恶性肿瘤患者及家属信息需求现状的多中心研究

易亭伍，邓窈窕，宿向东

摘要：目的  探究惡性肿瘤患者及家属信息需求的现状和影响因素，及其对患者心理状况的影响。方法  本研究为多中心横断面调查研究，于2016年1月～2018年7月采用信息需求调查问卷、患者抑郁自评工具（PHQ-9）及广泛性焦虑量表（GAD-7）对恶性肿瘤患者及家属展开调查，并对结果进行统计分析。结果  多数患者及家属认为医务人员是主要信息来源，大部分患者及家属对于患者病情的知晓表示满意。对于“患者治愈可能性”“治疗方法”以及“治疗后复发转移的可能性”，大部分患者及家属认为自己从医务人员或家属处获得了有关的信息;对于“预期寿命”，61.38%的肿瘤患者认为自己未从医务人员以及家属处获得有关信息，53.47%的家属认为自己并未从医务人员处获得有关“患者预期寿命”的信息;对于“患者治愈可能性”“治疗后复发转移的可能性”及“预期寿命”，认为自己“未被告知”的家属比例低于患者;对于目前病情知晓表示满意的患者以及认为自己了解日常生活注意事项的患者更不容易发生焦虑或抑郁。结论  多数患者及家属并未从医务人员处获得关于患者的预期寿命的信息，患者对目前病情知晓的满意程度及对日常生活注意事项的了解程度可能会影响患者焦虑、抑郁的发生。

关键词：恶性肿瘤;患者家属;信息需求;焦虑;抑郁

中图分类号：R73-31                                文献标识码：A                                 DOI：10.3969/j.issn.1006-1959.2019.22.023

文章编号：1006-1959（2019）22-0072-07

Multi-center Study on the Status of Information Needs of Patients with

Malignant Tumors and their Families

YI Ting-wu1，DENG Yao-tiao2，SU Xiang-dong1

（1.Department of Oncology and Blood，Leshan People's Hospital，Leshan 614000，Sichuan，China;

2.Department of Head and Neck Oncology，West China Hospital，Sichuan University，Chengdu 610041，Sichuan，China）

Abstract：Objective  To explore the current status and influencing factors of information needs of patients with malignant tumors and their families， and their impact on patients' psychological status.Methods  This study was a multi-center cross-sectional survey. From January 2016 to July 2018， the information needs questionnaire， the patient self-evaluation tool （PHQ-9） and the generalized anxiety scale （GAD-7） were used for malignancy. Tumor patients and their families began investigations and statistical analysis of the results.Results  Most patients and their families believe that medical personnel are the main source of information， and most patients and their families are satisfied with the patient's condition. For "patient cure possibilities"， "treatment" and "possibility of recurrence and metastasis after treatment"， most patients and their families think they have obtained relevant information from medical staff or their families; for "life expectancy"， 61.38% Tumor patients believe that they have not obtained relevant information from medical staff and their families. 53.47% of the family members believe that they have not obtained information about "patient life expectancy" from medical staff; for "patient cure possibility" and "relapse and metastasis after treatment" "Possibility" and "life expectancy"， the proportion of family members who think they are "uninformed" is lower than the patient; patients who are satisfied with the current condition and patients who think they understand daily life are less prone to anxiety or depression.Conclusion  Most patients and their families do not receive information about their life expectancy from medical staff. The patient's satisfaction with the current condition and the level of understanding of daily life concerns may affect the patient's anxiety and depression.

