脑卒中患者家庭照顾者干预的系统评价*

李艳，王永琼，杨志仙，余华

（昆明医科大学护理学院，云南昆明，650500）

脑卒中（Stroke）是指一种突然起病的脑血液循环障碍性疾病［1］。随着社会老龄化进程的发展，脑卒中发病率逐年升高，目前已经成为老龄化社会最主要的致残性疾病之一。据统计［2］，世界每年死于脑卒中的人口数达550 万，伤残人口数达4400万。80%的患者出院后依赖非正式照顾者提供日常生活帮助，包括洗澡、穿衣等，这使多数家庭照顾者产生巨大的身体、心理负担进而影响照顾者的生活质量和心理健康，同时也不利于患者的康复［3-4］。因此，有计划地为家庭照顾者提供干预显得尤为重要。目前，国外已有研究显示［5］，对脑卒中患者家庭照顾者进行知识、技能指导干预能促使患者康复，不但降低了医疗成本和照顾者的负担，而且改善了照顾者和患者的社会心理状况。近几年，国内也对脑卒中照顾者进行了相应的干预研究如协同护理干预［6］、怀旧疗法干预［7］、心理干预［8］等，但是由于各种的干预措施、样本量、干预强度及结局指标不相一致，不能对脑卒中患者家庭照顾者干预提供系统的指导，因此本研究通过对主要数据库中脑卒中患者照顾者干预的随机对照试验进行客观系统评价，旨在分析相关研究干预措施的有效性，为脑卒中患者家庭照顾者干预提供参考依据，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 文献纳入标准与排除标准

纳入标准：①截至2017年9月，公开发表，内容涉及脑卒中照顾者的干预； ②语言为中文或英文。排除：①仅有摘要而无全文的文献；②重复发表或数据不全的文献。

1.1.1 研究对象P （participants） 患者纳入标准：①符合全国第四届脑血管病的诊断标准［1］，并经颅脑CT 或者MRI 确诊为脑卒中； ②患者入组时Barthel 指数得分＜100 分。排除伴有其他危重疾病者，如恶性肿瘤、心功能衰竭、肾功能衰竭、呼吸功能衰竭、严重外伤等。家庭照顾者纳入标准：①年龄＞18 周岁；②为患者主要照顾者；③认知、语言功能正常、意识清楚、知情同意、自愿参加研究者。排除保姆等收取费用的照顾者。

1.1.2 干预措施I（Intervention） 干预或综合护理干预。

1.1.3 研究设计S （study design） 随机对照试验（randomized controlled trial，RCT）研究设计。

1.1.4 结局指标O（outcome） ①照顾者负担：照顾者负担量表（caregiver burden inventory，CBI）；②照顾者健康状态：包括一般健康问卷（the general health questionnaire-28，GHQ-28）、健康调查问卷（the SF-36 health survey，SF-36）、患者健康问卷（patient health questionnaire-9，PHQ-9）、老年人抑郁量表（geriatric depression scale，GDS）、流调中心抑郁量表 （the center for epidemiological studies de pression scale，CES-D）、抑郁自评量表（self-rating depression scale，SDS）；③照顾能力：包括照顾者能力测量表（family caregiver task inventory，FCTI）、能力感受问卷 （sense of competence questionnaire，SCQ）； 专业能力问卷 （occupational gaps question naire，OGQ）；④照顾者积极感：照顾者积极感受量表 （positive aspects of caregiving，PAC）； ⑤照顾结局：社会性问题解决问卷（the social problem solving inventory-revised，SPSI-R）、家庭功能评定量表（family assessment device，FAD）、照顾者结局量表（bakas caregiving outcome scale，BCOS）；⑥其他：社会支持评定量表 （social support ratiing scale，SSRS）、满意度调查表。

