影响帕金森病患者生活质量认知行为体验的质性研究

李丹 林岚 韩晓宇 陈向楠

(吉林大学第一医院神经内科，吉林 长春 130000)

帕金森病(PD)又称震颤麻痹，是一种多发于中老年时期，以运动迟缓、肌强直、静止性震颤、姿势平衡障碍等为主要特征的慢性进行性加重的锥体外系疾病，其患病率伴随年龄增加而迅速上升〔1〕，统计资料显示，我国现有PD患者已超过200万例，年发病率797/10万〔2〕，大于65岁的人群中，PD发病率为1.7%，每年会有10万例以上新发者〔3〕。目前，国内外针对PD的治疗主要以药物治疗为主，终末期或者难治性PD患者考虑脑深部电极植入术(DBS)。罹患PD，会给患者生活带来极大不便，严重者会影响患者生活质量。为了更好地了解PD对患者生活质量的影响，探究PD患者对疾病的认知程度，本研究采用描述性质性研究方法，总结了影响PD患者生活质量的认知行为因素，并进行整理分析，以期为提高PD患者生活质量提供依据。

1 对象与方法

1.1研究对象 纳入标准：选择2018年1～12月在吉林大学第一医院神经内科住院的8例PD患者作为研究对象，男5例，女3例，年龄55～76〔平均(65.3±2.8)〕岁，所有患者诊断为PD〔4〕，患者了解病情，语言表达功能完整，并签署知情同意书，愿意参加调查研究。本研究经医院伦理委员会批准，可以用作调查研究。排除标准：伴有高血压、糖尿病、癌症、哮喘、精神病、语音表达障碍等慢性疾病者，不愿配合或者不愿意参加研究者。

1.2研究方法 采用目的抽样法，应用最大差异抽样策略，差异体现在性别、年龄、宗教信仰、社会经济状况、教育水平、居住地位置等。样本量以资料分析时不再有新的主题呈现(饱和)为原则〔5〕，患者具体资料见表1。

表1 8例PD患者一般资料

1.3资料收集方法 对8例PD患者进行半结构式个人访谈。根据临床经验及相关文献，制定不脱离患者生活实际又与研究主题相关的半结构式问题〔6〕。进行正式访谈前先与2例患者进行预访谈，根据访谈结果，将访谈问题不断修正，最终确定正式访谈问题有4个方面：①“请问您怎么看待PD？” ②“请您谈谈得PD以后的感受？” ③“请您谈谈PD对您生活的影响有哪些？” ④“请您谈谈以后打算如何克服PD对您生活的影响？” 访谈前向患者讲解访谈的目的、方法，取得患者的配合。访谈地点设在科室小教室内，每次只访谈1例患者，并做好录音工作。访谈时以每次访谈没有新的内容出现为资料饱和，结束访谈。 1例访谈结束后尽快将语音资料转录成文本。访谈时要注意患者语气、表情、态度的变化，并加以标注。8例患者访谈时间从15～36 min不等，平均18 min。

1.4资料整理和分析 尽量将资料收集与分析同步进行〔7〕，每例患者访谈结束后，尽快将语音资料转化为文字资料。根据质性内容分析法中的传统内容分析法〔8〕，对收集整理的资料进行分析。具体方法为：通过寻找相似和差异来进行编码、归类；将所有资料中相似和相关的编码归类为主题和亚主题；同时反复核实各访谈对象间的编码、编码命名、解释的一致性。如此反复，直至资料饱和，即没有新的主题出现。

1.5信效度检测 每次访谈，由两名研究者共同进行，一人负责按访谈提纲提问、另一人负责记录；研究者注意在访谈中保持态度中立；采用研究人员合众法，即两名研究人员共同分析每份资料，分析后，再交受访者确认转化后的文字资料是否属实〔9〕。

2 结 果

经过资料分析，整理出4个主题：分别为焦虑和抑郁、生活自理能力下降、认知功能下降、对PD的认知不足。这体现了影响PD患者生活质量的主要因素，只有将这些因素逐个克服，才能使PD患者的生活质量接近患者达到正常范围。

2.1焦虑和抑郁 很多PD患者都会存在焦虑和抑郁情绪，在本次访谈中，有4例患者存在不同程度的焦虑和抑郁，占被调查者的50%。个案4：“我得PD已经10年了，近几年来，每天都感觉挺没意思，连平时最喜欢的小孙子也不愿意搭理”。个案7：“我以前工作的时候很有成就感，但是得了PD后，影响我在下属面前的形象，感觉自己暗地里被他们嘲笑，所以每天上班都不愿意来，很郁闷，又没有解决办法”。个案8：“得了这个该死的病，手不受控制地抖，抖地我闹心巴拉的，虽然吃药能好点，但是药劲一过，又开始抖，有时候想死了算了”。个案5：“我一个人生活，想努力多赚点钱留给孩子和自己，谁知道得了PD，影响我的自由，也影响我出去工作赚钱，感觉心都碎了(抽泣)”。个案1：“我是高中老师，一周要给孩子们上10节课，我不讲课的时候，手就不停地抖，有些孩子就背地里学我，我很生气，也很难过，现在心里乱成一团麻”。

