阿尔兹海默病照顾者负担、感受与生活质量研究⋆

□向梅 XIANG Mei 胡国娣 HU Guo-di 鲁淑芬 LU Shu-fen 姚辛敏 YAO Xin-min 王林利 WANG Lin-li

阿尔兹海默病(AD)是一种起病隐匿的进行性神经系统退行性疾病，临床主要表现为进行性记忆减退、认知障碍和行为异常等，也称痴呆[1]。国内流行病学研究显示，阿尔兹海默病患病率高，预计到2040 年我国痴呆患者将达到8110 万，将是所有发达国家痴呆患者人数的总和[2]。生活功能下降或丧失，住院时间较长，需要他人长期进行照看和护理，给社会及家庭带来了沉重的负担。而长时间的照顾对照顾者身心产生消极影响，高发焦虑、抑郁等负性情绪，严重影响其健康和生活质量[3]。以往研究多关注于痴呆患者的护理情况，对照顾者负担研究较为局限，多为照顾者的消极感受，对其感受探讨和描述较少。因此，本研究主要探讨照顾者负担、感受和生活质量之间的相关性，为减轻阿尔兹海默病患者照顾者负担，提升生活质量提供参考。

资料与方法

1．研究对象。选择2017 年6 月至2018 年2 月杭州市某三级医院阿尔兹海默病患者的主要照顾者共220 例为研究对象，所有阿尔兹海默病患者均经过神经内科门诊确诊，且符合世界卫生组织国际疾病分类第十版相关诊断标准。纳入标准：(1)经临床确诊为阿尔兹海默病，且无癌症、脑卒中等其他严重疾病患者的主要照顾者；(2)照顾者年龄在18 周岁以上，语言能力表达清晰；(3)主要照顾者照顾患者时间不少于3 个月。排除标准：(1)照顾者不是患者家属，如护工等；(2)剔除问卷填写不完善或不认真者。调查对象知情同意，并签署知情同意书。

2．研究工具

2．1 一般资料调查表。由研究者自行设计，主要包括：主要照顾者的性别、年龄、婚姻状态、与患者关系、文化程度、家庭人均收入等资料。

2．2 Zarit 照 顾 者 负 担 量 表(Zarit Caregiver Burden In terview，ZBI)。该量表由Zarit 等在20 世纪80 年代编制，主要用于综合测量照顾者负担的程度。量表包括角色负担和个人负担两个维度，共22 个条目。采用5 级评分法，0=没有，1=偶尔，2=有时，3=经常，4=总是。量表总分为各条目之和，得分范围0 ～88 分，得分越高，说明照顾者负担越重。得分＜20 分表示无负担；20 ～39 分表示轻度负担，40 ～59 分表示中度负担；≥60 分为重度负担。该量表Cronbach's a 系数为0．87，具有良好的信效度[4]。

2．3 照顾者感受量表(Positive Aspects of Caregiving，PAC)。该量表由美国学者Tarlow 等人于2004 年编制，主要用于测量阿尔兹海默病患者照顾者感受。该量表包括自我肯定和生活展望两个维度，共9 个条目。采用Likert 5 级评分法，1=非常不同意，2=有些不同意，3=中立态度，4=有些同意，5=非常同意。得分越高，说明照顾者体验到感受越多。该量表Cronbach's a 系数为0．79，具有良好的信效度[5]。

2．4 世界卫生组织生活质量测定量表简表(The World Health Organization's Quality of Life Questionnaire-Brief Version，WHOQOL-BREF)。由世界卫生组织生存质量测定量表编制组于1996 年编制并推荐使用，是测量个人与健康有关的生活质量的国际性普适量表，量表共26 个条目，4 个维度：生理维度，心理维度，社会关系维度，环境维度，其中3/4/26 为反向计分[6]。其中Q1 和Q2 为独立分析问题，分别表示个体关于自身生存质量和健康状况总的主观感受。采用Likert 5 级评分法，得分越高，说明生存质量越好。各维度得分=所属条目平均分*4，总分=Q1+Q2+各维度得分，结果与WHOQL-100 具有可比性(WHOQOL-BREF 量表由WHOQL-100 简化而成)[7]。该量表Cronbach's a 系数为0．72 ～0．85，说明具有良好的信效度。可用于测评所有年龄段人群近期2 ～4 周的生活质量水平及现状。

3．资料收集。研究者取得相关单位同意后，遵循自愿参与和保密的原则，发放问卷前详细向患者主要照顾者解释研究的目的和意义，并介绍问卷的填写方法。问卷当场填写当场回收，有疑问的地方由研究者统一进行解答，若发现问题，及时进行补充和修改。本次调查共发放问卷245 份，有效回收220 份，有效回收率为89．8%。

