改革开放40年来中国残疾统计体系的发展与未来建设*

郭 超 郭 帅 丁若溪 罗雅楠 郑晓瑛

在全球经济和社会快速变化与全球人口老龄化影响下，残疾越发成为世界关注的焦点问题。世界卫生组织（WHO）提出残疾是人类生活的一部分，一生中我们或迟或早都会有某种程度的残疾。作为世界上人口最多的国家，我国拥有庞大的残疾人群体，残疾人口的数量、生活质量、服务需求等对残疾人事业挑战巨大，是未来国家发展、实现健康中国的重要影响因素。改革开放以来，党和国家对残疾人口的健康和发展十分关注，在十九大报告、《“健康中国2030”规划纲要》等重要文件中多次强调应“发展残疾人事业，加强残疾康复服务，维护残疾人健康”。残疾统计是认识和掌握残疾人状况的基本手段，也是促进残疾预防和康复服务，推动残疾人社会保障体系建设、脱贫攻坚、提升机会均等的实证基石，对社会、经济和人口政策的制定和实施也具有极为重要的意义。改革开放以来，在党和政府的领导下，我国残疾统计事业蓬勃发展，为中国残疾人服务和健康促进奠定了极为重要的基础，也为国际残疾统计发展做出了具有中国特色的重要贡献。

1.中国残疾统计和信息化事业的发展历史

残疾统计是十分重要的国情统计之一。建立系统完善的残疾统计制度与体系对于科学、准确地报告残疾人口现状及其发生发展趋势至关重要，也是改革开放以来，党和政府一直高度重视的内容。

1978年8月，中共民政部党组向中共中央、国务院作了《关于恢复中国盲人聋哑人协会组织和工作的报告》，经中央领导同志批示同意。随后，中国盲人聋哑人协会恢复了工作。1984年3月，中国残疾人福利基金会在北京成立，6月，中国正式成为康复国际会员国。

1988年3月，在中国盲人聋哑人协会（1953年成立）和中国残疾人福利基金会（1984年成立）的基础上，中国残疾人联合会（China Disabled Persons' Federation，CDPF）在北京正式成立，简称“中国残联”。中国残联是由残疾人及其亲友和残疾人工作者组成的人民团体，是全国各类残疾人的统一组织。中国残联以“弘扬人道主义思想，发展残疾人事业，促进残疾人平等、充分参与社会生活，共享社会物质文化成果”为宗旨，具有代表、服务、管理三种职能：代表残疾人共同利益，维护残疾人合法权益；团结帮助残疾人，为残疾人服务；履行法律赋予的职责，承担政府委托的任务，管理和发展残疾人事业。各级残联在推动各项残疾人政策的制定和落实过程中，围绕残疾人康复、教育、就业、扶贫、社会保障、维权、组织建设等各项工作开展了相关统计和调查工作[1]。

2007年，《全国残联系统统计工作管理办法》出台，对原有的《中国残联系统统计工作暂行规定》《中国残联系统专项业务统计调查项目管理暂行办法》《中国残联机关统计资料管理暂行办法》等进行了修订和整合。2008年我国发布《中共中央国务院关于促进残疾人事业发展的意见》（中发[2008]7号），提出“加强残疾人状况调查、监测、统计，重视残疾人事业政策理论研究，推进相关学科建设，加快培养高素质残疾人事业专业技术人才”。这些都为科学、有效地组织全国残联系统统计工作，规范统计调查行为，提高统计调查的整体效益，充分发挥统计工作的服务和监督作用提供了制度保障[2]。

2016年，为做好“十三五”期间残疾人事业信息化建设工作，根据国务院印发的《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》，中国残联、国家发展和改革委员会、工业和信息化部、国家统计局、国家互联网信息办公室联合制定了《残疾人事业信息化建设“十三五”实施方案》。方案明确了残疾人事业信息化建设的任务目标，并制定了主要措施，为我国残疾统计事业的发展提供了有力的顶层设计保障。

