农村自闭症儿童家庭困境及抢救性策略

2019-10-25李莉王新华白虹李晶王凤珍

西北农林科技大学学报(社会科学版) 2019年5期

李莉王新华白虹李晶王凤珍

摘要：随着信息社会的发展，农村自闭症儿童被越来越多的发现和关注，自闭症给家庭带来的困境亦日渐被重视。以湖北省为例，通过调查发现，农村自闭症家庭普遍面临经济、教育、心理、信息、社会等方面压力，在财政补贴、孩子就学、信息咨询、社会尊重等方面诉求强烈。针对农村自闭症儿童家庭的困境和诉求，提出由政府主导、社会支持及家庭主动参与的多层次抢救性策略，帮助其摆脱困境，为农村自闭儿童营造和谐温暖的康复环境。

关键词：农村;儿童自闭症;弱势群体;抢救性策略

中图分类号：C913.65 文献标识码：A 文章编号：1009-9107（2019）05-0065-07

收稿日期：2019-02-27DOI：10.13968/j.cnki.1009-9107.2019.05.09

基金项目：教育部人文社会科学规划项目（15YJA760018）

作者简介：李莉（1974—），女，武汉轻工大学艺术与传媒学院副教授，硕士生导师，美国弗吉尼亚理工大学博士后，主要研究方向为人因学设计与弱势群体。

一、问题的提出

自闭症（autism spectrum disorders，ASD）又称孤独症，是以社会交往障碍、语言发育障碍和行为方式刻板为主要表现的一种广泛性发育障碍[1]，是“精神疾病中的癌症”，也是抢救价值最高的疾病。根据中国自闭症支援网2017年发布的《中国自闭症儿童发展状况报告》来看，我国自闭症儿童可能超过 1 000万，其中农村约为600多万人，占60%之多，且这个数字还在逐年攀升。自闭症儿童是特殊的弱势群体，需要帮助。而相较于城市中较完善的保障体系，农村自闭症儿童不仅要面对心理危机，还要面对贫穷所带来的生活困扰，导致他们常常失去生活的希望，产生强烈的失落感和孤独感，容易陷入“再自闭”困境。

我国政府历来重视自闭症儿童康复工作，先后出台了一系列抢救性康复救助政策。2006 年中国将自闭症正式列为精神残疾并纳入相关保障体系;2009-2011年中央财政又安排专项资金实施“贫困残疾儿童抢救性康复项目”; 2015 年 5 月 17 日，第25个“全国助残日”将自闭症纳入助残日主题; 2018年11月5日修订了新的《中华人民共和国残疾人保障法》明确残疾人享有康复服务的权利;要保障残疾人享有平等接受教育的权利;对生活确有困难的残疾人，给予社会保险和经济救助。但当前有关自闭症群体服务保障体系总体建设滞后，表现在：（1）政策缺失。关于残疾人的相关法律法规中针对精神残疾人的法律缺乏，从政策本身来看并没有专门针对自闭症群体的宏观政策。自闭症儿童所享受的福利仅仅是经济上的补助，其他方面的福利政策（如教育方面）还存在缺失，对自闭症儿童家庭也没有专门的救济措施，更未考虑农村自闭症儿童家庭的生存状况及各种压力。（2）覆盖不到位。国内开展的抢救性康复项目政策受益范围有限，针对农村自闭症儿童确实有一些补贴政策，但申请补贴有各种限制条件，诸如是否贫困、自闭程度、年龄大小等作为先决条件，覆盖不到位，救助标准低。（3）实施效率低。目前来自社会支持的自闭症儿童服务体系尚未建立。相较于城市来说，针对农村自闭症儿童及家庭的救助服务鲜少实施。农村社区康复服务匮乏，没有专门针对自闭症儿童家庭的服务部门，自闭症儿童家庭得不到关怀，自闭症儿童不能有效康复，就近上学常被拒，受教育权利无法保障。国家政策虽然禁止任何人或任何机构以任何理由歧视残障人员，但受制于农村的客观条件，农村自闭症儿童及家庭被社会疏离的现象普遍存在。总的来说，目前虽然在自闭症儿童康复教育、经济救助、社会人权等方面出台了一系列的政策，但是政策施行依然存在诸多不足，尤其在农村地区覆盖面不足、实施效度低，社会支持匮乏，对于农村家庭的照顾基本处于真空状态。随着自闭症儿童数量的急剧增加，农村自闭症儿童家庭心理需求和心理危机问题导致的“再自闭”现象更加突出，因此农村自闭症儿童家庭急需国家政府及社会的关注和重视。

