妇科癌症患者主要照顾者综合需求现状及其相关因素

操帅，杨志敏，谢莉玲，舒春梅，王琼

（1 襄阳市中心医院湖北文理学院附属医院，湖北襄阳，441021；2 重庆医科大学附属第一医院妇科，重庆，400016；3 第三军医大学大坪医院妇科，重庆，400042）

妇科癌症作为严重威胁女性生命健康的疾病之一，其发病率、死亡率正逐年上升［1］。随着医疗技术的进步，妇科癌症患者带瘤生存期延长。在癌症治疗和康复的漫长过程中，癌症患者的照顾任务主要由其家属承担。研究显示［2］，近71%妇科癌症患者照顾者存在中重度及以上水平的照顾负担，同时妇科癌症患者照顾者心理痛苦患病率高于患者自身［3］，这些生理、心理问题不仅会严重影响照顾者身心状况，同时会间接影响患者治疗效果。世界卫生组织表明［4］，满足肿瘤照顾者医疗、心理、社会等方面的需求，不仅有利于减轻照护负担、改善照顾者自身生活质量，同时有助于提高其照护技能，促进患者康复。目前，国内的研究多集中于妇科癌症照顾者的照顾负荷和心理健康方面［5］，对妇科癌症患者照顾者的需求研究较少，尤其缺乏照顾者生理、心理、社会等方面的综合需求研究。本研究以妇科癌症患者主要照顾者为研究对象，对照顾者综合需求调查分析，探索其影响因素，以期为临床医护人员对妇科癌症患者照顾者进行有针对性、个体化的护理干预提供相关参考依据，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法，选择2015年12月-2016年7月重庆市2 所及本市1 所共3 所三级甲等综合医院，妇科住院的初诊妇科癌症癌患者及其主要照顾者为研究对象，分别为162 例。患者纳入标准：①参照国际妇产科联盟（Federation International of Gynecology and Obstetric，FIGO） 诊断标准［6］，临床医学确诊为妇科癌症；②自愿参与本研究。排除标准：①患有其他癌症及有严重心、肝、肾疾病者；②精神障碍者。照顾者纳入标准：①为患者的主要照顾者（平均每天照顾患者的时间最长）；②年满18 岁，与患者是亲属关系；③照顾时间≥1 个月；④知情同意，愿意参加本研究。排除标准：①雇佣关系或领取报酬的照顾者； ②有语言表达及交流障碍者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查问卷 照顾者一般资料问卷由研究者自行设计，主要包括性别、年龄、文化程度、婚姻状况、工作状况、家庭人均月收入、与患者关系、照顾经历、是否患慢性病等；患者一般资料主要包括年龄、疾病诊断、医疗费用支付方式等（由研究者从医院信息系统中获得）。

1.2.2 癌症患者照顾者综合需求量表（comprehensive needs assessment tool in cancerforcaregivers，CNAT-C）CNAT-C 是由韩国学者［7］于2011年研制，是第一个用于评估癌症患者照顾者的最全面的综合性问卷，中文版2014年由赵新爽等［8］引进。主要包括7 个维度共41 个条目，分别为健康和心理需求6 个条目，家庭和社会支持需求5 个条目，医护相关行为需求8 个条目，知识信息需求8 个条目，医院的设施服务需求6 个条目，实际支持需求6 个条目，宗教精神支持需求2 个条目。条目评分用Likert 5 级计分法，即5 分=非常需要、4分=比较需要、3 分=一般需要、2 分=需要已满足、1 分=不需要。所有条目所得分之和即为总分，得分范围为41～205 分。对本研究选择20 例初诊妇科癌症患者照顾者预调查测得该量表的Cron bach's α 为0.86，各维度Cronbach's α 为0.79～0.95，具有较好的信度。

1.2.3 患者身体功能状态评分量表（Karnofsky performancestatus，KPS） KPS 由美国东部肿瘤协作组KARNOFSKY 提出［9］，是肿瘤患者生活质量的评价标准。评分依据患者能否正常活动、病情以及生活自理程度将患者健康状况按10 分1 个等级划分，100 分为体力状况良好，无症状和体征；≥80 分表明基本可以正常活动；50～70 分表明生活介于完全自理与需要他人帮助之间；≤40 分表明生活不能自理；0 分为死亡。评分越高表明患者身体功能状态越好。