习近平总书记在十九大报告中强调“发展残疾人事业，加强残疾康复服务”。在《“健康中国2030”规划纲要》中专列一段对“维护残疾人健康”做出专门规划。这些都为包括残疾统计在内的残疾人事业发展指明了方向。

目前，我国以残疾人状况和需求信息为导向，覆盖康复、教育、就业、扶贫、托养、社会保障等主要业务领域的信息管理系统框架基本形成，半数以上的省级残联建立了综合业务系统，初步形成了上下联动、横向互通的工作机制。信息化基础设施建设逐步完善，统计制度管理和统计台账建设得以加强。启动智能化残疾人证试点，已经完成了对称密钥系统建设。中国残联门户网站、全国各省级单位地市级残联网站等在信息公开、网上服务、互动交流、信息无障碍等方面受到残疾人和社会的广泛关注[3]。

2.我国残疾统计主要数据

随着我国残疾统计事业的建设与发展，当前，我国残疾统计体系基本形成了以国务院残疾人工作委员会直接部署，中国残联和地区各级残联具体实施，残疾研究专家科学督导的联动模式，开展了包括专项业务统计调查，残疾人人口基础数据库建设，以及中国残疾人事业统计年报、快报、台账制度实施等具体工作，并委托专门的科研机构进行数据汇总、数据库建设，以及科学开发等工作。此外，国家统计局直接或间接参与了中国残联的一些项目工作，民政部、教育部、国家卫生健康委员会、公安部、人力资源和社会保障部、国务院扶贫办等各职能部门根据各自的工作职责和业务范围，将残疾人作为服务对象中的一个特定的子群体，开展相关信息登记和统计项目工作作为统计补充。在中国残联的领导下，残疾研究相关科研机构最终对各部门有关残疾人的综合统计数据进行开发、展示和应用，形成了具有我国特色的残疾统计体系（见图1）[4]。

图1 中国残疾统计体系

其中，经过全国残疾人事业工作者多年的努力，在人口、残疾、统计相关专家指导下，开展了诸多专项业务统计调查，中国残联收集了十分丰富、详实的残疾人相关信息和资料。经过残疾研究专家系统化、科学化的设计和建设，残疾人事业形成了多个专业化的大数据库和数据平台，为多个残疾相关政策的制定、残疾人社会保障和服务体系的建立、残疾人精细化管理等提供了有力的数据保障。具有代表性的如两次全国残疾人抽样调查、全国残疾人状况监测调查、全国残疾人基本服务状况和需求专项调查/数据动态更新等。

2.1 1987年全国第一次残疾人抽样调查

为掌握全国及各省、自治区、直辖市各类残疾人的数量、结构、地区分布、残疾等级、致残原因、家庭状况及其教育、就业、康复和参与社会生活等情况，为国家制定经济和社会发展规划以及和残疾人有关的法律法规、政策和规划提供可靠的依据，促进残疾人事业与国民经济和社会协调发展，我国于1987年4月进行了首次全国残疾人抽样调查。经国务院批准，首次全国残疾人抽样调查从4月1日零点开始，在一个月内完成入户调查和登记工作。全国共抽取424个县、市，3169个调查单位，调查36.98万户，样本量达150万人。同年10月，全国残疾人抽样调查办公室公布了主要调查结果：经推算，全国残疾人共5164万人，占总人口4.9%。其中：听力言语残疾1770万人，智力残疾1070万人，肢体残疾755万人，视力残疾755万人，精神残疾194万人，综合残疾673万人。

这次调查的筹备时间长、样本量大、牵涉面广、专业性和技术性都非常强，覆盖了我国大陆29个省（自治区、直辖市）。通过此次调查，基本掌握了全国残疾人的数量、基本结构、地区分布、残疾等级、致残原因、生活状况，以及康复、教育、就业等方面的丰富数据和资料，为后续残疾人相关工作的开展提供了科学依据和实证基础。这次调查，直接推动了《中华人民共和国残疾人保障法》的出台，为国家制定《中国残疾人事业五年工作纲要》和“八五”“九五”“十五”计划纲要及残疾人工作的相关法规、政策提供了客观可靠的依据，对中国残疾人事业有着开创性的影响。

