“自助捐精”生下癫痫孩，谁能帮我证清白？

芳芳

2019年3月，本刊热线接到江苏省南通市一位名叫陈雨涵的女士打来的求助电话。电话中，她几度哽咽，断断续续讲述了她的悲惨遭遇：嫁入豪门的她因丈夫张浩杰患有无精症，婚后多年不孕，夫妻俩只得求助于“自助捐精”。2017年2月，陈雨涵成功受孕，年底生下儿子聪聪。然而，这份从天而降的幸福未能持续多久，就被一场灾难打破：张浩杰在回家途中遭遇车祸，成了植物人。

祸不单行的是，聪聪六个月大时又被医院确诊为遗传性中枢神经系统发育不全，可张陈两家都没有任何人得过这个病。面对公婆的质问，陈雨涵无言以对。婆婆王香荷带聪聪去医院做了亲子鉴定，确认张浩杰不是聪聪生物学上的父亲。愤怒的婆婆决定将“偷情”的儿媳扫地出门，更不接受有遗传病的聪聪。陈雨涵走投无路，不知何去何从。

以下是她的讲述——

不孕夫妇求子心切，“自助捐精”终偿所愿

我永远忘不了2017年3月3日那天，我從江苏省妇幼保健院拿着确诊怀孕的诊断书出来，赶紧拨打浩杰的电话，因太过激动，我握着手机的手和声音都是颤抖的：“老公，我怀上了！”电话那头，我听到浩杰欣喜若狂的叫喊：“啊！真的怀上了？”

除了浩杰，没有人能够体会到我们为此经历了怎样的煎熬和期盼……

1990年，我出生在江苏省南通市，父母都是当地工人，高中毕业后我考进了江苏师范大学中文系。大二时，在一次同乡会上，我和老乡张浩杰结识，兴趣相投的我们很快擦出了爱的火花。那时，我的父母已先后下岗，到处打工，而张浩杰的父母在南通市有多家生鲜超市，是当地有名的富豪。面对我的顾虑和犹豫，浩杰却异常坚定。2013年，我们大学毕业。浩杰进入父亲的公司，我则在一家私立小学教书。不久，我们结婚了。

两年多过去，我的肚子始终没动静。公婆着急起来，在婆婆的催促下，浩杰带着我到市妇幼保健院去检查。检查结果完全出乎我们预料：我一切正常，浩杰患有原发性无精症！浩杰特别好面子，他说如果让外人知道他没有持续香火的能力他不如去死，在浩杰的强烈要求下，我们对公婆隐瞒了浩杰的病情，然后借口出去旅游到北京、上海和广州等地遍访名医，想找到良医良药，但始终没有效果。最后只剩下一条路：求助精子库借精生子！

然而，命运却再次将我们抛入失望的谷底。江苏省计划生育专科医院人类精子库的工作人员告诉我们：目前在全国范围内，精源都告急，申请人至少需要等待一年，也未必能够等到合适的精子，而精子库是我国唯一合法提供精子的机构。没办法，我们只有一个字：等！日复一日，遥遥无期的等待中，公婆一直追问我们怎么还不要孩子，一筹莫展中，我们加入了一个不孕不育QQ群，里面都是同病相怜的不孕患者，大家经常聚在网上七嘴八舌发泄郁闷。听说我们的情况后，有群友将我们拖进了一个“爱心捐精之家”群。这是一个自助捐精群，群公告里写着：自助捐精，民间自救团体，捐精与献血、捐髓一样神圣，已成功帮助12对夫妻，圆您一个天下父母愿。进而我了解到，“自助捐精”是一种抛开精子库严格复杂的中间环节，由“自愿”捐精人自行取精，并借助医疗器械将精子“注射”进求精者体内并使之受孕的方式。正为等不到精子的我眼前一亮：天无绝人之路，这不正是我们的救命稻草吗！我在群里活跃起来，不停向群友打听有关自助捐精的一些情况和渠道等等。

一天，一个叫“土拨鼠”的网友向我发出了添加好友的请求。我通过后，他自我介绍说，他36岁，毕业于清华大学，现在在做网络工程师，有过成功捐精的经验。我问他：“你是有偿捐精吗？如何收费？”他说：“我捐精纯粹是做公益。”接着，我们向“土拨鼠”发出视频邀请，想看看他长什么样。在视频中，我惊讶地发现，他跟浩杰竟然长得也有几分相似，都是高鼻梁，宽额头，单眼皮。但浩杰这时提出了两方面的顾虑，一是操作上是否专业可行，二是有没有遵循双盲原则。如果双方知道对方的详细信息，将来可能出现麻烦。