相关学者对自闭症儿童家庭问题做了大量调查研究，取得了一定成果，主要集中在以下方面：（1）自闭症儿童家庭困境和诉求。自闭症儿童家庭普遍经济困难[2-4]，心理健康状况存在一定问题，焦虑、抑郁、偏执敌对，人际关系紧张[5-6]，常受到家庭不和困扰[7] 、产生病耻感[8]，康复教育信息相对欠缺[9]，生活压力大，生活质量受到影响。自闭症儿童家長有着各种各样的需求，希望经济补贴[3]，渴望信息咨询[9]，对社会支持的需求强烈[2]。（2）支持策略。自闭症儿童家庭来自于社会的经济支持较少[10]，应与民间机构结合建立良好的自闭症儿童社会支持系统[2，11]。通过疏导自闭症儿童家长心理危机，缓解心理困扰[6-8]，通过法律制度和财政支持加强自闭症儿童融合教育支持系统[12]，加强指导老师、志愿团队的协作，注重家长康复教育技能培训[13-15]。

综上所述，国内外研究者均指出自闭症儿童家庭普遍存在心理危机问题和自身无法解决的困境。研究者从不同的角度提出解决问题的策略，为进一步深入探讨提供理论基础和研究方法。但有关专门针对农村自闭症儿童家长压力、诉求及挽救政策的系统研究目前鲜见报道。相对落后的生活条件决定了农村自闭症儿童面临环境的特质性，也进而决定其再自闭现象的严重性。目前自闭症儿童群体日益庞大，因此针对性研究该问题并提出解决思路迫在眉睫。

对此，本文将从农村自闭症儿童家庭实际情况出发，以湖北省农村15个行政村的自闭症儿童为调研对象，在经济、康复教育、心理、信息、社会5个方面系统全面地分析其家庭困境和诉求，针对性地提出策略，从而为农村自闭症儿童家庭摆脱困境提供参考，避免再自闭现象发生。

二、研究设计及结果分析

（一）问卷设计

本文采取问卷调查与个案研究相结合的方式。为使调研结果更具代表性，课题组2017年 1月-2018年 2月分别选取湖北省江汉平原、山区农村等不同乡镇的自闭症儿童家庭为调研对象。这些乡镇的自闭症儿童经济条件不一。首先对20个乡镇的随机抽取的自闭症儿童及家庭进行问卷调查，然后有针对性地进行个案深度访谈。本次调研发放问卷100份，回收有效问卷95份，有效回收率为95%。调研的自闭症儿童家庭家长信息见表1，主要调研内容分为两部分，一是自闭症儿童家庭困境表现，涉及经济压力、康复教育压力、心理压力、信息需求及社会压力5个方面。二是自闭症儿童家庭诉求，涉及财政补贴、孩子康复教育、生活保障、正常交往、家庭和睦、国家法规、社会理解尊重等多个方面。运用SPSS软件统计问卷结果，提取有效结果。采取定量描述和定性评价的方法进行分析总结。

（二）调查结果分析

从调研结果可以看出，自闭症儿童家庭在经济、康复教育、心理、信息、社会5个方面都有不同程度压力（见表1）。调查的自闭症儿童家庭家长不论性别、年龄和文化程度，相应地在自闭症儿童诉求方面均表现出对财政补贴、孩子教育康复、专业知识指导、生活有保障、小孩正常交往、家庭和睦、社会理解尊重等的强烈渴望（见表2）。