2.2 2006年全国第二次残疾人抽样调查

2006年，经国务院批准，我国再次以4月1日零时为标准时间进行了第二次全国残疾人抽样调查（简称“二抽”）。该调查由国家统计局、民政部、卫生部和中国残联等16个部委、团体组成的第二次全国残疾人抽样调查领导小组负责统一部署。经过两年多的充分准备，在31个省（自治区、直辖市）同时开展，5月31日结束。这次调查采取分层、多阶段、整群概率比例抽样方法，在31个省、自治区、直辖市抽取734个县（市、区），2980个乡（镇、街道），共5964个调查小区，共调查了77.18万户，样本量达252.6万人。国家统计局、第二次全国残疾人抽样调查领导小组于2006年12月和2007年5月以公报的形式公布了第二次全国残疾人抽样调查主要数据结果：经推算，全国各类残疾人的总数为8296万人，占全国总人口的比例为6.34%。其中：视力残疾1233万人，听力残疾2004万人，言语残疾127万人，肢体残疾2412万人，智力残疾554万人，精神残疾614万人，多重残疾1352万人。与1987年第一次全国残疾人抽样调查比较，我国残疾人口总量增加，残疾人比例上升，残疾类别结构发生变动。

这次调查是继1987年第一次全国残疾人抽样调查19年后进行的又一次全国范围内大规模的残疾人专项调查。在国务院和地方各级人民政府的领导下，在有关部门、社会各方面的大力支持、配合下，经过数万名调查工作人员的共同努力，调查获得了更为丰富详实的资料，也产出了一大批高质量的研究成果。这些成果为残疾人事业“十一五”“十二五”发展纲要的全面制定和《残疾人保障法》的修订提供了强有力的支撑，并推动了2008 年《中共中央国务院关于促进残疾人事业发展的意见》的颁布。第二次全国残疾人抽样调查对于中国残疾人事业的发展具有里程碑意义。

2.3 全国残疾人状况监测调查

为了及时、准确、全面地掌握残疾人状况的变化情况，2007年国家统计局、民政部、卫生部、中国残联、第二次全国残疾人抽样调查办公室联合下发《关于开展全国残疾人状况监测工作的通知》（残联发〔2007〕13号），建立全国残疾人状况监测系统，正式启动了年度监测工作。监测的主要内容根据中国残疾人小康指标体系和第二次全国残疾人抽样调查的主要指标确定，包括残疾人生存、发展和环境状况，涉及残疾人生活、康复、教育、就业、社区服务、无障碍环境、法律服务等方面的状况及变化情况。首轮残疾人状况监测工作从2007年至2010年，连续开展了四次。

2011年5月，中国残联、国家统计局、民政部、卫生部联合下发了《关于开展新一轮全国残疾人状况监测工作的通知》（残联〔2011〕93号），启动了2011年至2015年的新一轮残疾人状况监测工作。为保持监测数据的完整性和代表性，克服样本老化、低年龄组残疾人口样本缺失、外来和新生人口中的残疾人未进入监测范围等新情况、新问题，在新一轮残疾人监测工作中，通过筛查评定对监测样本进行了适当调整补充。

从2007年到2014年的整个监测工作组织严密，得到的数据真实可信。这些监测数据可以使我们进一步掌握2006年“二抽”后残疾人在每个年度基本状况的变化，为进一步分析预测残疾人状况变化与发展趋势，评估有关政策的成效，制定并完善相关政策提供了可靠依据[5]。同时，历年监测也是对国家有关社会发展与人群调查统计体系的有益补充。历年监测报告表明，残疾人生活状况逐年得到改善，特别是收入水平和康复服务覆盖率明显提高，残疾人小康指数逐年增长，反映出加快推进残疾人社会保障和公共服务两个体系建设的新成效和残疾人事业加快发展的新变化。同时监测结果还表明，残疾人总体生活水平与全社会平均水平差距仍然较大，残疾人和全国人民实现同步小康的任务仍十分艰巨。

