医务社会工作视角下晚期癌患照顾者照护负荷的质性研究

王雪琳，牛润桂

(山西医科大学人文社会科学学院，山西 太原 030001，460111245@qq.com)

恶性肿瘤又称为癌症，是严重威胁人类健康的疾病之一。2018年1月国家癌症中心发布了最新的中国恶性肿瘤登记资料，数据表明我国新发恶性肿瘤约为380.4万例，死亡病例229.6万例，发病率为278.07人/10万人，死亡率为167.9人/10万人，与之前相比，均有所上升。癌症的诊断与治疗过程作为一个持续的负性应激源，不仅对患者本人产生巨大的影响，对其主要照顾者同样造成了沉重的负荷。照顾者作为患者治疗恢复期间最主要的支持，不仅要照顾其起居，安抚情绪，更要协调家庭、工作、社交等方面的事务，承担着更多的责任与压力[1]。本研究通过质性研究的方法，对10名晚期癌患照顾者进行深入访谈，旨在了解他们在照顾患者的过程中照护负荷的现状，以期引起社会大众对癌患照顾者的关注，从医务社会工作的角度，为介入癌患照顾者照护负荷的现状提供有效的策略依据。

1 对象与方法

1.1 对象

采用质性研究中目的性抽样的方法，选取在山西省某肿瘤医院特诊老年科接受住院治疗的晚期癌患照顾者为访问对象。研究样本量以访谈资料重复出现、无新归纳主题为标准。为确保访谈对象的同质性，其纳入标准为：①病理诊断TNM分期为III-IV期患者的照顾者；②连续照顾时间达3个月以上且无报酬；③年龄为18～60周岁；④身体无重大疾病，思维清晰，表达清晰；⑤愿意参与本研究。剔除标准：①护工或保姆；②未成年或年龄大于60周岁；③第一次访谈结束后情绪波动较大的照顾者。本研究共纳入10位主要照顾者，其中患者平均年龄为(56.6±10.0)岁，照顾者的平均年龄为(49.2±9.1)，家属基本信息见表1。

表1 家属基本信息

*表示有宗教信仰

1.2 方法

1.2.1 访谈过程

本研究采用质性研究中的现象学研究法，研究者通过提前拟定好的访谈提纲对访谈过程进行引导。其中部分内容如下：①患者病情是什么时候发现的？ ②目前的经济情况怎么样？③您对患者的照护知识了解程度如何，其来源途径是什么？④在照顾患者的过程中，您的身体和情绪状况怎么样？⑤接受过哪些帮助？⑥在照护过程中，您最难于应付的是哪方面，对照护过程的总体感受是什么？访谈过程大体以访谈提纲为指引，同时根据照顾者的具体回答适时适当地对问题进行增减扩充。通过电子病历系统选取符合本次研究的对象，征得同意之后纳入访谈样本当中。访谈持续时间约为30～60分钟，为保证访谈资料的真实完整，研究者要对访谈内容及时记录，并进行录音。还要注意受访者的表情动作等非语言信息。当访谈内容不再出现新信息时，即视为内容饱和，结束访谈。

1.2.2 资料分析

每次访谈结束24小时内将录音内容转化成文字信息。采用Colaizzi分析法，对访谈内容有整体概念后，提取出重要的句子或短语，从中涉取内涵，提炼主题，运用主题形成尽可能完整的图画，从描述中形成同一陈述，最后通过参与者/研究对象来核实描述[2]。

1.2.3 伦理原则

在访谈开始前，向受访者介绍该研究的目的、意义、方法、保密原则，且签署知情同意书，在征得同意的前提下对访谈过程进行全程录音。对受访者的个人信息保密并编码。访谈地点选择在安静私密的会议室且受访者随时有权要求结束访谈。

