乳腺癌康复者重返工作岗位初期内心体验的质性研究

汪红英 刘茜茜 赵 娅

乳腺癌是全球女性最常见的恶性肿瘤之一，随着诊断水平和治疗技术的提高，I、Ⅱ期乳腺癌患者的5年生存率分别为95%和85%［1，2］。我国乳腺癌患者5年生存率为76%～82%［3］。2005年对上海的1466例康复俱乐部乳腺癌生存者的一项调查显示，56.9%的乳腺癌生存者术后长期在家休养，其余的则均在21个月后返回了工作岗位［4］。目前临床上主要关注乳腺癌治疗及恢复期存在的问题，往往对重返工作岗位患者后遇到的相关问题、需求及个人体验，缺乏深入及具体的了解。本研究旨在通过了解康复期乳腺癌患者返回工作岗位的真实体验及护理服务需求，重视乳腺癌重患者回归社会后的存在状态，为制定乳腺癌延伸护理服务策略提供参考，以真正提高乳腺癌患者的生存质量，满足患者的内在心理、生理需求。

1 对象与方法

1.1研究对象 2017年5～7月采用目的抽样法，选取在武汉市某三级甲等医院完成规范化治疗且顺利康复后，于2017年2～4月重返工作岗位的乳腺癌康复者15例为研究对象。样本量以受访的资料重复出现，且资料分析时主题呈现饱和为标准［5］。纳入标准：已完成乳腺癌规范化治疗；重新走上工作岗位3个月内；对诊断及病情知情；年龄27～51岁；语言表达能力正常，能顺利交流沟通；自愿配合本研究。排除标准：未走上工作岗位；合并其他部位恶性肿瘤。研究对象的一般资料见表1。

1.2方法

1.2.1伦理问题 本研究经所在医院伦理委员会审核通过。在定期电话或微信随访的基础上，充分了解病人的一般情况及患者复查的具体日期，提前做好预约，让患者做好时间安排和准备。访谈前向受访者介绍本研究的目的、内容、隐私保护和需要的时间，说明患者信息保密，访谈资料以匿名形式保存，用编码以保护隐私，承诺所有访谈资料仅供本次研究使用，并征得患者同意现场录音，签署知情同意书。

1.2.2研究方法 本研究采用质性研究中的现象学研究方法，以面对面、半结构式访谈方法收集资料。访谈提纲通过查阅国内外文献基础上，与2位专家共同初步编订，并通过两位患者预访谈进行修改后确定，预访谈资料不纳入研究。访谈提纲主要有：您为什么要继续工作？您在工作前有哪些感受？您的工作对他人带来哪些影响？您在工作后自己发生了哪些改变？您工作后对身体有哪些担忧？您对他人有哪些期望？您对未来有什么想法？等。

1.2.3资料收集 访谈前与患者预约好具体时间，利用患者完成复查后，在安静、无打扰的环境中进行，并提前将环境进行布置，调整光线柔和，摆放植物，准备茶水及水果小吃等，创建温馨平和的环境。访谈时间约30～50 min。访谈过程中根据具体情况和受访者的情绪适当调整提问的方式和内容，不分先后顺序，尽量多收集患者信息。资料以录音及现场笔录的方式进行收集，仔细观察受访者的细微表情、动作及情绪变化等。

1.2.4资料分析 访谈结束后对资料整理分析，24 h内将录音转录成文字，参照笔录资料完善访谈资料，标注受访者的情绪、语调、动作等，最后将文字资料返还受访者进行核实，保证资料的准确性［6］。采用Colaizzi现象学7步分析法［7］进行分析，仔细阅读资料，将分析结果与原始资料不断对照，确保资料的准确性，对反复出现的观点进行编码，找出患者陈述所蕴含的意义，并提炼主题。