2.4 全国残疾人基本服务状况和需求专项调查/数据动态更新

为深入贯彻党中央国务院关于残疾人工作的一系列指示精神，进一步加强残疾人事业的基础管理工作，掌握全面建成小康社会新起点上的残疾人基本服务状况和服务需求，国务院残疾人工作委员会决定开展2015年全国残疾人基本服务状况和需求专项调查。该调查的对象为全国残疾人人口基础数据库中登记并持有第二代《中华人民共和国残疾人证》的残疾人及在数据库中登记而暂未持证的残疾儿童，共有2664万持证残疾人和部分暂未办理残疾人证的儿童接受了调查。

在2015年专项调查后，为了健全残疾人基本状况和需求的信息大数据，做好相关数据的动态更新工作[6]，国务院残疾人工作委员会于2016年开始进行全国残疾人基本服务状况和需求信息数据动态更新工作，基于专项调查的工作机制对全国残疾人人口基础数据库中持证残疾人进行追踪调查。除了调查对象发生了变化外（不再包含基础数据库中暂未持证的残疾儿童），2017年的动态更新将残疾人登记表内容在原有36项调查指标的基础上新增至41项，增添了基本医疗和无障碍方面的服务和需求内容。

专项调查是我国首次对持证残疾人基本服务状况和需求进行的普查，填补了残疾人统计资料的一项空白。调查方案和调查指标科学合理，调查标准和工作流程可操作性强，达到了预期目标；动态更新是专项调查基础上的一项常态化工作，随着工作的持续开展，已逐渐形成了制度性的数据更新工作，及时掌握了残疾人服务状况和需求。专项调查/动态更新中所获得的数据一方面为国家制定和实施残疾人相关政策、完善残疾人基本公共服务体系、健全残疾人社会保障制度提供了依据和实证基础；另一方面通过对残疾人基本服务状况和需求的信息数据的更新，进一步完善了全国残疾人人口基础数据库，并促进了残疾人工作大数据平台的建立和数据的资源共享，为中国特色残疾人事业做出了重要的贡献。

上文介绍的几项残疾专项业务统计调查汇总如图2所示，从中可以看到，调查的形式分为抽样调查和监测调查：两次全国残疾人抽样调查是了解残疾在我国发生情况的实证依据，监测调查、专项调查/动态更新为我们掌握残疾人发展情况提供了数据基础；此外，监测调查所基于的采样池在2015年发生了转变，从“基于抽样调查”到“基于基础数据库”，覆盖人群由2007年的22095位残疾人发展到2018年的3308万持证残疾人，监测指标也逐渐扩增，整体残疾统计呈现出样本容量和调查指标梯度递增的态势，为残疾统计的进一步发展奠定了坚实的基础。

3.我国在国际残疾统计领域发挥的重要作用

残疾一直是国际社会关注的问题。国际社会不仅高度重视保障残疾人基本权利，倡导各国为保障残疾人权利而采取必要措施，促进残疾人平等参与社会发展，同时也积极致力于促进残疾统计发展。联合国统计司（UNSD）人口和社会统计工作计划组，以及联合国华盛顿残疾统计工作小组（WG）等国际机构部门，长期立足于国际化视角发展残疾统计，引领残疾信息的国际比较，为残疾概念的界定和测量工具的开发，以及各国残疾数据的收集、分析与利用和国际数据的对比而不懈努力[7]。

