先天性心脏病患儿照顾者负担的相关影响因素分析

刘青梅，王瑞玲，靳琳芳

·论著·

先天性心脏病患儿照顾者负担的相关影响因素分析

刘青梅，王瑞玲，靳琳芳

郑州大学附属儿童医院、河南省儿童医院、郑州儿童医院，郑州，450000。

分析先天性心脏病患儿照顾者感到负担的相关影响因素。随机抽取郑州儿童医院2017年3月—2019年3月收治的先天性心脏病患者100例，对其照顾者的基本资料进行现况研究。logistic分析先天性心脏病患儿照顾者感到负担的影响因素。logistic分析可知，年龄、每天照顾时间、经济收入、文化程度为影响先心病患儿照顾者出现负担的主要因素（<0.05）。年龄、每天照顾时间、经济收入、文化程度是先心病患者照顾者感到负担的主要影响因素，应当引起高度关注。

先天性心脏病；照顾者；负担；影响因素

先天性心脏病简称为“先心病”，是胎儿时期由于血管发育异常而引发的一种心血管畸形，在全部活产婴儿中发病率高达0.7%，是导致儿童以及围产儿死亡的重要原因[1]。先心病的治疗方案复杂，且治疗费用昂贵，往往会给照顾者带来极大的经济压力以及心理负担，从而影响治疗效果。国内外对病患照顾者的生活质量及其负担的影响因素研究较多，但对先天性心脏病患儿照顾者的研究相对较少[2-3]。为了解患儿照顾者负担及其影响因素，本文对郑州大学附属儿童医院2017年3月—2019年3月收治的100例先天性心脏病患者照料者负担及其相关影响进行分析，为开展相关干预提供依据。

1 对象与方法

1.1 对象

以随机抽样方式将郑州大学附属儿童医院2017年3月—2019年3月收治的100例先天性心脏病患者家属为本次研究样本，其中女性患儿42例，男性58例，年龄在1~12岁，平均年龄为（6.52±2.14）岁。所有调查对象均为患儿的主要照顾亲属，剔除领取报酬的照顾者。

1.2 方法

以Zairt照顾者负担量表（ZBI）评估照顾者负担，共有22个问题，从照顾者社会生活、经济、精神状况、健康情况4个方面，以0~4级评分法进行评定。分值在0~88分。0~19分说明基本无负担或者很少负担，20~39分说明轻度负担，40~59分说明中度负担，>60分说明重度负担[4]。

1.3 统计学分析

用SPSS 25.0软件处理，计量资料用（均数±标准差）表示，采用检验或者方差分析；计数资料用例数和率表示，采用卡方检验。用logistic对单因素分析中有差异的指标进行多因素分析。<0.05表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 先心病患儿照顾者负担的单因素分析

对100例照顾者每天照顾患者的时间、人均月收入、职业、婚姻状况、文化程度、年龄、性别等资料进行单因素分析。见表1。

表1 单因素分析先心病患儿照顾者出现负担的影响因素

2.2 多因素分析先心病患儿照顾者出现负担的影响因素

经logistic分析年龄、每天照顾时间、经济收入、文化程度为影响先心病患儿照顾者出现负担的主要因素，见表2。

3 讨论

先心病是临床常见的先天性出生畸形。据调查显示：目前我国每年新增的先心病病例高达15~20万[5]。近年来，我国心内直视手术、体外循环手术、低温麻醉手术、心导管检查、心血管造影术、超声心动图等技术不断发展，使得先心病的存活率显著增高[6]。临床研究表明：先心病照顾者心理、生理负担较重，具体表现为焦虑、抑郁等消极情绪加重、无法进行正常的社交活动、学习以及娱乐时间减少、精神紧张过度、白天精力差、睡眠质量降低、睡眠时间减少、进食差等，现在临床上已受到高度重视[7-8]。