1.3 调查方法

采用问卷调查法，由经过统一培训的护理人员，采用统一指导语向研究对象说明调查的目的和意义，取得同意并签署知情同意后发放问卷，由研究对象独立完成。书写障碍者由护理人员不加暗示地逐步读出，研究对象独立做出选择，护士代为记录，问卷完成后当场回收，本次共发放调查问卷170 份，回收有效问卷162 份，有效回收率95.29%。

1.4 数据分析

数据应用SPSS21.0 统计软件包进行分析。计量资料采用（±s）表示，组间比较采用独立样本t检验、方差分析，多因素分析采用多重线性逐步回归分析。以P＜0.05 表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 妇科癌症患者一般资料

162 例患者年龄20～70 岁，平均（48.10±11.12）岁。婚姻状况：已婚142 例（87.65%），未婚及离异20例（12.35%）。医疗费用支付方式：公费3 例（1.85%），城镇职工医疗保险20 例（12.34%），城镇居民医疗保险42 例 （25.92%），农村合作医疗保险75 例（46.29%），自费22 例（13.60%）。癌症类型：宫颈癌110 例（67.90%），子宫内膜癌30 例（18.52%），卵巢癌16 例（9.88%），外阴癌3 例（1.85%），绒癌3 例（1.85%）。肿瘤转移：有21 例（12.96%），无141 例（87.04%）。患者KPS 评分：≤40 分36 例（22.22%），50～70 分109 例（67.28%），≥80 分17 例（10.50%）。

2.2 妇科癌症患者主要照顾者一般情况

妇科癌症患者主要照顾者一般情况见表1。

2.3 妇科癌症患者主要照顾者需求得分情况

妇科癌症患者主要照顾者需求得分情况见表2。由表2可见，妇科癌症患者主要照顾者综合需求总分为（144.57±23.85）分，需求条目总均分为（3.52±0.67）分，即需求的总体水平介于“一般需要”和“比较需要”之间。各维度中得分最高的为知识信息需求维度，其次为医护相关行为需求、实际支持需求，宗教精神支持需求得分最低。

2.4 不同个体特征妇科癌症患者主要照顾者综合需求得分比较

不同个体特征妇科癌症患者主要照顾者综合需求各维度得分及总分比较见表3。由表3可见，照顾者需求总分在照顾者照顾经历变量比较，差异具有统计学意义（P＜0.05）；知识信息需求得分在患者KPS 评分、照顾者性别、文化程度及照顾经历4 个变量比较，差异具有统计学意义（均P＜0.05）；医护相关行为需求得分在患者KPS 评分、照顾者工作状况及照顾经历3 个变量比较，差异具有统计学意义（均P＜0.05）；家庭和社会支持需求在照顾者性别、患者病情是否有转移2 个变量比较，差异具有统计学意义（P＜0.001）；医院设施和服务需求在照顾者年龄变量比较，差异具有统计学意义（P＜0.05）；健康和心理需求在照顾者经历、患者病情是否转移2 个变量比较，差异具有统计学意义（均P＜0.05）； 其他变量比较，差异无统计学意义（均P＜0.05）。

2.5 妇科癌症患者主要照顾者综合需求及其各维度影响因素的多重线性逐步回归分析

以妇科癌症患者主要照顾者各维度需求和总需求得分为因变量，以不同个体特征妇科癌症患者主要照顾者综合需求得分比较有统计学意义的7 个变量为自变量进行多重线性逐步回归分析（ɑ入=0.05，ɑ出=0.10），自变量赋值方式见表4。妇科癌症患者主要照顾者综合需求及其各维度影响因素的多重线性逐步回归分析见表5。由表5可见，患者KPS 评分、照顾者性别、照顾者文化程度、照顾者照顾经历是综合需求或其各维度的主要影响因素，差异具有统计学意义（均P＜0.01）。在4 个回归方程中，决定系数范围波动在0，23～0.38，即预测变量可解释因变量的23.0%～38.0%，构建的模型中F 值均P＜0.001，说明模型构建合理，但拟合优度不佳，考虑存在一些潜在有意义的变量未被纳入，还需作进一步的资料积累和证实。

表1 妇科癌症患者主要照顾者一般情况（n=162）

表2 妇科癌症患者主要照顾者需求得分情况（n=126；分，±s）

表2 妇科癌症患者主要照顾者需求得分情况（n=126；分，±s）

维度知识信息需求医护相关行为需求实际支持需求医院设施和服务需求健康和心理需求家庭和社会支持需求宗教精神支持需求需求条目总均分需求总分条目得分4.56±0.70 4.25±0.68 3.85±1.13 3.42±1.25 3.27±1.24 3.05±1.02 2.37±1.10 3.52±0.67 144.57±23.85