Key words：Malignant tumor;Family members;Information needs;Anxiety;Depression

国内研究显示，约20%～30%的肿瘤患者存在焦虑、抑郁等不良心理反应[1]。恶性肿瘤患者焦虑、抑郁等不良心理反应的发生在一定程度上可能与患者信息需求得不到满足有关[2]。恶性肿瘤患者的信息需求是指当患者罹患恶性肿瘤后，对与患者相关的疾病信息缺乏的体验[3]。根据Lazarus RS等[4]提出的应激应对模型，当人们面对如“罹患肿瘤”等应激元时，为了准确评估所面临的应激的危害性，必须获取相关的信息，这样有助于个体更好地应对应激。因此，恶性肿瘤患者在罹患肿瘤后，对疾病的不确定性会促使患者寻求疾病相关信息。该理论也成为患者信息需求研究的重要理论基础。恶性肿瘤不光会影响患者的身心健康，同样会对患者的家庭成员产生消极的影响[5]。疾病相关信息可以提高患者家属应对亲人罹患肿瘤所致压力的能力，也可以帮助家属更好地照顾患者[6]。患者家属的信息需求同样应该得到肿瘤研究者足够的重视。 医务人员-家属-患者三者之间的中国式医患沟通模式有着与西方国家截然不同的特点[7]。西方社会更注重患者的自主性，而我国由于受到儒家文化的影响，在患者病情告知及医疗决策制定上往往采用以家庭为中心的模式[8]。《中华人民共和国执业医师法》第二十六条明确规定：“医师应当如实向患者或者其家属介绍病情，但应注意避免对患者产生不利后果”[9]。在我国，无论是出于文化背景的原因，还是出于法律的规定，作为患者主要信息来源的医务人员往往倾向于将疾病相关信息（如预后有关信息、肿瘤治疗有关信息等）先告知患者家屬，然后由家属来决定是否将这些信息告知患者[10]。因此，家属在“患者信息需求意愿”上的态度会直接影响患者信息需求的满足情况，进而可能影响患者的心理状况。因此，开展针对恶性肿瘤患者及其家属的信息需求现状的多中心研究是很有必要的，本研究主要探究恶性肿瘤患者及家属疾病信息需求的现状和影响因素，及其对患者心理状况的影响。

1对象与方法

1.1研究对象  本研究选择2016年1月～2018年7月川渝地区五家综合性医院的肿瘤病房以及一家肿瘤专科医院的肿瘤患者及其家属作为研究对象，包括四川大学华西医院、四川省人民医院、第三军医大学西南医院、乐山市人民医院、成都第二人民医院及四川省肿瘤医院。本研究已被四川大学华西医院伦理委员会批准，所有患者及家属均对本研究知情同意并签署知情同意书。恶性肿瘤患者的纳入标准：①肿瘤科住院患者;②具有明确的恶性肿瘤病理诊断依据;③年龄>18岁;④知晓自己的诊断为恶性肿瘤;⑤能够独立完成问卷调查。患者家属的纳入标准：①肿瘤科住院患者家属（包括配偶、父母、子女、兄弟姐妹）;②知晓患者诊断为恶性肿瘤;③年龄>18岁;④能够独立完成问卷调查。患者及家属的排除标准：①有精神分裂症、双向情感障碍、物质依赖等精神疾患病史;②非长期患者照护者。

1.2调查问卷

1.2.1患者及家属的一般情况调查  主要包括年龄、性别、文化程度、月收入情况及受教育水平等。

1.2.2患者信息需求现状调查表设计  自行设计调查问卷，设计步骤如下：①成立包括肿瘤科专科医师、肿瘤科专科护士以及具有量表编制经验及心理咨询资质的专家在内的研究工作小组，共10名成员。②通过文献复习以及研究工作小组的反复讨论，确定问卷调查主要包括患者病情、治愈机会、治疗方法、治疗后复发转移的可能性、预期寿命、相关的医学教育、日常生活注意事项7个方面。每个方面均包括2个问题，即患者对该信息的需求情况，患者是否希望家属（更多）了解该信息。然后，再根据文献复习及专家小组讨论意见，确定条目池。③通过座谈会的形式，各个专家对所有条目进行测评及筛选。参考多伦多信息需求量表（toronto information needs questionnaire，TINQ）、患者信息需求量表（patient information need questionnaire，PINQ）的设计，形成问卷的初步版本。④对小样本调查对象进行预调查，确定问卷的可理解性、语言的流畅性，以及确定问卷的信度、效度等指标，根据预调查的结果，进一步对问卷进行修改完善，形成最终版本，最终版本的信度及效度均可接受（Cronbach's α>0.8、KMO值>0.7）。

1.2.3 家属信息需求现状调查表设计  问卷设计流程同1.2.1，该问卷主要包括病情、预后、治疗、日常生活、信息来源5个方面，共8个问题。

1.2.4患者抑郁自评工具（PHQ-9）  该量表是由Spitzer RL等[11]学者研制的，主要用于患者抑郁症状的筛查及严重程度的评估。该量表包括9个问题，每个问题根据答案不同分0～3分，总分0～27分。该量表已被证实可运用于恶性肿瘤患者抑郁状况的筛查，临界值为10分，具有较好的信度及效度。该量表已被翻译用于中国肿瘤患者抑郁的筛查[12]，分界值同样为10分，具有良好的信度及效度。