表2 先天性心脏病患儿照顾者负担影响因素分析

本研究示：年龄、每天照顾时间、经济收入、文化程度为影响先心病患儿照顾者出现负担的主要因素（<0.05）。分析如下：①先心病患儿的病况明显加重了照顾者精神压力，照顾者随着年龄的增加，精力会逐渐减退，与年轻人群比较，更容易出现心理负担。②照顾者文化程度的高低关系到照顾者获取先心病疾病知识的途径和能力，文化程度较低的照顾者，在面临心理以及经济压力时，寻找减轻自我心理、经济压力的途径也相对较少。③照顾时间越长，其社会、心理、生理承受压力越重，照顾的时间越长，护理内容越多，越容易出现负担。④照顾者经济收入越低，面对治疗费用的压力就越重，昂贵的治疗费用，明显减少了照顾者娱乐时间，降低了睡眠质量和生活质量，照顾者极易出现睡眠差、进食差等现象，因此经济收入是影响先心病照顾者精神以及心理负担的一个重要因素。

针对照顾者出现负担的原因提出以下几点应对对策：

①个性化心理疏导：积极分析先心病患儿照顾者出现焦虑、抑郁等不良情绪的原因，告知他们不要过度悲伤、焦虑，培养家属养成良好的生活情趣，进行自我放松，积极参加各种娱乐活动，扩大社交范围，尽可能减轻先心病照顾者的压力。②加强健康教育：以健康讲座、文字、视频、海报等形式对照顾者进行健康教育，促使他们正确看待先心病照顾内容，保持乐观、积极的心态。③条件允许的情况下患儿尽量由父母照顾，相对于老人照顾者，年轻人更易接受新事物，对照顾患儿的技能及先天性心脏病相关知识掌握更快，面对生活的态度也更加积极。

本文不足之处在于研究时间较短、样本容量较小，影响了结果的外推性。因此仍旧需要进一步扩大样本容量、延长研究时限，为临床分析先心病患儿照顾者出现负担的原因提供更加科学的参考依据。

综上所述，先心病照顾者出现负担的原因与年龄、每天照顾时间、经济收入、文化程度联系密切，应根据不同的照顾者开展有针对性的健康教育和健康促进干预，以减轻照顾者负担。

[1] 宋明阳，周兰姝. 先天性心脏病患儿照顾者负担现状及影响因素[J]. 解放军护理杂志, 2018, 35(3):23-26.

[2] 黄丽丽, 林立宇, 缪星. 微信式健康教育对先天性心脏病患儿照顾者的效果评价[J]. 福建医药杂志, 2018, 40(2):170-171.

[3] Petruik C, Mack C, Conway J,etc. Talking with caregivers of children living in the community with ventricular assist devices [J]. Pediatr Transplant, 2017,21(7):1-9.

[4] 罗嫚丽, 曹文芳, 刘豫军, 等. 母亲心理疏导对新生儿先天性心脏病预后的影响[J]. 中国妇幼保健, 2016, 31(10):2089-2091.

[5] 李仕红, 贺卫权, 唐艳, 等. 母亲指导及心理疏导对新生儿先天性心脏病预后的影响[J]. 全科护理, 2016, 14(18):1904-1906.

[6] 曾莉, 罗顺清, 程婷, 等. 以家庭为中心的护理模式对先天性心脏病患儿家庭照料者生活质量的影响研究[J]. 护理管理杂志, 2017, 17(1):52-54.

[7] 邓木兰, 梁巧容, 陈寄梅, 等. 简单先天性心脏病患者疾病经济负担影响因素分析[J]. 岭南心血管病杂志, 2018, 24(2):92-98.

[8] 夏幸阁, 颜君. 先天性心脏病患儿父母的需求与护士认知的比较研究[J]. 护理学杂志, 2018, 33(10):45-48.

Influencing Factors of Burden on Caregivers of Children with Congenital Heart Disease

To analyze the factors related to the burden of caregivers of children with congenital heart disease.A total of 100 patients with congenital heart disease admitted to Zhengzhou Children’s Hospital from March 2017 to March 2019 were randomly selected and the basic data of their caregivers were studied. Logistic analysis was used to analyze the influencing factors of caregivers' burden in children with congenital heart disease.Logistic analysis showed that age, daily care time, income and education level were the main factors affecting the burden of caregivers of children with congenital heart disease (<0.05).Age, daily care time, income and education are the main factors affecting the burden of caregivers of patients with congenital heart disease, which should be paid close attention to clinically.

Congenital heart disease; Caregiver; Burden; Influencing factors

10.16117/j.cnki.31-1974/r.201905013

刘青梅（1991—），女，河南巩义人，本科，护师，主要从事胸心外科疾病相关护理工作，zzclys@163.com。

2019-08-12。