1.2 文献检索策略

计算机检索The Cochrane Library、PubMed、EMbase、中国生物医学数据库（CBM）、中国期刊全文数据库（CNKI）、维普数据库（VIP）和万方数据库，关于脑卒中患者家庭照顾者干预文献。所有检索都是按照P+O+S 主题词+自由词检索步骤，研究对象P：Stroke or Apoplexy or Cerebral Stroke or Cerebrovascular Accident or Cerebrovascular Apoplexy or Vascular Accident and Caregivers or Caregiver or Carer* or Care Giver* or Spouse Caregivers or Caregiver，Spouse；干预措施I：intervention or nursing intervention； 实验设计S：Randomized controlled trial or randomized or placebo；进一步限定研究对象为human。中文关键词：脑卒中、脑血管意外、脑性痴呆、脑溢血、脑中风、脑血管异常、脑血管病变、脑血管意外、照顾者、照护者、家属、配偶；干预、护理干预；随机。此外，追溯纳入研究的参考文献，以补充获取相关文献。以PubMed 为例，具体检索策略见图1。

图1 PubMed 文献检索策略

1.3 文献筛选和资料提取

由2 位评价员独立筛选文献（第一作者和第二作者）、提取资料并交叉核对，如遇分歧，则咨询第三作者，最后达成一致。文献筛选时首先阅读文题，在排除明显不相关的文献后，进一步阅读摘要和全文，以确定最终是否纳入。资料提取内容主要包括：作者（国家）年份、实验设计、参与人数、干预内容、干预方式、干预频率、结局指标和结局评定时间等。

1.4 文献质量评价

由2 名（本文第一作者和第二作者）经过循证实践方法培训的研究人员采用改良后的Jadad 量表对纳入研究文献进行独立评价［9］，评价内容包括随机序列的产生、随机化隐藏、盲法、撤出与退出，其中前3 项评价分别以“恰当”“不清楚”“不恰当”给予评价并相应记2 分、1 分、0 分，撤出与退出以“描述”“未描述”分别记1 分、0 分。总分1～3 分视为低质量，4～7 分视为高质量文献，最后纳入高质量文献，排除低质量文献。

1.5 文献分析

本研究采用描述性系统评价的方法，对所纳入的文献进行综合分析和评价。

2 结果

2.1 文献检索结果

通过计算机系统的检索共查找到文献1095篇，网络资源3 篇，使用NoteExpress V3.2 文献管理软件进行筛选，最终纳入合格文献11 篇［6-7，10-18］，英文文献9 篇［10-18］，中文文献2 篇［6-7］。文献检索流程，见图2。

图2 文献检索流程图

2.2 纳入文献的基本特征

纳入的11 篇文献［6-7，10-18］均为随机对照试验（RCT），其中有1 篇为多中心随机对照试验［10］。研究总体样本的参与人数干预组627 例，对照组641例。干预措施有协同护理干预［6］、怀旧疗法干预［7］、家庭访视咨询指导［11］、以客户为中心的日常生活干 预［10］等；结局指标主要CES-D、PHQ-9、GDS、SDS、CBI、SPSI -R 、SCQ、FCTI、OGQ、PAC、FAD、BCOS、SSRS、GHQ-28、SF-36、照顾者满意度等；干预频率及结局评定时间不等。纳入研究文献的一般资料见表1。

表1 纳入研究文献的一般资料

2.3 方法学质量评价

纳入的11 篇文献［6-7，10-18］均为高质量文献，其中改良版Jadad 评分4 分的有2 篇［6-7］，5 分的有2篇［11，18］，6 分的有3 篇［10，14-15］，7 分的有4 篇［12-13，16-17］。文献中随机序列主要通过随机数字表、电脑随机、抽签法产生。分配隐藏方法主要有中心随机分配、密闭信封及编码容器。9 篇［10-18］为单盲，2［6-7］篇未描述，所有文献均描述了撤退与退出的人数及理由，纳入文献的质量评价见表2。