1.2.4 质量控制

在访谈过程中研究者不可对受访者传递暗示、干扰性的话语，立场中立，态度真诚，尊重受访者的观点；整理归纳后的访谈内容返回受访者处核实，以确保内容的真实性和准确性。

2 结果

本次研究经过系统的整理和分析，得出以下6个主题：身心疲态加剧；经济情况困窘；家庭关系紧张；照护知识欠缺；个人角色多元；社会资源单一。

2.1 主题一：身心疲态加剧

进入晚期的患者，往往体态消瘦，生活多处无法自理。照顾者需要随时照顾他们的生活起居，同时又对疾病担忧，对未来生活迷茫，不知所措，身心疲惫。个案N9：“我甲状腺是有问题的，之前也在住院，但是父亲病情恶化了，我就出院照顾他，在这个过程当中我最大的压力是我自己的身体和能力有限，真的是感觉有点力不从心，遇事特别容易着急，容易发愁。”个案N10：“我现在最大的压力就是想到万一哪天他要是走了，往后的日子该怎么过，娃娃这么小，心很累啊。”

2.2 主题二：经济情况困窘

癌症治疗费用昂贵且多数治疗药品属于自费范畴，多数受访者表示癌症的治疗使得家庭经济发生了很大的变化。个案N2：“我们现在的经济情况不是很好，他生病没有收入，我也一直没有工作，而且他之前的医保单位没有交完整，还在老家办理，程序很麻烦，目前的治疗都是自费，积蓄也快花完了，虽然现在还没有外债，但是之后的处境会很难啊。”个案N7：“我和我老公之前自己做点小生意，自从他生病了，生意都停了，现在没有收入，经济上的压力比较大，主要治疗的药品都是自费，有的是我们自己联系医药公司买的。”

2.3 主题三：家庭关系紧张

家中有人患病也绝不是个体事件，总会多多少少影响到家庭以及家庭关系。个案N10：“父亲最近几年病情发展很不稳定，对于他的治疗家里意见总是不统一。很多时候，我做不通我母亲的工作，我一提父亲的病，她就和我吵，搞得我现在也开始怀疑之前的治疗方案是否真的走错了方向。我一直觉得爸爸现在的情况，我家不应该是这个样子，为什么生活的这么疲惫，大家都这么不理智。”个案N3：“我没有让他知道自己的病情，我和他说是肺上长了肺大泡，不严重。开始他还是比较信任我的，但是肺上的东西让他喘不来气，胸闷，脾气很暴躁，总是问我为什么不见好。有时候还会和我吵架，但是他生病了，我知道他难受，虽然有时候他闹脾气不配合我的工作，沟通起来也不顺畅，但我还是尽量地安抚他，顺着他。”

2.4 主题四：照护知识欠缺

癌症患者在放化疗以及康复期间需要了解很多注意事项，而家属往往在患者生病之前对此领域都不甚了解，导致在照护过程中手足无措[3]。个案N4：“一直以来我认为我是很幸福的，家里的事都不用我操心，但自从我老公生病，我感觉我在照顾他的过程中最难应付的就是那种突发的不舒服，我什么都不懂，没有医疗常识，就觉得不知所措，非常的盲目。”个案N2：“平时在饮食方面我也会上网查一些对他病情有好处的食物，但是对用药、护理方面的事情我不是很了解，有时候医生说的一些专业名词我也不懂。他的病在老家没有诊断明确就开始放疗，导致他的身体质量很差，都怪我们不懂，耽误了他现在的治疗，心里特别自责。”

2.5 主题五：个人角色多元

大多数照顾者表示在照顾病人的同时还要兼顾子女、夫妻、父母、员工等多重角色，奔波于各种日常事务[4]。个案N8：“我之前在外打工，后来她生病我就辞职照顾她，买菜做饭，做家务，我俩的角色就换过来了，我还要照看我孙子，有时候实在顾不过来，孙子就回他姥姥那里，大家也都理解。”个案N6：“我现在还在工作，就是这两天母亲住院，我请假在医院陪她，前段时间出差，回来之后直接来医院，很多工作还没有交接，现在就要在医院打电话和单位交代一些事情，母亲是单身，现在离不开人，主要是我照顾她，但也让我对自己的家庭照顾变少了。”

