自闭症儿童需要社会融合

张金明

自闭症儿童妈妈携子自杀事件，使自闭症儿童问题再次进入社会公众的视野。公众对自闭症的无知、偏见、歧视，是导致事件发生的根本原因。

关于自闭症

自闭症是广泛性发育障碍中的代表性疾病，不具有传染性，其症状表现非常广泛，包括情感、认知、社交、言语、自主神经功能及适应行为等多方面的功能损害。具体来讲包括：社会交往能力障碍，或称为异常的社会性反应;严重的人际沟通障碍;刻板的行为模式和固定的行动程序;75﹪患儿有不同程度的智力缺陷，少部分高功能自闭症患儿的智力处于正常或接近正常水平，但在社会适应能力方面存在明显障碍;约1/3的患儿在少年或成年早期伴有不同程度的癫痫发作;约有2/5的患儿伴有多动症状，他们活动过度，注意力极度涣散。一些高功能的自闭症患儿会多次反复不停地问同类问题;认知障碍，不理解这个世界的人与动物、人与人及其相关关系，听不懂指令，缺乏想象力，对抽象概念理解困难;感知觉发展异常，表现为听觉、视觉、触觉、嗅觉、味觉过度敏感或过度迟钝;动作发育不良，部分患儿动作笨拙，协调能力差，生活自理能力低下，使用工具困难;由于多重障碍引发的情绪行为障碍，焦虑、恐惧、紧张、自伤、自残、尖叫、冲动、攻击大发脾气较为常见;另一些患儿极端退缩，不愿做任何事，社会功能明显低下。

自闭症的康复

正是自闭症表现的多样性、复杂性，病因不明，使得人们对其认知具有偏差。康复的目的是尽可能地让孩子回归社会主流，提高他们的社会适应性。康复是一项艰巨而且具有极大挑战性的任务，家长及专业人员需要长期努力。

对于家长，必须接受自闭症事实，积极调整好心态，家人彼此支持、理解，配合专业人员不懈地努力，有计划、系统科学、规范地进行康复训练。

对于专业技术及康复人员，必须做到有爱心、耐心、热心、责任心，全方位地接纳患儿，依据他们的个体差异，仔细观察，深入了解，进行科学评估、康复训练，最大限度地挖掘和开发他们的潜在能力，教会他们掌握最基本的生活自理、简单的生存技能，劳动技能以及与人交往的能力，使他们的学习和生活努力达到最高的功能水平。

自闭症儿童的社会融合

对自闭症儿童的偏见与隔离，不是个人问题，而是社会问题，是公众没有充分了解这群有障碍的孩子的特点、需要和家庭诉求，包容度不够;教育机构没有充分的资源与条件接纳自闭症儿童，接纳性不高;相关的保障政策还不完善，保障力度不足。

自闭症儿童的社会融合应包含三个层面的含义：一是在法律和社会文化层面上，保障自闭症儿童享有和普通儿童平等的权利，消除对他们的歧视;二是公共政策切实将自闭症儿童纳入其中，在制度上促进和保护自闭症儿童的权利和尊严，使其享受到均等的公共服务和社会保障，使自闭症儿童及其家庭得到特殊扶助;三是自闭症儿童能够实现全面发展。

《国际功能、残疾和健康分类》提出“残疾”是健康的减损，是个人和社会环境之间动态互动的结果。残障人社会融合的最终目的是提高残障人的生活质量，使残障人主观体验到内在的知足感以及在社会中自我实现的机会。自闭症儿童不能参与社会生活，是社会态度环境还不够包容，还没有宽松、适宜的环境接纳他们;保障条件尚不充足，或者认为他们没有接受教育能力。