2 结果

2.1重获新生，心怀感激 患者在面对疾病及诊疗过程中，从伤心郁闷到逐渐接受，逐步变得积极应对，尤其是中青年患者。一项系统综述显示，乳腺癌患者在治疗结束期的疾病获益感较为显著［8］。患者在诊治过程中，主动学习适合自己的应对方法，改变过去不良的生活习惯及心态。P3：“我在生病以前喜欢打牌，生活很没规律、熬夜。现在晚10点前休息，看看书，泡泡脚很舒服，比以前精神还好，以前觉得自己身体好，无所谓，现在要好好珍惜！”P8：“我以前老爱钻牛角尖，有什么事放不下，有时为一件事几个晚上都睡不着，生病后明白了什么事比不上健康重要”

2.2谨慎小心，担心复发 虽然早期乳腺癌临床治愈率达90%以上［9］，但许多患者仍然对癌症有恐惧感，也因此产生对未来、人生和家庭的不确定感。访谈中有9人比较担心复发，有一定的精神压力。P1：“现在虽然上班了，但还是有点提心吊胆，就怕复发或其他地方出现转移，所以不敢让自己太累了！”P5：“我是老师，做的保乳术，效果挺好，就是怕复发，老觉得像个定时炸弹，有点不舒服就想是不是复发了。”

2.3精力有限，自卑沮丧 由于躯体和心理的痛苦，限制了患者与社会的融合沟通，造成患者缺乏社会支持，淡漠了人际关系，更加重患者的孤独感、焦虑、抑郁［10］。由于疾病治疗后脱发，戴义乳，体型的变化等现实改变，离开岗位时间久，担心别人的看法，不适应单位工作节奏，有一定程度的自卑［11］。部分患者虽然回到工作岗位，但记忆、思维、精力等不如从前，有8名患者感觉体力不如生病以前，有些难度的事情选择放弃，甚至要求调整工作岗位。P7：“我以前是负责销售工作的，现在感觉精力跟不上，只有换岗。还是比较可惜的，很喜欢以前的岗位，现在就管后勤，我的专业用不上了。”P11：“我是护士，在儿科上班，需要集中精力面对孩子和家属，有时觉得疲倦，耐心不够，特别担心影响工作。”P2：“我以前很黑的长发，现在头发细，比以前少。还在吃药，长胖了瘦不下来，过去挺喜欢唱歌、游泳的，现在也不去了，总觉得和同事是两个世界的人。”

2.4自我价值的回归 乳腺癌治疗周期特别长，大部分乳腺癌患者需要手术、放疗、化疗及后续的内分泌治疗，治疗费用高，大部分家庭都感觉难以承受［12］。本组患者15例，均进行了手术、放疗及化疗，治疗周期在5个月以上，家庭或自己支付费用较高，而且需继续内分泌治疗、复查等，近2年未工作，部分家庭或患者承受较大的经济压力，患者能回到工作岗位，减轻自己及家庭的经济负担，找回了信心和希望。P5：“我的儿子还没结婚，钱都花在给我治病上，现在我要减轻家里的负担，做个有用的人！”P13：“我是小学老师，我的学生们经常给我打电话，等着我回去给他们上课，他们那么需要我，让我很感动，让我明白被别人需要才是最重要的，现在比以前更开心了！”

2.5感悟生命，规划未来 乳腺癌患者在经历癌症的觉醒后，开始重新思考生命的意义，并对病前的价值观进行修正，精神品质有了不同程度的升华［6］。相关研究也表明，经癌症的打击之后，患者在感恩、包容和理解等方面的精神品质有所提升［13］。同时，放下工作及家庭事务后，容易去思考分析过去生活中自己忽略的问题，为未来的生活积极改变和计划。P12：“我的孩子上初中了，以前顾着忙自己的事，陪伴他太少了，以后我要尽可能多陪他打球、看书、聊天，同时，我也要坚强乐观，这样孩子才能安心学习，希望他考上理想的大学！”P6：“以前我经常出差，很少回家看父母，父母也很惦记我，现在不出差了，我经常回去，准备陪他们去旅游，做他们想做的事。通过生病一场，我感觉活着和健康最重要，我们不可能强求活的多长，但一定要过好现在，未来才更有希望。”P1：过去工作太忙，现在比以前轻松些了，上班前我重新安排生活，参加厨艺协会，学会了打太极拳，晚上和周末都可以和以前的病友一起切磋，也教会了同事，自己精神变得更好了。下一步准备申请志愿者，和其他的病患交流经验，希望能帮到她们！”