2.6 主题六：社会支持单一

社会支持通常有正式支持和非正式支持。绝大部分照顾者表示在患者生病期间最主要的支持就是来自于亲朋好友，很少得到社区或者其他正式机构的帮助，也没有听说过医务社会工作者。个案N5：“自从他生病后我就很少出去和我的朋友们见面了，但我的一些朋友鼓励我现在是经历磨难的时候，他们都是我精神上的支持，平时他们在经济上也会帮助我，孩子也主要是他姑姑帮忙照顾。”个案N1：“获得的帮助主要是来自于家里的兄弟姐妹，不管是精神上还是物质上，哪个方面都帮，但是照顾她的人肯定还是我自己最方便，我很感谢家里人给的温暖。”个案N6：“我母亲在老家没有接受过社区的相关服务，小县城还是比较少的，平时这方面的宣传也比较少。家里亲戚也帮忙跑腿，主要是他们帮忙。”

3 讨论

3.1 医务社会工作

如今，医学模式由“以疾病为中心”向“以患者为中心”转变，在疾病的诊疗过程中对患者生理关注的同时也更注重对患者及家属的人文关怀。医务社会工作者是适应新医学模式特点、以医院和社区为主要工作场所、为患者和家属提供专业服务的一种职业，它以构建和谐社会、促进人类健康、提高生活质量、追求幸福生活为使命。医务社会工作者将社会工作的专业知识、技术以及理念运用到医疗卫生保健环境当中，协助医护人员通过各种途径挖掘和发展患者以及家属在治疗疾病过程中的内在潜能，通过运用多种社会资源来帮助患者及家属处理因疾病所带来的各种社会及心理方面的问题[5]。而医务社会工作的实践在经历了医疗救助、医院社会服务、医务社会工作和健康社会工作四个阶段之后已然成为衡量健康照顾体系是否科学合理、医疗服务质量是否合格、医患关系是否和谐以及医疗服务体系是否发达的重要指标，成为现代医疗服务的标志之一[6]。社会工作在我国经历了曲折发展之后，开始进入崭新阶段，逐渐成为我国医疗卫生团队中不可缺少的一部分。

3.2 介入途径

通过调查我们得知家属在陪伴患者的过程中同样面临着方方面面的问题。而医务社会工作有着专业的理论指导和系统的实务方法可以为患者家属提供相关帮助。我们需要结合家属所面临的问题，具体分析为其提供哪种介入模式和方法，以达到最好的服务效果。

3.2.1 针对身心疲态、家庭关系紧张问题的介入

根据访谈者的自述，作为家属需要时刻陪伴在患者身边，长时间下来身体和心理遭受着巨大的压力，有时候经常因为治疗方案意见不一致使得家庭成员之间的关系紧张。针对家属这样的情况，我们可以采取个案和小组工作相结合的方式，为其提供帮助。对于个案工作而言，就是要以个别化的方式为服务对象解决问题，不同的家属在面对各自的困境时所产生的问题是有区别的，因此我们采用个案工作，深入了解他们的问题，为其制定个性化的服务方案，进行专项服务，为他们谋求福利的最大化。用接纳、尊重、理解和支持的态度去陪伴他们，倾听他们内心的困扰，提供情绪宣泄的途径，以增强心理承受能力，降低因家人生病给他们自身带来的负面影响。根据各家的不同情况积极协调家庭关系，缓和家庭氛围，积极争取增加家属与医生沟通的时间，通过医生的讲解，使得家庭成员对患者的病情有充分的了解，有利于统一家属意见，缓和矛盾。有时家属所面临的问题比较复杂，涉及很多方面，则需要社会工作者以个案管理的模式为其提供所需要的服务。

除了工作者的专项个案服务之外，针对家属的情绪压力问题，适当开展小组活动也是很好减轻压力的介入途径。因为一些问题的普遍性，医务社工可以通过开展支持小组活动，利用其同质性的特点，为家属们搭建平台，对他们进行集中的训练和辅导，建立家属支持网络。在小组活动中通过各种分享让各个家庭的家属明白并不是只有自己才经历这样的痛苦，也往往只有亲身经历的人之间更能体会到彼此内心的感受，有利于他们减轻孤独感，缓解情绪压力[7]。

