乐观 社会约束是一种消极的情感态度。某些持久的性格特征，如乐观，可能影响人们与社会环境的互动方式，以及他们如何进行认知加工[23]。乐观的态度被认为是“好事发生的普遍预期”，不太乐观的人可能会对癌症相关的信息表露有更多的社会约束，更多地依赖于否认和经历增加的心理痛苦[24]。研究表明，高度乐观的乳腺癌患者可能感觉到较少的社会约束，并报告对疾病进行更好的调整[6]。Kolokotroni等[25]研究表明，社会约束与乐观呈现负相关，低乐观的乳腺癌患者感知更多的社会约束。说明乐观程度较低的人可能更容易对创伤性事件进行消极的认知处理，导致感知社会约束的程度加重。

4.2配偶 尽管在任何关系背景下都会出现社会约束，但考虑到浪漫关系的关键影响，来自亲密伴侣的社会约束可能是最重要的[26]。因为在压力期间，个体往往会转向亲近的人以获得安慰和支持，因此被认为缺乏伴侣关注的反应可能会破坏亲密关系的“安全港”感，并导致适应能力下降[27]。当乳腺癌患者(尤其是女性)向配偶发出信号，如向配偶倾诉自己的内心想法或担心时，有些配偶会表现出反感、表情凝重或虽然想给予支持却不知如何行动等，患者此时就会采取回避方式。有学者指出，乳腺癌患者从最初积极的思考和谈论与癌症相关的担忧和感受的尝试中脱离出来，可能会剥夺其获取新信息的机会，发现不同或不同的观点，并习惯于与创伤相关的刺激[7]。研究显示，患者对配偶社会约束的感知比其配偶可能意识到的约束行为更重要[11]。因此，来自配偶的社会约束对乳腺癌患者的影响较大。

4.3其他 在乳腺癌幸存者中，甚至有乳腺癌风险的妇女中，社会约束与更高的创伤后应激障碍症状、较低的心理健康及更差的社会心理调节有关[23，28]。多项研究显示，社会约束与健康行为呈负相关，如乳腺癌幸存者的自我检查[29-30]。此外，乳腺癌患者除感知来自配偶的社会约束外，还有可能是来自朋友、医务工作者或患者能够接触的人际环境。

5 乳腺癌患者感知社会约束的结局表现

5.1孤独 孤独是个体在社会环境中的期望未得到满足所导致的人际关系质量的不满[31]。有研究指出，癌症相关的孤独与患者癌症相关的社会期望有关[21]。在癌症诊断后，患者可能对实际的情感支持有不切实际的期望，当这些期望没有得到满足时，会导致更大的癌症相关的孤独感[32]。社会约束通过限制癌症患者向他人表露相关想法或感觉，使患者得不到安慰、支持或信心等，而患者就会试图掩饰或避免去谈论癌症相关的体验，随着时间的推移，内心情感无处释放就容易出现孤独。与一般的孤独感相比，癌症相关的孤独患者由于其诊断可能与其他人有很大的不同，他们认为癌症是必须独自面对的情感问题。多项研究表明，高社会约束导致孤独感增加[7，33]。Adams等[32]的研究显示，社会约束与孤独呈正相关，孤独是社会约束和症状负担之间的潜在中介变量。

5.2应对方式 社会环境对癌症相关信息表达的制约，增强了对癌症相关信息表达的回避[28，34]。回避的一个指标是以脱离为导向的应对(心理和行为脱离)，它被视为“远离压力源或情绪/思想的反应”，与消极的心理调整结果和不良心理健康有关[35]。乳腺癌幸存者选择表达与疾病相关的担忧，如在谈论疾病时遇到障碍，可能会避免谈论，甚至会避免考虑与癌症相关的体验，以减少人际互动，并控制令人不安的思维和情绪。研究表明，社会约束会增加癌症幸存者使用回避性应对策略(如忽略压力源)[22，34]。Bovbjerg等[36]研究证明，社会约束会增加乳腺癌患者疾病相关想法以及经历痛苦后情绪释放的回避。Manne等[34]研究还表明，社会约束不仅可以直接影响乳腺癌患者的睡眠或疲乏，还可以通过回避间接影响睡眠或疲乏，使症状负担加重。

5.3婚姻质量 患者在乳腺癌诊断和治疗后的生活会发生巨大变化，包括家庭角色的改变、心理痛苦、辅助治疗的不良反应、对复发的恐惧和面临死亡的担忧等，这些变化会带来压力，并对个人和配偶之间的幸福产生影响，导致婚姻质量下降[37]。研究显示，感知社会约束的乳腺癌患者与配偶日常生活事件的分享减少，即与配偶之间的互动降低，导致夫妻之间的亲密关系下降，进而影响夫妻间的日常幸福指数[11]。此外，夫妻生活中持续不断的相互否认会增加感知社会约束的程度，导致亲密关系的破裂。有研究指出，高社会约束会影响婚姻满意度，且社会约束与主观幸福感、婚姻质量以及日常积极事件的分享呈负相关[26]。SCPT强调在应对癌症的治疗和诊断时，向他人公开思想和情感的核心作用。因此，夫妻之间公开谈论癌症相关的体验及作出反应对于维系婚姻质量具有一定积极作用。

5.4疾病症状负担 SCPT认为，乳腺癌患者在向朋友或亲人讨论其疾病相关的想法或感觉时，一旦感知社会约束可能会避免谈论或处理其症状，这可能导致更大的症状负担[7，38]。研究表明，乳腺癌患者感知来自同伴和医务工作者的高社会约束与症状负担相关，如疲乏与睡眠障碍程度加重，认知功能降低；社会约束会加重乳腺癌患者的症状负担，如疼痛、疲乏、睡眠障碍等[21]。此外1项来自美国华裔乳腺癌患者的研究显示，社会约束与躯体症状呈显著正相关[38]。

5.5生活质量 生活质量是癌症患者社会心理调适的一个指标[39]。在乳腺癌幸存者中，高社会约束与较差的生活质量有关。You等[40]研究显示，社会约束与生活质量呈负相关，即感知社会约束越高的乳腺癌患者，生活质量水平越低。此外，研究还表明，社会约束是乳腺癌患者生活质量的强烈预测因素[41]。

5.6其他 研究显示，感知社会约束的乳腺癌患者容易产生侵入性思维，其中癌症相关的沉思，作为反刍的一个标志，被认为是一种深思熟虑的、不具建设性的思维方式，具有重复性和被动性，导致癌症体验叙述的不确定性[21，28]。Soriano等[19]研究显示，社会约束可以预测乳腺癌患者及其配偶对疾病复发的恐惧等。此外，社会约束还可以导致焦虑抑郁等不良情绪的加重。

6 小结

社会约束作为影响乳腺癌患者的重要社会因素，不同程度地影响着患者的社会心理健康、疾病治疗与预后以及夫妻间的亲密关系等。虽然国外关于乳腺癌患者社会约束的研究较多，但关于如何降低社会约束的干预研究还较少。根据社会认知过程理论，建议研究者以后可从改变乳腺癌患者的心理认知进行干预，同时也提示在参与照顾癌症患者时，临床医务人员或主要家庭照顾者要掌握一定的沟通技巧，采取恰当的行为或方式，以降低社会约束的发生。