3 讨论

1）重返工作岗位利于患者体验生命的意义。弗兰克尔［14］认为，每个人的生命中都有一些独特的目的或者核心目标，生命的意义就是努力去追求并实现目标。癌症作为重大生活负性事件，可以影响个体的生命意义感，改变其对生命意义的认识.而个体往往会通过寻找生命意义应对重大应激事件［15］。夏浩志等［16］的研究结果显示，躯体舒适、情绪稳定、社会适应良好并满足于当前的生活状况是乳腺癌患者生命意义的最基本体现。在疾病伴随过程中，患者多会担心无法掌控未来的生活，但体验到家人、朋友、单位、医务人员、患友等对她的关怀、重视、帮助后，重新考虑生命的存在感和意义。尤其是再次走上工作岗位，有失而复得之感，会产生比普通人更强烈的珍惜感，不断强化人性中正能量作用。

2）协助更多的患者成长，早日重返工作岗位。随着现代医学诊疗技术的发展，大部分乳腺癌患者可以顺利度过治疗期，并长期带瘤生存。乳腺癌康复人群重返工作岗位意味着继续维持以前的生活及日常活动，是向恢复和康复迈出的重要一步［17］。乳腺癌在给患者的身心造成巨大创伤的同时，当事人也经历了积极的心理改变，即发生创伤后成长（post-traumatic growth，PTG）［18］。研究结果显示，病程越长，患者 PTG水平越高。随着病程的推移，乳腺癌为患者带来的负性影响逐渐减弱，同时，其对自身和人生的认识也在不断地全面和深刻，对疾病所带来的正性改变拥有更多感受和体验，同时愈发拥有开拓新生活和尝试新事物的认知与感悟［19］。2012年罗世香等［20］在北京市调查的1227例乳腺癌康复者中，未退休的占30%，其中25%在长期病休，另外的5%返回了工作岗位。因此，临床医护人员应该意识到创伤后成长的产生可以帮助患者从不同视角看待乳腺癌患病后的经历，将创伤看作一种契机，努力从困境中寻找积极的意义，增强自我力量，实现创伤后更大程度的成长，提高生存质量。患者在诊治过程中，医护人员应将乳腺癌患者重返工作岗位作为一项与患者共同努力的目标之一，争取更多的乳腺癌康复者回归社会，真正达到健康状态。

3）建立有效的社会支持系统网络，使患者重返正常工作岗位有安全感。返回工作岗位对生存者的回归社会感、生活质量和心理健康均具有重要意义。苏娅丽等［21］研究表明，社会支持能增加癌症患者的适应性行为，促进患者采取积极的应对策略，减轻心身症状，改善生活质量。医护人员根据患者的病程、身体状况、个人需求等充分利用社会支持资源，为患者提供更优质、更全面的护理服务，有助于让患者真正地融入社会，回归社会［22］。因此，作为医护人员及家庭照顾者要给予乳腺癌患者有力的情感关怀和支持，使患者能尽快适应角色的改变，从健康者到患者再到康复的顺利转变。有必要对乳腺癌患者建立终身随访关系，定期主动了解患者的生活状态。良好的社会支持状况有助于患者更好更快地恢复到身心健康的状态，患者的家庭成员、亲属、朋友、医务人员以及社会公益组织等都应该行动起来，为乳腺癌患者提供更多的社会支持，帮助他们尽快地重返社会，重新实现自我的价值［23］。