表3 不同个体特征妇科癌症患者主要照顾者综合需求各维度得分及总分比较 （n=162；分，±s）

表3 不同个体特征妇科癌症患者主要照顾者综合需求各维度得分及总分比较 （n=162；分，±s）

注：* 身体功能状态评分量表（Karnofsky per-formancestatus，KPS）

项目知识信息需求医护相关行为需求实际支持需求医院设施和服务需求健康和心理需求家庭和社会支持需求宗教精神支持需求总需求条目均分KPS 评分（分）≤40 50～70≥80 F P 4.87±0.33 4.56±0.92 4.20±0.63 4.34 0.01 4.77±0.23 4.40±0.55 4.01±0.12 4.52＜0.001 3.83±0,65 3.72±1.06 3.56±1.25 0.78 0.40 3.15±1.25 3.17±1.15 3.31±0.89 0.00 0.94 3.16±1.12 3.20±0.09 3.21±1.08 0.00 0.99 3.26±0.51 3.27±1.01 3.08±1.05 0.26 0.77 2.85±1.12 2.76±1.06 2.54±1.15 0.35 0.68 3.69±0.74 3.57±0.83 3.44±0.86 0.44 0.52文化程度小学及以下初中高中及以上F P照顾者性别男 女t P 4.31 ±0.59 4.62±0.61 4.92±0.73 4.96＜0.001 4.51±0.72 4.50±0.87 4.52±0.58 0.03 0.86 3.49±1.71 3.39±1.28 3.07±1.30 1.16 0.40 4.56±0.35 4.01±0.58 3.28 0.001 4.39±0.27 4.35±0.51 0.50 0.44 3.60±1.08 3.55±1.11 0.63 0.38 3.03±1.71 3.00±1.60 3.02±1.30 1.45 0.23 3.22±0.69 3.17±1.03 0.70 0.34 3.43±1.72 3.35±1.02 3.16±1.82 2.54 0.08 3.28±0.03 3.21±1.05 0.66 0.37 3.35±1.21 3.03±0.89 3.43±1.30 2.25 0.10 3.67±0.58 3.16±0.66 4.27＜0.001 3.02±1.18 2.76±0.87 2.80±0.75 2.27 0.10 2.77±0.16 2.72±1.21 0.81 0.25 3.61±0.80 3.53±1.12 3.56±1.10 1.69 0.17 3.64±0.72 3.45±0.60 0.31 0.79照顾者年龄（岁）18～39 40～60 61～70 F P照顾者照顾经历有 无t P患者病情是否转移是 否t P照顾者工作状况原本无工作有工作下岗离职F P 4.53±0.70 4.51±0.77 4.56±0.09 0.67 0.85 3.55±1.12 2.96±1.14 3.38＜0.001 4.52±0.74 4.53±0.47 0.47 0.81 3.66±0.53 3.60±0.66 3.51±0.28 3.72±0.26 0.75 0.39 4.45±0.57 4.36±0.66 4.47±0.65 1.26 0.25 3.23±1.19 3.18±1.03 3.33±1.15 0.71 0.73 4.12±1.03 3.73±1.12 2.56 0.01 4.41±0.80 4.56±0.70 1.44 0.15 4.42±0.46 4.43±0.56 0.52 0.72 3.90±1.21 3.87±1.53 0.64 0.49 4.01±0.44 4.45±0.56 4.61±1.01 4.38±1.21 5.27＜0.001 3.73±1.23 4.10±0.24 3.81±1.21 3.62±1.40 0.88 0.34 4.10±0.43 4.07±1.03 3.57±1.35 3.67 0.01 4.45±0.54 4.43±0.61 0.43 0.66 3.14±1.17 3.20±1.06 0.91 0.23 3.11±0.35 3.26±0.34 3.15±1.40 2.26±0.36 0.24 0.86 4.22±0.19 4.16±0.23 3.98±1.07 1.82 0.07 4.32±1.12 2.73±1.50 4.36＜0.001 3.28±1.26 2.87±1.25 2.16 0.03 4.30±1.02 4.20±0.21 4.37±1.30 4.07±0.44 0.12 0.96 2.92±1.17 3.06±1.12 3.20±1.29 0.88 0.44 3.32±1.01 3.07±1.00 1.71 0.08 3.60±1.20 3.01±1.04 3.39＜0.001 3.12±0.03 3.26±0.66 3.34±0.45 3.02±1.20 0.94 0.56 2.71±1.02 3.01±1.10 3.17±1.20 1.23 0.29 2.85±1.24 3.27±1.22 1.17 0.09 2.76±1.06 2.73±1.02 0.62 0.47 3.06±1.31 3.08±1.12 3.23±0.25 2.47±0.03 0.78 0.38 3.74±0.75 3.77±0.74 3.75±0.97 0.56 0.92 3.90±1.08 3.54±1.20 2.12 0.03 3.66±0.91 3.52±0.99 1.21 0.17 3.57±1.12 3.70±0.52 3.72±0.33 3.39±1.02 0.76 0.51