1.2.5广泛性焦虑量表（GAD-7）  该量表的原版是Spitzer RL等[13]学者研制的，可用于广泛性焦虑的筛查及严重程度的评估。该量表包括7个问题，每个问题根据答案不同分0～3分，总分0～21分。该量表已被证实可运用于恶性肿瘤患者焦虑状况的筛查，临界值为10分，具有较好的信度及效度。该量表已被翻译用于中国肿瘤患者焦虑的筛查[12]，分界值同样为10分，具有良好的信度及效度。

参考Xiong N等[14]的研究，将PHQ-9得分在10分以上和/或GAD-7得分在10分以上的患者归类为存在“心理痛苦”的患者。

1.2.6问卷调查  由经过培训的肿瘤科医务人员向患者及家属发放问卷。调查者首先向患者及家属介绍本次研究的目的及流程，并指导患者及家属签署同意书。然后在调查者的指导下，由患者及家属独立完成调查问卷的填写，并保证整个调查过程中，患者及家属不会相互干预。最后，调查者回收调查问卷，并由独立研究者将数据录入数据库。

1.3统计学方法  研究数据采用SPSS 17.0分析。对于受试者的一般情况、临床特征、患者及家属信息获取的途径及现状等数据，先采用描述性的统计方法进行分析，然后通过配对资料McNemar检验法比较患者与家属在信息需求现状、患者与家属在病情了解及满意程度，以及患者与家属未被告知相关疾病信息的比例的差异。多因素Logistic回归分析患者及家属疾病相关信息需求的现状与患者焦虑、抑郁发生的关系。P<0.05表示差异有统计学意义。

2结果

2.1患者及家属一般资料情况  共向患者和家属发放问卷502份（患者251份，家属251份，1位患者对应自己的1位家属），收回问卷440份（220对患者和家属）。“没有时间”及“我（患者）需要休息”是患者和家属拒绝参与调查的最主要理由。在收回的440份问卷中，有10位患者与8位家属的问卷因被未完整填写被剔除出本研究，共回收有效问卷404份（202对患者和家属），有效回收率80.48%。被调查的患者年龄18～84岁，中位年龄52岁，男性多于女性，文化程度偏低、多数有工作，肿瘤类型及分期无明显偏倚，多数患者只接受过化疗。家属年龄18～80岁，中位年龄45岁，女性多于男性，多数有工作，小学及以下文化程度人数最多，见表1。

2.2患者与家属获取信息的来源  有62.38%的患者以及74.26%的家属认为医务人员是其信息来源之一，家属比例高于患者，差异有统计学意义（P=0.003）。此外，分别有33.66%的患者把互联网作为其信息来源，以及40.59%的家属把网络作为其信息的来源，見图1。

2.3患者及家属对于患者病情的知晓情况  84.68%（171/202）的恶性肿瘤患者及87.10%（176/202）的家属对于患者病情的知晓表示满意;88.14%（178/202）的患者自认为了解病情，94.12%（190/202）的家属认为自己了解患者病情，家属的比例高于患者，差异有统计学意义（P=0.038）。

2.4患者信息获取情况  对于“治愈的可能性”“治疗方法（包括详细流程、治疗副作用、治疗效果）”以及“治疗后复发转移的可能性”，大部分患者认为自己从医务人员或家属处获得了有关的信息，但有61.38%（124/202）的恶性肿瘤患者认为自己并未从医务人员以及家属处获得“预期寿命”的信息，见图2。

2.5家属对疾病相关信息的获取情况  92.13%（186/202）的患者家属认为自己从医务人员处获得了关于“患者治愈可能性”的相关信息，95.47%（193/202）的患者家属认为自己从医务人员处获得了关于“治疗方法（包括详细流程、治疗副作用、治疗效果）”的相关信息，82.23%（166/202）的患者家属认为自己从医务人员处获得了关于“复发转移的可能性”的相关信息，但53.47%（108/202）的患者家属认为自己并未从医务人员处获得有关“患者预期寿命”的信息，见图3。

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收稿日期：2019-8-18;修回日期：2019-8-28

編辑/成森