阿尔茨海默：我把自己弄丢了

王珊 徐菁菁 陈赛

冯平总觉得母亲像是待在另一个维度的世界里，那里有另一套时间的计算模式——白天和黑夜错杂交叉在一起，太阳一会儿升起，月夜随时到来，母亲的记忆也在这种混乱感中来回跳转。

有时她是一个待嫁的新娘，羞涩地向冯平描述她对未来的期待，虽然她的讲述并不清晰，冯平还是能感受到她的喜悦。然而下一分钟，她又变成了两个孩子的母亲，儿子和女儿已经长大成人，结婚生子的人生在转角等着他们。母亲抓着冯平的手，拜托她帮两个孩子介绍对象，前提是“尊重儿女的意愿”。

大约在两年前，冯平的母亲便已经记不得她了。母亲总觉得冯平像一个亲昵熟悉但又记不得名字的客人。

很多时候，母亲都处于一种感知能力缺乏的状态，准确的形容词可能是“麻木”。与麻木交织的是，母亲对这个世界表现出来的烦躁和愤怒。她在家里总是不停地走动，从卧室走到客厅，从客厅走到厨房，来来回回十几遍，还伴随着高声咒骂。

冯平的母亲今年80岁，是一名阿尔茨海默病患者。2013 年 6 月，《柳叶刀》发表的关于阿尔茨海默病的调查数据显示，2010 年全世界约有 3600 万痴呆症患者，其中约四分之一在中国，患病人数已是世界第一。

人们常常将阿尔茨海默病等同于老年痴呆症。北京协和医院老年医学科主治研究发现阿尔茨海默病患者除了大脑皮质的萎缩，他们大脑的海马体也出现了显著的缩小，健康的成年女性的大腦重量通常在1100克到1400克，而阿尔茨海默病患者的大脑通常会萎缩到小于1000克。在不断地萎缩过程中，患者会忘记做过的事情，找不到可以表达自己的词汇。他们无法再逻辑性地思考，失去解决问题的能力，忘记亲人和熟悉的环境。

比如“我是谁？”，这是几乎所有阿尔茨海默病故事中的核心问题。作为患者，最大的恐惧是我不再是我，那么我是谁？作为照料者，最大的悲哀，是他/她不再是他/她，他/她的记忆里不再有我，我如何面对这个曾经至亲至爱、如今却越来越陌生的人？

确诊后的很长一段时间，冯平的母亲不愿意出门了，也不愿意跟老友打麻将。“她害怕自己说错话，叫错别人的名字，被人发现有问题。”冯平知道，母亲的想法是：我还能控制自己，我掩饰得很好。

事实上，对那些患了病的人来说，也许他们的认知水平已经损毁到学前儿童的水平，但他们仍能感受到悲哀、孤独、不安，仍然能够感觉到爱与被爱。他们仍有着很强的自尊心。

北京大学第六医院记忆障碍诊疗与研究中心主任王华丽觉得自己是在跟着患者和家属一起成长的，陪伴着家属和患者从不能接受、抱怨、消极一步步走到积极面对。

王华丽会告诉患者家属，患者有许多异常的行为举动不是他们自己想要这样，而是疾病在作怪。他们已经没有能力适应外界生活，需要家属调整自己，适应患者的节奏。“我们常常会告诉家属，随着照护时间的增加，她们自己也会探索出适合的方法，慢慢从绝望不满的情绪中走出来。”

上海交通大学医学院附属精神卫生中心老年科主任医师李霞表示，当人们把眼光放在生活质量的提高上，而非疾病的治愈上时，局面并不那么悲观，“在疾病进展的所有阶段，我们都可以追求一个更好的生命状态。痴呆症患者同样可能有愉悦的精神世界， 即使疾病进入中重度，尽可能让患者从容、 安宁、有尊严地度过晚年，也是可以期待的目标”。

摘自《三联生活周刊》