在经济方面，调查的自闭症儿童家庭“就医费用高而无力承担”表现较高为97.89%，“辞去工作照顾孩子而收入下降”表现较低为78.95%。而在“渴求经济补助”和“渴望就业或者创业支持表现较高”分别表现为98.95%、92.63%，“渴求家庭和睦”表现为94.74%。自闭症儿童家庭经济条件普遍不好，家庭经济薄弱，自身生存压力也大，自闭症儿童治疗康复是一笔很大的开销，往往让一个家庭难以承受。农村地区经济相对落后，就业机会少且工资低，为了支付治疗康复费用，许多自闭症儿童父母不得不外出打工。在被调研的家长中男性大多外出务工，女性留在家照顾自闭症儿童，夫妻长期分居导致感情问题屡见不鲜。因此，自闭症儿童家庭家庭渴求经济和就业支持，希望家庭和睦。

案例：2012年，家里在村里开个小超市，儿子结婚，买了房子和车子，经济条件比较好。2013年孙子出生后两年发现是自闭症儿童，到处求医看病，医药和康复治疗花费巨大。现在儿子儿媳长期外出打工，挣了钱带孩子到处康复治疗。我们在家照看孙子。家庭长期为孩子的康复治疗费用问题争吵，希望能够得到政府福利补贴，孩子也特别希望父母陪伴。（调查儿童：XDF，男，8岁）

在教育康复和压力方面，“自闭儿童上学难”“农村专业康复教育机构缺乏”均表现较高为96.84%。而“渴望小孩就近教育康复”“渴望专业教师或专业知识指导”均表现极高为97.89%。湖北农村大部分地区虽属于农村较发达的地区，但因历史、现实、政策等多方面因素，农村地区没有可满足自闭症儿童的教育康复机构，随班就读条件不允许，随班教学也没有专门的老师，社区以及上一级行政部门一般不会组织志愿者针对农村自闭症儿童的活动。地方政府对自闭症儿童家长诉求的不重视以及康复教育资源的欠缺阻碍了自闭症儿童康复的需求。农村家长文化程度普遍较低，自身对康复知识不了解，不知道如何照顾孩子。因此，他们渴望小孩能就近接受教育，渴望专业老师指导。

案例：孩子到三岁，不爱说话，乱发脾气，送到幼儿园，喜欢攻击别的孩子，自己瞎跑，不听老师的命令，或者有时候瞎哭瞎闹，撕书摔东西，送到医院检查才知道是自闭症。本地没有专门的幼儿园，到了六岁，学校也不接受，说是无法管理，影响别的小孩上课。小孩康复和教育很难。希望小孩能够就近教育，村镇卫生院可以进行专业的康复治疗。（WH，女，35岁，村民）

在心理压力方面，“治疗不抱希望” “担心小孩被同龄小孩欺负” 及“担心家庭和睦”分别表现为94.74%、92.63%和73.68%。而“渴望小孩正常交往”表现为98.95%，“渴望家庭和睦”表现为94.74%，“渴望自闭症儿童生活有保障”表现为97.89%。自闭症儿童家庭父母文化层次不高，面对自闭症儿童时束手无策。家长对康复教育成功性没有把握，担心儿童未来的生存，感到希望破灭而孤立无助，放弃康复治疗的比例较高。对于自闭症儿童的现状自闭症儿童家庭从心里已经接受，没有遗弃现象，但是心理危机问题仍然突出。夫妻之间或者家庭成员之间意见不统一，争吵频繁，离婚现象时有发生。自闭症儿童家长往往看不到希望，感到失落孤独。他们渴望小孩正常成长。

在访谈中，绝大多数父母对小孩恢复不抱希望，担心自己老了后无人照顾，自己死去之后小孩也无人照顾，有的甚至做好自己死时也会把小孩带走的打算。在漫长的康复过程中，有的家庭在小孩是否治疗和如何治疗上意见不一，争吵不断。他们渴望小孩和别的小孩正常玩耍，不要被同龄小孩欺负，嘲笑，他们更渴望未来小孩生活有保障。