自闭症儿童的社会融合应在以下方面予以体现：自闭症儿童应在融合的而非隔离的环境中成长;自闭症儿童社会融合有从初步融合向完全融合发展的过程，融合范围应不断扩大，融合程度应不断加深;自闭症儿童融合的环境是最少限制的环境，但最少限制的环境来自社会和家庭最大限度的支持;自闭症儿童融合应是自闭症儿童与普通儿童的互动，而不只是自闭症儿童向主流社会空间的单向运动;自闭症儿童的社会融合，非儿童个体的融合，还应包括其家长、家庭的社会融合。

自闭症儿童社会融合的多方行动

充分的社会融合的标志是在平等无歧视的环境下，有充分参与和发展机会。这是自闭症儿童社会融合的努力方向。实现充分的社会融合需要自闭症儿童及其家庭、社会公众、服务组织（机构）、政府及相关部门共同努力。

自闭症给儿童和家庭造成的影响是方方面面的。毫无疑问，自闭症与其他各类残障一样，其个体和家庭需要社会各界的关怀、帮助和支持。我国对自闭症群体非常关注，政府及相关部门做了大量工作，相关社会服务组织发展迅速，专业服务队伍逐渐壮大，取得了很大成效，但对自闭症群体及家庭支持的相关保障政策还不健全，专业服务水平有待提高，服务效果距离预期较大。自闭症儿童及其家庭的需求与当前社会保障与服务水平的差距还相当大。

各方应对自闭症及其家庭给与更多的关爱，对自闭症有更充分的认识。

首先，自闭症起病的年龄早，给家庭带来的痛苦是全方位的。孩子被确诊为自闭症时，家长们往往在精神上受到沉重打击。绝大多数家长的反应是震惊、迷茫、恐惧和忧虑，还有的家长会产生内疚或对其他家庭成员的责备，认为自己或他人对孩子的病症负有责任。精神的压力和不良的心境通常持续很长时间。面对一个自闭症的孩子，整个家庭生活都将笼罩上阴影，家长们可能会流下无数次无助、无奈、痛苦的眼泪，都会有几乎被生活的无情与不公以及精神上的巨大压力所击倒、摧垮的切身感受。在治疗和干预自闭症儿童的过程中，除了巨大的心理压力外，家长们还会面对经济、社会等各个方面的压力。

其次，目前自闭症尚无特效药可以治愈，主要依靠教育手段来干预。而我国对自闭症进行教育训练的专业水平又尚未达到成熟的水平，现有的特殊教育、普通教育体系中很少有学校、机构能达到要求。因此教育训练自闭症儿童的重任又落到了家长们的身上。因此家长们不仅仅要承担心理、经济、社会压力，还要承担教育孩子带来的各种困惑、疑难以及焦虑。

第三，自闭症患者独特的行为、感知觉等特征决定了对他们的教育干预很多时候需要以个别化的形式进行。这就使得必须提高自闭症儿童教育的师生比例，才能保证教育干预质量，达到可接受的效果。因此相对其他种类的残障来说，为自闭症儿童提供的教育康复需要更多的人力、财力支持。

第四，自闭症是一种特殊的精神障碍，自闭症儿童往往表现出各种情绪和行为问题，一部分儿童到了青春期和成年期后会变得更为严重。大多自闭症患者到成年后还需要在庇护的环境下生活和工作。这些都决定了对自闭症人士的干预和支持是一项长期的工作。

总之，自闭症作为一种特殊的残障类型，需要更多社会的支持和帮助，对他们进行的康复工作要付出更大的艰辛和努力。

因此，需要加快提高自閉症儿童服务的社会保障水平，加大自闭症儿童家庭支持力度;加大自闭症专业人员的培养，采取措施壮大并稳定人才队伍，提高专业服务水平;鼓励、支持社会服务组织和家长组织，推进其规范化发展，为自闭症儿童和家庭提供服务，改善当前服务资源不足的现状;加大宣传，普及自闭症知识，提高对自闭症的认知，优化人文环境，为自闭症儿童的社会融合、参与和发展提供包容的环境。

（作者系中国康复研究中心副研究员）

责任编辑：吴爽