4．统计学方法。所有收集数据录入SPSS20．0 统计软件进行整理和分析，计量资料采用均数±标准差(x±s)进行统计描述。影响因素分析采用单因素方差分析/t 检验/多元线性回归，采用Pearson 进行相关分析，以α=0．05 为检验水准，p＜0．05 为差异具有统计学意义。

结果

本研究共调查220 例阿尔兹海默病患者照顾者，男性89 名，占比40．5%，女性131 名，占比59．5%；平均年龄57．34±9．37岁；未婚者8 例，占比3．6%，已婚者212 例，占比96．4%；专科及以下124 例，占比56．4%，大学及以上96 例，占比43．6%。

1．阿尔兹海默病照顾者照顾负担、感受和生活质量现状。对220 例阿尔兹海默病患者主要照顾者的照顾负担、感受和生活质量进行现况调查，具体结果详见表1。

表1 阿尔兹海默病患者照顾者负担、感受和生活质量各维度得分

2．不同人口学特征阿尔兹海默病照顾者负担、感受、生活质量的影响情况。对220 例阿尔兹海默病主要照顾者一般人口学资料与照顾负担、感受和生活质量进行单因素方差分析，性别、年龄、家庭人均月收入是照顾者负担的影响因素；文化程度、年龄、性别是照顾者感受的影响因素；年龄、家庭人均月收入是影响照顾者生活质量的影响因素，具体结果详见表2。以照顾者负担为因变量，以性别、年龄、家庭人均月收入为自变量进行多元线性回归，结果显示性别、年龄、家庭人均月收入为照顾者负担主要影响因素(p＜0．05)，见表3。

3．阿尔兹海默病患者主要照顾者照顾负担、感受、生活质量的相关性分析。对220 例阿尔兹海默病患者主要照顾者的照顾负担与感受、生活质量进行相关性分析，照顾负担与感受和生活质量存在负性相关关系，即照顾负担越重，照顾者感受越低，生活质量越差。具体结果详见表4。

表2 不同特征阿尔兹海默病照顾者的影响情况

表3 阿尔兹海默病照顾者负担影响因素多元线性回归分析

表4 阿尔兹海默病照顾者照顾负担、感受、生活质量的相关性分析

讨论

1．阿尔兹海默病患者主要照顾者照顾负担、感受、生活质量现况。由于疾病的特殊性，阿尔兹海默病患者存在一定程度的认知功能受损和行为异常，导致其社会功能活动下降，需要他人长期的照顾和监护，给家庭和社会带来了沉重的负担[8]。本研究结果显示，杭州市阿尔兹海默病患者家庭照顾者照顾负担较重，大部分患者照顾者为女性，且年龄多在55 岁以上，以患者配偶为主，其次是子女或儿媳、女婿等，这与张睿等人研究结果相似。其中，性别、年龄和家庭人均月收入影响照顾者负担水平，女性照顾者(39．29±4．29)普遍比男性照顾者(37．93±2．67)负担较重；60 岁以上(39．23±7．33)照顾者负担水平大于60 岁以下(37．27±8．12)者，说明年龄越大照顾负担越重；家庭人均月收入也是影响负担水平的影响因素，中等家庭收入水平者负担较小。本研究中照顾者感受处于中等偏上水平，与以往结果研究类似。其中性别、年龄是其主要影响因素，60 岁以下男性照顾者积极水平高于60 岁以上女性，说明男性照顾者更能够从照护中得到收获，并在照顾过程中不断认识自我，重新树立生活的目的和意义。本研究中照顾者生活质量得分处于中等水平，年龄和家庭人均月收入影响其生活质量，年龄大者、家庭收入高者生活质量较高。

2．阿尔兹海默病患者主要照顾者负担、感受、生活质量的相关分析。照顾者照顾负担主要分为角色照顾负担和个人照顾负担，前者主要表现为焦虑、担心、无助感等，后者主要表现为生理上的不适，如睡眠受影响、头痛等[9]。对阿尔兹海默病患者主要照顾者负担与感受、生活质量进行相关性分析，结果显示，照顾负担与感受和生活质量呈负相关。照顾者负担越重，其感受能力越低，生活质量相对也越低。感受是指照顾者在照顾患者的过程中带来的自我内心满足感，与被照顾者亲情更为亲密，自我价值实现等，这些感受可以影响照顾者的健康状况，能够调节和缓解其照顾负担[10]。研究显示，树立正确的照顾观念，能够减轻照顾者照顾负担，临床医护工作者可借鉴香港教育学院提出的益处发现干预模式[11]，通过话题讨论、照顾日记等形式帮助照顾者不断发现照顾过程中有意义的地方，提高其心理健康水平和生活质量。

综上所述，针对目前阿尔兹海默病患者主要照顾者照顾负担过重、生活质量较低的现况，可在今后临床工作中，通过有效的途径来减轻其负担水平，为其提供相应的照顾指导和相关知识或技能的培训，减少照顾者负担，提升其生活质量。