3.2.2 针对照护知识欠缺问题的介入

晚期癌患照顾者因为对疾病照护知识的缺乏，在日常生活中无法获得科学的照护知识和医疗常识，无形中增加了他们的照护压力。因此，医务社工可以采取小组和社区工作结合的方式。在医院内开展教育小组，针对家属们对护理知识的需求邀请科室医生，护理人员等可以提供医学信息的专业人士，为家属开展“医护知识大讲堂”系列小组活动，学习疾病护理、健康饮食、放化疗注意事项等知识，使得照顾者能够拥有获得感，用知识武装自己，提升解决困难的能力，缓解他们的自责和无力感。

同时，医务社会工作者更应该走出医院，在社区中开展活动，将医务社会工作转变为健康社会工作。社区社会工作覆盖范围广，是一种非常适合科普宣传的方法[8]。将医院的资源带到社区，为更多的人带去帮助。具体形式包括社区宣传、社区义诊、社区健康讲座等形式，其目的主要是对居民进行健康宣教，讲授癌症疾病预防、治疗、康复等方面的知识。链接整合医疗资源、社区资源，提升生活质量。通过游戏、晚会等形式与社区宣传主题相结合，吸引居民参加，充分利用社区的科普宣传作用，提高社区居民对于癌症的认识，克服恐惧。

3.2.3 针对角色多元，资源单一问题的介入

每一个家庭中出现生病的患者，家属的角色必然会发生变化。而家属承担的多元角色和社会支持资源的缺乏也存在一定的联系。工作者可以根据独立的家庭情况，针对具体问题开展个案工作，同时也要充分挖掘社区和社会资源，为他们提供支持和帮助。在个案工作中，从患者和照顾者的角度获取资料，包括健康、情绪、家庭背景、家庭关系与结构、社会状况、人际关系等信息，与患者一起制作家庭树，挖掘出可利用的家庭资源，分析家庭内部的优势潜能，找出可以为服务对象排忧解难的亲戚朋友，获得帮助，分担家庭角色，减轻照护压力。

社区同样也是一个大家庭，是服务对象社会支持系统中的重要环节。如果能够充分挖掘和整合社区资源，以社区为支撑，得到更多社区中人的理解、关爱与支持、也可以达到安抚家属情绪，分担角色整合更多资源的效果。例如医务志愿者、社区日间照料中心、卫生服务站、养老院等都是社区服务最重要的资源，要充分提升他们的服务质量，链接整合资源，为居民提供优惠和免费的服务，提供更多的社会支持，缓解照顾者的照护压力。

3.2.4 针对医疗资金短缺的介入

几乎所有癌症家庭都存在医疗资金短缺，经济情况困窘的现实状况。医务社会工作除了运用传统的三大工作方法以外，还可以通过宏观社会工作的方法，为家属带去帮助。我国在进行医疗卫生改革的进程中，医疗报销政策也在不断完善。在陪伴患者治疗时大部分家属对各大医院的报销政策不甚了解，医务社工完全可以为家属带去政策解读的帮扶，帮助他们了解自己的医保报销符合的级别与程序，通过对服务对象的了解，筛选符合条件的家庭为他们链接医院的费用减免优惠政策，减轻他们的经济负担。同时也需要联系相关社会组织，尽可能多地为他们提供经济上的帮助。

癌症对于患者个人而言，是一场关于生死的危机；对于照顾者而言是关于经济、时间、亲情的挑战。照顾者在经历长时间照顾陪伴之后，所面对的是一种无奈的疲惫感。医务社会工作者拥有比医护人员更多的时间和精力，因此在为患者和家属带去人文照顾服务时更具有优势。如果说医护人员的使命是“救死扶伤”，义工的使命是“无私奉献”，那医务社工的使命就是“助人自助”。通过全人-全家-全程-全队-全社区的“五全服务”，综合医务人员、社工、义工及社区等多方的力量帮助患者和家属，使其生命得到尊重，家属身心健康得到维护和增强，压力得到缓解，陪伴患者走完人生最后的旅程。