针对浩杰的顾虑，“土拨鼠”传来了一份“自助捐精协议书”——双方约定：1.求捐方的丈夫为该孩子的唯一法定父亲，自愿承担父亲对孩子的所有权利和义务;2.捐精方有权知道此次捐精所生育孩子的性别;3.费用方面，因为是公益行为，只要受捐方提供捐精者在整个过程中所产生的全部费用即可。

尽管这个摆在面前的机会对我们诱惑很大，但我们还是有些犹豫不决。就在这时，一个突发状况促使我们做出了决定。2016年11月，公公被检查出淋巴癌晚期，医生说生命最多维持两年。公公最大的愿望就是在有生之年可以看到孙子。此时的我们已别无选择。2017年2月，我们约“土拨鼠”见面，明确了双方约定。一周后，我们在南京市一家私立医院完成了所有捐精程序，我们向对方支付各项费用共计2万元。然后在医院里护士帮助我把“土拨鼠”捐的精子用针管注入了我的体内……

非常幸运的是一个月后，我拿到了怀孕的确诊单，浩杰喜极而泣。当年11月25日，我在南通市妇幼保健院生下一个男孩，公公亲自为孩子取名聪聪。公公婆婆我爸我妈都高兴坏了，两边亲家办了40多桌满月酒，看到浩杰抱着聪聪亲了又亲，我在心里也放下了所有的顾虑。

丈夫成了植物人，婆婆识破孙子非亲生

聪聪的出生让我们全家都沉浸在喜悦中，公公的病也好了大半。然而，做梦都没有想到的是，这竟是一场噩梦的开始。

2018年2月27日，浩杰从公司开车回家途中与一辆渣土车相撞，幸亏被及时送到医院抢救，总算捡回一条命，但因颅脑损伤严重，成了植物人。看着浑身插满管子躺在病床上昏迷不醒，对我的呼唤毫无反应的浩杰，我感觉天都塌了。事后，虽然经交警大队判定对方负全责，我们也获得了一笔赔偿，可再多的钱又有什么用呢？婆婆为浩杰请了护工每天护理他，可我还是不放心，我把儿子送回娘家给我妈照顾，然后向单位请了长假，每天在医院陪浩杰说话，可几个月过去，奇迹并未出现。

祸不单行。转眼聪聪6个月大了，一天，我妈突然给我打电话，声音焦急地说：“你快回来看看，聪聪抽筋了！”我顾不上多问就回了娘家，一进屋就看到聪聪虚弱无力地躺在我妈怀里，我妈正在用纸巾擦着他嘴角的白沫。我心疼地抱过儿子，问我妈是怎么回事，我妈说她也不知道，第一次发生这种情况，玩着玩着突然就倒地抽搐起来。我赶紧开车带儿子去了市儿童医院。医生说是癫痫，但查不出病因，要我们到省里去看。我又和我妈抱着聪聪去了南京医科大学附属第一医院，诊断结果还是癫痫，可仍病因不明。我心急如焚，决定去北京。

在北京大学附属医院遗传学专家的建议下，医生给聪聪做了酶学活性监测和基因检测，检测结果出来后，专家终于确诊了，却让我悬着的心提得更高了：遗传性中枢神经系统发育不全！医生给我解释：“这种家族遗传性疾病是父母体内携带的隐性TPPT突变基因所致，一旦发病，患儿即开始出现难治性癫痫，接着将会出现运动以及认知功能的退化等症状，目前临床上没有有效的治疗手段，而且这样的孩子生命不会太长，患儿只能在痛苦中等待死亡……”如五雷轰顶，我呆在那里泪流不止。

我不知怎么失魂落魄地回到南通，一路上我都紧紧抱着儿子，生怕失去他。然而，这还不是最坏的，等待我的是一场更大的家庭风暴。

一个多月后的一天下午，我正在家陪儿子玩，婆婆突然来了。她一进门就对我破口大骂：“你竟然在外面偷人。你说，这个孩子到底是谁的？”说着，就把一张纸摔在我面前。我拿起一看，竟是亲子鉴定书：张浩杰与聪聪非生物学上的父子关系。