2.2生活自理能力下降 生活自理能力是评价一个人生活水平高低的基本要素。PD患者的生活自理能力受到不同程度的影响〔10〕。个案3：“我儿子最喜欢吃我做的饺子，得了PD，活动起来太费劲，走路像电影的慢动作，包顿饺子得3 h，还哪有心思给他做？我自己也感觉生活质量下降”。个案6：“我做生意有很多伙伴，需要经常在一起聊天沟通，得了PD，我活动也不自由，开车也费劲，跟生意伙伴之间的沟通也少了不少，生意受影响，生活也受影响”。个案4：“我发病后，手抖得厉害，动作也没有以前灵活，好几次上厕所都没有能及时解开裤子，尿到裤子上了(叹气)”。

2.3认知功能下降 PD患者认知功能存在不同程度地下降，对患者影响非常大，影响患者对事物判断。个案2：“我得病后，感觉自己记性也不好了，明明记得手机放在兜里了，却怎么也找不到，后来在家里的五斗橱上找到了”。个案8：“我得病这几年，原来吃药还感觉挺好使的，但是这两年经常感觉胳膊、大腿麻酥酥的，像蚂蚁在上面爬，挠了也不解决问题，那种感觉依然存在，儿子们说我感觉过敏”。个案4：“晚上去茅房回来的路上，老感觉有人跟着我，那个人好像我死去的老伴，但是一回头，又什么都没有”。个案3：“我得病前愿意出去跳广场舞，可是现在经常吃完晚饭一出门，就忘了自己要去干什么了，怎么想也想不起来”。

2.4对PD的认知不足 很多患者对PD本身不了解，也不了解为什么会得PD。个案5：“PD我以前都没听说过，更没想到有一天我会得这个病”。个案7：“我知道PD是一种神经科疾病，听说这个病有遗传倾向，可是我父母他们那一辈没有人得过这个病，我为什么得病，具体原理我就不懂了”。个案6：“我只知道做生意赚钱，对为什么会得PD，我是真不知道”。个案2：“听大夫说经常接触农药的人愿意得PD，具体为什么，大夫没跟我说，我也不知道怎么回事”。

3 讨 论

3.1正确认识焦虑抑郁对PD患者的影响，降低PD患者的焦虑抑郁水平 PD是神经系统退行性病变，包括运动症状和非运动症状两种表现〔11〕，有研究资料显示〔12〕：非运动症状是影响PD患者生活质量的重要因素，以焦虑、抑郁最常见。目前PD患者中，抑郁的平均发病率为17%〔13，14〕，重度抑郁的比例占20%～40%〔15〕；发生焦虑的比例约 40%〔16〕。焦虑和抑郁的发生，既是疾病本身的表现，也掺杂着患者的心理因素，给患者工作生活造成了极大的困扰。对PD患者来说，一方面，运动障碍会使其产生恐惧情绪，担心自己残疾加重；另一方面，患者心理支持系统逐渐崩溃，会诱发患者心因性焦虑抑郁加重。特别是在PD中晚期，严重运动并发症和逐渐衰退的多巴胺治疗效果，焦虑抑郁会更加明显，情绪更易与开关现象伴随，特别是在关期，严重的患者，甚至连进食等基本生活需求都无法满足，更有患者存在自杀风险。因此，针对这种情况，指导患者按时服药、定期复查、在医生指导下调整用药方案和剂量，是促进患者恢复的有效手段。

3.2提升PD患者的认知水平，进而提升患者生活质量 认知功能障碍，是PD患者常见的临床症状〔17〕，该并发症可伴发生于疾病的任何阶段，这些症状可以明显增加患者的负担，影响患者的生活质量。在本次调查中发现，很多患者存在记忆错误、记忆缺损、感觉过敏、幻觉等问题。针对这种情况，刘宇翔等〔18〕研究证实，每周二次有氧运动合并力量训练、每次30 min、连续12 w，可以显著改善患者记忆水平；陈良等〔19，20〕研究证实，每次骑脚踏车20～30 min、每周2～3次、连续8 w，可以改善PD患者的认知功能。莫晔嘉等〔21〕研究证实，每次60～90 min、每周2次、连续24个月的渐进性抗阻训练可以改善PD患者的工作记忆和注意力。因此，在今后的工作中，可以建议存在认知障碍的患者适当进行各种有氧训练，提高患者认知水平，进而提高PD患者生活质量。

3.3进行有关疾病知识的健康教育，提升患者的健康水平 PD是继阿尔茨海默病之后，第二大神经系统退行性疾病，全球有600万例左右的患者〔22〕，该病起病比较隐匿，一般在发病前几年可能就出现一些不被人注意的症状，如便秘、失眠、焦虑、抑郁等，待到症状明显时，患者中脑内的黑质细胞已经大量损失，并累及大脑边缘系统，已经对大脑造成不可逆的损伤。因此，针对这种情况，应鼓励中老年患者积极参加定期体检，发现身体不适，及时就医，争取早期发现、早期治疗、将PD对身体的损害降到最低。同时，医院也应该定期在广播、电视、医院中开展关于PD的知识讲座，号召群众前来听讲，扩大患者对疾病的知晓率、就诊率、治疗率。还可以建立PD患者治疗档案或者建立帕金森病友微信群，定期回访，对PD患者的用药和病情变化进行指导。

综上所述，本研究采用描述性质性研究方法进行探究，揭示了影响PD患者生活质量的主要因素，并提出了一些改善措施。由于纳入的研究对象只有8例，可能对研究结果有影响，希望以后可以纳入更多受访者及患者家属等不同群体进行研究，得出更深入、细致的结果。