中美自闭症谱系障碍儿童发生率研究现状比较

李金花 刘春玲 安文军 王和平

（1.华东师范大学教育学部特殊教育学系 上海 200062；2.贵州师范学院特殊教育系 贵州贵阳 550018）

近十多年来，国内外有关ASD 的研究受到很大关注，ASD成为特殊教育领域的热门研究主题之一，也是全社会关注的一个突出问题。目前普遍认为ASD发生率持续上升，实际情况究竟如何仍有待深入研究。ASD发生率上升的问题不仅引起了人们的关注，甚至引起了“恐慌”，如2018年5月的世界自闭症研究年会（INSAR，2018）上就提到了这个问题，并由专业人员撰写科普文章来抚慰人们的心情。以上现状给人们生育和养育孩子带来很大压力，另外有些不恰当、不准确的报道可能存在误导甚至商业诱导，所以研究ASD发生率对于科学面对该问题、稳定社会情绪、从国家等层面进行科学干预等各方面都有重要意义。发生率这个指标牵动着很多方面的问题，如学校投入、办学规模、社会力量支援的程度、专业人员的培养、家庭支持、诊断工具开发等，对人们配置各种资源进行基础研究、甚至专业机构的设置等各方面都有很大影响。因此，确切地研究ASD发生率及其发生变化规律，实际上对于我国甚至整个人类社会都有重要意义。

综上所述，本文通过查阅CDC、中国残疾人联合会等相关网站和ScienceDirect、Web of Science、中国知网、万方等数据库，去除一些相关度低的报道、广告等，对比中美两国ASD儿童的发生率并分析可能的影响因素，然后据此得出若干启示。

一、中美ASD儿童发生率研究

（一）美国ASD 儿童发生率研究。美国的疾病控制与预防中心（Centers for Disease Control and Prevention,CDC）每两年报告一次美国ASD 儿童的发生率情况[1]，见图1。

图1 美国ASD儿童发生率（2000-2014年）

由图1可知，美国ASD儿童的发生率总体呈上升趋势，从2000年的1/150逐步上升到2016年的1/45（约2.22%）。

（二）中国ASD儿童发生率研究。我国目前尚未开展针对ASD 的全国性流行病学调查，只有部分省市和地区进行过此类调查研究。宁夏回族自治区0—14岁ASD儿童的发生率为0.052%，广东省江门地区2—6岁ASD儿童发生率为0.15%，重庆市2—6岁ASD儿童的发生率为4.54%[2-4]。万玉美等和刘贤等对我国部分省市的调查数据进行了meta 分析，推断我国ASD发生率可能为0.13%-0.27%[5-6]。2015年的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》指出，我国ASD发生率约1%，并推算我国ASD患者可能超过1000万，0—14岁儿童人数可能超过200万[7]。由此可见，我国ASD儿童发生率情况的研究结果很不一致，对科学干预、有效开展工作有较大制约。

（三）中美ASD儿童发生率的异同点。美国的ASD发生率是全国性调查的结果，且进行了持续性的跟踪研究，所以其发生率可能相对较为准确。我国目前无全国性的ASD流行病学调查，所以发生率不准确，实际发生率究竟多少并不明确，一些过高的发生率的报道究竟是科学研究的结果还是商业驱使的结果并不清楚。我国部分省市或地区进行了调查研究，但没有进行持续性的跟踪研究，所以并不知道发生率的变化特点。

二、中美ASD儿童发生率异同的影响因素分析

（一）诊断因素的影响。美国ASD 的诊断主要依据DSM-5关于ASD诊断的信息[2]和CDC官网有关ASD的诊断信息[8]，我国所使用的ASD诊断依据中比较有影响的是中华医学会精神病学分会2001年编制的中国精神障碍分类与诊断标准（Classification and diagnostic criteria for mental disorders in China，简称CCMD）[9]和中国卫生部2010年颁布的《儿童孤独症诊疗康复指南》[10]。将其中的诊断内容、诊断方法和诊断标准进行比较（见表1），中美两国的ASD诊断差异主要体现在诊断年龄、诊断范围、诊断内容的可操作性及诊断方式等方面。