图2 我国残疾专项业务统计调查发展流程图

2011年世界卫生组织和世界银行首次发布《世界残疾报告》，全球超过10亿人带有某种残疾，未来残疾率还将上升，引起全球高度关注。2014年残疾首次被世界卫生组织列为全球重大公共卫生问题。2015年，在联合国《2030年可持续发展议程》中，国际社会庄严承诺不让一个人掉队，残疾人口成为重点关注人群之一。

我国自改革开放以来，随着经济社会的快速发展，在立法保障8500万残疾人权益方面，在无障碍建设以及康复、教育、就业、扶贫方面，都取得了巨大进步。同时，不仅大力发展本国残疾人事业，也在国际残疾统计领域发挥了重要的作用。

在学术领域，以北京大学人口研究所为代表的国内残疾统计领域的专业队伍，全面参与和推进了中国残疾统计事业的发展和壮大，并以其优秀的科研产出和成果，为中国残疾统计工作挣得了国际关注和认可。北京大学人口研究所郑晓瑛教授，被举荐任命为联合国华盛顿残疾统计小组中国代表，她积极参与国际残疾统计工作，分享中国残疾统计工作的成果和经验，也将国际残疾统计工具引入中国，推动了中国残疾统计工作的国际化发展。北京大学人口所科研团队参与了全国第二次残疾人抽样调查、2015 年全国残疾人基本服务状况和需求专项调查以及随后的数据动态更新工作等多项调查，承担撰写国家数据公报，组织开展全国残疾人状况监测调查等多项工作，并对多项大规模残疾调查数据进行整理和分析，在国内外重要期刊发表百余篇优秀科研论文。这些具有全国代表性的高质量数据研究成果，为全球残疾研究提供了来自中国的宝贵而丰富的实证证据，是对世界残疾文献领域重要的补充，也为与中国具有相似社会背景的国家的残疾人事业发展提供了宝贵的中国经验。

在外交领域，中国残联主动服务国家外交大局，积极搭建国际交流平台，推动国际残疾人事务发展。如2014年11月10日，亚太经合组织（简称APEC）第22次领导人会议周期间，中国残联成功举办北京亚太经合组织（APEC）残疾人事务主题活动。这是残疾人议题首次列入APEC领导人会议周，会上发布了由21个亚太经济体一致通过的《促进残疾人平等参与和融合发展的联合倡议》，成为各方为促进亚太地区残疾人共享经济社会发展成果而达成的“北京共识”；APEC与北京大学宣布共建“亚太经合组织健康科学研究院”，引领亚太地区包括残疾研究在内的人口健康广泛领域的科学研究和健康促进工作。中国残联主席张海迪于2014年当选任期四年的康复国际主席，并于2016年10月正式上任。2018年12月，张海迪再次高票当选下一届主席，任期为2020年至2024年。张海迪履职康复国际主席是中国残疾人事业发展的又一新标志，是中国深度参与国际残疾人事务，长期积极开展残疾人事业对外交流合作的具体体现，其连任康复国际主席更加体现了各国同行对其履职两年来工作的高度认可，是国际社会对中国残疾人事业发展成就的充分肯定。

4.我国残疾统计事业未来的发展方向

近年来，经济社会的发展和国家的政策规划对包括残疾事业发展在内的民生问题日益关注。尽管当前我国残疾统计事业已经有了一定的发展，能够从多视角丰富数据和内容，但随着残疾人的精细化管理和个性化服务的要求越来越高，对残疾统计信息的需求也越来越大。这给残疾统计提出了更高的要求，残疾统计面临新的机遇和挑战[8]。

令人鼓舞的是，在新的发展时期，残疾人的发展得到了党和政府进一步的大力关注。2016年10月，中共中央、国务院印发了《“健康中国2030”规划纲要》，并发出通知，要求各地区各部门结合实际认真贯彻落实。“纲要”指出了全民健康是建设健康中国的根本目的，要立足全人群和全生命周期两个着力点，提供公平可及、系统连续的健康服务，实现更高水平的全民健康。而残疾人就是需要突出解决其健康问题的重点人群之一。2017年10月18日，中国共产党第十九次全国代表大会在北京隆重召开，习近平总书记代表第十八届中央委员会向大会作报告，提出了“发展残疾人事业，加强残疾康复服务”的要求。这些都为未来我国残疾事业包括残疾统计的发展提供了有力的顶层政策保障。