表4 自变量赋值方式

表5 妇科癌症患者主要照顾者综合需求及其各维度影响因素的多重线性逐步回归分析 （n=162）

3 讨论

3.1 妇科癌症患者主要照顾者综合需求现状分析

本研究结果显示，妇科癌症患者主要照顾者综合需求总分为（144.57±23.85）分，需求总均分为（3.52±0.67）分，除了宗教精神支持需求维度外，其他各维度得分均为3.0 分以上，需求的总体水平介于“一般需要”和“比较需要”之间，高于KIM 等［10］调查结果（61.3±26.6）分，说明妇科癌症照顾者综合需求未满足程度较高。可能因为KIM 等［10］的调查对象包含疾病类型较多，而本研究中调查患者疾病种类单一主要为妇科癌症，而照顾者大部分为男性照顾者（占76.54%），考虑受中国传统因素影响，一般家庭经济的主要来源多数为男性，而妇科癌症患者由于疾病原因往往会停止工作，这时照顾者除兼顾患者的同时，还要承受经济压力有关，除此之外照顾技能欠缺，因而综合需求水平较高。

照顾者综合需求各维度中知识信息需求排在首位，这与刘维等［11］对肝癌患者照顾者调查研究结果一致。虽然现阶段临床已十分重视健康教育，创新并开展了多样化、多形式宣教，如健康教育宣传手册、微信平台的使用等，但往往医务人员宣教内容重点针对患者，却较少关注及涉及照顾者。有学者指出［12］，照顾者由于缺乏专业照护经验，不仅加重自身身心负担，同时也会给被照顾者生存质量带来负面影响，因此医务人员应加强对照顾者健康宣教，宣教内容应根据照顾者知识需求特点，把握疾病规律，采取针对性教育。此外，为照顾者提供信息的同时，需要结合患者的治疗情况有所侧重；深入调查发现，初次确诊妇科癌症患者照顾者对获取治疗方法的相关信息较为迫切，而术后妇科癌症患者照顾者则更希望尽早知道患者的真实病情，晚期妇科癌症患者照顾者则存在照顾技巧、居家护理等方面相关的照顾知识需求。其次照顾者需求较高的是医护相关需求，说明目前医护服务质量与照顾者实际需求存在一定差距，因此管理者还需进一步加强对医护人员服务技能、服务态度等相关方面培训。在实际工作中还需尊重照顾者意见，遇到问题加强沟通，积极处理，让照顾者及患者感受到医护人员尽职尽责。照顾者第3位需求是实际支持，需求内容中“应对经济负担需求”较高，分析原因可能与照顾者大部分为患者配偶相关。男性照顾者作为家庭经济支柱，为了照顾亲属，多数需要离开工作岗位，甚至辞去工作，这些都会进一步加重经济压力。因此，医护人员在实际工作中还应主动为患者及照顾者提供医疗救助制度相关信息，使其能最大程度享受医保政策及利用可利用的社会福利资源，从而减轻家庭经济负担。在此次研究中，照顾者对宗教精神支持需求得分最低，这与周瑛等［13］研究结果一致，考虑可能与中西方文化背景不同，照顾者自身较少主动提及宗教信仰，且宗教应对在我国护理工作中的研究较少有关。国外护理专家［14］提倡，“文化照护”，即尊重个体后期所学习的值观、信念和特殊的生活方式。因此，医护人员在进行诊疗护理时需充分考虑患者及照顾者的宗教背景，只要不影响其治疗，都应充分尊重并允许。

3.2 妇科癌症患者照顾者综合需求影响因素分析

3.2.1 照顾者性别 本研究结果显示，男性照顾者知识信息需求水平高于女性照顾者（P＜0.01），这与刘维等［11］对肝癌患者主要照顾者研究结果相近，一方面考虑受研究样本影响照顾者中男性居多（占76.54%）； 另一方面由于现实生活中多数时间男性都是充当被照顾者，一旦配偶患病，需要其转换角色充当照顾者时，短时间内绝大部分男性照顾者会显得无所适从，表现出较高疾病知识需求，同时左艳等［15］在化疗阶段妇科癌症患者主要照顾者负荷现状及影响因素研究一文中指出，男性照顾者负荷得分偏高。因此，医护人员不仅要对男性照顾者进行照护知识指导，还需给予其一定的心理支持，适时对其照护能力给予肯定和鼓励，强调其照护和陪伴对于患者康复的重要性，提高其照顾积极性。