天哪！婆婆是什么时候偷偷带聪聪去做的亲子鉴定？婆婆更来气了，还哭了起来：“限你一个月内给我滚出这个家，不要玷污我们张家的清白！”说完，就摔门而去。我一下子蒙了，半天才回过神来给我妈打电话让她过来。我妈来后，我问我妈，是不是她在帮我带聪聪的时候婆婆来把聪聪带出去过，我妈说，前不久的一天，婆婆说给聪聪找了南京医科大学附属医院的专家看病，把聪聪抱出去了一上午。我明白了，婆婆就是那次带聪聪去做了亲子鉴定。

带着癫痫孩被扫地出门，谁能证我清白？

婆婆开始催促我离婚，我坚决不同意。事到如今，我只好把浩杰患有无精症的诊断书和当初自助捐精的协议书给了婆婆，上面还有浩杰的亲笔签名和红色的指纹。可婆婆根本不相信：“我家这么大的家产，不可能将来交给一个跟我家毫无血缘关系的野种来继承……”我百口莫辩。能够证明这事的只有浩杰，可成了植物人的浩杰无法开口，如何能为我证明清白呢？我来到浩杰病床前，握着他毫无知觉的手嚎啕大哭。

不久，婆婆就拿出一份拟好的离婚协议书，要我签字跟浩杰离婚，婆婆愿意把我和浩杰居住的这套房子给我，另外再补偿给我100万元。我咨询律师，浩杰属于无民事行为能力的植物人，对于无民事行为能力人的离婚，只能通过诉讼进行，而不能协议离婚。事到如今，我同意离婚，可是我还得和公婆在法庭对峙，我想安静一下，于是带着孩子回到了娘家。聪聪的癫痫发作频率越来越高，我的努力没有任何起色。律师听了我的情况后，告诉我：“自助捐精目前在法律上还处于灰色地带，虽然与捐精者协议在先，但在法律上是无效的，不过生物学上的父親就是生产婴儿的精子提供者，这一点是毋庸置疑的，那么孩子重病，他的生物学父亲也应承担相应的抚养和治疗的责任。”

我决定联系“土拨鼠”。很久没联系，他的电话还是很顺利地拨通了。我把聪聪患病的情况一一告诉了他。他听后唏嘘不已，但他又说：“怎么会这样呢？之前我给别人捐精生的孩子从来没有出现这样的情况啊？”此后，我又拨打过一次他的电话，但却已无法接通。

聪聪还是不定期发病，每次抽搐起来，小小身体就蜷缩成一团，牙关紧咬，眼睛紧闭，嘴里吐出白沫，看着被病痛折磨的孩子，我心如刀割，想方设法寻求医治，“早期干预训练”“生物干扰疗法”都一一尝试，可不但没有任何起色，反而越来越严重。为此，不但他自己遭罪，我也长期不能上班工作，也没人可以帮我，我不知这样的日子何时是尽头。无奈之际，我想到了一直关注婚姻家庭情感问题的《知音》杂志，便忍不住拨打知音热线。我愿意把自己的惨痛经历倾诉出来，在杂志上刊登，提醒其他跟我一样的姐妹们，千万不要重蹈我的覆辙……

（因涉及隐私，文中人物为化名，所涉单位及相关信息均做了技术处理。）

[编后]据中国妇联公布的统计数据显示，中国育龄夫妇不孕不育发病比例达到八分之一，其中，无精症约占男性不育症患者的15%-20%。因此，许多不孕夫妻选择求助精子库来实现为人父母的目的。然而目前国内精子库不到10家。精源紧缺，排队等精成为普遍现象。“一精难求”让许多不孕夫妻望而却步。由此，近年来一个神秘群体——“自助捐精团”在民间悄然盛行。本文主人公陈雨涵就是其中一例。她的经历令人同情又引人警醒。

针对民间自助捐精的情况，本刊记者采访了相关人员。

武汉协和医院妇产科主任、生殖学专家梁铭霖指出：自助受孕虽然在操作上可行，却可能带来巨大隐患。首先，注射器和容器如不能保证完全消毒将会导致宫腔感染。其次，医院在人工授精中，会有一个洗精的流程，确保杀灭传染病原，保活力最好的精子，但这一点民间捐精根本做不到。非法取精非常危险。

武汉大学中南医院遗传学专家李家福则指出：即便民间捐赠的精子经过了初步体检筛查，但还是可能带有艾滋病、性病病毒等存在空窗期的病毒，捐精人还可能患有遗传性疾病。自助捐精很难保证能够排除这些隐患。此外，通过正规精子库捐赠，捐助者与受助者都会受到跟踪保护，避免伦理危机，而民间组织显然不可能做到。

编辑/叶琛