表2 纳入文献的质量评价

2.4 系统评价结果

11 篇文献［6-7，10-18］中，除了1篇［12］为护士指导的干预，其他均为多学科合作干预，干预小组成员主要有治疗师、康复师、心理咨询师、护士、志愿者等。干预方式有家庭访视［6-7，11，13，16］、电话干预［6，12-16，18］、网络干预［17］、发放实用小册子［6，12-13，15，17］等。干预内容多为技能培训、信息指导、问题解决及心理健康促进等基于照顾者需求为导向的干预。干预的理论基础有压力和应对模式 （a stress and coping model）［14，17-18］、问题解决模式 （a global problemsolving strategy）［10，16］。干预时间为3 周、8 周、11 周、3 个月、6 个月、12 个月不等。干预的目的主要有降低照顾者抑郁水平，减少照顾者负担、提高照顾者的照顾能力及生活质量等。

2.4.1 基于电话、网络等远程设备进行干预 基于电话、网络等远程设备进行干预是指研究者利用电话、网络等信息平台对脑卒中患者及其家庭照顾者进行知识宣教、技能培训、信息指导及心理治疗等干预。本次研究纳入的11 篇文献中除了3篇［7，10，11］未涉及到远程干预外，其他8 篇［6，12-18］均为基于电话或网络的干预。研究显示［6，12，14-17］基于电话或网络给予照顾者问题解答、技能培训等，能有效降低脑卒中家庭照顾者的抑郁水平，提高照顾者生活满意度及生活质量。

2.4.2 多学科合作、家庭访视干预 多学科合作是指联合多个学科团队对照顾者进行干预，团队一般包括治疗师、康复师、心理咨询师、护士、志愿者等［6-7，10-11，13-18］。家庭访视咨询指导干预是指由研究者在脑卒中患者家庭环境内进行一对一的指导干预［6-7，11，13，16］，该干预是在照顾 者熟悉 的家庭 环 境中进行，对于照顾者来讲具有很强的实用型，其目的主要是为了减轻照顾者的照顾负担，提高照顾者的生活质量。赵雪萍等［6］通过联合社区护士、康复医生、心理咨询师对脑卒中家庭照顾者进行第1个月（每2 周1 次）、第2 个月（每月1 次）入户家庭访视，并结合电话干预，结果发现试验组照顾者的照顾能力及生活质量显著优于对照组；PFEIFFER 等［16］通过联合心理咨询师、社区护士对60 名家庭照顾者进行2 次家庭访视 （第1、2月） 和16次电话干预（第1 个月每周1 次，第2 个月每两周1 次，第3 个月后每月1 次），结果发现试验组在3个月与12 个月时抑郁水平显著降低。梅永霞等［7］通过联合心理咨询师，以一对一入户的方式对脑卒中家庭照顾者进行怀旧疗法干预，该干预通过每周主题及有意义的老照片、珍藏的物品、日记、信件等引导开始话题，逐步深入挖掘患者配偶内心的记忆，通过8 周的干预后发现，怀旧疗法可降低社区老年脑卒中患者配偶的照顾负担并增加其积极体验。

2.4.3 实用小册子指导干预 为家庭照顾者提供实用的支持信息手册等材料，利用“照顾者支持小册子” 干预模式，能有效降低家庭照顾者抑郁水平，提高照顾者的身体健康水平［6，12-13，15，17］。BAKAS等［12］为出院脑卒中家庭照顾者提供美国心脏协会（AHA） 出版的指南（TASK IIResource Guide），该指南内包含照顾者需求、关注的内容（caregiver needs and concerns checklist）及照顾过程中的5 项技能训练指导，研究者通过电话对123 名照顾者进行电话随访指导（前8 周每周1 次，9 至24 周每月1 次），并随访至52 周观察随访结果，结果发现该干预能明显改善照顾者的抑郁症状。PERRIN 等［15］为出院照顾者提供照顾者指南手册 （a guidebook for caregivers of veterans post stroke），内容包括照顾知识、照顾技巧、照顾资源获得、专家支持指导途径及教育视频等，同时使用电话对39 名家庭照顾者进行指导跟踪（前1～2 周，1 周1 次；2 周～3 个月，两周1 次），3 个月后发现照顾者负担及抑郁水平降低，照顾者满意度提高。