表1 中美ASD儿童诊断比较

1.诊断年龄的差异。美国诊断年龄更早，且分阶段进行诊断和评估，可能筛查的面更广且更细致，所以发现的疑似ASD 儿童更多一些；但诊断得过早可能使一些儿童存在误诊，从后期发展来看可能并不是ASD 类型的儿童。王芳等的调查结果表明，ASD儿童的初诊年龄为2—3岁，初诊率约为51.4%，还有相当一部分儿童在2—3岁并未接受诊断，而大部分儿童（63.8%）在3-4 岁时才得以确诊[11]，这可能与我国没有划分相对统一的诊断时段有关。另外，我国有20.8%的儿童出现过误诊，误诊儿童中34.7%的第一诊断结果为发育迟缓，33.3%为ASD 倾向，诊断结果较为模糊、并不确切[11]。总之，我国的诊断年龄偏晚，诊断间隔较长，划分不细致，诊断结果并不确定。

2.诊断范围的差异。美国的诊断范围更加广泛，其所指的ASD 包括典型的自闭症、阿斯伯格综合征及其他广泛性发育障碍。而我国就特指典型的自闭症。诊断范围的不同也使得两国ASD发生率存在较大差异。

3.诊断内容可操作性的差异。美国的诊断内容更具体，可能检出的数量更多。而我国相对较为笼统，所以检出的数量偏少。社会交往异常方面，若儿童在12 个月前听到自己的名字无反应、拒绝肢体接触、不理解空间界限等，则该儿童有可能为ASD儿童；而中国的规定则比较笼统，如缺乏社会性情感的相互交流等。沟通异常方面，美国比中国多两项内容，分别是交流时的嗓音特征（单调、像机器人或唱歌式等）和不理解双关语（笑话、讥讽和戏弄等）。局限、重复、刻板兴趣、活动和行为模式方面，美国多出的两项内容为：非常有组织、一点小的改变都会心情沮丧。此外，美国还列举了其他症状，如多动冲动、注意广度小，攻击行为，自伤，发脾气，不寻常的饮食和睡眠习惯，不寻常的情绪表达，不害怕或过度害怕，对声音、气味、味道、外表或心情又不寻常的反应等；而这些症状在中国并未提及。

4.诊断方式上的差异。美国ASD儿童的发生率是根据自闭症和发育障碍监测网络（Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network,ADDM）监测得到的结果，该监测网络从2000年开始启动，在全国选定11个代表性社区，详细调查8 岁儿童的医疗和教育记录，来筛查ASD 的发生率[1]。我国ASD儿童发生率的研究多采用问卷调查、就诊记录查询等方式，使用社交反应量表（SRS）、孤独症行为量表（ABC）、儿童孤独症评定量表（CARS）等工具完成初筛、复筛过程，然后由临床医师根据DSM-5进行确诊[2-4]，没有统一的诊断工具，而且没有专门的研究机构，所以研究结果的可靠性不足。

（二）社会因素的影响。中美两国ASD儿童发生率的不同，除了诊断因素以外，还可能存在一些社会因素的影响，如家长认知和心态、社会关注和社会支持等。

1.家长认知及心态因素的影响。中美两国ASD儿童家长的认知和心态存在一些差异，如家长对儿童发育的知识普及程度、家长态度等方面，可能对中美ASD儿童发生率有一定影响。其一，家长对儿童发育的知识普及程度的差异。美国特殊教育比较发达，医学、诊断等各方面也比较发达，家长获取知识的途径会更多，所以家长能更早的关注到儿童的发展问题。其二，家长态度的差异。受多种传统因素影响，我国家长觉得儿童异于常人是一件不光彩的事情，甚至有负罪感，所以要么逃避检查，要么采取怀疑态度、寄希望于儿童恢复正常[12-13]。