在这样的机遇与挑战面前，我国残疾统计事业更需把握机遇，不断从制度、方法、内容等多方面加强自我完善，迎接新时期残疾人工作的挑战。

4.1 完善制度建设思路

在制度上，进一步完善残疾统计工作的思路。一方面，由于现有的反映残疾发生情况的抽样调查的时间日渐久远，对于了解我国目前的残疾发生情况的作用正不断减弱，我国应尽快组织开展第三次残疾人抽样调查，以补充当前全人口残疾发生数据的不足。同时，在全国性残疾抽样调查的人力物力准备尚未充分之时，应大力促进将“残疾”视角纳入人口社会经济统计，使残疾指标作为基本的统计内容在重大国情国力普查、调查中得以体现。

另一方面，反映残疾人发展情况的残疾人监测和专项调查目前只覆盖了数据库的持证残疾人，而没有涉及未持证残疾人，然而未持证残疾人抵御风险的能力更差，更需纳入监测系统。这就需要尽快在全国铺开以疾病监测为设计思想、以基本公共卫生服务为依托、以残疾监测网络为基础的“残疾报告制度”。目前由北京大学人口研究所主持设计完成的中国残疾报告制度正在全国100个残疾预防综合试验区开展垂直化信息收集工作，未来这一制度的全国推广将为残疾数据的智能化和信息化收集奠定基础。此外，进一步加强残疾统计体系本身的制度化建设，增强残疾专项统计调查实施的连续性和稳定性也应是残疾统计制度建设必须重视的内容。

在以上两方面努力的基础上，推动多部门与多来源残疾信息的统筹协调及整合，建立信息联动、数据共享的工作机制，实现残疾统计信息的多部门共享和高效利用。

4.2 优化统计方法细节

在方法上，进一步优化残疾统计工作的细节。一方面，应推动残疾概念和统计指标的标准化，促进国内各类调查中残疾测量标准的统一；加快引入国际化残疾调查量表的使用，促进我国残疾统计与国际标准的接轨，增强我国残疾数据的国际可比性。

另一方面，依托交叉学科，推动残疾统计分析方法的改进，促进残疾人信息和大数据的深入分析挖掘和全面开发应用，为残疾预防和康复提供实证支持和科学指导。目前北京大学人口研究所运用的人口学、医学、信息科学技术等多学科方法构建的残疾信息动态仓储平台为未来残疾数据开发提供了可行的思路。

在上述两方面努力的同时，推动我国残疾统计的多国家比较与多学科交叉研究，形成高效、实用的残疾统计数据体系。

4.3 突出统计内容重点

在内容上，进一步突出残疾统计工作的重点。一方面，加强对残疾重点人群的关注，如在统计工作中增设性别、年龄的统计指标，以加强残疾妇女和残疾儿童等残疾人群中弱势群体的信息收集。

另一方面，完善内容设计、具体实施以及事后评估时的监督和管理体系，提高残疾统计数据的质量，以获取更为准确、全面、系统的残疾人信息。

在以上两方面努力的基础上，使我国残疾统计内容在横向上重点突出，在纵向上质量过硬，为残疾预防和康复制度决策提供更为坚实的数据基础。

图3 我国残疾统计事业未来发展方向

可以说，当前残疾发展事业，包括残疾统计事业在内，正处在天时地利人和的有利时机。活跃在各个领域和岗位上的残疾统计工作者，需要在党和国家政策的指引下，在改革开放40年来残疾统计事业既有成绩的基础上，不断发挥能动性，推进我国残疾统计事业的长期、快速、可持续发展，以促进残疾工作的“精准化了解、精细化服务”，为实现健康中国贡献力量。