在信息压力方面，“康复教育知识缺乏”及 “政策落实难”分别为 75.79%和67.37%，相对较低， “社会交往圈萎缩”表现较高为91.58%。而“渴望了解国家法规”表现为92.63%，“经常感到无助孤独”表现极高为98.95%。目前人们对于自闭症问题认识极少，并不知道如何合理地应对和改善自闭症的症状，有一些人甚至从未了解到这个词语，一直以为自闭症只单纯是无法与人正常沟通的心理上的某些疾病。农村自闭症家长更是普遍知识缺失，没有能力去了解自己的孩子健康状况。他们文化程度低加之生活环境封闭，康复教育知识几乎没有渠道去了解，常感到无助。农村自闭症儿童家长急需要有关自闭症儿童健康知识的学习，以提高对自己对孩子康复教育健康状的了解，从而提高生活质量。在访谈中，绝大多数父母不了解国家相关的法律政策。他们甚至深深自责，将自己禁锢在孩子周围，社交圈逐渐萎缩。

案例：没有人告诉我们如何照顾小孩，社区医院也就开点药，小孩有时没原因发脾气，乱扔乱撕东西，我也不知道怎么办，不懂得如何照顾小孩，他瞎跑瞎哭我打他他都不知道疼。他也会自己伤害自己。我只能有时把他绑起来，很希望有专业人员告诉我们如何照顾自闭症小孩。（MJC，男，52岁，村民;WHF，男，32岁，村民）

不知道国家有什么福利政策，可以申请低保。没有专门的小孩补贴。每天最希望看到他能和正常小孩一样，上学放学，但没有地方可以收留我們，去大城市的特教机构费用太高，我们负担不起。（TQZ，女，29岁，村民;HXX，女，34岁，村民）

在社会压力方面，“社会不理解、漠视”表现较高为72.63%，“被人耻笑，低人一等”表现较高为63.16%。而渴望社会关爱表现为94.74%，“渴望社会理解尊重”表现为93.68%，农村特殊的环境使得自闭症儿童家庭的生活异常单调，与周围人的联系日趋减少，社交圈子也越来越小，家庭成员心理方面也会发生相应的变化，孤独感倍增。自闭症儿童家庭照顾者身心疲惫，感到十分沮丧与痛苦，总觉得低人一等。在农村，人们对自闭症儿童的病因不太了解，认为自闭症儿童家庭是没有做好事造下来的孽，认为是罪有应得。自闭症儿童家庭经常被周围人耻笑，加之自闭症儿童普遍情绪反常、破坏性较强，村民一般不允许自己孩子和自闭症儿童来往。同时又由于社会发展及生活环境的快速变化，使得农村自闭症儿童家庭在生活和情感上逐渐地与周围人群更加疏远，参与社会活动的能力减弱，并逐渐与社会脱节，其社交、受尊重、安全及自我实现等需求无法得到满足。因此，他们渴望社会关爱、理解尊重。

大家都认为是我们家造了什么孽，遭到了报应，所以才有自闭症的孩子，是罪有应得，大家都避开我们。其他小孩不和我们小孩玩耍，甚至连家门都不让我们小孩进，看见我们小孩出来都躲得远远的。我们照顾小孩本来就很累，但人们不理解我们。我们也不和他们来往，村里的活动也不参加。我们感到沮丧，绝望，孤独。希望村民不要躲避我们，平等对待我们。（ZLZ，女，56岁，村民;YKH，女，48岁，村民）。

通过个别深度访谈发现许多自闭症儿童家庭因困境无法摆脱及情感诉求难以满足产生了较多负面情绪。可从马斯洛层次分析其压力带来的负面情绪表达（见表3）。当经济压力较重，农村自闭儿童家庭生活困顿，生理需求达不到满足，会无助、悲伤、抑郁;担心儿童未来、担心小孩受欺负，安全需求得不到满足，会失落、孤独;家庭不和睦，社会冷漠，没有归属感，会孤僻、敏感;被人耻笑、在社区觉得低人一等，找不到自尊，会多疑、自责、落寞;不参与社区活动、社交圈萎缩，在生活环境中找不到存在感、人际交往受阻。自我得不到实现，怀疑自己存在的价值，会空虚、挫败、自信心缺失、自我否定。农村自闭症儿童家庭一直生活在阴影中，若压力得不到释放便会产生不良的后果，如果自闭症儿童家庭长期处于自闭的困境中，自闭症儿童得不到良好的教育更会心智不健全，很可能危害社会。因此挽救自闭症儿童家庭心理危机，帮助自闭症儿童走出困境成为政府以及社会亟待解决的问题。