2.社会关注和社会支持因素的影响。社会关注和社会支持因素可能也会对中美ASD 儿童发生率产生影响。其一，社会环境的差异。美国社会环境相对比较宽松，更多的家长并不在乎儿童接受了相关的诊断和治疗，并且可能更主动的 寻求诊断和治疗[14-15]。其二，社会支持的差异。美国的社会支持和救助途径较多，如ASD儿童的正常兄弟姐妹、家庭使用的合作策略、家庭使用的正式和非正式支持等[14]，所以更多的家长可能会采取主动报告、积极寻求支持和更早寻求支持的途径[14-15]（Woodgate etal.2008, Ozonoff etal.2010）。而我国在支持方面，尚处于相对比较落后的阶段，所以家长认为与其让人知道又没有相关支持，还不如不让人知道。其三，社会关注的差异。公众认知和接纳度及其支持程度可能会产生影响。华晓慧等（2013）的调查表明，我国公众对于特殊儿童包括ASD 儿童知晓度相对较低，甚至会采取歧视（31.9%）、忽视（40.3%）态度[17]。

三、启示

中美两国ASD 儿童发生率存在较大差异，这是由上述诊断、社会等因素导致的。为了更早、更准确地评估儿童，以及更好地进行干预和配置相关资源，可借鉴美国ASD 发生率的研究。建议从如下几方面开展工作：

（一）加强宣传教育和社会支持。

1.加强宣传教育。家长和公众对ASD的认识参差不齐，影响到整体的社会氛围。因此，应由医疗、社保机构等专业机构提供服务，及时发现ASD儿童，避免家长的误判或不敏感。同时，社会、学校等应加强科普宣传，让更多的育龄家长和普通公众更早的去了解儿童发育的常识，减少公众对ASD群体的歧视，使更多的人愿意去诊断和面对，减少回避情况的发生。当整体认知水平上升后，其他相关人员如亲戚、朋友等也可以成为ASD儿童的可能发现者，提高国民对ASD的关注度。

2.加强社会支持。ASD儿童家长迫切希望得到更充分的社会支持[17]。因此，应由政府组织给予更多的支持，完善整个特殊儿童的诊断、教育、支持，特别是家长、家庭教育支持的一些政策和技术扶持、专业知识普及，逐步形成系统的ASD诊断康复治疗网络，提升专业性和家长信赖度。

（二）加强专业工具的开发和编制。目前我国没有统一的ASD诊断标准和诊断工具，诊断水平参差不齐，诊断结果可想而知。因此，可参照美国的诊断工具，并考虑我国自身的特点，加强专业工具的开发和编制，增强诊断的可实施性，减少漏诊、误诊情况。

（三）加强诊断人员专业知识和技能的培养。我国的诊断水平相对落后于美国，其中之一便是专业人员的专业素养较为落后。ASD 儿童家长迫切希望得到更有效的专业服务[17]。因此，应加强诊断人员特别是儿童保健人员专业知识和专业技能的培养，促进专业化发展，提升专业水平，让其能够尽早发现儿童发育中的问题。

（四）加强持续性的跟踪研究。ASD儿童家长更信赖专业人员和政府主办的机构[17]。因此可在政府指导下成立专业性的组织，在全国范围内选点布网，进行长期的专业监测，持续进行跟踪调查，及时发布研究结果或年度报告，全面了解我国ASD发生率及其变化特点。

（五）加强横向研究。本文主要对中美ASD 发生率、变化特点及其影响因素进行了比较研究。除此以外，还可以比较研究中国大陆和港澳台、中国和英国等其他国家在研究工具、研究方法、诊断监测等方面的差异，为国内ASD 发生率的研究提供更丰富的借鉴和参考价值。