3 讨论

本研究经过严格的文献筛选、质量评价与资料提取的过程，所纳入的11 篇文献［6-7，10-18］均为高质量文献，由于以上文献在干预措施、干预频率、干预时间及结局指标等方面异质性太大，无法进行定量数据合并，因此对其进行描述性系统评价。经过整理分析得出以下结论，值得我国学者借鉴。

3.1 基于电话、网络等远程设备进行干预能降低照顾者的抑郁水平、照顾负担

由于电话、网络等远程设备的便捷性及可操作性，利用电话、网络等对脑卒中患者家庭照顾者的干预是目前国内外使用最多的干预方式之一［19］。目前，我国脑卒中患者出院后大多数返回社区、居家照顾为主，由于患者及照顾者缺少相应的康复知识及居家康复技能，患者回家后得不到正规的训练；再者，脑卒中的康复是一个长期的过程，回家后许多患者及家属康复训练依从性降低，在家中无法长期坚持锻炼，导致康复半途而废。因此，利用科技手段进行远程干预不但能对患者及家属进行知识技能培训，定期的随访也能起到一定的监督作用，在增加照顾者干预的同时也降低照顾者负担水平。而科技手段的便捷性、经济性、有效性也使此种干预模式更加适合我国的现实情况。

3.2 多学科合作、家庭访视干预能提高照顾者的积极体验

照顾者负担是一个复杂的、受多种因素影响的一种体验，并且负担会随着照顾时间的推移而发生改变［10］。在我国，脑卒中患者出院回归家庭，主要有照顾者对其实施相应护理与康复训练，研究显示［20-21］，照顾者负担主要与患者的日常生活能力、照顾者年龄、文化程度、经济状态等有关，而早期照顾者就因为缺乏各种相应支持出现焦虑、抑郁等负性体验。多学科团队合作、家庭访视不但能给予照顾者相应的知识、技能指导，同时也能慰藉照顾者的情感，在降低照顾者负担的同时增加其积极体验；再者多学科团队合作、家庭访视能优化照顾者干预工作流程，规避护理风险，提高护士风险防控能力，在保障脑卒中患者安全的同时降低照顾者负担。

3.3 实用小册子指导干预能提高照顾者的满意度

研究显示［6，12-13，15，17］，给予照顾者配发实用的照顾小册子对降低照顾者抑郁水平、提高其生活满意度是有效的。实用小册子内容一般包括照顾知识、照顾技巧、照顾资源获得、专家支持指导途径、教育资源视频等，照顾者能根据小册子内容的指导为患者提供护理。而目前，我国脑卒中家庭照顾者的照顾知识、技能获得途径多由住院时医生、护士、康复师提供，可供参考的小册子内容也相对局限，随着照顾的进程，照顾者会面临多种知识与技能的需求，由于缺乏规范的脑卒中照顾者支持小册子，使照顾者缺乏相应的支持，进而使照顾者感到焦虑、抑郁。提示规范的脑卒中照顾者支持小册子对降低照顾者焦虑、抑郁水平，提高其满意度是非常有必要的。

3.4 本研究的局限性

①本研究主要是对纳入的高质量文献做系统的描述性评价，在搜索文献时可能会纳入不全造成研究结果有偏差； ②国内这方面的规范性研究太少，故中文文献只纳入2 篇，可能研究结果对我国的适用性会有偏差； ③纳入相应干预措施的研究多为小样本实验研究，缺乏多中心大样本数据支撑，因此对于此次研究的结果应抱有谨慎态度；④由于文化差异对于一些干预方法翻译描述会有欠缺。

4 结论

基于电话、网络等远程设备进行干预，多学科合作、家庭访视咨询指导干预，实用小册指导干预对脑卒中患者家庭照顾者进行相应的知识与技能干预，不但能有效降低照顾者的抑郁水平，提高照顾者照顾能力，而且也能在一定程度上规避护理风险，在保障脑卒中患者安全的同时降低照顾者负担，值得我国学者借鉴。