三、抢救性策略

对于农村来说，每一个自闭症儿童身后几乎相应地是一个贫困的自闭症家庭，如果以4口之家来算，农村600多万自闭症儿童家庭代表了2 400多万贫困人口。3～6岁是自闭症儿童康复的黄金时期。习总书记指出“2019年是打赢脱贫攻坚战极为关键的一年”，因此，解决农村自闭症儿童家庭面临的问题迫在眉睫，是一件必须快速应对的抢救性工程，对于抢救农村自闭症儿童使其早日康复，帮助自闭症家庭快速脱贫具有战略性意义。

目前我国大多数自闭症儿童生活在自己的家庭中，家庭承担着孩子照顾和康复等一系列事务。面对多重压力，单凭自闭症儿童家庭自身是难以解决的。对自闭症儿童的关照既是家庭的责任，同时也是社会的责任。《中华人民共和国残疾人保障法》第15条明确规定，国家保障残疾人享有康复服务的权利;联合国《儿童权利公约》第24条指明：每个儿童均享有生存权，政府对其生存和发展负有责任。自闭症儿童教育康复是一项长期系统的工程，应建立以政府主导、社会支持、家庭主动的多层次抢救性策略。

（一）建立以政府主导的法律保障融合教育体系，加大财政补贴和技术支持

习总书记指出“全面建成小康社会，残疾人一个也不能少”。自闭症儿童作为残疾人中严重的精神残疾，自闭症儿童家庭应是国家急需而必需救助的对象。本次调查结果显示：农村自闭症家庭经济压力大，教育康复压力过大。因此政府层面应立法保障，在农村构建教育融合体系，加大财政补贴。

首先，构建教育融合体系。相比发达城市而言，农村特殊教育学校数量较少。本次调查结果显示，农村自闭症家庭上学难，渴望小孩就近教育。因此建议在农村以镇为单位建立自闭症儿童与普通儿童特教融合体系，使农村自闭症儿童能够就近入学，得到专业指导，并通过法律法规规定进一步明确自闭症儿童接受教育的权利（包括制定了融合教育体系的镇级学校必须接收当地自闭症儿童就读），让每个在融合体系中的学校都配有特殊教育老师，建立相关资源教室，为随班就读的自闭症儿童提供实实在在的帮助;同时组织专家学者在融合教育体系当中的小学阶段宣传和普及相关的自闭症知识。

其次，加大财政补贴和技术支持。本次调查结果显示：农村就医费用高而自闭症儿童家庭无力承担，自闭症儿童家庭渴求财政补贴、渴望就近就业和创业支持及渴望生活有保障。因此应加大自闭症儿童家庭财政补贴。儿童进入机构接受康复训练需要交纳一定数额的治疗费用，而且这笔治疗费用要比普通儿童幼儿园的高出很多，农村家庭经济一般较薄弱，无法承担这笔费用。国家财政应对自闭症儿童家庭优先实施精准扶贫政策，为自闭症孩子父母提供就近就业或者创业的机会，保障自闭症患儿家庭的基本生活。与此同时，加大技术开发力度。整合全国的科研力量，对农村自闭症儿童进行筛查并深入研究，寻求更合适农村自闭症儿童康复的训练方法。

（二）建立以社会支持为主的社区康复服务体系，促进社会融合

促进社区参与，走向社会融合，是自闭症教育与康复的重要目标之一。本次调查结果显示，农村自闭症儿童家庭不仅经济困难，康复教育压力大，同时心理压力也大，信息不完善，受社会歧视。因此保障自闭症儿童治疗康复，不仅需要政府层面通过立法保障教育康复权利，提供经济补贴和技术支持，也需要社会社区等资源和服务。构建以村或者镇为单位的社区康复服务体系，加大法律和信息宣传，提高社会关注度，促进社区融合。具体可以从以下方面着手：

