给生命最好的安排，您准备好了吗？

喻秀丽 侯春秀

一、怎样给生命做最好的安排？

从医学角度而言，治愈性治疗一直占据着医疗战略的主要地位，重生轻死的观念导致生死伦理和生死观教育缺失。我们习惯了“传统孝道”教导我们的“面对亲人病伤应该不惜一切代价的抢救”，习惯了面对亲人进入ICU抢救，全身插满管子，上着呼吸机带来的口不能言、身不能动，承受无尽的痛苦，以及与亲人每天15-30分钟有限探视时间等等情况的撕心裂肺的“无可奈何”。2015年英国经济学人智库（EIU）公布全球80个国家和地区临终患者死亡质量指数报告，中国台湾第6名、中国香港第22名、中国大陆第71名（倒数第10名）。注重“優生”的今天，我们应当开始思考如何“优死”？

在临床工作中，遇到许多这样的场景：面对已经意识不清、治疗无望的亲人，大多数的家属会由于不舍、割不断的亲情或为避免受到左邻右舍的“诽议”背上“不孝子”的骂名而选择“全力救治与抢救”，在病人身上用上全套的生命支持系统让病人受尽折磨、不得安宁。

面对家属这样的纠结，其实也是人内心最本能的表现，我们应理解，因为这是一种人心与人性，是亲人之间的依恋与不舍，是夫妻之间的伉俪情深，是亲人之间情感与生命的联结；又因为当我们意识清楚时，我们缺乏死亡教育，缺乏对死亡的思考，缺乏“我的生命，我做主”的认知和对生命的安排，进入生命末期且意识不清时，没人知道你的愿望是愿意或不愿意接受气管插管、电除颤、心肺复苏、呼吸机辅助呼吸、叶克膜等生命支持系统，亲人也陷入两难境地的选择，任何一种抉择对于家属而言都会有无尽的遗憾。

在我们中心有位王杰婆婆（化名），80岁，患有高血压、糖尿病、重度认知功能障碍，生活完全不能自理。2年前突发脑出血，家属采取积极救治后老人处于植物人状态，昏迷、不能言语，气管插管2年，长期卧床而导致反复肺部感染，痰液较多，每日大于10次以上经气管吸痰。这两年多的时间里，每当老人儿女亲眼目睹母亲被吸痰时，四肢强直和眼角带泪的状态时，总是歇斯底里地对我们说“轻点、轻点，慢点、慢点”，陪伴在母亲床旁时总是说：“妈妈，我们知道你一定很难受，但我们别无选择；后悔以前没有和你聊一聊关于疾病、关于生死的话题；真希望你能跟我们讲讲你希望怎么样？告诉我们该怎么做？即使是一个小小的动作的暗示也可以……”。这两年多的时间里，王婆婆的儿女和我们医护人员沟通讨论了数十次，我们见证了老人儿女的挣扎与不舍，一边是对母亲深深的爱与不舍，一边是看着母亲在生命末期遭受着的苦难，希望母亲不受痛苦折磨，能有尊严的活着又能善终，万般矛盾与焦急。

这样的故事绝不是个例，或许我们的病人、朋友以及亲人正在经历着这种痛苦折磨，当死亡已不可避免、所有医疗救治已是惘然，让生命末期的病人不再承受躯体、心理的痛苦和冰冷的医疗器械的折磨，让家属不再陷入慌乱和恐惧，帮助每一个鲜活的个体实现“优逝”，让自己在最后的生命旅程中“尊严谢幕”，越来越多的人们在向大众普及和推广“预立医疗照护”，让更多的人了解和认识“安宁疗护”。

二、预立医疗照护

何为“预立医疗照护”？是指人们事先，也就是在健康或意识清楚时签署的，在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪些医疗护理的指示文件。它是建立在个人知情同意权基础上，不违反中国任何现行法，符合生命末期病人的最高利益，也符合“有利、尊严和不伤害”的医学伦理基本原则。

现国内推广比较广泛的是生前预嘱协会推广的我的五个愿望，主要包括“我要或不要什么医疗服务；我希望使用或不使用生命支持治疗；我希望别人怎么对待我；我想让我的家人和朋友知道什么；我希望谁帮助我”这五大项内容。需要注意的是，生前预嘱的签订不是一锤定音，而是以利于病人为最大福祉，根据病人的意愿可以随时进行修改。

三、安宁疗护

何为“安宁疗护”？是一支由多学科专业人员组成的团队，包括护士、医生、营养师、康复治疗师、社会工作者和志愿者等，为处于生命晚期或疾病终末期的患者和家属，提供生理、心理、精神和其他方面的照护与人文关怀的服务，以提高生命质量，帮助舒适、安详、有尊严的离世，并使家属的身心健康得到维护和增强。

区别“安宁疗护”与“安乐死”，安宁疗护提倡尊重生命的自然规律，既不加速也不延迟死亡，尽最大可能解决病人的痛苦，让生命的最后旅程有尊严、有温度、安宁、平静。安乐死是指为减除病人的痛苦，以特定并且无痛苦的方式刻意快速结束病人的生命。安乐死是为了解决痛苦的人，安宁疗护是为了解决人的痛苦。

四、我的生命，我做主

随着经济与社会的进步，给予生命末期病人的关怀程度和水平已成为衡量社会文明程度与社会成员生命质量的重要指标。在构建社会主义和谐社会的大目标下，提倡“有尊严地活着”不仅指生命常态，还包括生命的终结。

生命是一条没有彩排的单行道，有开始亦有结束，正如泰戈尔所言“生如夏花之绚烂、死如秋叶之静美”，为自己生命的结束做最好的安排，当我们意识清楚的时候签订一份自己从心的生命安排——我的“生前预嘱”，它不受他人意志所改变、不受任何道德谴责，也避免亲人陷入救治与放手两难的痛苦抉择中，明确告诉家属“当我的疾病不可医治、我无力表达时，我要或不要什么，保留我在生命旅途最后一程的尊严。”

“我的生命，我做主”，给生命最好的安排，您准备好了吗？我们都是爱的使者，希望让更多人了解认识“生前预嘱”和“安宁疗护”，生命末期不再是只有冰冷的病床与病痛，更应有温暖、有尊严，过得安宁与舒适。为了对生命的珍惜和热爱，让我们一起做传播生命的爱的种子。