为生命接力——渐冻人百万呼吸工程五期项目启动

• 中国社会福利基金会 供稿

在第19个“世界渐冻人日”到来的前一天，6月20日，由北京市残疾人联合会主办、中国社会福利基金会指导的北京市关爱渐冻人康复运动会暨“第二届惟爱解冻·跑热渐冻的心”公益跑活动在首都经济贸易大学举行。来自高校、机关、企业、社区的21支公益跑代表队和600多名志愿者一同参加了活动。中国人寿保险股份有限公司北京市分公司等6家爱心企业进行了现场捐赠。

此次活动由北京市残疾人康复服务指导中心、首都经济贸易大学和北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心承办。活动旨在通过公益跑和重现 “冰桶挑战”，唤起社会各界对渐冻人的关注和支持。一元钱支持渐冻人呼吸一小时，活动所得捐款用于“渐冻人百万呼吸工程”，为全国的渐冻症患者提供呼吸支持方面的救助。

渐冻症，又称肌萎缩侧索硬化症，患者因肌肉萎缩逐渐对身体失去控制，如同被“冻住”，严重的只能躺在床上，靠呼吸机维持生命。该病起因不明，无法治愈，被世界卫生组织列为五大绝症之一。

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心作为全国首家注册的渐冻人关爱机构，自2013年成立以来，一直致力于为渐冻症患者提供医疗救助、家庭护理、心理疏导、关爱帮助等全方位的支持。

主场活动以趣味运动会开场。毛毛虫、车轮滚滚等项目使现场气氛逐渐升温，随后，活动正式开始。开幕式由首都经济贸易大学会计学院党委副书记孙庆福主持。

到场的主要嘉宾有中国社会福利基金会理事长戚学森、北京市残疾人联合会理事长吴文彦、副理事长董连民、首都经济贸易大学党委副书记徐芳、渐冻人基金秘书长管弦悦、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环、北京众辉致跑体育文化有限公司总经理李璐等。嘉宾代表们在发言中，感谢社会各界对渐冻人的关心和支持，感谢现场跑者和志愿者的积极参与，并呼吁更多的人加入关爱渐冻人的行列。管弦悦宣布渐冻人百万呼吸工程第五期项目启动。

管弦悦和病友代表吕云新、病友家属代表王和平，代表渐冻人群体致谢，并共同参与启动渐冻人百万呼吸工程五期项目。

简短的开幕式结束后，8位代表上台接受“冰桶挑战”，体验身体“被冻住”的感觉，以表达人们对渐冻人的关爱关怀。

随着吴文彦理事长的一声发令枪响，公益跑正式开始，各代表队高举有跑友签名的“惟爱解冻”的旗帜和各自的队旗，依次完成象征世界渐冻人日的621米跑步，并将签名旗传给下一支队伍。首都经济贸易大学8511班作为首支队伍出发，该大学会计学院、工商管理学院压轴。随着签名旗的传递，活动也达到高潮。