首先，逐步构建农村以村或者镇社区为依托的康复服务体系。本次调查结果显示，农村自闭症家庭渴望小孩就近康复、渴望专业教师或者专业知识给家庭指导、渴望家庭和睦、渴望了解国家相关法律法规。建议在社区中设立由政府付费和社区管理的自闭症儿童康复机构，以方便自闭症儿童从小就近接受专业的康复教育训练。组建自闭症专业服務部门，对自闭症儿童家庭进行定期免费专业康复培训，给家长在儿童家庭康复训练中以正确指导，加强家庭法律和伦理教育，维护家庭结构稳定。宣讲国家相关法律法规，帮助其了解国家的政策和信息，协助其申请国家救济和补贴，入学申请等。通过专业的心理疏导舒缓自闭症患者家长的心理压力，使其放松心态，客观地面对困境。

其次，加大宣传，提高社会关注度，促进社区融合。本次调查结果显示，农村自闭症儿童家庭渴望小孩正常交往、经常感到无助、渴望社会关爱、渴望社会理解。因此建议提升自闭症儿童康复治疗在社会中的开放程度，让更多的社会人士认识到自闭症儿童及家庭的困境和压力，增强自闭症儿童的社会关注度，以争取社会各界的帮助与扶持。在社区加大信息宣传和沟通，全面介绍有关自闭症知识、残疾人法律条例、自闭症患儿的权利和特殊需求等，让社区居民接纳自闭症群体，并进一步消除误解，对自闭症儿童家庭理解、关爱，让社会对自闭症家庭不再忽视、鄙视，减少自闭症儿童及家庭的社交压力。通过社区和谐的社区环境，使自闭症儿童及家庭有强烈的归属感，顺利地融入社会。

（三）构建以家庭为核心的康复服务模式，建立互助互帮体系

绝大多数的自闭症儿童可能一生需要来自家庭的支持，良好的家庭氛围会给自闭症儿童一个温暖的港湾。本次调查显示，农村自闭症儿童家庭压力大，诉求强烈。在政府和社区政策支持下，农村自闭症儿童家庭应主动响应，积极参与，发展多元应对策略，彻底解决其对于治疗不抱希望、担心小孩被同龄小孩欺负、担心家庭和睦、遭遇社会不理解、专业能力不足、经济和精神压力大、家庭关系不稳定等问题，主动走出困境。

首先，建立家庭康复服务模式，增强生活能力。通过国家提供的资源以及培训知识，自闭症儿童家庭要主动通过网络或者到康复部门学习相关知识，认识到自己的责任和义务，积极面对困难，坦然接受现实，积极地对自闭症儿童进行康复教育。自闭症家庭成员之间主动沟通，维护家庭稳定，同时和社区居民友好相处，扩大自己的社交圈。自闭症儿童家长尽力关心自闭症儿童，发掘其兴趣爱好，并创造条件下让其和小孩子安全玩耍。在家庭分工上，互相理解和支持，一部分成员照顾孩子，另一部分要积极主动地就业或者创业，增加家庭收入，增强自身养育能力。

其次，建立自闭症儿童家庭互助体系。自闭症儿童家庭通过各社区康复机构定期开展的家长培训建立互助联络体系，共享资源。成功康复的自闭症儿童具有很大的示范作用。农村自闭症儿童家庭在社会帮助下可以构建交流平台，互相交流康复心得和体会，发挥互助的实践技能和传带作用，在养育过程中互帮互助，获取知识，树立信心，增强社交圈。

总的来说，对农村自闭症儿童家庭进行抢救性救助，政府、社会、家庭自身需协同用力。政府采取法律法规建立特教融合体系，加大财政补贴力度。社会构建康复服务体系，促进社区融合。家庭积极主动学习、互帮互助。通过三方共同努力给农村自闭症儿童及家庭创造一个更加安全的光明未来。

四、结语

通过对湖北省农村自闭症儿童家庭进行调研发现，农村自闭症儿童家庭困境突出，在心理方面有较多自身无法解决的诉求，由此产生自闭症儿童家庭再自闭现象。这些心理危机如果不及时解决，就会产生负面情绪或者引起心理不健康，从而引发社会的不稳定。由于农村自闭症儿童家庭的心理危机挽救是复杂的系统性工程，因此，需政府、社会及自闭症儿童家庭自身三方面协同，满足农村自闭症儿童家庭需求的同时帮助其摆脱困境，让农村自闭症家庭和普通家庭一样享受美好的社会生活。

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