3.2.2 文化程度 本研究结果显示，文化程度与照顾者知识信息需求正相关（P＜0.001），文化程度越高知识信息需求水平越高，究其原因：由于照顾者接受的教育水平越高其求知欲和学习能力较强，因而对知识的需求也增高。研究指出［16］，高文化程度的照顾者更善于主动寻求疾病相关知识和照顾技能，以增强自我效能和应对能力，从而减轻其照顾负担。文化程度较低的照顾者，考虑受自身影响对信息的接受及理解能力有限，因而需求较低。这提示临床医护人员需根据照顾者不同文化水平制订不同形式及内容健康教育计划，尽可能使知识宣教多元化以满足个体化需求。

3.2.3 患者KPS 评分 本研究结果显示，患者KPS 评分与医护相关行为呈负相关（P＜0.01），即患者KPS 评分越低医护相关行为需求越高，说明患者身体功能状态越差，照顾者对疾病治疗的期望值反而越高，这与刘维等［11］研究结果不同。考虑一方面KPS 评分高表明患者身体状态较好，相比较而言能够承受治疗所带来的一系列副作用，不适症状也较少。反之KPS 评分越低患者身体功能状态越差，不仅许多有效化疗方案难以实施，在一定程度上影响治疗效果，同时存在较多症状问题。这为照顾带来一系列挑战，因此照顾者对医护人员依赖性强需要更多指导。另一方面考虑与本研究中照顾者绝大部分为患者配偶，与患者关系亲密，受情感因素，一旦患者受治疗影响出现一系列症状而导致身体功能状态降低时，此类照顾者更加迫切希望医护人员能够及时处理患者所出现的任何不适，因而医护相关需求增多。此外，有研究指出与患者关系中，配偶或伴侣照顾者压力负荷最重［17-18］。因此，医护人员需高度关注此类人群，做到及时处理患者出现的不适，同时耐心细致解释各项护理操作，努力做到让照顾者对患者的各项治疗、护理心中有数，以期为照顾者提供更好的帮助和指导，减轻其心理压力。

3.2.4 照顾经历 本研究结果发现，照顾者照顾经历与健康生理需求呈负相关，同时照顾者综合需求总分主要受照顾者照顾经历影响（P＜0.05），即有照顾经历的妇科癌症患者照顾者在心理和健康问题帮助需求较高，其照顾者综合需求水平也相对较高。考虑随着患者住院时间延长，各种不适症状也随着手术、放化疗的进行逐渐显现，而作为有照顾经历的照顾者，时常目睹这些症状给患者带来的痛苦，这些悲痛经验会给其心理造成一定伤害，更容易出现心理问题，急需医护人员帮助。国外研究指出［19］，癌症患者亲属中近20%～30%可能存在心理障碍，心理障碍类型中以抑郁最为常见。国内学者对住院接受化疗的癌症患者主要照顾者进行心理评估，结果显示，该类癌症患者照顾者出现焦虑和抑郁状况高于国内常模，甚至高于癌症患者自身［20］。提示医护人员应重视癌症患者照顾者心理健康，可通过心理评估及时发现问题，并给予专业护理干预，也可通过社会资源帮助舒缓其心理压力，如举办癌症患者家属座谈会、志愿者活动等，总之良好的照顾体验对照顾成效有一定的促进作用。而作为有照顾经历的照顾者陪伴患者时间相对较长，后期随着治疗时间的延长，照顾者将要面临患者因治疗所带来的一系列身心问题，有研究指出随着照顾时间增长，照顾者负担也会随之加重［21］，因此有照顾经历的照顾者医务人员应当更加关注。

4 结论

综上所述，妇科癌症患者照顾者综合需求水平较高，各维度均在不同程度需求，且不同维度需求影响因素不同，医护人员有必要根据影响因素制订针对性的干预措施。本研究采用问卷调查，研究对象只局限于住院患者，患者的病程、癌症分期等因素未纳入影响因素研究，存在一定局限性。下一步将继续关注出院后妇科癌症患者主要照顾者的需求特点，扩大样本量，增加可能影响因素，以期为妇科癌症患者照顾者需求干预措施的制订提供更多理论依据。